Hallo J.,
ich würde mir das erstmal erklären lassen, was Deine Medizinmänner(innen) vorhaben und warum. Du kannst dann die Therapieleitlinien erwähnen und fragen, warum kein Knochenmark genommen wird. Soweit mein Verständnis geht, kann I-FISH aus dem Blut gemacht werden, aber in den Leitlinien wird die Untersuchung des Knochenmarks verlangt.
Aus den voher schon erwähnten ELN-Leitlinien:
[i]Cytogenetics, performed with chromosome banding analysis (CBA) of marrow cell metaphases, is required at 3 and 6 months, then every 6 months until a CCgR has been achieved and confirmed, then every 12 months if regular molecular monitoring cannot be assured, and
always in instances of myelodysplastic features, suboptimal response, or failure.
Marrow CBA is preferred to interphase fluorescent in situ hybridization
(I-FISH), because the definition of different grades of CgR is based on CBA, and because I-FISH detects neither CCA/Phnor CCA/Ph. However, once a CCgR has been achieved, if CBA of a sufficient number of marrow cell metaphases cannot be performed, or marrow cells cannot be sampled, I-FISH of blood cells can be used to monitor the completeness of CgR by using BCR-ABL1extrasignal, dual color, or dual fusion probes and by scoring at least 200 nuclei.[/i]

Wenn eine Knochenmarkspunktion durchgeführt wird, wird man Dir wohl keine Vergnügungssteuer berechnen. Ob man auf die Folter bestehen kann und sollte? Weil ich kein Experte bin, muss ich mich an den Leitlinien orientieren.
Gruss & alles Gute
Niko

Vielen vielen Dank für eure Hilfe!!!

ich werde natürlich meinen Arzt dzgl ansprechen...bei dem letzten Besuch hat er jedoch gemeint, dass sie eine Knochenmarkpunktion quasi nie machen werden, wenn zytogenet. Blutkontrolle alles in Ordnung ist...Komisch oder?? Was denkt ihr, kann man als Patient drauf bestehen?

Ich bin bei MRI in München bei der TTZ..

LG

Hallo J.,
ich bin zwar kein Experte, würde aber auch nach drei Monaten eine Knochenmarksuntersuchung erwarten. Die Therapieleitlinien* fordern zytogenetische Untersuchungen an Knochemakrszellen nach 3 und 6 Monaten bzw. anschliessend alle 6 Monate, bis eine vollständige zytogenetische Remission erreicht und bestätigt wurde. Spricht Deinen Arzt mal auf die aktuellen Therapieleitlinien* an.
Gruss
Niko
*ELN-Therapieleitlinien von 2009: Chronic myeloid leukemia: an update of concepts and management recommendations of European Leukemia Net, Journal of clinical oncology 27, 2009.
PS.: Jan war schneller...

Hallo J

Hier gehen die Begrifflichkeien etwas durcheinander. Es gibt die Untersuchung des Chromosomen (Zytogenetik), die man nur bei lebenden Knochenmarkzellen machen kann - hierfuer ist die Punktion des Knochenmarks erforderlich. Es wird nur eine kleine Anzahl Zellen untersucht, in der Regel um die 25, und daher ist die Methode nicht sehr genau, dafuer kann man ihr aber zusaetzliche Veanderungen der Chromosomen ausserhalb des Ph-Chromosoms entnehmen.

Die molekulare Untrsuchung, die PCR, kann man auch mit Venenblut machen. Die PCR ist sehr messgenau, kann aber nur eine betimmte genetische Veraenderung, zB bcr-abl, testen, aber "rechts und links davon" nichts erkennen.

Jeder Test hat seine Vor- und Nachteile. Die Punktion, d.h. Die zytogenetische Untrrsuchung, wird ueblicherweise nur bis zum Erreichen der kompletten zytogenetischen Remission gemacht,.d.h. wenn man in den 25 Knochenmarkstammzellen keine chromosomalen Veraenderungen mehr findet. Danach wird üblicherweise nur mit PCR auf Venenblut die Verlaufskontrolle gemacht - ausser, man hat einen Verdacht auf weitere Probleme, die nur ueber die Zytogenetik via Knochenmarkzellen erkennbar waeren.

Die offiziellen CML-Leitlinien sagen zur zytogenetischen Untersuchung des Knochenmarks:

"Test bei Diagnose, alle 3 Monate und alle 6 Monate.
Test alle 6 Monate, bis eine CCyR erreicht und bestätigt wurde.
Test alle 12 Monate, wenn kein regelmäßiger molekularer Test gewährleistet werden kann. "

Siehe Leitlinie:
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=931%3Aeln-empfehlungen2009&catid=66&Itemid=1

Herzliche Gruesse
Jan.

Erstmal vielen lieben Dank an alle, die geantwortet haben!!

Leider ist meine Frage noch geblieben...soll nicht etwa nach 3 monaten Knochenmark Kontrolle gemacht werden?? Sowie ich es im Krankenhaus auf der Station verstanden habe, soll dass nach jeweils 3, 6 und 12 Monaten sehr wichtig sein, um ein molekulares Ansprechen eindeutig zu beurteilen??? Könnte mir vllt einer der Experten was dazu schreiben?...

LG

Hallo,
Mein Arzt sagte mir bei der Diagnose ( Ende April 2012), dass nach 3 Monaten die naechste KMP sein würde. Das wäre also Ende Juli.
Ich habe Mitte Juli den nächsten Termin beim Hämatologen. Da werde ich dann hören, wie es weitergeht...
Gruesse, Veronika

Hi,

ich habe gerade den Medikamentenwechsel hinter mir.
Ich bin seit März diagnostiziert CML, und habe mit Glivec angefangen.

Mein Blut wurde für den sog. Glivec-Talspiegel und die PCR - Untersuchung in Dresden getestet und das Ergebnis war so, dass Glivec bei mir nicht geholfen hat.

Das ging aber alles NUR per Blut - keine Knochenstanze.

Jetzt nehme ich Nilotinib und glaube dass der Schritt richtig war.
Ich fühle mich wohler und habe andere Energie.

Gruß
H.

Moin Moin,
Ich bin seit Mai dabei. Nehme Sprycel (Dasatinib). Bei mir wird auch "nur" Blut genommen. Und nach Mannheim geschickt. Meine Ärztin sagt es wäre ausreichend fürs erste.
Gruß,
Sascha

[quote="J"]Bei mir wurde CML im April 2012 diagnostiert, seitdem nehme ich Tasigna (Nilotinib) an.

Im Juli soll eine 3-monatige Blutkontrolle folgen. So wie ich es verstanden und gelesen habe, soll es nach 3 Monaten sowie eine zytogenetische Blutkontrolle aus auch Knochenmark-Kontrolle folgen...

Mein Arzt meint jedoch, dass eine zytogenetische Blutkontrolle ausreichen musste und dass eine Knochenmarkkontrolle nur dann durchgeführt werden soll, wenn nach der zytogenetischen Kontrolle, das Blutbild nicht gut aussehen wird...Also wenn alles gut ist, soll quasi eine Knochenmarkkontrolle überhaupt nicht mal durchgeführt werden....Was meint ihr?? Wurde es bei Ihnen auch so gemacht?? Bin total verwirrt...

LG

J.[/quote
hallo
hab seit april 2011 cml
mir wurde nur einmal knochenmark entnommen,,das reicht aus haben sie mir gesagt,,sie können es bein großen blutbild festellen wie du auf dein metikament ansprichst,,hab mein erstes glivec genau heute vor einem jahr geschluckt,,und spreche sehr gut an darauf,,,meine blutwerte sind immer sehr schön,,,
mach dich nicht fertig ich hoffe doch das die ärzte wissen was sie uns sagen,,,und darauf sollten wir vertrauen,,
lg elisabeth

Bei mir wurde CML im April 2012 diagnostiert, seitdem nehme ich Tasigna (Nilotinib) an.

Im Juli soll eine 3-monatige Blutkontrolle folgen. So wie ich es verstanden und gelesen habe, soll es nach 3 Monaten sowie eine zytogenetische Blutkontrolle aus auch Knochenmark-Kontrolle folgen...

Mein Arzt meint jedoch, dass eine zytogenetische Blutkontrolle ausreichen musste und dass eine Knochenmarkkontrolle nur dann durchgeführt werden soll, wenn nach der zytogenetischen Kontrolle, das Blutbild nicht gut aussehen wird...Also wenn alles gut ist, soll quasi eine Knochenmarkkontrolle überhaupt nicht mal durchgeführt werden....Was meint ihr?? Wurde es bei Ihnen auch so gemacht?? Bin total verwirrt...

LG

J.