Hallo,

so seit gestern habe ich die Ergebnisse der letzten PCR.
Leider ist wieder ein Anstieg zu verzeichnen. Der Wert lag bei 0,12% und mein Prof. glaubt nicht, dass die letzte DLI es schafft die CML Zellen damit komplett zu beseitigen.

Ich soll jetzt wieder Glivec nehmen. Bevor ich mit Glivec beginne wird einmalig 360 ug Interferon gespritzt und 5 Tage später fange ich dann mit Glivec 400 mg an. Meine Begeisterung hält sich in Grenzen.
Und weil das noch nicht genug ist, musste ich mir gestern einen Leberfleck entfernen lassen der nicht gut aussah. Jetzt heißt es wieder einmal warten auf Ergebnisse.

Viele Grüße
Ute

Hallo Martin,

ich bin dabei. Werde bald nach M-Grosshadern und auch in Regensburg mal Guten Tag sagen.

@winni

das hört sich nach eine Traum an. Freut mich für Dich

lg Rainer

Hallo Martin,
bei mir wurde im September 2008 nach Glivec-Versagen und plötzlichen Erreichen der Blastenkrise auf Dasatinib gewechselt und gleichzeitig die Spendersuche eingeleitet. Nachdem 3 Spender innerhalb weniger Wochen gefunden wurde sollte die Transplantation eingeleitet werden. Ich selber spürte durch den Medikamentenwechsel eine deutliche Besserung meines Zustandes. Eine PCR des Blutes erbrachte dann die Überraschung: Innerhalb von 2 Monaten aus der Blastenkrise in die Vollremission. Dieser Zustand hält bei mir glücklicherweise bis heute an. Warum das bei mir so gut geklappt hat, weiß warscheinlich nur der da oben alleine.
Wichtig war in der ganzen Zeit eine absolut engmaschige Kontrolle mit 2-wöchentl. DB und 4-wöchentl. PCR.
Viele Grüße und alles Gute
Andreas

Ich sollte Euch hier auf Status halten. Mir wurde die letzten paar Male eindringlichst die TX empfohlen. Die Jänner Ergebnisse mit Sprycel waren aber ungewöhnlich gut (also unerwartungsgemäß).

Jetzt stehe ich erneut vor der Frage zu transplantieren oder nicht. Am 10. 2. 2011 also übermorgen wird mit dem Chef der Transplanteure eine Zweitmeinung eingeholt. Naja was wird ein Transplanteur wohl sagen? Ich glaube die Antwort kann sich jeder selbst ausmalen.

Ich für mich selbst habe mich schon entschieden nach wirklich langem hin und her, ist aber noch nicht endgültig und will daher nocht nicht sagen welche Richtung ich anpeile.

Entschuldigt bitte den "offtopic" Eintrag hier.

Liebe ute ich hoffe deine PCR sieht dann auch für Dich positiv aus.

Lieber Rainer wir sind ja ziemlich zeitgleich ins Forum gekommen soweit ich mich richtig erinnere.
Ich kann Dir nur wärmstens empfehlen mit einem Transplanteur einen Beratungstermin auszumachen um vorab zu besprechen was da eigentlich gemacht wird.
Hab ich auch so gemacht, hilft zwar nicht drüber hinweg, aber beruhigt den Kopf und man kann selbst noch Sachen planen und entscheiden als wenn es akut ist.

LG


Martin

Hallo Ute,

da ich vermutlich auf bald zur SZT muss, da ich bereits beim dritten Medikament angelangt bin und die Hoffnungen meines Arztes klein sind, bitte ich Dich ob Du mir ein wenig Erfahrungen zu Deiner SZT schreiben kannst.
Wo warst Du zur SZT?
Ist vorher eine Chemo notwendig?
Bestrahlung ?
Wie lange warst Du in der Klinik?

Gern auch an meine emai:

glg Rainer
und toi toi toi das sich bei Dir alles zum Guten wendet

Hallo,

so seit letzter Woche Donnerstag schwimmen in meinem Blut neue Zellen.
Jetzt heißt es abwarten und Tee trinken (Geduld gehört nicht zu meinen positiven Eigenschaften).
Bis jetzt habe ich noch keine Anzeichen von einer GvHD, ich hoffe da kommt noch was.

@ Jan
Da habe ich in meiner Aufregung etwas durcheinander gebracht. Interferon soll, wenn es nötig wird, einmalig vor Beginn der Glivec Einnahme gegeben . Dazu müssen wir erst mal die Ergebnisse der PCR abwarten.

@ Martin
Ich wünsche Dir alles Gute für die TX.
Ich weiß das hört sich vielleicht seltsam an, aber ich habe das ganze als nicht so schlimm empfunden. Klar, es gab auch harte Phasen aber ich hatte es mir wirklich schlimmer vorgestellt. Also Kopf hoch, Augen zu und durch. Du schaffst das.

Viele Grüße
Ute

Danke Marc!

Hallo Martin,

dann wünsche ich Dir nicht
nur ein Frohes Fest, sondern
vor allem die Kraft die
Transplanation gut zu überstehen.

Marc

Liebe Ute!

Dein erster Beitrag in diesen Thread macht mir wiederrum mut (stehe vor Transplant).

Danke das Du andere teilhaben lässt. Am Anfang verstand ich nicht ganz warum beide Geburtstage, aber die erklärten sich ganz schnell von selbst.

Liebe Grüße und ein frohes Weihnachtsfest
euch allen hier im Forum!

Martin

Hallo Jan,

deine Aussage zu Interferon macht mir Mut.
Zu deiner Frage das ganze dann noch mit TKI´s zu begleiten, es ist im Gespräch nebenher auch noch mit Glivec zu begleiten. Im Gegensatz zu früher ist das Ansprechen sehr gut aber die Nebenwirkungen sind fast genau so wie vor TX ( der HB ist dann wieder rückläufig ). Wir wollen aber den Wert der nächsten PCR abwarten,Blutabnahme am Tag der DLI. Ist dieser Wert wieder stark angestiegen, gibt es dann wieder Glivec, Nilotinib oder Dasatinib.

Ich werde mich dann mit der ASH Publikation intensiv beschäftigen und bin dann hoffentlich gut vorbereitet auf meinen nächsten Termin. Es ist schon wichtig zu verstehen was da mit mir gemacht wird.


Viele Grüße und Danke

Ute

Liebe Ute,

Danke für Deine EMail. Es tut mir leid, dass Du doch wieder mit der CML konfrontiert wirst - ich hatte so gehofft, dass Du das Thema mit der doch so gut verlaufenen Transplantation abhaken konntest.

Bzgl Interferon zu den DLIs habe ich selbst nichts gelesen, kann mir aber theoretisch gut vorstellen, dass sich das gut ergänzen kann. Der Immuneffekt von Interferon (der ja vielfach publiziert wurde; in ein paar Tagen habe ich die Übersetzung einer ASH-Publikation fertig und veröffentliche sie auf Leukämie-Online) ist ja dafür bekannt, T-Zellen gegen die CML zu aktivieren, und vermutlich will man mit dem Interferon-Schuss dafür sorgen, dass der Graft-versus-Leukämie-Effekt der Spenderlymphozyten stärker ausfällt.

Wurde denn evtl in Erwägung gezogen, wie Marc auch andeutete, evtl eines der zwei neuen zugelassenen Medikamente zu verwenden, um den restlichen CML-Zellen den Garaus zu machen? Gerade in Verbindung mit den bei Dir vorhandenen GvL-Effekten könnte das ja ganz gut zusammenpassen... oder haben Deine Ärzte gesagt, warum sie das eher nicht machen wollen?

Viele Grüße, alles Gute - und bitte melde Dich, wenn ich irgendwie helfen kann.
Frohe Weihnachten und viel Gesundheit für 2011!

Grüße
Jan

Hallo Ute,

schön mal wieder von Dir zu hören, wenn leider auch mit ganz so schönen Nachrichten.

Ich wünsche Dir alles Gute und das es im Februar mit der Spenderzellengabe endlich eine positive Lösung für Dich gibt.

Gruss

Marc

P.S. Sofern es mit Glivec wieder größere Probleme bei Dir gibt, gibt es ja mittlerweile auch zwei zugelassene Alternativen.

Hallo,
wie einige von euch vielleicht noch wisssen, bin ich im Feb.2007 transplantiert worden. Nach einem Jahr war in der PCR der bcr/abl wieder nachweisbar.
Lange Zeit konnte mein neues Immunsystem die CML auch ohne Behandlung in Schach halten. Die PCR`s waren immer unter 0,01%. Im November 2009 habe ich dann mit meinen Ärzten beschlossen es mit Spenderlymphozyten zu versuchen.Die Spenderzellen sind vor der Gabe mit dem für die CML verantwortlichem Eiweiß oder Proteinen?? im Brutschrank zusammen gebracht worden. Man hofft, dass da durch die Spenderzellen sich direkt an die noch vorhandenen Krebszellen hängt und die dann vernichtet.
Hat aber auch nicht geholfen.
Im März 2010 war die PCR dann bei 0,4% und ich musste dann doch wieder Glivec nehmen. Die nächste PCR im Juni war dann schon wieder schön weit unten und im September war ich dann wieder mal Negativ. Das war wie Ostern, Weihnachten und meine beiden Geburtstage alles an einem Tag zusammen oder ganz einfach nur geil(Entschuldigung für diesen Ausdruck).

Nach Absetzen von Glivec war die letzte PCR, wie soll es auch anders sein, positiv.
Jetzt bekomme ich im Februar 2011 noch einmal Spenderzellen, diesesmal aber unmanipuliert. Im Gespräch ist auch noch eine Interferongabe davor aber nur einmalig.
Meine Frage, hat jemand von dieser Kombi schon einmal etwas gehört oder gelesen?

Für den Fall, dass auch diese Behandlung nicht den gewünschten Erfolg ( Heilung ) hat muss ich mich mit der Tatsache vertraut machen wieder Glivec zu nehmen.
Muss aber nicht wirklich sein.

Viele Grüße und allen ein schönes Weihnachtsfest und ein gues und gesundes neues Jahr

Ute