<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> hatte auch eine ,und hab sie mit chemo u Transplantation in den griff bekommen versuche alles so gut wie ich kann zu beantworten u hilfestellung zu leisten ! nur mut

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> meine töchter hat eine akute leukämie und wir haben so viele fragen bitte antworten

Hey John,

hatte selbst Pro-B All. Hab's geschafft. Wirst du auch.

Wissen ist Macht!
Also mach dich schlau. Nutze Ärzte, Bücher, Internet, alles was hergeht und mach dich mit den Besonderheiten deiner Erkrankung vertraut. Das ist der beste Schutz. Hinterfrage die Ansagen von den Ärzten, je mehr du weisst, desto besser kannst du ihre Entscheidungen nachvollziehen oder hinterfragen.

Tipp: Vergiss das mit dem Rauchen. Mit oder ohne Nikotin schadet es der Lunge. Das kannst du jetzt nicht gebrauchen. Glaub mir, ich weiss wovon ich rede. Hab von heut auf morgen aufgehört und bin immer noch clean (jetzt 3 Jahre). Wenns eng mit der Lunge wird (es gibt noch unangenehmeres als Pilzinfektionen, ich war dabei!!!), wirst du dankbar sein um jeden Atemzug, den du ohne Zigarette gemacht hast.


Nicht vergessen:

Keep on rockin <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Alex
[addsig]

Hmmm,irgendwie erinnert mich das sehr an meine ALL (bin 27,also auch noch nicht soo alt),da wars ähnlich,ich bin wochenlang von Arzt zu Arzt gerannt und keiner konnte sagen was ich habe,mein Blutwerte waren nur nicht ganz ok,HB etwas niedrig und Leukos bei etwa 4000,hatte aber Schmerzen.irgendwann wars so schlimm,daß ich selber ins Krankenhaus wollte (dachte nur für 1-2 Tage) und da haben die dann ALL festgestellt und haben mich gleiuch in die MH-Hannover verfrachtet,gleich 9 Wochen zum ersten Chemoblock,das war auch ein Schock und ich kenne dies "Gefängnis-Gefühl" sehr gut.

Gruß Arne

Hallo John,
hier mal ein paar aufbauende Worte von mir. Ich bin 21 und auch an ALL erkrankt. Ich habe 5 harte Chemos hinter mir, die sechste (zur Vorsicht) und letzte geht am Donnerstag los. Ich bin jedesmal für ca. 10-14 Tage im Krankenhaus. Und ich habe nicht mal Internetzugang im Krankenhaus, so wie du....also sei darüber etwas glücklich.
Jedenfalls, ich habe die Krankheit besiegt (es ist nichts mehr nachweisbar), und du wirst es auch schaffen! Mir gings am Anfang genauso wie dir, und auch noch heute könnte ich manchmal ausrasten, aber was hilft es?! Man muss kämpfen, und das jeden Tag!
Wenn du magst, schau mal auf meiner HP vorbei (www.homepage24.de/claudi0505) oder schreib mir ne e-mail. <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Liebe Grüße,
Claudia

danke das ihr so aufbauende worte habt für mich,wie gesagt ist es sehr schwer meine verwanschaft ist jezt anfangs natürlich für mich da auch wen sie quer durch die ganze stadt fahren müssen ich denke das das aber mit der zeit nachlässt. ich habe heute im prinzip recht gute neuigkeiten erhalten wie ich geschriben habe bin ich mit einem leukzyten wert von 150.00 tausen also etrem hochhen wert hir angekommen aber schohn nach der einnahme von einer (kortison tablette) ist mein wert auf 85 tausen zurückgegangen inzwichen ist der wert bei 20 tausen und ich bin jezt seit 4 tagen hir die erste chemo vorstufe sollte ich erst ende der woche bekommen aber da sich meine werte so drastich verändert haben das sogar der professor nicht schlecht gestaunt hat haben die bereits heute mit der sogenanten ( milden chemoterapih angefangen mein hemoglobin wert ist jezt auch von 5 auf 10 angesigen und steigt weiter also meine werte verbessern sich stetig gut meine trombozyten sind dennoch im keller ich sehe mitlerweile aus als hätte ich dreißig jahre lang drogen genommen. bzw anstat zwei blaue augen hab ich zwei blaue arme,und ein paar blaue flecken am linken handballen da ich als ich gestern den text verfast habe einen leichten aber auch verstänlichen wutanfall bekommen hbe und nur leicht mit dem handballen auf die holz stuhl lene geschlagen habe .Ergo falle ich auf mein köpchen sehe ich danach aus wie ein ausserirdischer und es kann ebenfals eusert gefählich werden wegen inneren blutungen naja mein gefühl sagt mir das ich nicht lange brauche bis ich ambulant behandelt werden kann wen das so weiter geht und die tehrapie weiterhin so gut anschlägt bi n ich nach eigenem empfinden hir in spätestens 3 wochen erst mal wieder raus solange ich mir die hoffnung mache und ich mich körperlich gut und fit fühle um so schneller wird gehen denke ich.die schwester waren so net und haben mir nikotinpflaster besogt ist zwar nicht wie rauchen weil mir das inhaliren und das leichte krazen im halz fehlt eben der genuss an der zigarette aber so habe ich zumindest eine nikotin aufnahme wo ich mir keine gedanken machen brauch ne richtig übele pilzinfektion zu bekommen ich habe das glück mein zimmer zu verlassen bzw auf dem gang rumzulaufen und auch mal vom 13 staock ins erdgeschoss zu fahren mir am kiosk was zu kaufen. man hat mir empfolen die erste woche das kranken haus für einen spaziergang nicht zu verlassen wegen der fehlenden abwehr aber ich werde vermutlich danach mirt mund schuzt auch mal raus gehen da mir hir die klima anlagen luft sehr zu schaffen macht. an dich Jan von dem projekt lebenswert habe ich gehört hir hängt auch ein großer plan von veranstalltungen in diesem rahmen aus nur müsste ich dazu die klink verlassen was jestz wie schohn oben geschriben erstmal nicht möglich iss dennoch bedanke ich mich für den tipp und die aufbauenden worte .

ich halte auch zurzeit an einem kölschen sprich wort fest das besagt "ett kütt wie et kütt ett iss wie ett iss ett hätt noch alles jood jejange" auf hoch deutsch" es kommt wie es kommt es ist wie es ist es ist noch immer gutgegegangen" ich bin kölner und von natur aus ein fröhöicher mensch ich hoffe mein temprament unterstüzt mich im kampf gegen diese krankheit von daher einen freundlichen Gruß aus köln ich wüde mich über antwort eureseits freuen leider kann ich mich aufgrund erxtremer administratorichen gründen hir nicht als benuzer regestreiren ich hoffe ich kann schnall ins haus lebensweht den wie man mir sagte gibt es dort uneingeschrenketen zugang zu internet. bis dan madet jut euer John.

Lieber John,

an das Gefühl des Eingesperrtseins kann ich mich auch noch sehr gut erinnern, das war für mich auch extrem schlimm. In den späteren Kursen habe ich mich dann immer rausgeschleppt, um einfach nicht nur mein Zimmer zu sehen.
Das Hin und Her der Ärzte ist ganz normal. Momentan hast Du Deine Diagnose und die erste Therapie wird angesetzt. Da müssen Dir die Ärzte sagen, was alles möglich ist und wie wahrscheinlich das ist. Wirkt die erste Therapie, dann können die Ärzte viel besser sagen, wei es weitergeht, ob Du eine Knochenmarkstransplantation benötigst oder nicht.

Du schreibst, Du bist sehr ungeduldig, das kann ich verstehen, mir geht vieles auch zu langsam. Jetzt aber bestimmt Dein Körper das Tempo, schneller als Dein Körper es macht, geht es leider nicht. Quäl also Deinen Körper und Deinen Geist nicht mit Deiner Ungeduld, wenn es irgendwie geht.
Wie weit wohnen Deine Familie und Deine Freunde von Dir weg? Kommen die oft vorbei? Wenn nicht, dann sag ihnen, dass die schönste Stunde am Tag die ist, in der sie Dich besuchen und bitte um mehr. Die werden Dich nicht im Stich lassen.

Wenn Deine Ärzte sagen, Du solltest nicht rauchen, weil das ein hohes Infektionsrisiko birgt, dann lass es einfach. In ein paar Tagen im Abwehrtief wird es für Dich gefährlich, Dein Zimmer zu verlassen. Das wirst Du nur mit Mundschutz tun dürfen. Versuch mal mit Mundschutz zu rauchen, das ist ziemlich dusselig. Die von den Ärzten angekündigten Infekte werden kommen, da haben die leider die Erfahrung mit (weiß ich auch aus eigener Erfahrung, was für Mistkäfer sich im Körper ausbreiten können), ich würde es aber nicht noch beschleunigen. Dein Körper braucht jetzt alle Kraft, die er finden kann, da stört die Aufnahme von Giftstoffen. Sorry. ich will jetzt nicht doof rüberkommen, ich habe selbst fast 20 Jahre lang teilweise brutal geraucht, ich weiß, wie Du Dich jetzt fühlst, aber es ist bestimmt besser ohne Kippen.

Ich drück Dir die Daumen für die kommende Zeit. Wenn Du etwas wissen möchtest oder einfach mal Deinen Frust loswerden willst, dann findest Du hier im Forum bestimmt die notwendige Unterstützung. Auch wenn es darum geht, das Fachchinesisch der Ärzte zu erläutern, stehen wir hier zur Verfügung.

Gute Besserung and take care!!!!

Philipp


[addsig]

Lieber John,

ich denke, jeder von uns, der die Diagnose Leukämie erhalten hat, kann den Schock und den Unglauben sehr gut nachvollziehen. Ich wünsche Dir viel Kraft, Energie und Zuversicht, damit umzugehen und den Kampf mit der Leukämie aufzunehmen. Zum Glück bist Du jung -- da stehen die Chancen sehr gut...

Da Du in Köln bist und Du erwähnst, dass niemand Zeit für Deine Ängste, Unsicherheiten und Hoffnungen hat: Wäre es vielleicht eine Idee, mit der Psychoonkologie Kontakt aufzunehmen? Man hört immer wieder sehr gutes über die Psychoonkologie, da neben der körperlichen Therapie auch psychologische Unterstützung sehr hilfreich sein kann. Gerade zu Beginn der Erkrankung kann frühzeitige Unterstützung die Mitarbeit bei der Behandlung fördern und schweren seelischen Folgeerkrankungen wie Depression und Stress vorbeugen...

In Köln gibt es hierzu das "Projekt Lebenswert", von dem ich viel gutes gehört habe:

LebensWert e.V. / Projekt LebensQualität
Klinik I für Innere Medizin der Universität zu Köln
Joseph-Stelzmann-Str. 9
50924 Köln
Tel 0221-4786478
Ansprechpartnerin: Anke Johansen

Ein Versuch ist es wert...

Einige weitere Informationen über LebensWert findest Du auf der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.vereinlebenswert.de/" TARGET="_blank">offiziellen Webseite von LebensWert e.V.</A><!-- BBCode End -->, oder in folgenden Artikeln: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.medis-tv.de/themen/psy_0200.htm" TARGET="_blank">MedisTV</A><!-- BBCode End --> und <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002A ... 8C004DB30E" TARGET="_blank">Uni Bonn</A><!-- BBCode End -->.

Herzliche Grüße, alles Gute - und wenn wir Dir helfen können, melde Dich bitte!

Jan

Also wir haben heute den 19.09.2005 ich habe seit dem 12.9.2005 mich komischgefühlt lichtempindlichkeit schwindelgefüle zahnfleichbluten und war sehr bass.weil ich mir sogen gemacht habe bin ich zu meinem hausarzt gegangen der wiederum hat angeordnet das ich ein blutblid machen sollte.wo ich aber den termin dafür erst am freitag den 16.09.2005 morgens füh hatte also habe ich die woche bis freitag abgewartet und mein wohlbefinden hatt sich nicht wirklich verbessert.als ich dan bei der blutabnahme bei arzt gewesen bin meinten die lapidar das die ergebnisse erst am montag Also heute(siehe datum oben) da sein sollten,da ich mir aber gedaken gemacht habe und mir keiner sagen konnte was das für symptome sein könnten hab ich ein bischen rumgemeckert worauf hin die arzt helferin nachgegeben hatt und aus den entnomenen proben eilproben gemacht hat so das ich gegen aben die ergebnisse evtl mitgeteilt bekomme. gegen 17 uhr hatt mich meine hausärztin angerufen und meinte das meine blut werte sehr schlecht seihen und ich sofart ins kranken haus sollte meine leukozyten hatten einen wert von 150.000 tausen und mein hemoglöobin hatte einen vert von 5 oder so jedenfals bin ich dan mit meinem vater inskranken haus gefahren woraufhin ich erneut eine entnahme bekommen habe und wo uns gesagt wurde das der verdacht auf eine läukemie besteht.nach einige zeit hatt man mich dan in die Uni Klinik Köln überwiesen. als ich dort ankahm hatt man mir dan blut abgenaohmen und ungefähr zwei stuinden späte dierekt eine kochen markspuntion durschgefürt nach einiger warte zeit kam der hammer ich habe Läukemie und man konnte mir auch sagen welche läukemie ich hatte und zwar die All Akkute lymphatische Läukemie. nun sind zwei nächte und zwei tage vergangen nach dieser diagnose und ich weis nicht wie ich das alles bereifen soll ich bin hin und hergerissen zwichen verzeifelung angst unglaubhafigkeit hoffnung u.s.w ich weis die verschidenen und doch auch ähnlichen aussagen der ärzte nicht richtig interpretiren der eine sagt ich könne nach drei wochern erst mal wieder nach hause der andere sagt nach fünfwochen dan heist es das ich die krankheit in 4 bis 6 monaten komplett überstanden habe dan heist es wieder das ich sie erst in einem jahr überstanden habewas dan auch wieder auf meine reaktion hinazúsläft wie die terapie bei mir anschlägt was sich mit einer knochen maks transplantaion machen last u.s.w ich bin ein mensch der eusert wenig gedult hatt ich habe noch den gedanken das es sich um einen einfache krankeit handelt und die in kürze überstanden ist und die äzte sagen das es lebensbedröhlich icht ich komme einfach mit dem gedanken nicht klar und bin völlig am ende mir sind schohn 5 tage im kranken haus zu viel und ich will einfach nur nach hause!!!!! ich komme mir vor wie im gefängnis man hatt zwar mehr freiheiten als ein srafgefangener aber dennoch ist man gezwungen im kranken haus zu bleiben und es nicht zu verlassen.im prinzip kötte man es velassen aber damit sezt man sein leben aufs spiel und man ist wieder gefagen und das nur weil man leben will. ich bin am boden zerstört und kann nichts machen ausser zu warten.und das schrecklichste daran ist ich konnte mich nicht darauf mentahl vorberetiten es war plözlich da inerhalb einer woche ich hatte gerade mal eine viertel stunde zeit ein par klamotten zu packen und schohn muste ich weg ich ste kaum eine stunde nach dem mein besuch wieder gefahren ist den tänen nahe mein ganzes vorheriges leben wurde von der einen auf die andre sekunte völlig über den haufen geworfen. jezt kommts ich bin gerade mal 19 jahre alt und habeoder vielmehr hatte mein leben noch vor mir ich war sehts gesund und hatte nur üblöiche krankheite und erkälungen ich habe keine allergiern oder sonstige krankheite ich war kern gesund ich habe sogar am 01.08.2005 sogar noch blut gespendet und sogar (TKZ) also trombozyten bei jeder entnahme wurde mein blut geteste auf aids,hepatitis,läukemie und andre erkrankungen und einen monat späte hab ich läuke mie das ganze ist doch unfass bar oder etwa nicht da ist das doch ganz klar das man dasman nicht mit dem gedanken klarkommt das man wirklich kank ist laut ausage stehen meine chance völlig geheil zu werden bei 99,9%. das blöde ist ich bin kassen patient und habe einfach nicht das ged für eine privat behandlung uch bin hir auf der krebs staion hir sind nur ätere menschen keiner mit dem ich mich austauschen könnte oder freundschaft schlisen könnte in meinem alter der mir ablenkung verschaft wen mein besuch weg ist hir hab ich nur den fehrn seher und diesen pc im Im aufenhalts raum der aber wiederum durch extreme administrative masnahmen extren eingeschränkt ist in der internet nuzung ich kann mich über meine krankheit informiren meine e-mails cheken, und auf goggele nach dinngen suchen ich kann nicht chatten oder mein online rollenspiel weiter füren also nicht wirklich entspannen und von dem gedanken weg kommen was noch alles auf mich zu kommen wir ich schreibe hir gerade meinen frust von der sehle ich denke hir sind auch sagen drine die keinen interesieren aber ich mus mich mitteilen das meine verwanten mir nicht helfen können ich mich nicht mirt den ärzten ausfürlcih zu unter hatlen über hoffnung und ängste da sie ja auch im stress sind. es gibt kein inet-café in einer der berühmtesten uniklinken europas und vorallem hatt man mir auch noch das lezte genommen was ich hatte das rauchen ich sollte von heute auf morgen damit aufhören weil das risiko von pilz erregern und dur mein etrem geschwächtes emunsystem ein sehr hohes risio besteht eine pilz erkrankungz zu erleiden .eben sagte mir ein arzt das ich mit dehr hoher warscheilichkeit eine pilz infekion bekommen würde da fag ich mich warum ich mit dem rauchen auf hören soll wen es so oder so klar ist das ich eine pilz erkrankung bekommen da kann ich genau so gut weiter rauchen und die erkrankung beschleunigen damit sie auch schneller behandelt wir.ich hoffen mann kan mich vestehen und mich vieleicht unerstüzen jeden fal ist mir gerade ein stein vom herzen gefallen als ich diesen text verfasst habe.

Mfg euer john

Psnoch habe ich mir nicht alles von dersehe geredet aber ich wüder mich über jegliche unter züzung und hofff nung freuen die ihr mir zu telwerden lasst dafür schohn mal im voraus danke.


ps ich suche einen geigneten knochen markspender!