Hallo flyfree,

wir haben lange nichts mehr von dir gehört. wie geht es dir?
Hast du die autologe SZT einigermaßen gut überstanden?

Liebe Grüße von
Christina

Hallo flyfree!
Danke für die Info.
Anaplastische Variante! - das es das auch bei den B-Zell- Lymphomen gibt, wußte ich noch nicht. Wahrscheinlich hat man deshalb längere Zeit bei dir gedacht, du hättest eine T- Zell Variante.

Cisplatin ist nicht ohne, da haben ganz viele Leue massive Probleme. Von Bortezomib (Velcade)habe ich schon viel gelesen, es soll auch bei refraktären NHL sehr gut wirken.
Bis jetzt scheinst du das alles ja relativ gut zu verkraften! Wie ist dein Ansprechen auf die Therapie? Sind die Ärzte zufrieden?

Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg!
Christina

Hallo Cicici,
Du wolltest wissen, welche Transformation ich habe:
"Ein diffus hochmalignes, großzelliges B-NHL, anaplastische Variante als Richtertransformation."
Nach 2 x R-CHOP und 2 X R-DEHAP, wobei beim 2. Mal das P (Sysplatin) weggelassen wurde, weil ich spontan eine Innenohrschwerhörigkeit bekam), warte ich jetzt auf jeweils noch auf 1 x R-CHOP und 1 x R-DEHA. Das P soll durch Velcane ersetzt werden, eine hochwirksame (Gift)-Spritze, die erst seit kurzem Anwendung beim B-NHL findet. Dann folgt die Hochdosischemo mit anschließender autologer STZ.

Ein kleiner Nachtrag. Der Wirkstoff heisst Bortezomib und der Markenname Velcade (nicht Velcane) und es muss natürlich Cisplatin und nicht Sysplatin - sorry!

Ich grüße Dich

flyfree

Hallo flyfree,
gib bitte auf dich acht, was infektionen angeht! im zweifel keinen Besuch- auch jetzt schon- auch wenn angehörige oder freunde nur "kleine" zipperlein haben.
meine mutter sollte ja auch primär auto- transplantiert werden. es ging letzlich nicht, weil sie ständig lungenentzündungen etc. hatte, die blöderweise auch noch völlig symptomlos verliefen- total fies im nachhinein. vermutlich haben unwissende familienangehörige sie während der r-chop angesteckt. also wirklich obacht geben, aber das weißt du ja bestimmt!

von meiner mutter sind auch stammzellen gelagert. falls der schmarrn wiederkommt, würde sie diese dann auch theoretisch bekommen, wenn der az gut ist. allerdings sind die ergebnisse bei primären auto-szt viel besser!

lieben gruß!
christina

Hallo Christina,
die Chemokombi sei bei der "Richtertrasformatino" das Mittel der Wahl, so der Prof. in Freiburg.
In der Tat wird bei mir eine autologe SZT vorbereitet. Heute ist erst mal wieder R dran und morgen Chop.
Die SZ sind gesammelt und eingefroren.

Alles Gute für Dich und herzliche Grüße

Flyfree

Hallo flyfree,
schön, dass du dich gemeldet hast! Kein Wunder, dass dich die Chemokombinationen umhauen. Bei R-CHOP und R-DHAP im Wechsel bekommst du dafür aber schön saubere Stammzellen! Ist das ein experiementeller Ansatz, dass man bei dir beide Kombitherapien gibt? Ich kenne R-DHAP nur als Induktionstherapie in der Rezidivsituation beim hochmalignen NHL, um dann die Auto- SZT einzuleiten.

Ich hoffe, du kannst dich trotz alledem gut von den Nebenwirkungen erholen!

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße!

Christina

Gast hat geschrieben:Flyfree,
wie geht es dir? Soweit alles in Ordnung?

Hallo Gast,
momentan gehts mir gut- Ich werde mit R-Chop und R-DHAB im Wechsel therapiert. Insgesamt sind 6 Zyklen vorgesehen- Gestern wurde die Leukapherese /Stammzellensammlung) durchgeführt, die ich dann in ca. 9 Wochen nach einer Hochdosischemo wieder zurückbekomme.
Sowohl Chop wie auch DHAB hauen mich ziemlich um, und zwar immer so 9-10 Tage nach der Behandlung.

Gruß flyfree

Flyfree,
wie geht es dir? Soweit alles in Ordnung?

Hallo Flyfee,

ich wünsche Dir alles gute und das die Therapie sehr gut anspricht!

Herzliche Grüße

Michael

Hallo,
ab Montag werde ich mit RChop behandelt, welche Transf. ich habe, weiß ich noch nicht. Ich beriche weiter.

Gruß flyfree

Hallo!
Berichte mal, wie es bei dir weiter geht. Das interessiert mich sehr!
Weißt du schon, welche Art von Richter Transformation du hast? Da gibt es ja viele Formen.

Meine Mutter hatte ein hochmalignes, immunoblastisches B-NHL. Es geht ihr übrigens bis heute sehr gut.

Alles Gute!
Christina

Hallo Cicici,
heute morgen kam der Prof. und hat mir eröffnet, das die Histologie aus der Lebermaterialentnahme kein T-Zell-L ist, was er selber nie glauben konnte, da ein T-Zell-NHL gesondert zu einer CLL nur in 05 % der Fälle auftritt, sondern die Richtersche Transformation der CLL. Jetzt sehen wir mal weiter.

Danke für Deine Antwort
Herzliche Grüße flyfree

Hallo flyfree!
Die Tatsache, dass sich das Lymphom nicht aus der CLL gebildet hat, ist schon mal besser als wenn die Sache aus der CLL heraus geschieht. So hat es mir ein Prof aus Heidelberg per Mail erklärt, als meine Mutter 2009 in ein hg B-NHL transformierte. Gängige Lehrmeinung ist das aber nicht, da letztlich diese Erkenntnisse noch validiert werden müssten etc. Problem: Es gibt zu wenige Patienten, die das haben.
Und deine aktuelle Erkrankung ist ja noch seltener!
Aber ein T- Zell- Lymhom ist nicht immer per se schlechter als ein B- Zell -L. Es gibt welche, die sogar besser auf Chemo ansprechen als die B- Variante. Zumindest die primären T-NHL. Welche Art von T-Lymphom hast du genau?

Bei meiner Mutter war übrigens auch eine Auto- SZT geplant, von daher ist das nicht ungewöhnlich.Ich weiß auch von Patienten in einem anderen Forum, die aufgrund eines T-NHL primär autolog transplantiert worden sind. Es gab da mal eine Studie mit tollen Ergebnissen nach ASCT- komme nicht mehr auf den Namen. Das kann man bei Pubmed aber nachlesen.

Mehr weiß ich aktuell auch nicht. Sicher melden sich hier noch einige zu dem Thema.

Viele Grüße!

Ich habe von September 2010 - Februar 2011 eine RBenda-Therapie durchgeführt, hervorragend vertragen und es sind keine CLL-Zellen mehr im Knochenmark nachzuweisen, also, laut Prof., eine CR.
Zwei Wochen später bekam ich über Ncht 39,8 Fieber, die Untersuchung ergab einen CRP vo knapp 200 und ein LDH von ca. 580, alles noch Nach- und Auswirkung der Chemo. Dann kamen Schmerzen in der Leber hinzu. Eine Ultraschalluntersuchung ergab, dass die Lebr, die Milz und der Pankreasschwanz mit ca. 2-Cent-großen Herden infiltriert waren. Mit dringendem Verdacht auf Pankreaskarzinom mit Metaphasen in Leber und Milz wurde ich in die Klinik für weitere Untersuchungen eingeliefert. Die CT bestätigte die Diagnose, die Unter-suchung des Materials aus der Leberbiopsie ließ lange auf sich warten, schloss Pankreas CA dann aus und diagnostizierte ein T-Zell Lyhmphom, augesprochen selten, so mein Hämatologe, nach einer CLL, aber völlig unabhängig von dieser.
Jetzt liege ich seit 2 1/2 Wochen in der Uniklinik Freiburg und just heute wurrde die Diagnose durch eine Labroskopie (Bauchspiegelung mit Gewbentnahme aus allen befallenen Organen bestätigt.
Da Z-Zell ausgesprochen malig und sehr aggressiv ist, wird direkt mit einer stark aggressiven Chemo behandelt, die mit einer autologen Stammzellentherapie endet, bei 95% Heilungschance.
Kennt hier im Forum jemand dieses Phänomen? Der Prof. hier ist sich, trotz der bestätigten Diagnose nicht so ganz sicher (was er auch offen zugibt), zumal sich statt dem sonst üblichen einem Klone, zwei Klone zeigen.
Also, falls jemand Bescheid weiß, schnell melden, ich will auf keinen Fall die falsche Therapie bekommen, das könnte fatale Folgen für meine Gesundheit haben-
Herlichen Dank
flyfree