Hallo Thomas,

die Studie kenne ich. Allerdings ist sie mit 60 Patienten auch sehr klein. Das ist ja das Problem vieler Studien mit neuen Medikamenten. Hierzulande läuft meines Erachtens eine Studie mit BRL (von den Kölnern).
Wobei R wieder so eine Sache ist. Der Antikörper hat meine Mutter dermaßen infektanfällig gemacht, dass ihr Arzt meinte, beim nächsten Mal käme eine Therapie mit R nur mit konsequenter Antibiose in Frage. Und Campath soll noch schlimmer sein. Er hält hingegen viel von Bendamustin mono. Revlimid zahlt hierzulande keiner, es sei denn man ist doppelt und dreifach refraktär.

Aber: Meiner Mutter gehts es ja gut, Blutbild in Ordnung, Lymphome eher klein (unter 3cm), topfit, keine Symptome. Bald ist die Transformation zwei Jahre her. Das mediane Überleben ist jetzt schon bei weitem überschritten. Ich sollte nicht klagen. Meine Mutter geht mit ihrer schwierigen Verlaufsform sehr gelassen um. Selten einen so gefassten Menschen gesehen. Ich bin es, die dann und wann leicht hysterisch wird.

Danke für die Antwort und dir alles Gute!

Christina

cicici hat geschrieben:vielleicht weiß ja jemand mehr über die werte? sind die ganzen cll- experten, die sich sonst hier tummeln, im urlaub?
letztlich weiß ich aber auch, dass werte an sich nicht relevant sein müssen, vor allem dann, wenn sie keine symptome machen, wie es bei meiner mutter der fall ist.

die Frage hatte ich übersehen. Bei einem unmutierten oder mutierten Igvh-Status geht es letztlich drum wo in der Entwicklung der Lymphozyten die Krankheit entsteht : bei mutiertem Igvh entsteht die Krankheit an einer späteren Stelle, bei unmutiertem Igvh an einer früheren Stelle der Lymphozytenentwicklung, dies gilt dann als schlechter....

Gruß
Thomas

Hallo Christine,

hier ist ein interessanter Artikel, der Dir vielleicht etwas weiter hilft : http://updates.clltopics.org/3728-revli ... y-patients.

Wenn ich Dich aber richtig verstanden habe, hat Deine Mutter z.Zt. keine Symptome, also sollte man die ganzen Prognosefaktoren vergessen, die haben ja nur dann Sinn, wenn eine Therapiewahl getroffen werden muß.

Gruß
Thomas

Hallo!
hm, annähernd. die untersuchung über den meiner meinung nach völlig unnützen mutationsstatus ist wohl sehr kostenintensiv- daher greift man als alternativen prognosefaktor auf die messung der cd38 expression zurück. will garnicht wissen, was meine mutter für einen igvh hat- mit sicherheit wahrscheinlich unmutiert.
Rege mich massiv über die Ärzte auf, die solche untersuchungen veranlassen, nur weil die kölner cll- truppe das empfiehlt. was gibt es denn für jene, die schlechte prognosen haben?? Was nützt das wissen um schlechte prognosen, wenn es als therapieform letztlich nur die allogene kmt gibt? und was ist mit denen, die diese tortur nicht mehr aufnehmen können? die bekommen dann so eine hilflose campath-therapie, weil sich die ärzte ihre machtlosigkeit nicht eingestehen wollen. und das sterben zieht sich noch länger hin. genug gejammert. vielleicht weiß ja jemand mehr über die werte? sind die ganzen cll- experten, die sich sonst hier tummeln, im urlaub?
letztlich weiß ich aber auch, dass werte an sich nicht relevant sein müssen, vor allem dann, wenn sie keine symptome machen, wie es bei meiner mutter der fall ist.

Ich dachte CD38 gibt Information über den Mutationsstatus.

Nachtrag: Über 30 % CD38 Expression ist nicht gut, habe ich gerade gegooglet:
http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 6.full.pdf

Davide Rossi ist einer der Europa-Experten für Problem- CLL- ler und solche, dieTransformationen bekommen. Natürlich sind das "nur" kleine Studien, nichts ist valide, aber angesichts der Tatsache, dass meine Mutter 2009 auch eine Transformation hatte und jetzt diese relativ hohe CD38 Expression hat. Oh je, hätte ich doch lieber nicht nach dem Ergebnis gefragt.

Hallo!
Kann mir jemand, der sich gut auskennt, mal auf die Schnelle sagen, ob folgende Werte meiner Mutter prognostisch gut oder eher schlecht sind:
CD38: auf 55% der Lymphozyten exprimiert
ZAP70: auf 1% der Lymphozyten exprimiert

Das mit der CD 38 Expression ist ja eher schlecht (soll nach jüngsten Studien Richter Syndrom begünstigen). Es stellt sich nur die Frage, ob 55% schon sehr hoch ist. Wohingegen ZAP70 mit nur 1% sehr gut ist, oder?

Sie hat zudem eine 13q Deletion (was gut ist). Leider wurden diese Untersuchungen (Fish+ Immunphänotyp.) jetzt gemacht- nach beinahe 12 Jahren CLL-und ich habe nach dem Ergebnis gefragt. Das mit der CD38 Expression wurmt mich richtig, aber ich bin momentan zu ausgepowert, um intensiv zu googlen. Viell. könnt ihr helfen-Danke im Voraus!

LG
Christina