Hallo Mattheo,
ich habe als Ehefrau meinen Mann während 2 Chemos und Stammzelltrasplantation begleitet und vorab: ES GEHT IHM SUPER! und es ist ers 10 Monate her. Ich würde gern Deinem Vater erzählen, dass mein Mann 3 Zimmernachbarn hatte, alle über 60, einer 65, die alles BESTENS vertragen haben, und die wir jetzt noch in der Ambulanz treffern und lächeln von kleinen Radtouren und Wandertouren (!) erzählen. Ich glaube, es ist ganz wichtig, slche Menschen vor Auge zu haben, die es geschafft haben, eine Lebensqualität nach den schlimmen Monaten zu erreichen.

Ich hatte tolle psychologische Unterstützung (wie kann man so was wichtiges abschaffen??) und das Schönste war: Die Trasplantation wiederholt das Wunder des Lebens. Es ist eine harte, sehr harte Behandlung, aber Monat für Monat geht es besser, und die Chancen sind da!!Man muss sich auf 4-6 harte Monate vorbereiten...aber es lohnt sich!
Ich hatte meinen Mann schöne Bilder und Musik gebracht (Im KH gab es Winterlandschaften!) und wir haben ein Händchen für Steine, und Farben. Wichtig war aber: Jeden Tag besuchen kommen und manchmal einfach da sein. Sorgen, dass es möglichst bequem ist (anderes Kissen?anderes Licht?) Von der "außenwelt" berichten und klar haben...das ist jetzt kein Vergleich mit den anderen Behandlungen, das ist DIE Behandlung, und diese neue Zellen werden sich langsam im Körper zurecht finden...neues NEUES entsteht...
Manchmal tut auch eine Bachblütenmischung gut (das ist bei mir seit vielen Jahren ein guter Begleiter) Wenn er es nicht einnehmen möchte, kann man die Tropfen auch "wie Parfum" auftragen, auf Puls und hinter den Ohren...
Ganz viel Kraft und Liebe
Lotus1

Hallo ihr beiden,

entschuldigt die sehr verspätete antwort. zur zeit geht alles drunter und drüber bei uns. habt auch nochmal vielen dank für eure antworten.

ich drücke dir die daumen alphalupo, dass es gut anschlägt und das du das gut überstehst. leider ist der verlauf der krankheit häufig anders. Nein, Wer-kennt-wen kenn ich noch nicht. ich werde mich gleich mal informieren. danke für den tipp.

es ist schon wahnsinn, wie sich ein leben mit einmal verändert. genau, ich habe dich richtig verstanden puma-billa. aber vati glaubt zur zeit nicht daran, dass es gut ausgeht. ich denke auch, dass das eine normale phase ist. aber wir haben angst, dass er zu negativ bleibt. wir versuchen ihm damit zu helfen realistische ziele zu finden, aber es ist wirklich nur eine kleine unterstützung, die wir ihm da sein können. leider. ja, ich denke er ist noch in der phase, wo er akzeptieren muss, dass sich alles ändern wird und das menschen dafür unterschiedlich lange brauchen. ich hoffe nur es dauert nicht zu lange bei ihm.

danke für eure glückwünsche und die hilfe!

Hallo Mattheo,

ob Dein Vater nach Abschluß der Behanlungen wieder voll arbeiten gehen kann, kann auch wahrscheinlich keiner sagen.

Das ist aber bestimmt auch von seinem Alter abhängig und von der Art der Behandlung.

Ich kenne das von mir selber. Ich war morgens noch im Büro und habe gearbeitet. Mein Chef hat mich dann zu einem Arzt gebracht, den er kannte, und abends war ich in der Notaufnahme der Uni-Klinik. Auch ich konnte mir nicht vorstellen, in nächster Zeit nicht wieder arbeiten zu können. Das braucht einige Zeit.

Glaub mir, auch wenn es im Moment nicht so aussieht, man arangiert sich mit vielem.

Ich wollte auch mit meiner Erzahlung von der Urlaubsplanung nicht sagen, dass jeder einen Urlaub planen sollte. Sondern - wie Du ja wohl auch richtig verstanden hast - dass man möglichst ein "realistisches" Ziel haben sollte, um die Behandlung gut zu überstehen. Vielleicht könnt Ihr bei der "Zielsuche" behilflich sein.

Dass psychologische Unterstützung zur Begleitung da ist, freut mich und wird hoffentlich auch hilfreich sein.

Ich glaube, es dauert ein bischen, bis man die Erkrankung annehmen kann .......... und dann kann man auch kämpfen!

..... und es sind nicht alle Menschen gleich, der eine braucht ein bischen länger als der andere.

Drücke Euch die Daumen, dass Ihr Eurem Vater immer Mut machen könnt.

Schönen Abend

Billa

Naja, bei mir war die jährliche Blutkontrolle Ende März fällig. Das große Blutbild war halt auffällig, vielzuviele Leukos und Thrombos. Erst dachte die Hausärztin und ich, das da Blutproben verwechselt wurden. Denn die Leberwerte waren das erstemal seit 14 Jahren normal. Also, das Ganze nochmal gemacht, diesmal mit Differenzialblutbild. Leukos und Thrombos noch höher. Zudem waren funktionsuntüchtige Vorläuferzellen im Blut. Also, ab in die Klinik, dort meinte man verdacht auf CML, aber da es mir körperlich gut ging und ich keinerlei Symtome zeigte, das man das ambulant beim Hämatologen machen kann. Also, Knochenstanze und nen paar Wochen später war das klar! Jetzt hoffen wir, das wir das mit einer Erstlinientherapie Tasigna hinbekommen. Kennst Du "Wer-kennt-wen?" Da gibts auch paar gute Seiten, Leukämie, Krebs usw.

Hallo alphalupo,

die Ärzte haben das gemacht, was sie konnten. Die Krankheit war vorher einfach nicht durch Befunde zu ermitteln. Man ging zwischendurch von einem MDS-Syndrom aus, konnte es aber bis zum März 2011 nicht bestätigen. Es war ein schleichender Vorgang, der sich zum Ende rapide verschnellert hat.

Ich freue mich, dass es bei dir ambulant so geklappt hat. Ja, das tun wir schon. Das Problem bleibt leider immer noch das gleiche. Leider war es bei unserem Vati nicht möglich eine ambulante Behandlung durchzuführen, da sich die Krankheit sehr aggressiv entwickelte und es Zuhause nicht mehr ging.

Danke für deine Tipps. Hast du noch besondere Internetseiten, die du empfehlen kannst, die seriös sind. Die Seiten der DKMS und Leukämiehilfen haben wir schon studiert.

Viele Grüße

Was sind das denn für Ärzte? Wo seid ihr denn zu Hause? Wie kann es sein, das es über 2 Jahre dauert, um die Diagnose zu stellen? Bei mir ging das alles innerhalb von 6 Wochen incl. Knochenmarkstanze! Hab die gesamte Behandlung meiner CML bisher ambulant gemacht, allein das hilft schon ungemein, nicht diese Onkologie-Atmosphäre ausgesetzt zu sein. Und dann viel im Internet gelesen und unheimlich viele Gespräche mit Familie und Freunde geführt, natürlich über dieses Thema, auch das hilft!

Hallo billa und blacky,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.

Alltägliche Sachen, was wir den Tag über vorgenommen und gemacht haben erzählen wir ihm immer. Ich denke auch, dass das ein wichtiger Punkt ist. Nein Enkelkinder gibt es noch nicht.

Genau das ist der Punkt. Ich denke Vati kann sich nicht so richtig vorstellen, wie es nach der ganzen Prozedur weitergehen soll. Das ist auch das größte Problem für ihn. Da er nicht weiß, in welcher Verfassung er dann ist und wie er es übersteht. Er hat sehr gerne gearbeitet und in seiner Garage rumgewerkelt, das Haus und den Garten gepflegt. Die Frage ist, ob er das auch weiterhin machen kann und ob es realisierbar ist. Das mit dem Urlaub ist ein guter Gedanke, der auch auf andere Sachen übertragbar ist. Ich denke wir werden das ausprobieren.

Die psychologische Unterstützung haben wir bereits angefordert. Auf seiner onkologischen Station wurde leider die psychologische Betreuung abgeschafft. Aber er bekommt die Hilfe von einer anderen.

Vielen Dank für eure Hilfe und herzlichen Glückwunsch, dass ihr das gemeistert habt!

Hallo Mattheo,

vielleicht noch eine Anregung:

Wir sind immer gerne gereist - am liebsten nach Griechenland. So eine Urlaubsreise ist ja meist mit Planung und viel Vorfreude verbunden.

Einer meiner Wünsche während all der Wochen und Monate im Krankenhaus (3 Chemozyklen und Transplantation) war wieder eine schöne Reise in den Süden. Nach Aussagen der Ärzte war zwar an so eine Reise erst 1 Jahr nach Transplantation zu denken und die griechischen Inseln waren aufgrund der schlechten ärztlichen Versorgung auch nicht der richtige Urlaubsort. Also habe ich mir Reiseprospekte von Gegenden mitbringen lassen, die über eine recht gute ärztliche Versorgung verfügen. Zeit zum planen hatte ich ja genug. Übrigens wir sind dann 1 Jahr nach meiner Transplantation auf die Kanaren geflogen.

Soll nicht heißen, dass jeder Reiseprospekte "durchtöbern" soll ....... aber jeder sollte möglichst Pläne für die Zukunft nach all diesen nicht so schönen Wochen haben.

Vielleicht hat Dein Vater ja auch irgendwelche Pläne bzw. Wünsche für die Zeit nach der Transplantation, die Ihr "wecken" könnt. Oder Sachen mit denen er sich schon immer beschäftigen wollte und für die bis jetzt nur die Zeit fehlte.

Schönen Abend und liebe Grüße

Billa

hi Mattheo,

kann billa in all seinen angaben nur bestätigen, hatte gleiche unterstützung von meinen angehörigen.
mein vorschlag, schmiedet mit eurem vater doch pläne für die zukunft. plant vielleicht dinge die er gerne mal machen oder erleben möchte, die auch realisierbar sind!
vielleicht hilft ihm das aus dem loch wenn er sieht das auch wieder bessere zeiten kommen.

wünsch euch was
blacky

Hallo Mattheo,

ich glaube nicht, dass man auf die Frage, wie man Deinen Vater helfen kann, eine allgemein gültige Antwort geben kann. Jeder Mensch ist anders und einer braucht mehr Zeit, um sich mit den "Gegebenheiten" abzufinden oder zu arrangieren als der andere.

Mir hat immer Ablenkung geholfen: Z.B. was machen meine Angehörigen/Familie/Freunde täglich - ich wollte am Alltag der anderen teilnehmen - wenn auch nur aus Erzählungen. Gibt es Enkelkinder? Dann erzähle von kleinen täglich Erlebnissen mit den Enkelkinder/Kindern.

Nach meiner Erfahrung gibt es in jeder onkologischen Station einen psychologischen Ansprechpartner - fragt doch mal nach.

Drücke Euch die Daumen

schönen Abend

Billa

Hallo an alle,

zu allererst möchte ich die Geschichte meines Vaters erzählen, damit ihr einen überblick bekommt. Ich versuche mich damit auch kurz zu halten.

Mein Vati ist 52 und wurde im Dezember 2009 mit einer Lungenentzündung krankgeschrieben. Seitdem konnte er nicht mehr arbeiten gehen. Die Ärzte stellten fest, dass seine Blutwerte nicht stimmten und wurde weiterhin untersucht. Leider konnten die Ärzte erst im März 2011 eine Diagnose stellen. Es war die der CMML Typ II. Es folgte eine Entfernung der Milz, die Infolge der Erkrankung so angeschwollen ist, dass es zu einem Milzriss kam. Nach dieser Operation folgten noch weitere Wochen im Krankenhaus. Dann sollte eine ambulante Chemotherapie in Form von Spritzen über 7 Tagen erfolgen. Leider hat diese nicht angeschlagen und er wurde aufgrund seines Zustandes wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Nun wurde eine weitere schlimme Diagnose gestellt. Die CMML hat sich in eine sekundäre AML umgewandelt. Es ging alles sehr schnell und wir haben mit einem so aggressiven Verlauf auch nicht gerechnet. Die Ärzte scheinbar auch nicht. Er bekommt nun eine 7tägige Chemotherapie und die KMT soll nach kurzer Ruhepause und weiterer Punktion (anhand derer Ergebnisse der Termin für die KMT abgemacht wird) zeitlich festgelegt werden.

Was meiner Familie und mir noch Sorgen macht, ist der psychische Zustand von ihm. Wir bekommen Ihn nicht aus seinem Tief und haben uns auch schon um psychologische Hilfe gekümmert.

Meine Fragen beziehen sich auf Hilfestellungen, die Angehörige dem Erkrankten geben können. Was hilft dem Erkrankten besonders? Was nicht? Gibt es eine Möglichkeit, wie wir ihn aus seinem tiefen Loch bekommen?


Ich freue mich auf eure Antworten und danke euch sehr für die Hilfe im Voraus.