geanina hat geschrieben: P.s: Mein Deutch ist nicht so gut , deswegen ich bitte euch für geduld zu haben (ich bin nur seit 5 jahre hier in Deutchlan).
Mit freundlichen Grüßen
Geanina

Deine Beiträge sind klar und deutlich und gut zu verstehen. Mach Dir wegen Deiner Deutschkenntnisse mal keine Sorgen....

geanina hat geschrieben:Hallo Jan,
Meine Mann geht in eine Hämato-Onkologische Schwerpunktpraxis, Ambulante Tumordiagnosen und Therapie und ich weis nicht ob er viele Patienten mit CML hatte , aber ich vermute das JA
Das Ergebnis aus München haben wir schon bekommen und auf Grund von diese Ergebnis hat der Arzt die Diagnose gesagt CML in AP.

Wenn die CML in akzelerierter Phase (AP) ist, muss man sicherlich in verschiedene Richtungen überlegen. Wichtig wäre, auch ggf. zum Einholen einer Zweitmeinung, dass Ihr um eine Kopie der Befunde aus München bittet. Da Ihr in kurzer Zeit Entscheidungen treffen müsst, ob eine Therapie mit Medikamenten oder eine Stammzelltransplantation die für Euch richtige Wahl ist, ist es auf jeden Fall wichtig, die Fakten genau zu kennen. Wenn Ihr mögt, könnt Ihr die Angaben des Befunds und die Empfehlung Eures Arzts mitteilen, dann können wir vielleicht beim Verständnis helfen.

Als grundsätzliche erste Information über die Therapien könnte Euch
http://leukaemie-hilfe.de/broschueren.html
helfen. Die CML-Broschüre ist zwar nicht mehr auf dem aktuellsten Stand, gibt Euch aber einen Einblick darin, was CML ist und wie die Therapieoptionen aussehen. Auch solltet Ihr Euch ggf bzgl klinischer Studien informieren, die aber vermutlich in Eurer hämato-onkologischen Praxis nicht angeboten werden. Daher ist es wie gesagt hilfreich, wenn Ihr genau wißt, was die Laborergebnisse ergeben haben.

Ich helfe natürlich gerne dabei, Euch die Dinge zu erklären oder sie zu sortieren.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Jan,
vielen Dank für die schnelle antwort !
Ich habe hier in Forum gelesen das du auch CML hast und es tut mir sehr , sehr leid. Ist auch sehr schwer meine Mann so leiden zu sehen und das wir nie wiesen ob wir in gute Hände sind. Ist schwer zu wiesen ob unsere Arzt eine kompetente Person ist oder nicht .
Meine Mann geht in eine Hämato-Onkologische Schwerpunktpraxis, Ambulante Tumordiagnosen und Therapie und ich weis nicht ob er viele Patienten mit CML hatte , aber ich vermute das JA
Das Ergebnis aus München haben wir schon bekommen und auf Grund von diese Ergebnis hat der Arzt die Diagnose gesagt CML in AP.

Jan machst du auch die medikamentöse- Therapie?
Kannst du mir bitte die vorteile und Nachteile von eine medikamentöse Therapie und eine Chemotherapie. In Internet habe ich gelesen das die Chemotherapie Heilt die Leukämie und mit medikamentöse Therapie wird die Leukämie nie geheilt.

P.s: Mein Deutch ist nicht so gut , deswegen ich bitte euch für geduld zu haben (ich bin nur seit 5 jahre hier in Deutchlan).
Mit freundlichen Grüßen
Geanina

Hallo Geanina,

es tut mir leid, dass Dein Mann CML hat. Da die meisten hier ähnliches bereits durchgemacht haben, wissen wir aus eigener Erfahrung, wie es einem in dieser Situation geht. Allerdings ist die CML heute meist wirklich gut behandelbar, insofern hoffe ich natürlich, dass für Euch bald Klarheit gibt, wie es für Deinen Mann weitergeht, und dass er bald bei besserer Verfassung ist.

Allerdings ist es aufgrund der von Dir gemachten Angaben etwas schwierig für uns, die Situation einzuordnen - noch dazu, da wir selbst ja Laien sind. Du meintest, dass die CML bereits heute feststände, bevor eine Knochenmarksuntersuchung gemacht wurde. Dies ist eher ungewöhnlich. Die Untersuchung der Chromosomen in Knochenmark-Stammzellen, die "Zytogenetik", kann durchaus Sinn machen, um das Vorhandensein weiterer Veränderungen über das CML-typische "Philadelphia-Chromosom" hinaus zu prüfen - dies kann durchaus entscheidungsrelevant sein. Daher wartet Euer Arzt vermutlich das Ergebnis erst ab, damit nicht vorschnell eine Therapie angewendet wird, bevor er ein klares Bild hat. Ist Dein Mann denn in einer größeren Klinik oder bei einem Arzt, der viele CML-Patienten hat?

Wenn Ihr das Ergebnis aus München bekommt, lasst Euch eine Kopie des Befundes geben. Vielleicht können wir Euch dann dabei helfen, zu verstehen, was die Untersuchungen ergeben haben.

Viele Grüße
Jan

Hallo Geanina,
warum der Arzt bei bestätigter Diagnose (?) noch das Knochenmark abwarten will, kann ich Dir auch nicht sagen. Vielleicht kann Jan etwas dazu sagen. Sucht er nach Mutationen? Ich würde ja nachfragen, bis ich eine verständliche Antwort bekommen habe. Ob es sich jetzt lohnt, zu einem anderen Arzt zu gehen, ist so ne Sache. Die 10 Tage sind wohl auch bald rum. Komisch finde ich das aber schon, bei mir in CP-CML wurde sofort etwas unternommen (meine Werte und mein Zusatnd waren ziemlich katatsrophal, es ging direkt auf Intensiv), zuerst mit Hydroxyharnstoff/Litalir, und dann 36h später mit Glivec.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo NL,
vielen dank für die Broschüre ist sehr gut und sehr deutlich geschrieben.Der Arzt hat uns auch über die 3 Therapien erzählt und uns gesagt das der Nilotinib nicht so viele Nebenwirkungen hat.
Aber ich habe eine frage was mir keine ruhe gibt.
Warum muss meine Mann die 10 Tage ( bis die Knochenmarkt Ergebnisses kommen) abwarten mit dem medikamentöses Therapie?der Arzt wisst schon das er eine AP CML hat .
Warum wird nichts gemacht???
Mein Mann hat schon Atmung Schwierigkeit, ist ständig müde, ist sehr blass, er isst nicht mehr normal und schwitzt sehr stark nachts.
Mir zerbrich mein Herz ihm so leiden zu sehen und ich nichts machen kann.
Mit freundlichen Grüßen
Geanina

Moin Genanina,
dann hat Dein Mann eine Erkrankung, die in der Regel gut behandelbar ist. Es gibt hier eine Reihe von sehr wirksamen Medikamenten (Imatinib/Glivec, Dasatinib/Sprycel und Nilotinib/Tasigna sowie weitere Nachfolger, die sich in Erprobung befinden). Zu jedem dieser Medikamente gibt es hier Berichte, teils aus Erfahrungen, zum Teil aus der Literatur, die übersetzt in den Nachrichtenthemen vorliegt.
Mit diesen Medikamenten können Patienten meist normal arbeiten, Sport treiben und ein normales Leben führen. Schaut Euch mal an, was an Informationen vorliegt. Die Leitlinien zur Therapie der CML findet Ihr auf dieser Seite hier:http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=1.
Ich wünsche Deinem Mann einen guten Therapiestart. Die anfänglich mitunter unangenehmen Nebenwirkungen der Medikamente lassen in den meisten Fällen mit der Zeit nach, so dass man sie oft nicht mehr wahrnimmt...
Gruss & schönes Wochenende
Niko

Hallo meine lieben,
jetzt ist die Diagnose da, mein Mann hat CML.Wir mussen noch die 10 Tage abwarten mit dem Theraphie bis wir die Ergebnisses von Knochenmark Biposie bekommen.
Es wird eine Medikamenthose Theraphie.
Liebe grüssen
Geanina

Hallo Geanina,
auch aus Blutuntersuchungen kann man die Leukämie feststellen. dazu ist eine Untersuchung des Knochenmarkes nicht unbedingt erforderlich. Die Blutuntersuchungen erfolgen anders als bei der Anfertigung des Blutbildes, daher wird auch mehr Blut für die Untersuchung gebraucht.
Ich weiß das bei meinem Mann die Blutuntersuchung an zwei unabhöngigen Stellen erfolgte, ähnlich wie bei einer Gewebeuntersuchung bei "Krebsoperationen". Der entsprechende schnelltest erfolgt aber vorort. Da mein Mann damals im KH war, erfolgten die Untersuchungen seines Blutes einmal im KH, in welchem er war; in der Uniklinik hier bei uns in Magdeburg und auch in Köln.
Nach allen vorliegenden Ergebnissen kam er in die Medikamentenstudie für seine Chemo.

Übrigens hat mein Mann auch eine sehr große Milz; aber auch eine vergrößerte Leber, welche bereits schon einmal verkleinert wurde; aber die alte Größe wieder hat.

Ansonsten kann ich Dir auch den Rat von Niko geben, wenn man etwas nicht weiß dann danach in Internet suchen. Und unter dem Begriff findest Du bestimmt schon viele Erklärungen. Das Lexikon bzw. auf den Seiten über Leukämie hier im Forum findes Du auch viele Antworten auf Deine Fragen.

Alles Gute
Anna-Christine

Moin Geanina,
was die Milz ist, kannst Du z.B. bei Wikipedia nachschauen. Man kann die Milz als Teil des Immunsystems betrachten (Liebe Anatomen, nicht schlagen....). Sie hat ausserdem auch Speicherfunktionen für weisse Blutkörperchen, deshalb ist sie bei Leukämien auch oft vergrössert, aber auch bei anderen Erkrankungen.
Auch wenn Dein Mann eine Leukämie haben sollte, ist das kein Grund, irgendwelche Pläne zu begraben. Möglicherweise muss man etwas davon verschieben.
Wenn man erstmal weiss, welche Art von Krankheit man vor sich hat, kann man etwas dagegen unternehmen. Für mich war damals neben dem Schock die Leukämiediagnose fast eine Erleichterung, denn ich wusste, dass etwas nicht stimmt, weil es mir ziemlich schlecht ging. Die Behandlung funktioniert seit fünf Jahren gut.
Augen zu und durch. Man kann Leukämien behandeln, auch wenns manchmal hart werden kann.
Alles Gute
Niko

Hallo Anna -Christine,
ich danke dir von tiferen Herz für die ganz positive Worten und Rat.Ich bin auch eine positive Mensch und deswegen glaube ich nicht das mein Mann Leukämie hat .Wir machen uns viele Plänne für jeden Tag und ich versuche alles mit ihm zur erleben.

Mein Mann hatte heute eine Termin bei eine Hämatologen gehabt wegen Knochenmark Biposie aber er hat keine bekommen. Es wurde noch mal Blut abgenommen und nach München verschickt. Der Arzt hat ihm gesagt, dass seine Milz doppelt zu grösss ist und ist in der richtung Magen. Mit Knochenmark Biposie möchte der Arzt noch abwarten bis er die Blut Ergebnisses von Müchen bekommt.

Der Arzt hat ihm noch gesagt das er auch sehr höhere Eisenmangel hat.

Ehrich gesagt ich habe keine ahnung was eine Minz ist und wo sich befindet. Also ich leb immer noch mit dem gute gefuhl das alles wird gut und das er keine Leukämie hat.
Wir haben noch keine Kindern aber wir möchten haben.
Ich danke dir noch mal.
Liebe Grüssen
Geanina

Hallo Geanina,
es ist schon ein Chock, wenn man die Information Leukämie bekommt. Ich kann da nachfühlen.
Als unser Hausarzt mit der Diagnose kam und gleich die Enweisung füs KH dabei hatte, habe ich nur noch "funktioniert"; mein Mann hat gar nicht begriffen worum es ging. Erst als man ihm im KH dann sagte, er hat Blutkrebs, ist für ihn eine Welt zusammen gebrochen. Es wurden unterschiedliche Blutuntersuchungen von unabhängigen Stellen dazu gemacht. Er hat CLL.
Er hat auch Nachtschweiß davor gehabt, aber die Schmerzen im Unterbauch (Magen/Galle) sowie in den Beinen waren extrem. Er hatte sehr abgenommen und die Kraft war nicht mehr da.
Nach der ersten Blutübertragung hätte er Bäume ausreißen können. Danach kam dann gleich die Chemo. Sein Port ist auch immer noch drin.
Das war 2007; heute geht es ihm auf Grund von einer anderen Erkrankung auch nicht gut. Es sind auch sollche Schmerzen, wie vor der Feststellung seiner CLL. Er hat eine ITP dazu bekommen; das Blut wird z.Z. nur noch alle 4 wochen untersucht und Kortison ist bereits gemindert. Mit einer Chemo ist aber auch wieder zu rechnen.

Versuche sowie es geht Deinem Mann nicht Deine Angst im Zusammenhang mit der Erkrankung zu zeigen. Baue ihn auf; setzt gemeinsame erreichbare Ziele. Lebt jeden Tag. Auch wenn Du noch im Arbeitsleben stehen solltest, dann bringe alles unter einen Hut und sei für Deinen Mann da. Wenn Ihr Kinder habt, sprecht mit ihnen über die Erkrankung und lebt mit ihnen.
Unser Sohn war bereits vor der Erkranung meines Mannes zum Blut- und auch zum Plasmaspenden gegangen; danach hat er Freunde und Bekannte angesprochen, die auch Spenden gingen; die sich auch Typisiert haben wie er. Und alle gehen immer noch spenden. Ich finde es eine wunderbare Angelegenheit.

Wenn Dir das Herz schwer ist, schreib hier im Forum Deine Sorgen. Es gibt immer jemanden, egal ob Erkrankter oder Angehöriger, der auf Deine Fragen antwortet und Dir so hilft.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Sonnensara,
wie geht es dein Mann?
Meine Mann schwitzt seit 3 monate sehr viel Nachts und jeden Tag niemmt er ab.Wir haben nur am Freitag die Bluwerten bekommen und sind nicht so gut.Hausarzt hat uns gesagt das er Leukämie hat.
Ich kann es nicht glauben!!!!

Liebe Grüssen
Geanina.

Danke, Thomas, das probieren wir mal. Schon merkwürdig, wie viel und wie lange man schwitzen kann. Das geht jetzt schon ungefähr 2 Wochen. Und er scheint jeden Tag mindestens 1 Pfund weniger zu werden...
Sorgenvolle Grüße, S.

Sonnensara hat geschrieben:Liebe Forumsleser!
Noch mal ne praktische Frage. Gibt es irgendwas gegen das nächtliche Schwitzen? Eine Freundin hat mir empfohlen, einen basischem Mantel bei Nachtschweiß und Schlafproblemen zu kaufen (jentschura alk wear). Gibt es da Erfahrungen, bringt das was?
LG, S.

...vielleicht hilft Salbeitee, das hilft etwas gegen Schwitzen und dann würde ich persönlich einen Schlafanzug aus einem modernen Material, das die Feuchtigkeit vom Körper weg transportiert und auch ein Microfaserleintuch nehmen, das Schwitzen wird dann nicht weniger, aber man ist nicht mit einem nassen Baumwollanzug geplagt.

Gruß
Thomas