Hallo Nelly

ich melde mich morgen Abend wieder.
Gute Nacht und lieben Gruß
Bonny

Hallo Bonny,

wenn Du angemeldet bist, dann schaust Du oben unter der Überschrift "Leukämie-Online-Forum" auf die Zeile darunter. Da steht dann neben "Abmelden" "1 neue Nachricht". Da klickst Du drauf und dann müsstest Du die PN lesen können. Wenn das gar nicht geht, dann schreib mir doch eine PN. Einfach unter meinem Beitrag auf PN klicken und dann öffnet sich das entsprechende Fenster.

Lieben Gruß
Nelly

Hallo Nelly,
hallo Pascal.
Vielen Dank für Eure Nachricht.
Ich nehme z.Zt. zusätzlich folgende Medikamente.
Omeprazol gegen Sodbrennen, Lopedium gegen Durchfall und Motilium gegen Übelkeit. Somit habe ich die Nebenwirkungen einigermaßen im Griff .
Nelly, Deine Mitteilung kann ich leider nicht öffnen.
Ich freue mich, dass Du auch aus Bremen bist und wir somit tatsächlich mal Kontakt aufnehmen können.
Liebe Grüße
Bonny

Moin Bonny,

auch ich bin an CML erkrankt, bin fast 57 Jahre alt und wohne ebenfalls in Bremen. Meine Erstdiagnose war im Juli 2010, also vor genau 9 Monaten. Seitdem nehme ich Glivec 400mg/Tag. Bei meiner letzten Knochenmarkpunktion wurde schon fast eine komplettte Remission festgestellt. Es wurden keine Stammzellen mit dem Philadelphia-Chromosom mehr gefunden, hämatologisch waren alle Werte im Normbereich, nur die PCR lag mit 0,2% noch knapp über dem Remissionswert von unter 0,1%.

Mit den Glivec-Nebenwirkungen ist das so eine Sache, jeder reagiert anscheinend ganz unterschiedlich. Ich habe nach wie vor ab und an Durchfälle und Magenprobleme. Die dicken Augen begleiten mich auch immer noch, wenn auch nicht immer gleich schlimm. Hautprobleme habe ich erst vor ein paar Wochen bekommen und ich muss wegen der erhöhten Lichtempfindlichkeit sehr aufpassen, dass ich keine Sonne abbekomme bzw. mich sehr gut eincreme.

Die Übelkeit hat sich bei mir im Laufe der Zeit gebessert, ab und an wird mir noch ein wenig kodderig nach der Glivec-Einnahme. Es ist sehr wichtig, dass man die Tablette zu einer Mahlzeit nimmt und sehr viel Wasser dazu trinkt. Dann kommt die Übelkeit nicht so schnell auf. Manche schwören auch darauf, Schokolade oder Nutella zur Tablette zu nehmen. Ich kann aber nicht wirklich beurteilen, ob das hilft.

Im Großen und Ganzen kann ich aber sagen, dass ich immer besser mit Glivec klarkomme, man gewöhnt sich. Mittlerweile vergesse ich schon öfters mal, dass ich eigentlich krank bin und nehme automatisch meine Tablette, ohne an meine Krankheit zu denken.

Vielleicht können wir beiden Bremerinnen ja mal Kontakt aufnehmen, ich schreibe Dir gleich eine persönliche Mitteilung. Ich konnte wegen der großen Entfernung leider nicht zum Leukämie-Online-Treffen nach München fahren. Vielleicht könnte man ja mal ein Treffen für Nordlichter und Fischköpfe organisieren.

Lieben Gruß
Nelly

Hallo Bonny,

wie lange die Nebenwirkungen anhalten, wenn man sie sich selbst überläßt, kann man nicht allgemein sagen. Es gibt eine Tendenz, daß sie im Laufe der Zeit weniger werden. Aber nicht bei jedem und erst recht nicht bei jedem gleich schnell.

Es gibt aber gegen jede der von Dir genannten Nebenwirkungen Mittel, die man mit dem Hämatologen absprechen bzw. sich von ihm verschreiben lassen kann.
Ich persönlich finde, daß man bei nicht eigentlich gefährlichen Nebenwirkungen allerdings abwägen muß zwischen Nebenwirkungen einerseits und noch mehr 'Chemie' mit ihrerseits eventuellen Nebenwirkungen andererseits.
Kleiner Hinweis: Ein Großteil dieser Mittel dürften über die gesetzliche Krankenkasse nicht erstattungsfähig sein; mit einem Vermerk "zur Nebenwirkungstherapie unter Glivec" o.ä. sind sie nach meiner Erfahrung dann aber doch bis auf den üblichen Eigenbeitrag erstattbar.

Auf guten Verlauf!
Pascal.

Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin eine Neue, die leider an CML erkrankt ist. Bei mir wurde die Krankheit im Dezember 2010 festgestellt. Durch Schmerzen in der linken Schulter, bis hin zur Unbeweglichkeit. Dort wurde laut CT-Arzt eine Vermehrung des Knochenmarktes diagnostiziert. Dann mußte ich zum Hämatologen der dann durch Blutabnahme und Knochenmarkpunktion CML feststellte. Ich brauchte nicht ins Krankenhaus und musste gleich Glivec 400 einnehmen.
Wie lange halten die Nebenwirkungen an? Duchfall, dicke Augen unreine juckende Haut und Übelkeit ?
Kann mir da jemand etwas auf sagen?
Ich bin 62J/w und komme aus Bremen!

Hallo Normann,

die Sache hat noch einen Aspekt:
Zumindest bei Stellen im öffentlichen Dienst jeder Art besteht die Pflicht, bei 'ansonsten im wesentlichen gleicher Qualifikation' den Schwerbehinderten einzustellen. Diese gleiche Qualifikation zu überprüfen und dann ggf. Forderungen zu erheben, wird freilich nur in Fällen gelingen, wo der Lebenslauf desjenigen, der nachher die Stelle eventuell erhält, mehr oder weniger öffentlich zugänglich ist.

Auf jeden Fall aber hast Du mit Ausweis bei allen Stellen des öffentlichen Dienstes das Recht, eine Einladung zum Vorstellungsgespräch ohne Umschweife einfach zu verlangen, also zu erzwingen. Dazu muß dann auch die Schwerbehindertenvertretung der Institution geladen werden. Das kann bei Stellen, die heutzutage ja unter Umständen 700-1000 Bewerbungen bekommen, eine kleine Chance sein, vielleicht überhaupt eine Chance zu erhalten.

Ein Drittes: Als Arbeitsloser wirst Du mit Ausweis beim Arbeitsamt in einer anderen Kategorie geführt. Du hast besondere Förderungsrechte. Außerdem - das kann vor allem bei Hartz IV wichtig werden - ist der Willkür der Maßnahmen, die man Dir aufdrücken darf, eine deutliche Grenze gesetzt. Man kann mit Dir viel weniger nach Laune umspringen als man das mit allen anderen Arbeitslosen machen kann und ja bekanntlich macht.
Krebskranke haben zudem bei HartzIV prinzipiell einen Anspruch, einen Zuschlag für gesündere Ernährung zu erhalten (ein weiterer Skandal dieser Einrichtung, aber unsereiner könnte es dann wenigstens nutzen).
Usw. usf.

Ich würde Dir daher alles in allem eher zur Beantragung eines Ausweises raten und dann lediglich von Fall zu Fall überlegen, in welchem Umfang Du von ihm Gebrauch machst.

Pascal.

Danke für die Antworten =)
Jetzt muss ich mal überlegen wie ich vorgehe!
Wo bekommt man den Behinderten-Ausweiß überhaupt her?
Und was genau bringt der?
Ich kenne mich echt nicht aus auf dem Gebiet
Danke im vorraus

Hallo Norman,

auch aus Berlin ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich würe mich auch der Meinung von Jan anschliessen.
Da ich auch in der Personalabteilung gearbeitet habe ist es immer ein Nachteil wenn man gleich bei der Bewerbung von einer Schwerbehinderung redet. Erstmal zeigen was in einem steckt und sich bewähren. Dann den Ausweis beantragen und mit dem Arbeitgeber sprechen.
Du kannst dann immer noch sagen das du nicht gewusst hast das man mit dieser Krankheit einen Ausweis bekommt.

LG Gabi

Hallo Norman

erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum. Wir helfen Dir hier gerne, Deine ersten Fragen zu beantworten und Dir die ersten Unsicherheiten zu nehmen. CML ist heute für die meisten Patienten zum Glück eine gut behandelbare, chronische Erkrankung geworden. Ich drücke die Daumen, dass Deine Dasatinib-Therapie gut anschlägt und die CML zurückdrängt.

Ich möchte mich meiner Vorrednerin Claudi anschließen und Brammetje etwas widersprechen - ich würde den Behindertenausweis in Deiner Situation erstmal nicht beantragen. Zwar kann der Arbeitgeber durch die Einstellung eines Schwerbehinderten die Schwerbehindertenabgabe einsparen, aber üblicherweise werden diese nominell eher geringen Zahlungen als eher vernachlässigbar im Vergleich zu den "betriebswirtschaftlichen Risiken" der faktischen Unkündbarkeit, des zusätzlichen Urlaubsanspruchs usw. eines Behinderten angesehen. Insofern ist, wenn man die Wahl hat, ein Schwerbehindertenausweis meist bei der Einstellungsentscheidung des Arbeitgebers eher kein Vorteil. Ich würde daher erstmal warten - und auch die Leukämie bei der Bewerbung nicht angeben, denn eine CML läßt Dich vermutlich ohne große Einschränkungen am Arbeitsleben teilnehmen, so dass eine Offenbarung vor Ende der Probezeit erstmal gar nichts bringt.

Ich würde daher erstmal die Therapie beginnen und mir dann eine Arbeitsstelle suchen. Solange Du keinen Schwerbehindertenausweis hast, mußt Du nicht offenbaren - wenn Du einen hast, mußt Du entweder diesen verschweigen (und kannst Dich später nicht auf die Vorteile berufen) oder angeben (was für die Einstellungsentscheidung nachträglich sein kann). Wenn Du berufsmäßig erstmal fest im Sattel sitzt und den Ausweis erst dann beantragst, kannst Du Dich, da der Schwerbehindertenstatus ja dann "neu" ist und nicht schon bei Einstellung bestand, auch bei Deinem Arbeitgeber dann auf die Vorteile berufen.

Dies nur als meine persönliche Meinung.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Norman,

was Bewerbungen anbelangt, würde ich es vermutlich von der Größe der Firma abhängig machen, ob ich es angebe oder nicht, wenn die Firma größer ist, hat sie auch Vorteile davon einen Schwerbehinderten einzustellen, bei einer kleineren Firma könnte es vielleicht eher hinderlich sein.
Hast Du denn den Schwerbehindertenausweis überhaupt schon?
Ansonsten könntest Du, da Du ja zur Zeit eh keinen Job hast, auch "geschickt" sein und den Schwerbehindertenausweis erst beantragen, wenn Du einen Job fest in der Tasche hast und dann erst nach ein paar Monaten mit dem neuen Ausweis zum Chef gehen, dann kannst Du die Vorteile nähmlich auch nutzen, wenn Du bei der Einstellung Deine Krankheit nicht erwähnt hast, da Du ja den Ausweis erst während der bestehenden beschäftigung erhlaten hast.
Wenn Du den Schwerbehindertenausweis hast und ihn bei der Einstellung nicht angibst (was Du auch nicht musst!), kannst Du nachträglich nicht die Vorteile daraus in Anspruch nehmen (insbesondere mehr Urlaubstage, gegebenenfalls erhöhter Kündigungsschutz).
Wobei man sich immer fragen muss, ob diese Vorteile wirklich so relevant sind, um das Risiko einzugehen, den Job vielleicht gar nicht zu bekommen.
Der Schwerbehindertenausweis kostet nichts und wenn Du ihn mal hast, kannst Du immer noch entscheiden, zu welchen "Anlässen" Du ihn einsetzt (zum Beispiel günstigere Eintritte, Steuerfreibetrag).
Aber, so richtig kann man eigentlich keinen Tipp geben, es hängt sehr vom Einzelfall ab.
Liebe Grüße
Claudi

Hallo Norman,

517.000 weißen Blutkörperchen ist schon eine beachtliche Menge, zumindest finde ich das.

Sag ich es oder nicht, das ist immer so eine Sache und nicht einfach zu beantworten.

Bevor du irgendwas sagst solltest du erst ein Behinderten Ausweis beantragen damit du auch die Vorteile bekommst die ein zustehen. Dann würde ich den Arbeitgeber erst mal nur sagen das du auf Grund eine Chronische Krankheit xx% Behindert bist.

Hallo Leute!

Mein Name ist Norman ich bin 20 Jahre alt
komme aus Bayern und im Dezember 2010 wurde bei mir
"CML" diagnostiziert, nach dem ich mit starken schmerzen
auf der linken Seite am Bauch beschloss zum Arzt zu gehen!
(Milz zu groß - drückte auf Leber)
Die Leute im Krankenhaus haben mich auch sofort in die UNI-Klinik
nach Regensburg überwießen! Die waren dort ziemlich geschockt
da ich mit 517.000 weißen Blutkörperchen zu ihnen kam, worauf ich
gleich ein paar Chemo-Tabletten bekam! Mittlerweile sind alle Werte normal
und ich hab andere Tabletten (Dasatinib, Sprycel) die bei mir mit keinerlei Nebenwirkungen verbunden sind
Und da komm ich auch schon zu meiner Frage:
Ich bin zurzeit Arbeitslos - sollte ich in Bewerbungen die Leukämie erwähnen?

MfG Norman