Vielen Dank für die Antworten! Es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist!!!

Liebe Frauen!

Ich bewundere Euch! Vom ganzen Herzen wünsche ich Euch viel viel Kraft!

Ihr schafft das!

Liebe Grüße

jalotschka

Hallo Eldine273,
bin grad völlig überrascht-jemand der fast das gleiche durch hat , wie ich! Ich bin 37 Jahre alt und mein Leben hat sich 2010 das 1. Mal komplett geändert,als ich endlich schwanger wurde!!Am 2.4.2011 dann der Schock- Diagnose Leukämie in der 34.SSW.Oh Gott, ich kann das noch genau fühlen!!Es war eine normale Blutuntersuchung in der SSW, sonst wäre es,wie bei Dir gar nicht rausgekommen.Ich mußte sofort ins Krankenhaus.Mir wurde aller 2 Tage Blut genommen-ohne Medikamente.Ich wurde mit 165 Leukos eingeliefert,am Tag der Entbindung( Notkaiserschnitt aufgrund fehlender Herztöne) waren sie bei 253.Am nächsten Tag mußte ich notoperiert werden-ein Gefäß war geplatzt.9 Tage danach begann die Therapie mit Litalir-Die Leukos waren in kurzer Zeit auf 50-dann Beginn mit Glivec.Im Krankenhaus ging es mir richtig gut-keine Nebenwirkungen.Zuhause ging es mir dann richtig schlecht- Übelkeit, Erbrechen,Durchfall,Muskelschmerzen.Mein Mann konnte nur 2 Wochen zu Hause bleiben,dann war ich mit unserer kleinen Maus alleine.Konnte wie Du manchmal nicht die Flasche halten,durch die Schmerzen.Keine Wege erledigen,weil mi die Beine scmerzten-es war furchtbar.Aber es hat alles nachgelassen, es gab Tage,da hab ich überhaupt nicht dran gedacht.Und wenn man dann dieses kleine große Wunder sieht,dann sagt man sich jeden Tag-es lohnt sich zu kämpfen! Unser Sonnenschein ist jetzt 15 Monate-ich bin für jeden Tag dankbar,den ich mt ihr verbringen kann.Ich hoffe,es werden noch viele Tage sein!!
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und Geduld!
Liebe Grüße Cathleen

Ich finde es echt so toll, dass ihr über eure Erfahrung mit Schwangerschaft-CML hier berichten. Mein Freund u ich wollten auch bald ein Kind bekommen, ich wurde aber dieses Jahr mit CML diagnostiert. Am schrecklisten wäre für mich nicht mit meiner Krankheit so jung wie ich bin (26 J.a.) zurechzukommen bzw damit zu leben, sondern keine Kinder bekommen zu können. Deswegen ist mir persönlich so wichtig, dass die anderen Frauen drüber etwas berichten. Ich glaube, so gehts nicht nur mir :-( Habe auch versucht etwas dazu zu googln, man findet jedoch leider nicht viel Info dazu...

Also @iness78 und die anderen> viel viel viel Kraft!!!

hallo eldine 273,

wow das ist echt klasse und du wirst sehen das wird besser mit dem glivec.ich habe ja auch seit nov 11 cml.bin jetzt in der 8.woche schwanger und spritze seid 10 tage interferon und mir gehts richtig gut damit..habe noch ca 4 wochen dann sieht man ob es auch sicher wirkt und die werte stabil bleiben...ich drücke dir fest die daumen das du das alles für dich geregelt bekommst und dein baby geniessen kannst..
liebe grüße ines

Liebe Eldine273,

ich wünsche Dir alles alles Gute. Die Schmerzen gehen bestimmt weg. Mein Mann hatte das gleiche Problem am Anfang der Therapie. Aber ich wollte Dir noch sagen, dass ich Dich bewundere. Was Du geschafft hast! Ich wünsche Dir noch viel Kraft. Und natürlich Gesundheit Deinem Kind und Dir komplette Remmission. Anders kann nicht sein, sonst wäre die Welt unfair.

Liebe Grüße
jalotschka

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum.
Ich musste im November 2011 wegen einer starken Schwangerschaftsübelkeit ins Krankenhaus (15SSW). Dort hat man Blut abgenommen und festgestellt, dass etwas nicht stimmt. Es stellte sich heraus, dass ich Leukämie habe. Der Arzt meinte, ich könne das Kind nicht bekommen. Ich sollte an mich denken, ich sei schließlich noch jung (29J). Später könne ich evtl immer noch ein Kind bekommen. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen.
Zunächst wurde ich dann in eine andere Klinik verlegt. Dort diagnostizierte man dann die CML. Die Ärzte dort wollten alles versuchen, dass ich das Kind bekommen kann. Sie haben auch mit einer Ärztin aus England Kontakt aufgenommen, die sich wohl mehr mit Schwangerschaft und CML auskennt. Zunächst bekam ich keine Medikamente und die Blutwerte wurden bloß beobachtet. Doch die Werte verschlechterten sich und ich musste Interferon nehmen. Erst mit 3 Millionen Einheiten jeden Tag, doch das wirkte nicht. Letztendlich musste ich mir die Höchstdosis von 9 Millionen Einheiten jeden Tag spritzen. Mir ging es absolut nicht gut unter dem Interferon und es wirkte auch nicht so wie es sollte. Ich hatte große Angst, dass mein Kind Schäden durch das Medikament bekommen würde.
Doch irgendwie habe ich es geschafft durchzuhalten. Am 08.05.12 kam mein Sohn zur Welt! Er ist gesund!!! Ich bin so froh!!! Ohne die Schwangerschaft wäre die CML in der nächsten Zeit wohl nicht entdeckt worden. Ach ja: nach der Schwangerschaft gingen die Leucos dann gravierend runter!!
Nun wurde ich auf Glivec umgestellt. Ich leide unter starken Muskel- und Knochenschmerzen sowie Krämpfen in den Armen und Beinen. Komischerweise überwiegend rechts. Für mich ist es momentan echt nicht einfach. Diese Nebenwirkungen und ein kleiner Säugling (leider auch mit starken Bauchschmerzen)! Teilweise kann ich die Flasche (Stillen darf ich unter ja Glivec nicht) gar nicht halten, wenn ich ihn füttere...
Nehme seit nun 32 Tagen Glivec und meine Leucos sind diese Woche das erste Mal im Normalbereich. Immerhin tut sich da was...ich will unbedingt durchhalten!!

Oh, jetzt habe ich so viel geschrieben. Eigentlich wollte ich nur kurz sagen, dass Interferon wohl dem Kind keinen Schaden beifügt. Zumindest bei mir. Allerdings habe ich ja auch erst in der 16 SSW damit begonnen.

Finde es toll, dass es so ein Forum gibt. Habe bis jetzt noch nie mit "Leidgenossen" über die Krankheit gesprochen.....

Hallo Iness

Die Situation ist sicherlich nicht ganz einfach, da Du vor der schwierigen Entscheidung stehst, das Risiko fuer Dein eigenes Leben mit dem Risiko fuer das entstehende Kind abzuwaegen.

Wir sind hier Laien und koennen natuerlich keinesfalls Rat geben, sondern nur unsere Gedanken als Laien, die selbst von CML betroffen sind, teilen, die keinesfalls als Rat zu verstehen sind.

Meine persoenlichen Gedanken sind folgende:

Es gibt zwar schon eine ganze Menge Einzelfallbeobachtungen von Schwangerschaften unter CML-Therapie, aber darunter nur sehr wenige mit Dasatinib. Da alle Tyrosinkinasehemmer potentiell das Wachstum des Foetus beeintraechtigen koennen und dies auch in Tierversuchen getan haben, habe ich immer wieder in Fachartikeln gelesen, dass man bei Feststellung einer Schwangerschaft zu einer sofortigen Unterbrechung der TKI-Therapie raet. Es gab ein paar Einzelfallberichte, in denen die Patientinnen entgegen allen Rat Imatinib weiter genommen haben, es gab eine Haeufung von ungeplanten Abgaengen und Fehlbildungen, aber auch einige gesunde Geburten - allerdings unter Imatinib - unter dem staerkeren Dasatinib gibt es praktisch keinerlei diesbezuegliche Erfahrung.

Interferon passiert wohl nicht die Plazenta und sollte daher in der TKI-Therapiepause fuer das werdende Kind weniger kritisch sein, aber es ist eben bei einem Grossteil der CML-Patienten mit hoher CML-Tumorlast in Monotherapie selbst in hoher Dosierung nicht wirksam genug.

Nach bisherigen Erfahrungen scheint es aber so zu sein, dass die CML vor allem bei denjenigen Patientinnen waehrend der Schwangerschaft stabil blieb, die schon vor schwangerschaftsbedingtem Therapieabbruch laenger (ueber Monate/Jahre) bereits in guter molekularer Remission waren - hier koennte die CML evtl wahrend der Schwangerschaft ruhig bleiben oder mit niedrig dosiertem Interferon in Schach gehalten werden. Da bei Dir aber nach Deinen Angaben erst im Februar ein Imatinib-Therapieversagen vorlag, ist Deine CML vermutlich momentan noch sehr aktiv und die CML-Last noch recht hoch, wodurch es durchaus wahrscheinlich sein koennte, dass die unbehandelte CML sich wahrend der Schwangerschaft beschleunigt...

Insofern - bitte verzeihe mir die so direkte Art, die bei einem so schwierigen, emotionalen und auch ethisch empfindlichen Thema leicht als unangemessen gesehen werden kann - stehst Du vor der schwierigen Entscheidung, es mit Therapieunterbrechung und der Hoffnung auf Interferon-Kontrolle der CML zu versuchen, oder Dich gegen das Kind zu entscheiden, um mit sofortiger Therapiewiederaufnahme mit Dasatinib das Risiko einer Akzeleration Deiner CML zu verringern. Du hast wegen der Fristenloesung noch ein paar Wochen Zeit, aber in der Zeit wirst Du noch nicht absehen koennen, ob Interferon bis zur Geburt ausreichend gegen die CML wirkt.

Ich moechte und darf weder Wertung noch Empfehlung aussprechen, da sie sehr stark mit individuellen Faktoren und Einstellungen zu tun hat, und niemand, auch kein Arzt, kann Dir diese Entscheidung abnehmen.

Die bisherigen wissenschaftlichen Veroeffentlichungen zum Thema Schwangerschaft und CML habe ich unter
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=905:einzelfallberichte-ueber-23-schwangerschaften-unter-imatinib-dasatinib-und-nilotinib&catid=60:familienplanung
zusammengefasst - siehe dort auch auf der rechten Seite unter "Aehnliche Artikel". Falls Du einen der Artikel im englischen Originaltext brauchst, sag mir bitte Bescheid - ich habe allerdings erst naechste Woche wieder Zugang zu meinen Dateien...

Wir helfen gerne, Deine Gedanken zu sortieren, wenn Du magst.

Daumen gedrueckt, wie auch immer Du Dich entscheidest,
Jan

Liebe Iness,

Deine Aufregung kann ich selbst sehr gut verstehen, da ich selbst sehr kinder will...Mein Arzt hat auch gemeint, dass man von TKI auf Interferon umstellen soll, wenn man schwanger wird. Er hat aber zwar gemeint, dass es besser sein wird, erstmal eine Remission abzuwarten, dann von TKI auf Interferon umstellen...Als ich in April auf der Station war, hatte mir meine Ärzten aber erzählt, dass sie hatten auch solche Patientinnen, die ohne Remission und unter Umstellung auf Interferon völlig gesunde babys zur Welt bringen konnten. Ich gratuliere dir mit so zwar aufregender, aber einfach eine tolle nachricht und wünsche dir alles alles gute dir und deinem baby!!!

LG

hallo,
ich brauche dringend rat.ich habe seid nov 2011 cml,wurde sofort auf glivec eingestellt was auch gewirkt hat,ende februar 12 dann therapieversagen.seid mitt märz nehm ich jetzt sprycel.naja und nun mein problem:letzte woche hat mein frauenarzt bei einer untersuchung festgestellt,dass ich in der 5.woche schwanger bin.trotz verhütung!hatte eine op nach dieser ich wochenlabg abführmittel einnehmen musste.habe sprycel sofort abgesetzt und soll auf interferon umgestellt werden..weiss jemand was darüber?ich bin total überfordert mit der situation.. :( :?:
danke schonmal im vorraus...