Hallo zusammen
vielen Dank für den Tipp
Heute hatte ich Termine gehabt mehrere Blut probe entnommen ein Teil davon nach München zu schicken dort genau zu Analysieren.bei Heutige probe liegt Leuko2.36/nl HB 13,4g/d % Thrombo 100.

Hallo,
Diagnose CML vor vier Jahren; erst zwei Jahre Glivec 400, seit August 2009 Glivec 800. Bin in stabiler Remission.
Komme mit meinen Leukozyten kaum über 2500, meistens um die 2000. Ist aber kein Problem: habe so gut wie keine Infekte, eher weniger als vorher, was vielleicht auch daran liegt, dass ich sehr viel Ausdauersport mache, häufig in die Sauna gehe, sehr bewusst und hochwertig esse und trinke, und auch sonst versuche mir Gutes zu tun.
Habe auch mit Glivec 800 Trekkingtouren im Himalaya gemacht, mit diesen Werten. Ging bestens.
Auch mein Arzt ist mit diesen Werten einverstanden, da sie therapiebedingt eben so niedrig sind.
Alles Gute,
Frieda

Tschuldigung, meinte natürlich: Leukos.

Gast hat geschrieben:Hallo,
ab ca. 2500 Thrombos
Pascal.

Hallo,

auch ich habe noch die Information, daß es ab ca. 2500 Thrombos abwärts heikel werde. Dabei kenne ich die von Jan genannten Werte als Additionsfaktoren, sprich minimal nötige Menge an Granulozyten plus dito Lymphozyten.
Insofern erscheint mir die Therapieweise erst mal als denkbar.
Ich würde den Arzt noch genauer nach der Begründung von Aussetzen und Reduktion fragen, vor allem auch, wie lange/bis zu welchen Werten er das durchhalten möchte.
Wäre auch zu fragen: Wie schaut es denn mit wirklichen Effekten aus: aktuell vermehrte Infektionen?
Danach erst scheint es mir sinnvoll, ggf. kritisch nachzudenken.


Alles Gute!
Pascal.

Hallo berwel78,
ich kann da Jan nur beipflichten. Als ich im November 2010 mit CML diagnostiziert wurde ging ich in meiner Wohnortnähe zu einer Hämatologin u. Internistin - allerdings schien die gar keine Erfahrung mit CML Patienten gehabt zu haben. Sie wollte mich nach 4 Wochen Behandlung mit Glive 400 mg auf Glivec 300 mg setzten, da meine Nw ihr sehr stark vorkamen. Ich sagte ihr, dass bereits in der Patienteninfo von Novartis steht, dass dies sehr gefährlich sein kann und verweigerte strikt die 300 mg. Result war, dass sie mir am Ende vor Zorn beide Rezepte in die Hand drückte, 1 x 400 mg und 1 x 300 mg mit den Worten: Machen Sie doch was Sie wollen, Sie wissen doch eh alles besser. Ich habe mir ernsthaft überlegt ob ich das nicht der Ärztekammer melden sollte und sagte ihr, sie möchte doch mal bitte die Novatis Hotline anrufen und sich kundig machen, bevor Sie hier ihre Patienten so runterputzt. 2 Tage später kam sie ganz kleinlaut rüber und entschuldigte sich. War für mich natürlich ganz klar dass dies die falsche Arztpraxis ist und inzwischen bin ich in Frankfurt die auch wirklich mit dieser Krankheit tagtäglich umgehen müssen.
Ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen, halte Augen und Ohren offen an welche Ärzte Du kommst, das scheint nicht der richtige zu sein.
Dir alles Gute und liebe Grüße
Andrea

Hallo berwel78,

Aus Sicht eines gut informierten Laien bin ich etwas überrascht, dass die Therapie bei Dir nach 5 Wochen abgesetzt wurde, weil die Leukos bei 2.110 waren. Es ist ja nach Therapiebeginn eigentlich immer so, dass die Werte in den ersten Wochen auf Tauchstation gehen, weil die CML-Therapie die Zellen mit dem Ph-Chromosom ganz schnell ausradiert und die bisher verdrängte, CML-freie Blutbildung einige Wochen braucht, bis sie das Ruder wieder vollständig übernimmt. Normalerweise bleiben die Blutwerte aber in einem Rahmen, der zu keiner höheren Infektanfälligkeit führt. Ich habe mal gehört, dass es bzgl Infektionen erst schwierig wird, wenn die Leukos unter 1000/1500 sinken. Bei mir waren die Leukos damals - unter Kombitherapie - über Wochen rund um die 2.000 und ich habe Imatinib deswegen nie abgesetzt - und auch nicht mehr Infekte gehabt.

Die Reduktion der Dosis auf 300mg überrascht mich ehrlichgesagt noch mehr. Eine niedrigere Dosierung als 400mg ist, so sagen Experten, riskant, weil sie zur Entstehung von Resistenzen beitragen kann - ähnlich zu niedrigdosiertem Antibiotikum. Eigentlich sagen Experten normalerweise - lieber 400mg durchhalten und, wenn wirklich unbedingt erforderlich, eher unterbrechen als runterdosieren.

Dies ist natürlich kein medizinischer Rat, sondern nur das, was ich an verschiedener Stelle wahrgenommen habe.

Viele Grüße
Jan

Hallo jan
ich bin 51 Jahre alt bin seit May 2011 cml krank und mit Gilvec behandelt bei erste Diagnose mit 44,5nl Leuko
14dl HB und 312Throm.
nach 5 Woche Einnahme musste ich 2 woche lang pausieren grund dafür 2,110Leuko 11.7dl HB 147.nl Throm.
wieder nach 4 Woche Einnahme wegen all niedrige werte muss ich eine Woche lang pausieren danach von Gilvec 400ml auf auf Gilvec 300ml runterstufung .hat jemand Erfahrung.nach Wirkung.