Hallo Olaf,

wie geht es dir?
Hoffe, dass alles ok ist und die Therapie erfolg hat. Lange nichts mehr gehört.

Grüße
Tiebli

Hallo Olaf,

erstmal wünsch ich dir viel Kraft für den kommenden Weg.
Mich wundert es, dass es hier doch einige M3-Betroffene gibt, die Rezidive erleiden wobei die Ärzte einem wirklich das Gefühl geben, dass man die Krankheit sogar vergessen könnte, da ohnehin "nix mehr passieren" wird.
Aber, dass die bei dir ewig nichts unternommen haben, obwohl es die Anzeichen (Resterkrankung) gab, ist schon komisch. So ein Arzt sieht sicherlich nicht oft einen M3-Patienten und daher überlegen die sich vielleicht alles dreimal. So wie es aussieht kommt wohl die ein oder andere Ernüchterung doch!

Zumindest wissen aber die Ärzte was zu tun ist, falls doch ein seltenes Rezidiv kommt. Wie du schon erwähnt hast, verspricht man sich viel von Arsentrioxid. Zum Glück ist das noch nicht mal der letzte Ausweg. Zumal soll ja Arsentrioxid weniger toxisch sein.

Halt die Ohren steif !!! So ein Rückschlag sitzt sicher erstmal tief, aber wenn man hinfällt, kann man nur noch aufstehen, wenn es vorangehen soll.
Ich würde mich sehr freuen, weiterhin von dir zu hören und wie es dir geht.

Liebe Grüße
Tiebli

Hallo Zusammen,

jetzt habe ich Gewissheit. Nach fünf positiven Proben im PCR-Verfahren ist bei mir jetzt ein Rezidiv festgestellt worden. Das ist ein ziemlich zermürbender Weg. Die Ärtzte reden lange um den heißen Brei, dabei ist das Verfahren doch recht aussagekräftig. Da ich mich schon durch einiges an Informationen gelsen habe, war ich allerdings darauf vorbereitet.

Falls es jemand interessiert der selber von diesem seltenen Fall eines Rezidives bei M3 betroffen ist, oder der selber eine minimale Resterkrankung diagnostiziert bekommt, hier ein par Links die mir weitergeholfen haben:

http://www.onkodin.de/e2/e51675/e52556/e52757/index_ger.html
http://miami.uni-muenster.de/servlets/DerivateServlet/Derivate-223/langebrake_dissertation.pdf
http://www.dgho-onkopedia.de/onkopedia/leitlinien/akute-promyelozytaere-leukaemie

Ich bin ja eher dagegen sich oder anderen etwas vorzumachen, wobei es sicher auch Patienten gibt die mit Samthandschuen angefasst werden müssen, ich bin kein solcher. Mir wäre es besser gegangen wenn ich meinen Ärtzen, die ich sonnst sehr schätze, nicht alles aus der Nase hätte ziehen müssen.

Jetzt bekomme ich Arsentrioxid, und wenn das nicht hinhaut dann eine allogene Stammzelltransplantation. Mal sehen wies wird.

@Tibeli, ich bin jetzt 32 und habe den festen Vorsatz da noch ein par Jahre dranzuhängen, drum heißt es jetzt, Fäuste hoch, zweite Runde. :twisted:

Liebe Grüße, Olaf

Hallo Olaf,

klar sind deine Ängste berechtigt, wie alt bist du denn? Ich war damals 22/23 Jahre und hatte ja garkeinen Plan. Deswegen konnte ich das mit der Resterkrankung garnicht einschätzen.
Mich wundert aber, dass die bei dir die Erhaltungstherapie machen. Wurde die Resterkrkanung nach Beginn der Erhaltungtherapie diagnostiziert?
Weil man die Erhaltungstherapie ja erst bei Vollremission beginnt, sonst ist es ja keine. Oder die halten es so bei dir erstmal in Schach, dass nix großartig passieren kann.
Ich bin auch mal gespannt was die Ärzte dazu sagen, es gibt bestimmt ne Möglichkeit diesen kleinen Rest wegzubekommen, aber so lassen kann mans definitv nicht. Es klingt schon logisch bezüglich Rezidiv-Indikator, da es zwar sehr wenige aber schlummernde Zellen sind. Der Ärztin sagte mir damals, es sind nur ein paar hundert vereinzelte Sandkörner auf dem Meeresboden des Knochenmarks. Ich fragte, ob es zu schaffen ist und die Ärztin lächelte mich lieb an, dass es kein Problem sein dürfte.
Wie hieß denn dein Protokoll?
LG
Tiebli
Mach dich nicht weiter verrückt, ich sollte es laut meiner Ärzte auch nicht und mich erstmal zurücklehnen.

Moin Tiebli,

Erst einmal danke für die aufmunternden Worte. Was mir nur ein wenig Sorge bereitet ist, das die Resterkrankung bei mir erst nach der Konsolidierung diagnostiziert wurde. Während der Chemos war nichts zu erkennen. Da ich jetzt keine Chemo mehr bekomme, habe ich dem, von meinem Verständiß her, nichts entgegenzusetzen.

Außerdem habe ich gelesen das diese Diagnose der Resteerkrankung ein sehr guter Indikator für ein Rezidiv ist, bedeutet das es warscheinlich wird das die Erkrankung noch einmal wiederkommt.

Wie auch immer, ich weiß es nicht, vielleicht erfahre ich ja Freitag mehr.

LG Olaf

Hallo Waldwutz,

ich hatte Diagnose AML M3 im September 2008. Behandlung lief nach Protokoll AIDA: Indikation - Idarubicin mit ATRA, Konsolidierung - Daunorubicin mit ATRA und die letzte Konsolidierung - Mitoxantron mit ATRA.
Nach der ersten Konsolidierung Daunorubicin hatte ich diese gewisse Resterkrankung auch. Mir wurde erklärt, dass man aus dem gröbsten zwar raus wäre, aber es noch "schlummernde" (also nicht aktive) Leukämiezellen gäbe und das sind aber soooo wenige. Zu 99 % ist man also krebsfrei.
Ich erinnere mich noch, dass ein vorläufiges Ergebnis der PCR ankam und ich angeblich in Vollremission wär und eine Woche später kam das endgültige Ergebnis mit der minimalen Resterkrankung. Nach der 2. Konsolidierung Mitoxantron war ich dann wirklich in Vollremission. Kam also nur einmal bei mir vor. Seitdem ist alles Top auch nach der 2-Jahre-Erhaltungstherapie.

Grüße
Tiebli

Moin Moin,

Kurz zur Vorgeschicht: Ich bin am 1.Oktober 2010 mit der Diagnose AML M3 im Krankenhaus aufgenommen. Bei der Induktionstherapie (Idarubicin, ATRA) bekam ich ein Lungenödem, gefolgt von einer Lungenentzündung, Intensivstation, 5 Tage künstliches Koma mit Vollbeatmung. Die Therapie wurde dadurch an Tag 18 Abgebrochen, trotzdem war ich zunächst in Komplettremission. Dann folgte eine recht problemlose weitere Behandlung.

Jetzut bekomme ich eine "halbe" Erhaltungstherapie, nur mit ATRA.

Bei mir wurde jetzt zwei mal, im Abstand von 3 Monaten, eine minimale Resterkrankung diagnostiziert. Am Freitag werde ich wohl näheres erfahren, trotzdem habe ich Schiss, weil ich das nicht einordnen kann, was das genau bedeutet. Hat jemand Erfahrungen, gute Informationen?

LG Olaf