von jan » 20.07.2012, 17:51
Hallo Cathleen
leider kann ich mit der Angabe "kein Anhalt für BCR/ABL1-Fusion(Ph-) 5% ABL1-Verlust (knapp oberhalb des cut off level)" auch nichts anfangen - stand denn im Bericht noch mehr als dieser Satz, vor allem speziell zu dieser Untersuchung?
Ich vermute, dass die letzte Untersuchung Fragen aufgeworfen hat oder nicht den gewünschten Abwärtstrend zeigte, dies aber auch im Rahmen normaler Schwankungen bedeutungslos sein kann. Daher möchte man wohl im 4-Wochen-Abstand eine weitere Untersuchung machen, um herauszufinden, ob es ein Ausreißer oder ein Trend ist. Bei steigendem Trend müsste man die Therapie wechseln, was, wie meine Vorredner dargestellt haben, in vielen Fällen mit Zweitgenerations-Medikamenten für CML hervorragend funktioniert. Aber um die richtige Therapieauswahl in diesem Fall zu treffen, kann eine Mutationsanalyse und eine Chromosomenanalyse (Zytogenetik) helfen. Ein Zeichen für Therapieversagen ist Deine Schilderung aber auf jeden Fall noch nicht - es kann genauso gut ein suboptimales Ansprechen sein, wo man mit anderen Medikamenten ein besseres Ergebnis erreichen kann.
Um Dich nicht zu beunruhigen, glaubt man, es ist besser, die Bedenken nicht zu äußern, bis die Bestätigungsuntersuchung ein Ergebnis gebracht hat. Für mich ist dies wieder ein Beispiel für die unterschiedlichen Auffassungen von Ärzten und Patienten bezüglich der Kommunikation von Ergebnissen. Ärzte stehen aufgrund des Arbeitsaufkommens oftmals auf dem Standpunkt, dass sie sich schon melden, wenn was ganz sicher nicht stimmt, aber dies ist für Patienten oftmals nur schwer zu verkraften, wenn er mit Bedenken alleine gelassen wird. Auch wenn es bei mir nur selten Grund zur Sorge gab, warte ich auch nach 11 Jahren CML noch täglich auf meine Ergebnisse zwischen Blutabnahme und Ergebnis. "No news is not good news", wie man im Englischen sagt.
Ich kann daher Deine Unruhe verstehen, aber sei auch nicht zu beunruhigt - ein Therapiewechsel muss kein Problem sein.
Viele Grüße
Jan
Hallo Cathleen
leider kann ich mit der Angabe "kein Anhalt für BCR/ABL1-Fusion(Ph-) 5% ABL1-Verlust (knapp oberhalb des cut off level)" auch nichts anfangen - stand denn im Bericht noch mehr als dieser Satz, vor allem speziell zu dieser Untersuchung?
Ich vermute, dass die letzte Untersuchung Fragen aufgeworfen hat oder nicht den gewünschten Abwärtstrend zeigte, dies aber auch im Rahmen normaler Schwankungen bedeutungslos sein kann. Daher möchte man wohl im 4-Wochen-Abstand eine weitere Untersuchung machen, um herauszufinden, ob es ein Ausreißer oder ein Trend ist. Bei steigendem Trend müsste man die Therapie wechseln, was, wie meine Vorredner dargestellt haben, in vielen Fällen mit Zweitgenerations-Medikamenten für CML hervorragend funktioniert. Aber um die richtige Therapieauswahl in diesem Fall zu treffen, kann eine Mutationsanalyse und eine Chromosomenanalyse (Zytogenetik) helfen. Ein Zeichen für Therapieversagen ist Deine Schilderung aber auf jeden Fall noch nicht - es kann genauso gut ein suboptimales Ansprechen sein, wo man mit anderen Medikamenten ein besseres Ergebnis erreichen kann.
Um Dich nicht zu beunruhigen, glaubt man, es ist besser, die Bedenken nicht zu äußern, bis die Bestätigungsuntersuchung ein Ergebnis gebracht hat. Für mich ist dies wieder ein Beispiel für die unterschiedlichen Auffassungen von Ärzten und Patienten bezüglich der Kommunikation von Ergebnissen. Ärzte stehen aufgrund des Arbeitsaufkommens oftmals auf dem Standpunkt, dass sie sich schon melden, wenn was ganz sicher nicht stimmt, aber dies ist für Patienten oftmals nur schwer zu verkraften, wenn er mit Bedenken alleine gelassen wird. Auch wenn es bei mir nur selten Grund zur Sorge gab, warte ich auch nach 11 Jahren CML noch täglich auf meine Ergebnisse zwischen Blutabnahme und Ergebnis. "No news is not good news", wie man im Englischen sagt.
Ich kann daher Deine Unruhe verstehen, aber sei auch nicht zu beunruhigt - ein Therapiewechsel muss kein Problem sein.
Viele Grüße
Jan
