Hallo Sebastian,

ich hoffe dir geht es gut und du bist wohlauf????
Leider habe ich nichts mehr von dir gehört. Es gibt jemanden hier (Sinivuokko), die selbiges seltenes Rezidiv wie du hat und hofft auf Hilfe in Form von Erfahrungsberichten/Infos. Dabei kamst mir du gleich in den Sinn.

Die aktuelle Kommunikation von Sinivuokko findest du hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_jfusion&Itemid=58&jfile=viewtopic.php&f=6&t=3138

Sie würde sich sehr über deine Erfahrungsberichte freuen und auch mich interessiert es.

LG
Tiebli

Hallihallo,

hallo Edda, hoffe Dir und Deinem Franz gehts gut. Habe in einem anderen Thread mal nebenbei bisschen was von Euch mitverfolgt. Dem Rest gehts hoffentlich auch besser.
Meine Erhaltung ist nun seit 28. April beendet. Mir gehts relativ den Umständen entsprechend gut. Die Zoladex für künstliche Wechseljahre ist auch abgesetzt. Mein Körper versucht sich also jetzt zu regeln und ich verspüre daher gelegentlich leichtes Chaos :D

Nun zur aktuellen Lage, die mich verunsichert:
Irgendwie neige ich wieder zu blauen Flecken, die mich vor 3 Wochen dazu brachten in die Notaufnahme zu gehen und mal Blutbild machen zu lassen, da es Freitagabend war und ich mir das Wochenende nicht zur Hölle machen wollte.
Blutbild war in Ordnung, Gerinnung etc. auch. Die Ärztin erklärte mir aber, dass nach so langer Zeit Therapie die Gefäße fragil sind und durch Betätigung (in meinem Fall Radfahren) die brüchigen Gefäße durch Kontraktionen der Muskeln beispielsweise aufgehen. Also das jagt mir schonmal Angst ein. Mir könnte ja auch im Kopf was platzen und dann hört der Spaß doch auf!
In der onkologischen Praxis wurde alle 2 Wochen Labor gemacht. Soweit alles im Normbereich (noch). Tendenz der Thrombos: fallend seit Wochen.

18.04.11 - 376.000 Thrombos
28.000 fallend
04.05.11 - 348.000 Thrombos
60.000 fallend
16.05.11 - 288.000 Thrombos
58.000 fallend
30.05.11 - 230.000 Thrombos

Lobor im 2-Wochen-Rythmus.

Nächster Termin ist in 2 Wochen. Also liegt hier ne Laborpause dann von 4 Wochen vor. Wenn sich die Tendenz beibehält, dann müsste ich in 2 Wochen bei 130.000 liegen und das ist schonmal unter der Norm...
Zusätzlich kommen noch meine fragilen Gefäße (wenn es stimmt) dazu, was zum Mehrverbrauch der Thrombos führt wahrscheinlich... bzw. ist das vielleicht der Grund dieser fallenden Tendenz. Habe nun einen kleinen blauen Fleck auf dem Handrücken. Mag sein, dass ich mich gestoßen haben könnte, bin mir da nicht mehr so sicher. Aber Handrücken erscheint mir schon eine seltsame Stelle.
Übrigens PCR etc. ist weiterhin negativ, also von Rückfall ist vorerst nicht die Rede.

Daher meine Fragen an die Allgemeinheit:
Hat Jemand Erfahrung mit dem Blutbild nach einer Erhaltungstherapie?
Kann es allgemein vorkommen, dass das Knochemark bei der Blutbildung teilweise eine Pause einlegt?
Welche Zusammenhänge seht ihr denn bei fallender Tendenz der Thrombos über mehrere Wochen?

Vielen lieben Dank im Voraus für Antworten
Tiebli

Hallo Tiebli!

Danke für Deine Antwort. Zu Beginn möchte ich Dir weiterhin alles Gute wünschen und
eine gelungene Wiedereingliederung ins Berufsleben.
Weisst Du, was diese Ziffern/Typen der AML zu bedeuten haben??? Hat es etwas
mit schwerer/leichter/mittlerer Form zu tun?
Bei Dir sieht die EH wieder anders aus als bei meinem Mann. Er bekommt alle
4 Wochen an 4 Tagen 2 x 1 Injektion Cytarabin subcutan und an dem tag dazwischen die
Hauptchemo-Infusion in der Praxis. Mein Mann hat von Anfang an gut auf die Chemo
reagiert, er war direkt nach der ersten HAM-Chemo blastenfrei. Leider reagieren auch
die gesunden Zellen bei ihm auf das Teufelszeug. Die Blutwerte sind nur noch im Keller.
HB ist um die 7, nach Bluttransfusionen auf 9. Aber immer noch zu wenig für einen großen
kräftigen Mann. Lt. Onkologin gibts nichts anderes, keine Alternative, nur eine Höherdosierung,
Prognose war eigentlich günstig, denn es war die "ganz normale" Verlaufsform der AML,lt.
Oberarzt in der Uniklinik. Ich habe aber Angst, dass er die EH nicht überlebt. Denn sie greift perma.-
nent das Knochenmark an, das sich irgendwie nicht mehr erholen mag. habe echt Angst um ihn.

EH geht noch bis Februar 2012!!Melde Dich doch mal, wie es Dir so geht.

Liebe grüße Edda

Hallo Edda,

habe jetzt erst deine Antwort gelesen.
Ich hatte die AML M3 (auch APL = Promyelozytenleukämie). Die Chemo stationär begann mit der Induktion von Idarubicin, die 2 Konsolidierungen waren dann Daunorubicin und Mitoxantron.
Danach hatte ich erstmal 3 Monate Ruhe und eine Reha, da ich in Vollremission war und diese in dem Zeitraum auch bestand hielt. Meine Ärztin bezeichnete das als molekulare Remission.
Erst dann begann die EH:
- täglich Puri-Nethol, Pantozol
- 1x wöchentlich Methotrexat und Leucovorin
- monatlich Zoladex
- alle 3 Monate für 15 Tage ATRA (All-Trans-Retin-Säure) mit dem Cortison Dexamethason
- gegebenfalls Antibiotika, wenn was war bzw. die Leukos zu niedrig waren

Von April 2009 bis April 2011 ist meine EH. Abschließend werde ich wieder eine Reha machen und im Sommer oder danach eine Wiedereingliederung ins Berufsleben starten. Mir wurde erst der Wind aus den Segeln genommen, da ich mich nicht gleich übernehmen soll. Man verschätzt sich da schnell, weil der Körper ohnehin mit Gift zugepumpt ist und dann gereizt reagiert. Stress wird dann schnell zum Energie-Töter.

Über die AML M5a konnte ich nicht viel finden. Aber das scheint nochmal eine Unterform der M5 zu sein. Haben die Ärzte denn was gesagt zur individuellen Prognose und ist die EH auf Teufel komm raus fortzuführen?
Schlußendlich muss doch die EH eher den Nutzen als Schaden bringen.

LG
Tiebli

Hallo Mandy!

Danke für Deine Post!

Mein Mann hat die Diagnose AML FAB M5a

Hauptchemo mit HAM und TAD-Konsolidierung,

Als Erhaltung erhält er 4 Tage in der Woche 2 x 1 Injektion Cytarabin. und einmal
eine Infusion mit Zytostakum (Name weiss ich nicht),

Am Anfang reagierte er mit schwerem , hohem Fieber, wir wechselten den Arzt,
der wiederum gab Cortison, das löst Reaktionen aus, die das Fieber senken oder
erst garnicht aufflackern lassen. Die Erhaltung geht seit Februar 2010 und das dann
nich zwei Jahre. Also bis Febr. 12. Die Nebenwirkungen sind: Schwäche, Glieder-
schmerzen, dauernde Müdigkeit, fast schon Lethargie, extreme Blässe. Die Erhaltung
greift jedes mal , lt. Onkologin die gesunden Zellen so sehr an, dass der HB-Wert nur
noch bei ca. 7 liegt, die Leukos nur um die 1000.Er bekommt dann Bluttransfusionen.
Bis zur nächsten EH!! Dann gehts wieder von vorne los, Das Leben ist menschenunwürdig
für meinen Mann durch die EH geworden. Arzt meinte, längere Pausen zwischen den EHs
und nochmals Dosisreduktion.
Liebe Mandy, wie ist es Dir ergangen? Du hast es ja bald geschafft? Was hast Du für
eine EH gehabt? Darf ich fragen, wie alt Du bist? Mein Mann, er ist fast 20 Jahre älter als
ich, ist schon 67 Jahre alt.
Würde mich freuen, wenn Du wiederschreiben würdest.
LG Edda

Hallo Edda,

was für eine Form der AML hat er denn?
Ende April ist bei mir die Erhaltungstherapie zu Ende. Das gröbste ist durch und ich kann nun richtig aufatmen.
Wie du in deinem anderen Post schreibst, leidet dein Mann sehr unter den Nebenwirkungen. Wie lange muss er denn das machen? Und was sagen denn die Ärzte über die Zustände?

LG
Mandy

Hallo Stephi,


mit Interesse habe ich gelesen, dass Du die EH abbrechen mußtest wegen Nebenwirkungen.
Mein Mann hat AML, war remissionsfrei, macht seit einem Jahr Erhaltung. Das ist eine Qual
für ihn, er ist 5 Tage regelrecht krank. Er hat nur Nebenwirkungen von der EH. Knochenschmerzen,
Lustllosigkeit,Müdigkeit,Nachtschweiss, Schüttelfrost. Das Knochenmark schafft die Erhalungen
immer weniger. Du hast geschrieben, pausiert zu haben, wielange?

Liebe Grüße
Edda7872

hi stephi,

ja das hört man sehr oft, das erstmal alles verharmlost wird. wenn ich ehrlich bin, würde ich einem jungen menschen auch icht gleich ne tödliche krankheiten anvermuten, aber wenn sich beschwerden usw. in die länge ziehen, sollte ja schon mal genauer nachgesehen werden.

also musst du keine erhaltungstherapie machen? das heißt jetzt ist schicht im schacht?
wo wirst behandelt? das hatte ich garnicht gefragt ^^

Grüße
Mandy

Hi Mandy,

Als ich erkrankte war ich 27, mittlerweile bin ich 28.

Ich würde sagen, die Leukömie wurde gerade noch rechtzeitig entdeckt. Hatte Anfang Mai ne Rachenentzündung. Aber alles ehr unspezifisch. Schluckbeschwerden, aber keine Halsschmerzen. Verstopfte Nase, aber keinen Schnupfen. Keinen Husten und kein Fieber, dafür Gliederschmerzen. Mein damaliger Hausarzt war ziemlich ratlos. Hab dann ne Woche Antibiotika genommen und es wurde besser. Kurz darauf traten die Schluckbeschwerden wieder auf.

Fühlte mich die Wochen vorher auch immer so schlapp und hab mal locker 12 Stunden am Wochenende durchgeschlafen, ohne, dass ich groß was gemacht hätte. Das schaff ich sonst nichtmal, wenn ich bis morgens um 4 feiern gehe.
Hab dann mal ein bißchen gegoogelt und auf die Schilddrüse getippt. Wollte dann immer mal zum Arzt gehen und das checken lassen. Wollte aber nicht mehr zu meinem Hausarzt gehen, weil ich mit dem nicht so klar kam. Daher hab ich das so n bißchen vor mir hergeschoben. Und man denkt ja halt auch immer "ich bin jung, da ist schon nix dramatisches". An sowas wie Leukämie denkt man ja erst recht nicht.

Ne Woche nach dem Antibiotika bekam ich ne Zahnfleischentzündung und ging zum Zahnarzt. Der meinte dann auch, dass das vom Antibiotika kommen kann und ich die Zahnzwischenräume imemr schön mit so kleinen Interdentalbürstchen putzen soll. Hab ich dann auch gemacht. Blutete immer ein wenig (hatte der _Zahnarzt aber auch gesagt), hörte aber auch immer wieder auf. Bis auf den einen Mittwochabend. Da hörte es an der einen Stelle nicht mehr auf. War am Donnerstag 2 mal beim Zahnarzt, am Freitagmorgen ein dirttes mal. Aber der war irgendwann auch ratlos, empfahl mir aber schon am Donnerstagabend, mich mal beim Hausarzt durchchecken zu lassen.

An dem Freitagmorgen ging es mir körperlich auch nicht mehr so gut und so ging ich Freitagmorgen auch noch zu meiner neuen Hausärztin. Die ließ mir gleich Blut abnehmen und woltle sich Montagmorgen melden, wenn was auffällig wäre. An dem Wochenende ging es mir immer schlechter. Ich war weiß wie die Wand und hatte auch überall blaue Flecken.
Tja, Montagmorgen rief mich meine Hausärztin an und überwies mich sofort ins Krankenhaus. Und die haben mich dann auch gleich über 6 Wochen da behalten.
Meine Thrombos lagen zwischenzeitlich nur noch bei 7.000.

War an dem Freitagabend zuvor (auf anraten meines Zahnarztes) noch in der Notaufnahme beim Kieferchirurgen. Ich sagte ihm, dass es mir körperlich auch nicht so gut ginge und ich nicht weiß, wieviel Blut ich verloren hätte. Daruafhin bekam ich nur ein arrogantes "So viel kann das nicht sein, sonst würden Sie hier nicht mehr so sitzen".
In der Klinik erfuhr ich dann hinterher, dass ein guter Kieferchirurge schon am Zahnfleischbluten erkennen kann, dass es sich um Leukömie handeln könnte...

Ja, bin seit der Induktionstherapie (4 Wochen mit teilweise Unterbrechung der Infusion wg. Nebenwirkungen) in Vollremission.

LG
Stephi

Hallo Stephi,

schön, dass du mit Erfahrungen austauschen möchtest. Bin da immer sehr sehr neugierig.
[u]Darf ich fragen wie jung du bist?[/u]
So wie ich das mitbekommen habe, wirst du nach der neueren Richtlinie Arsentrioxid und ATRA behandelt. Sei bloß froh, obwohl du ja auch wenig verschont wurdest von Nebenwirkungen. Aber ich muss sagen, die Zeit im Krankenhaus mit der Induktionstherapie und den 2 gefolgten Konsolidierungen hätte ich mir lieber erspart. Das musste damals halt ratzfatz gehen.

Am ersten Tag als ich nach der ersten Chemo ein paar Tage nach Hause durfte, vielen mir die Haare [u]büschelweise[/u] aus und ich musste notgedrungen alles abschneiden. Die Nächste Tage war der Rest dann auch weg.

[u]War es denn bei dir höchste Eisenbahn oder war die M3 gerade im Kommen?[/u]
Meine Erhaltungstherapie läuft noch bis Mai 2011.
Am 18.01. geht’s weiter mit ATRA für 15 Tage…. Und ja, deine Nebenwirkungen sind sehr gut nachvollziehbar. Ich habe mir einmal den Spaß gemacht und nach den 15 Tagen die Nebenwirkungen aufgeschrieben, theoretisch kann man das jetzt als Beipackzettel verwenden :P
Also was mich am meisten stört sind auch die Brustkorbschmerzen, die einen wie langsame Wellen durchfahren. Das ist manchmal so schlimm, dass ich denke ich kippe gleich weg.
Trockene und gereizte Lippen habe in der Zeit auch. Teilweise ist es mir dann nicht möglich zu Lächeln weil es scheiße weh tut und die aufplatzen.
Ziemlich am Ende der 15 Tage sehe ich aus wie ein Wattebällchen, weil ich durch das Dexamethason nächtliche Fressorgien veranstalte und ich nehm da meistens nur gesundes Zeug zu mir damit das nicht so arg auf die Hüften schlägt, aber die Wassereinlagerungen tun ihren Rest.
Was das witzige während der Zeit ist, dass ich so mega-hyperaktiv bin, dass ich nachts kein Auge zu mache und mich pausenlos beschäftige. Ich treibe damit meine Eltern in den Wahnsinn hihi.

Fazit: Je länger ich Therapie mit ATRA machen muss, um so schlimmer werden die Nebenwirkungen bei mir. Ich habe so null Bock, aber die Dinger haben mir schlussendlich das Leben gerettet und den Kopromiss muss ich noch eine Weile aushalten.

[u]Bist du jetzt in Vollremission??
Und wie hast du vor der Diagnose gemerkt, dass da was nicht stimmt?[/u]

LG
Mandy

Hallo ihr,

bin gerade zufällig auf diesen Thread gestoßen und freue mich, endlich mal M3ler gefunden zu haben. :D

Bei mir wurde die M3 Anfang Juni 2010 diagnostiziert.
Ich bekomme in Rahmen einer Studie ATO + ATRA.
Mittlerweile vertrage ich das sehr gut und bin froh, dass ich diese Therapieform bekommen darf.
Am Anfang hatte ich allerdings auch Nebnewirkungen. Nach 3 Tagen bekam ich extremen Hautauschlag am ganzen Körper. Die Ärzte meinten zwar, dass es eine Antibiotikaunverträglichkeit sei, aber ich glaube, dass es am ATO lag.

Nach ner knappen Woche bekam ich dann auch so ein schickes ATRA-Syndrom mit fast 40 Fieber, akutem Nierenversagen, Wassereinalgerungen (habe in einer Woche fast 15 Kg zugenommen), Schmerzen in Brust und Rippenfell.

Als ich das überstanden hatte bekam ich eine extreme Sehstörung. Hatte auf einmal -4 Dioptrin (hatte voerher + 0,25 und 0). Die Netzhaut hatte sich abgelöst und darunter hat sich Flüssigkeit gesammelt. zudem waren sämtliche Häute im Auge angeschwollen und Äderchen geplatzt (der eine Pfleger hat immer gescherzt, ich könnte bei Twilight mitspielen :wink: )

Bei ATO+ATRA sollen die Haare eigentlich nicht ausfallen. Nach ca. 3-4 Wochen ATO fielen sie dann aber doch aus. Ich glaube aber, dass sich dieser Haarausfall von dem bei einer "normalen" Chemo etwas unterscheidet. Soweit ich gehört habe, fallen bei ner Chemo ide Haare büschelweise aus,also man kann sie büschelweise rausziehen. Bei mri war das nicht so. Beim duschen kamen zwar immer sehr viele Harre raus, aber halt nicht so büschelweise. Als ich sie dann abrasieren ließ, stellte ich auch fest, dass sie nur stellenweise ausgefallen sind, da an vielen Stellen die Haare nach 2 Tagen schon wieder nachwuchsen. Nur da, wo sie richtig ausgefallen waren, dauerte es länger.

Das Positive an ATO+ATRA ist, dass ich die Konsolidierung ambulant machen kann. Ich wurde Mitte Juli 2010 entlassen und war seitdem nicht mehr stationär im Krankenhaus. Habe sietdem eigentlich auch keine Nebenwirkungen.
Ich bekomme 4 Blöcke ATO und 7 Blöcke ATRA. Das ATO bekomme ich immer 4 Wochen an 5 Tagen in der Woche (also täglich außer WE). Dann 4 Wochen Pause. Das ATRA nehme ich im 2-Wochenrythmus. Habe gerade meine allerletzten Tabletten genommen *freu*. Jetzt habei ch noch 2 Wochen ATO vor mir und dann ist endlich alles vorbei. :D

Muss allerdings für das ATO jeden Tag in die Ambulanz ins Krankenhaus fahren. Mittlerweile nervt mich das tierisch. Andererseits ist es immernoch besser als auf Station zu liegen.

Von dem ATRA hatte ich seit damals keine Nebenwirkungen mehr. Außer dass ich in der Zeit wo ich es nehme, immer extrem trockene Lippen bekomme. @Mandy: Kennst du das auch?

LG
Stephi

Ich wünsch euch beiden ein besinnliches Weihnachtsfest.
Sebastian, du wirst es schaffen und Daggi wird sicher viel Freude mit ihren Kindern haben ^^

LG
Mandy

Hallo Sebastian, Mandy....

ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die nächste Zeit.

@Sebastian: ich werde alles mal raussuchen, dann kann ich genauer auf Deine Fragen antworten. Welche Therapien genau.
Durch eine Unverträglichkeit einer Chemo, hatte sich am Anfang meiner Therapie die vorgesehende Behandlung geändert. Also,wie gesagt ich werde mal richtig in den Unterlagen nachschauen.

lg Dagmar

Hi Sebastian, Daggi

@Sebastian
schön von dir zu hören und dass die Therapie Fortschritte macht. Ich hoffe, dass die schnell einen Spender finden. Leider hab ich keine Ahnung was für Merkmale da erfüllt sein müssen. Dachte ja immer, dass u.a. die Blutgruppen identisch bzw. pässlich sein müssen, aber ist wohl nicht so.
Hauptsache du packst die Therapie halbwegs ohne Probleme.

Der nächste ATRA-Block ist ab 18.01. wieder dran. Meines Erachtens ist das für mich schon wieder viel zu bald J
Musste am Dienstag zu einem ärztlichen Gutachten zwecks meiner vorübergehenden Rentenverlängerung. Die Ärztin meinte, dass sie öfter gehört hat, dass mit ATRA nicht immer schön Kirschen essen ist. Die Nebenwirkungen sind, so wie ich sie hier und ihr geschildert habe, auf das ATRA und Dexamethason zurückzuführen. Ich mache im Prinzip alles richtig mit der Einnahme und dem Ausschleichen.

Anfang nächstes Jahr werde ich Reha beantragen und werde paar Wünsche abgeben was die Kliniken angeht J Den link werde ich mir in aller Ruhe ansehen. Ich hoffe, dass ich Juni zur Reha gehen kann und dann Wiedereingliederung mache. Mit meinem Arbeitgeber habe ich gesprochen und werde zu Anfang einen Schonplatz bekommen.

Damals haben die auf der Tropenstation nach der Diagnose AML-M3 mir gesagt, dass ich wieder gesund werde. Aber was das für eine Tortur wird, haben die von keinen Plan gehabt. Ich habe halt den Eindruck bekommen, dass alles easy wird. Um das Hämorhagische Fieber ging es nicht mehr. Da ist Sterberate gleich bei 100 %. Naja, jedenfalls habe ich gelernt, dass man nicht alles gleich so glauben muss, wie es einem präsentiert wird. Sondern man muss abwarten und selber sehen.

Bis wann musst du transplantiert sein?
Ist nun im Knochenmark auch was nachweisbar inzwischen?
Wie viel Prozent entartete Zellen wurden gemessen?
Weswegen sah es zwischenzeitlich nicht gut aus?

Lass es dir am Wochenende gut gehen.

LG
Mandy

Hallo Mandy, Daggy

jetzt komme ich mal nochmal dazu hier zu lesen und schreiben.

Meine Therapie verläuft soweit nach Plan, die Zellzahlen sinken, vielleicht komme ich in der nächsten Woche in Remission.
Auch sieht man deutlich, dass ATRA und ATO wirken, da die verbleibenden Zellen zu mehr als 80% ausgereift sind.
Hat zwischendurch nicht so gut ausgesehen.
In sofern mal ein wichtiger Etappensieg.

Danach werden sie mich schnellstmöglich transplantieren, eine Spendersuche läuft derzeit. Also noch Einiges vor mir, aber immerhin ein Weg.

Dann arbeite ich mal die Themen ab :-)

[u]Nebenwirkungen von ATO und ATRA (update)[/u]
Die Blutwerte sind stabil, habe leicht gesunkene Leukos (2500), etwas angestiegene Leberwerte, sonst alles normal.
Noch immer kein Grund zur Klage, keine Übelkeit, kein Haarausfall, keine ernsthafte Schwäche oder Kopfschmertzen,
und das nach 5 Wochen täglicher Chemo und täglichem ATRA.

Also ich kann nicht einschätzen ob das ATO jetzt wirklich als Chemo gilt wie z.B. Idarubicin etc. daher kann ich auch nicht wirklich was dazu sagen, ob ATRA ohne Chemo schlimmer ist als mit (hatte ich mal gelesen und Mandy ja ähnlich gesehen). Kann auch einfach sein, dass ich es gut wegstecke 8) .

[u]
Kur[/u]
Ich war im März in Kur, im Schwarzwald, genauer gesagt in Schönwald auf der Katharinenhoehe. Hat mir sehr gut gefallen, wenn ich nach der aktuellen Therapie wieder eine Reha machen kann ich wollte genau dort wieder hin und kann die "Klinik" echt empfehlen.

@Mandy: Wenn du kannst würd ich versuchen dahin zu kommen, die sind ziemlich einzigartig mit ihrem Konzept.
SInd halt nur Jugendliche und viel viel Programm.
Juni? Das könnte auch bei mir zeitlich passen, vielleicht trifft man sich :-D

Bevor ich hier so viel über die Katha schreibe empfehle ich mal folgenden Clip dazu zu schauen, wurde dieses Jahr gedreht.
http://www.krebshilfe.de/tv-beitrag-in-vivo-36.html
Infos auch unter: http://www.katharinenhoehe.de/

[u]Diagnose Tropeninstitut:[/u]
Boah, also das is natürlich echt krass schief gelaufen, warst du danach nochmal bei denen?
Ich hab zufälligerweise heute morgen mal die Ärzte in der Neurologie besucht, die mich nach falscher Diagnose behandelt haben und die Zellen nicht untersucht haben, obwohl ich sagte, dass ich Leukämie hatte.
Dank diesem Versäumnis hab ich ne kritische Woche verloren, unsinnig haufenweise antibiotika bekommen und wäre wohl wenn die richtige Therapie schon damals begonnen hätte nie so schlecht drann gewesen wie ich es war.

Konsequenz des Besuches, den ich grade der gesamten Visite samt Oberarzt und Professor abgestattet habe war eine Entschuldigung ihrerseits, das hätte nicht passieren dürfen, sie hätten das schon intern diskutiert und künftig wollen sie junge Ärzte und Studenten nochmals gesondert auf solche Fälle hinweisen.

Hoffe wirklich, dass sich solche Fehleinschätzungen nicht wiederholen. Die Diagnose ist schlimm genug, da braucht man nicht noch so ne unnötige Scheiße.

[u]Nachwirkungen/wann in die Klinik nach Therapieende:[/u]
Die Ansage "Bei Fieber sofort in die Klinik" gab es bei mir auch, trat aber nie auf.
So oder so haben sie gesagt soll ich bei Allem was auffällig ist auf Satation/Ambulanz anrufen und sicherheitshalber abklären.
Nach und nach hieß es dann ich könne künftig wieder vom Hausarzt behandelt werden sofern es was Gewöhnliches ist (Bin ja mit den Kopfschmerzen auch zuerst zu ihm).
Die Untersuchungsintervalle der Onkologie wurden auch größer bis letztlich (nach einem Jahr etwa) nur noch alle 4 Monate. Eine Punktion wurde bei mir in diesen Kontrollen auch nicht mehr gemacht, sondern nur umfangreiche Blutwerte und Untersuchung der Lympfknoten etc.
Zitat "Wenn ein Rezidiv im Blut kommt, sieht man es im Knochenmark vielleicht ein paar Wochen früher als im periphären Blut, aber das ist den Aufwand und die Belastung nicht wert immer zu Punktieren"

Ich nehme aber an, dass das bei jeder Leukämieform und Therapieverlauf anders ist.

@Mandy: Wann endet dein letzter ATRA Zyklus bzw. wie viel Zeit vergeht ab dann bis du in Reha kannst?


@Daggi: Schön zu lesen, was du schreibst, Geschichten wie deine machen Mut hier durchzukommen.
Nach welchem Protokoll wurdest du akut behandelt?
Wie war die Erhaltungstherapie? Also konkret würde mich interessieren wie viele Blöcke in welchem Abstand.

Viele Grüße

Sebastian