von Waldi » 15.06.2011, 12:53
Hallo zusammen,
danke für Eure Meinungen. Mit soviel Zustimmung hatte ich eigentlich gar nicht gerechnet.
Interessant, was mein Prof. zum Thema meint: „Sagen wir mal so: von der Patientenseite aus betrachtet, könnte die Bekanntgabe von sog. ungünstigen Prognosefaktoren den jeweiligen Patienten nur verunsichern. Prognosefaktoren dienen dazu, den allgemeinen/durch-schnittlichen Verlauf einer Erkrankungsform eines großen Patientenkollektivs abzuschätzen. Die Biologie interessiert sich jedoch kaum immer für solche Faktoren. Von daher gibt es kein schwarz-weiß, sondern mal hellgrau, mal dunkelgrau. Ich würde niemals auf die Idee kommen, einen Patienten zu etwas zu zwingen, wovor er Angst hat, oder aber die Rationale für dieses Vorgehen nicht sieht, was durchaus vernünftig ist. Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß.“
Und hier noch ein Beispiel: In meiner Gruppe war einmal ein jüngerer Mann (Mitte 40), bei dem vor 4 Jahren im Rahmen einer Routineuntersuchung eine CLL mit 17p Del festgestellt wurde. Man riet ihm dringend dazu, sich sofort einer allo SZT zu unterziehen, da bekanntlich bei 17p keine der gängigen Chemotherapien Aussicht auf Erfolg hätte. Beim Einholen einer 2ten Meinung wurde die Therapieempfehlung mit Nachdruck bestätigt. Eine erneute zytogenetische Untersuchung wurde dabei jedoch unterlassen. Weil unser Mann sich bis dahin pudelwohl gefühlt hatte, beschloss er, alles zu ignorieren was man ihm gesagt hatte, steckte den ein Kopf in den Sand und ließ Arzt Arzt sein. Vor kurzem mailte er mir, dass seine CLL anfing, sich bemerkbar zu machen. Es wurde eine erneute Untersuchung angeordnet und siehe da, diesmal wurde die 17p Del nicht bestätigt! (allerdings wurde Murphys Gesetz bestätigt: „Whatever can go wrong, will go wrong.“) Mittlerweile sind einige Zyklen FCR erfolgt, und haben ganz hervorragend angeschlagen. Ich habe unseren Mann für die gewonnenen 4 Jahre guter Lebensqualität beglückwünscht, die er seiner damaligen mutigen (?) Entscheidung zu verdanken hat. Zur Nachahmung ist so etwas allerdings auf keinen Fall zu empfehlen.
Meine Meinung: da die Krankheit sich im Einzelfall nicht um Prognosen kümmert, möchte ich diese als Patient auch nicht erfahren.
Alles Gute wünscht Euch
Waldi
Hallo zusammen,
danke für Eure Meinungen. Mit soviel Zustimmung hatte ich eigentlich gar nicht gerechnet.
Interessant, was mein Prof. zum Thema meint: „Sagen wir mal so: von der Patientenseite aus betrachtet, könnte die Bekanntgabe von sog. ungünstigen Prognosefaktoren den jeweiligen Patienten nur verunsichern. Prognosefaktoren dienen dazu, den allgemeinen/durch-schnittlichen Verlauf einer Erkrankungsform eines großen Patientenkollektivs abzuschätzen. Die Biologie interessiert sich jedoch kaum immer für solche Faktoren. Von daher gibt es kein schwarz-weiß, sondern mal hellgrau, mal dunkelgrau. Ich würde niemals auf die Idee kommen, einen Patienten zu etwas zu zwingen, wovor er Angst hat, oder aber die Rationale für dieses Vorgehen nicht sieht, was durchaus vernünftig ist. Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß.“
Und hier noch ein Beispiel: In meiner Gruppe war einmal ein jüngerer Mann (Mitte 40), bei dem vor 4 Jahren im Rahmen einer Routineuntersuchung eine CLL mit 17p Del festgestellt wurde. Man riet ihm dringend dazu, sich sofort einer allo SZT zu unterziehen, da bekanntlich bei 17p keine der gängigen Chemotherapien Aussicht auf Erfolg hätte. Beim Einholen einer 2ten Meinung wurde die Therapieempfehlung mit Nachdruck bestätigt. Eine erneute zytogenetische Untersuchung wurde dabei jedoch unterlassen. Weil unser Mann sich bis dahin pudelwohl gefühlt hatte, beschloss er, alles zu ignorieren was man ihm gesagt hatte, steckte den ein Kopf in den Sand und ließ Arzt Arzt sein. Vor kurzem mailte er mir, dass seine CLL anfing, sich bemerkbar zu machen. Es wurde eine erneute Untersuchung angeordnet und siehe da, diesmal wurde die 17p Del nicht bestätigt! (allerdings wurde Murphys Gesetz bestätigt: „Whatever can go wrong, will go wrong.“) Mittlerweile sind einige Zyklen FCR erfolgt, und haben ganz hervorragend angeschlagen. Ich habe unseren Mann für die gewonnenen 4 Jahre guter Lebensqualität beglückwünscht, die er seiner damaligen mutigen (?) Entscheidung zu verdanken hat. Zur Nachahmung ist so etwas allerdings auf keinen Fall zu empfehlen.
Meine Meinung: da die Krankheit sich im Einzelfall nicht um Prognosen kümmert, möchte ich diese als Patient auch nicht erfahren.
Alles Gute wünscht Euch
Waldi
