Viell. für einige interessant

die Bestrahlung von 10x 2 Gray auf die inguinalen und iliacalen LKs in der Leistengegend re und li war erfolgreich. Die Lks sind wesentlich kleiner- Hautnebenwirkungen keine , ob Auswirkungen auf die Darmschleimhaut kann nicht sagen, da man nicht weiß, ob der Durchfall vom Norovirus und/ oder Bestrahlung

auf alle Fälle aht de rwässrige Durchfall mit einer Frequenz von bis zu 15x am tag, ca. 16 tage angehalten, erst jetzt 1 Woche nach Bestrahlungsende wird der Stuhl breiiger und die Frequenz normal.
Wobei die Strahlentherapeuten sagen der Durchfall kommt vom Virus und durch die Abwehrschwäche hält er länger an
m.a Worten: ein gesunder wird mit dem Virus in 2-3 Tagen fertig, ein CLLer braucht länger

ihr könnt euch vorstellen, wie meine Mutter nach diesen Torturen sich fühlt und aussieht- leider hat sie nachwievor keinerlei Appetit
wobei dies auch eine Folge der Tabletten sein kann (Imodium,Clont usw.)

Die CLL ist eine sch... Krankheit:

der Durchfall aht gestern nach 1 Tbl. Imodium endlich etwas anchgelassen , nur noch 7x
heute bis mittag Ruhe, dann schon wieder 2 x breiig innerhalb von 1h

soweit dazu, aber jetzt hat man plötzlich im Sputum (seit Silvester hat meine Mutter doch immer wieder ab und zu ein Klosgefühl im Hals mit Hustenreiz ) plötzlich Klebsiellen pneumoniae und zwar massenhaft gefunden

Diese können eien Sekunddärpneumonie verursachen, die oft chronisch mit hoher Letalität verläuft- das CT zeigt angblich keine Pneumonie ,aber warum sind dann so viele Keime da und kann man, dass sie eine machen

denn jetzt eine orale Antibiose ist wegen dem Durchfall ja ein Problem

stimmt Mai 2010

Hallo Michael,
wenn ich mich erinnere hatte Deine Mama doch ne Gürtelrose vor einiger Zeit. Die Herpesviren sind irgendwie damit in Verbindung zu sehen.
Liebe Grüße
Anna-Christine

[quote="Oldisohn"]

das zu niedrige IGM und IGA wird aber doch auch Probleme machen, oder?
bewegt sich ja gegen 0[/quote]

Hallo Michael,

meine IGA-Werte sind in den letzten Jahren im Prinzip nicht mehr vorhanden, bezw. an der Nachweisgrenze (0,04) hab aber trotzdem nicht mehr Infekte.... Ich hab mich da etwas eingelesen und festgestellt dass es Menschen gibt die ab Geburt gar kein IGA haben, manche haben damit mehr Infekte manche leben damit völlig normal...Übrigens mein persönlicher Eindruck nach rd. 12 Jahren IGGsubstitution : es hilft nur vorbeugend, wenn ein Infekt da ist hatte so eine Infusion mir noch nie das Gefühl gegeben dass es was bewirkt.

Herpesviren sind ja in der Bevölkerung weit verbreitet, machen meist keine Probleme, für Cller ist es aber häufig ein Thema (sind ja auch im Verdacht an der Krebsentstehung beteiligt zu sein). Rituximab kann z.B. inaktive Viren wieder aktivieren...

Gruß
Thomas

Für alle viell. interessant: die Pathologie des Lks hat folgendes erbracht

Im LK wurde eine Herpes Lymphadenitis festgestellt, die anscheinend etwas seltenes ist,aber bei CLL, vor allem, wenn mit Fludarabin behandelt vorkommen kann
und eine Richter Transformation imitieren kann, da die Lks so schnell wachsen

siehe auch:
http://med.stanford.edu/profiles/pathology/frdActionServlet?choiceId=showPublication&pubid=17298&fid=4038

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajh.10006/pdf

--------
sie bekommt heute 5g Immunglobuline prohylaktisch
täglich 4x 200mg Aciclovir porhylaktisch und heute erstmals eine Kapsel Imodium , nach 10 Tagen Durchfall

aber können nicht Werte auch Schall und Rauch sein, obwohl IGG gut ist, kann es nicht dennoch viell. unwirksam sein?

Das Hauptproblem ist momentan der Durchfall
gestern halbstündlich, Wasser
der pure Wahnsinn
der Noroausbruch ist 10 Tage her
und die Ärzte geben keine Medikamente , weil es heißt der Virus muß raus


ob dies immer noch de rNorovirus ist? oder auch die Bestrahlung (was immer verneint wird) oder der Herpesvirus
???????????????????

die Immunglobulingabe scheint m.E nur dann sinnvoll zu sein, wenn man auch Herpes Ak mit in den Körper bekommt
enthalten die Immunglobuline Herpes AK

das zu niedrige IGM und IGA wird aber doch auch Probleme machen, oder?
bewegt sich ja gegen 0

[quote="Oldisohn"]

IGG ist mit 955 (bei 700-1600) normal, aber IGM ist nur noch 17 (40-280), IGA 54 (bei 70-400)
[color=#BF0080]aber man kann doch mit der Immunglobulingabe nur IGG substituieren
wenn IGM weiter sinkt, was dann?
wäre eine Bluttransfusion eine Möglichkeit[/color]
[/quote]

....richtig, man kann im wesentlichen nur IGG substituieren, wobei IGG am wichtigsten zu sein scheint und die Werte Deiner Mutter sind ja super, nach meiner Kenntnis haben fast alle Cller wesentlich weniger (bei mir sinds trotz wöchentlicher Substitution nur etwa halb so viel). Eine Bluttransfusion bringt wohl kaum genügend Immunglobuline, man benötigt zur Gewinnung des (knappen) Präparats eine riesige Anzahl Blutspenden die ja in Plasma, Plättchen und Erys aufgeteilt werden...
Ich wünsche dass Deine Mutter die Krise gut übersteht.

Gruß
Thomas

Es ist schon deprimierend:

8 von 10 Bestrahlungen sind durch, der LK ist wesentlich kleiner, soweit so gut

aber in der LKprobe wurden vom Speziallabor Herpesviren gefunden, man vermutet daher einen Herpesbefall des Körpers, daher Aciclovir Gabe 200mg oral

dann hat sie sich vor 10 tagen einen Norovirus in der Klinik eingefangen, ist isoliert und der Durchfall hört nicht auf- 10-15x pro Tag

jetzt wird überlegt, wegen Herpes Immunglobuline zu geben

IGG ist mit 955 (bei 700-1600) normal, aber IGM ist nur noch 17 (40-280), IGA 54 (bei 70-400)
[color=#BF0080]aber man kann doch mit der Immunglobulingabe nur IGG substituieren
wenn IGM weiter sinkt, was dann?
wäre eine Bluttransfusion eine Möglichkeit[/color]



es wird wohl so sein: entweder der geschwächte Körper+Virusstatikagabe schafft es noch einmal oder .......

Danke für die aufbauenden Worte

wie gesagt, es wird jetzt beidseits bestrahlt mit 20 Gray , verteilt auf 10 tage, angeblich eine niedrige Dosis, die wenig NW erwarten läßt
aber Blase und Darm werden schon erfaßt

Rötung Haut, Blähungen, vermehrt Stuhl und Wasserlassen, aber kein wässriger Durchfall
alles gegen Ende der Bestrahlungstage

Habt ihr Erfahrungen aus den Gruppen, wie es bei den anderern war?

Hallo Michael,
CLL gehört ja letztlich zu den Lymphomerkrankungen. Da kann das Blutbild absolut in Ordnung sein und trotzdem sind dann Lymphome da. Die Bestrahlung wird deiner Mutter helfen! Und ein Richter S. (zumindest wenn es die hochmaligne Variante ist) würde viel schneller verlaufen. Bei meiner Mutter ging es binnen 4 Wochen total bergab.

LG
Christina

[quote="Oldisohn"]

nur hier kann mir kein Arzt beantworten:
Warum werden die Lks anscheinend größer, obwohl das Blutbild wesentlich besser geworden ist
können bei einer CLL die LKs sich vergrößern, ohne dass die Lymphozyten zunehmen?[/quote]

Hallo Michael,

...bei der Cll haben Lymphknotengröße/-zunahme nichts mit dem Blutbild bezw. der Anzahl der Lymphos im Blut zu tun. Ich habe erst letzte Woche einen Cll-kranken getroffen mit riesigen Lymphknotenpaketen am Hals aber ganz normalem Blutbild...Warum sich die kranken Lymphos sich einmal entscheiden mehr im Blut oder in Organen wie Milz, Leber, oder mehr in den Lymphknoten, oder in den Schleimhäuten oder (seltener) in der Haut zu versammeln ist wohl völlig unklar. Deshalb ist es auch falsch dass viele Patienten (und manchmal auch die Ärzte?) gebannt die Leukozahlen anschauen. (Zumal die Leukozahlen im Blut meist relativ leicht durch eine Therapie zu senken sind)
Ich wünsche Deiner Mutter dass die Bestrahlung ein gutes Ergebnis zeigt.
Gruß
Thomas

oder ist dies am Schuß doch ein Upgrade in eine schnell wachsende Form der CLL mit großen LKs;
doch wieder Stichwort: Richter

So ab heute soll bestrahlt werden,da man sonst eine Beinthrombose befürchtet

angeblich wären die NW gering, da die Dosis gering sein soll, max. 10-13 x bestrahlt werden soll und es am Randgebiet ist- am ehesten Blähungen und Hautrötungen
- hoffen wir es

allerdings habe ich soeben erfahren, dass jetzt auch rechts bestrahlt werden soll, da die LKs sich seit 2 Wochen auch hier etwas vergrößert hätten

nur hier kann mir kein Arzt beantworten:
Warum werden die Lks anscheinend größer, obwohl das Blutbild wesentlich besser geworden ist
können bei einer CLL die LKs sich vergrößern, ohne dass die Lymphozyten zunehmen?

Hallo zusammen,

die PE des vergrößerten Lks meiner Mutter wurde durchgeführt und der Schnelslchnitt läßt auf einen LK aufgrund der CLL hindeuten. Das genaue Ergebnis kommt aber erst in 7-10 Tagen.

Die Tumorkonferenz hat jetzt vorgeschlagen, dass der LK gezielt bestrahlt wird (angeblich mit geringen NW) , da man Angst hat, wenn er weiterwächst, dass er ein Gefäß abdrückt.

Frage: weiß jemand, welche NW zu erwarten sind?

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Merkwürdigerweise hat sich das Blutbild aber wieder gebessert:

1.2011: Leukos 18 , Granulozyten 10% , Lymphozyten 75% = 14000

2.2011: Leukos 7, Granulos 27% , Lymphos 53% = 3800

daher ist das überhaupt ein Schub der CLL?
oder doch eine reaktive Reaktion auf einen Infekt,a ber dann könnte der LK ja von alleine kleiner werden (was aber die Ärzte verneinen)