Hallo,

ich sehe das genauso wie Jan.
Die KMT wäre für mich nur die letzte Alternative, neben dem Sterblichkeitsrisiko ist das Risiko
einer Zweiterkrankung ja wesentlich höher.
Was nutzt es mir, wenn ich die CML besiegt habe und anschießend schlage ich mich mit ein oder
wahrscheinlich mehreren Zweiterkrankungen herum, die mich vielleicht stärker beeinträchtigen als die CML unter der medikamentösen Therapie.
Ich hoffe mit der med. Therapie noch alt genug zu werden, um unseren Sohn aufziehen und das Haus abbezahlen zu können und noch etwas von meiner Rentenversicherung zu haben.
Mit den Nebenwirkungen von Glivec konnte ich klarkommen, obwohl ich fast die ganze Bandbreite
mal hin und wieder hatte, die Leberwerte kann man allerdings in solcher Höhe schlecht akzeptieren.

Marc

P.S. Kreatinin ist jetzt wieder bei 1, die Leberwerte fast alle wieder im normalen Bereich, lediglich SGPT noch bei 109 U/l. Ich denke spätestens beim nächsten Blutbild kommenden Mittwoch wird alles wieder i.O. sein. Hat dann aber auch 4 Woche gedauert bis sich die Leber regeneriert hat.
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Hallo Jörn,

ich wurde damals nach meiner Diagnose auch mit der recht vereinfachenden Feststellung "Heilung - Punkt" von Transplantationsärzten konfrontiert. Sicher ist die Chance auf Heilung ohne Zweifel eines der wichtigsten, aber auch nicht das einzige Ziel einer Therapie, wenn noch Alternativen zur einer Transplantation zur Verfügung stehen.

Leider wird in klinischen Studien sehr oft über Sterblichkeitsrisiko und Rückfallraten gesprochen, selten aber über den Grad der Morbidität, d.h. über therapiebedingte Zweiterkrankungen (z.B. bestrahlungsbedingter Zweitkrebs) oder GvHD-bedingte schwere Probleme mit Augen, Haut, Nieren oder Leber, die die Lebensqualität auch massiv einschränken können - das läßt sich nicht voraussehen und hat auch nichts mit Hoch- oder Niedrigrisiko zu tun. Patienten mit diesen transplantationsbedingten "Nebenwirkungen" gelten bei "BCR-ABL-negativ" als medizinisch von Leukämie geheilt.

Wenn die Transplantation die einzige Chance ist, am Leben zu bleiben, sollte man dieses Risiko sicher eingehen, aber ich persönlich habe mir damals gut überlegt, ob ich dieses auch bei Verfügbarkeit von Alternativen wirklich zu akzeptieren bereit bin...

Nur zur Sicherheit - ich möchte nicht behaupten, dass das eine gut und das andere schlecht ist. Man muss sich nur genau überlegen, welchen Stellenwert welches Therapieziel für einen persönlich hat und welche Alternativen dann dafür zur Verfügung stehen.

Viele Grüße
Jan

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hallo

wie lange n. du den Clivec.??

und 20% das sind ja 20 auf hundert.Ist das nicht viel. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Moin Marc,
Dur fragtest, ob jemand wg. hohen kreatinin werten vergleichbare Erfahrungen hat. Nun ja, bei mir ist das Krea aktuell (13.7. letzte messung) 1.3 (je Quartal gestiegen von 1.0, 1,1, bis nun 1.3) und damit über der Norm von 1.0. Ich war bei 2 doktores und beide sagen, es besteht kein Grund zu Beunruhigung. Sono hat nix ergeben und Harnsäure ist auch in der norm. Allerdings merke ich ein kleines Zwicken in der linken Niere. Nur was das denn nun Bedeutet ... Ich informiere weiter.
lieben Gruss aus Hamburg!
ich denk an dich,
Jörn
PS. ich hab letzten Monatg mich mal beim Transplantationzentrum vorgestellt.
Schaden kann das ja nicht und die Ansichten der Transplanteure sind ja nicht von der Hand zu weisen. .. Sie sagen, die KMT ist die einzige Form der Heilung. Punkt, bzw. Ausrufungszeichen.
Für CML Patienten Todesrisiko aktuell in der BRD 20%...
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hallo Jan

was du schreibst ist richtig aber bei Marc ist es leider nach 7 Monaten mit der Leber passiert.

ps.Ich melde mich an

Hallo,

Dasatinib ist vermutlich der zukünftige Handelsname des bisher unter BMS-354825 bekannten Wirkstoffs von Brystol Myers Squibb, der in verschiedenen klinischen Studien bei gegen Glivec resistenter CML oder Glivec-Unverträglichkeit erprobt wird. Du findest hierzu verschiedene Berichte auf der Webseite.

Es gibt keinen Grund, jetzt bezüglich der Glivec-Therapie nervös zu werden - nur sehr wenige Patienten, die in chronischer Phase (als Ersttherapie) mit Glivec behandelt werden und darauf gut ansprechen, entwickeln eine Resistenz oder Unverträglichkeit. Mir sind bisher kaum Berichte von Patienten bekannt, die nach anfänglich guter Verträglichkeit plötzlich so stark ansteigende Leberwerte unter Glivec erfuhren.

Aus dem Grund gilt bzgl. Alkohol auch das Übliche - in Maßen, aber nicht in Massen. Da Glivec, AMN107 und Dasatinib alle in der Leber abgebaut werden, sollte man übermäßige und dauerhafte Zusatzbelastungen der Leber vermeiden; soweit man hört, schadet aber ein Glas Wein vermutlich nicht...

Insofern bzgl. Baufinanzierung - ich stimme Marc zu - die langfristigen Bauzinsen sind im Moment so attraktiv, dass eine langfristige Bindung mit Sondertilgungsmöglichkeiten sehr bedenkenswert ist... Ich selbst habe mich kürzlich auch entschlossen, eine solch langfristige Verpflichtung einzugehen, trotz CML...

Viele Grüße
Jan

P.S. Auch ich wäre Dir für die Verwendung eines Namens oder Pseudonyms hier im Forum sehr dankbar, da man ansonsten über mehrere Threads nicht weiss, ob man sich mit derselben Person austauscht. Danke!
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Hallo Marc

danke für die AW und wie alt bist du denn.
ich habe noch ein paar Fragen??

- was ist Dasatinib
- kann ich noch ein Glas Wein oder Sekt noch trinken
- was sagt den dein Arzt zu der Sache

sorry wenn ich das frage ( zu mir sagte mann mit einer CML kann man alt werden ) und was ist jetzt ??

das ist der leider der Punkt denn ich bei einer Baufinanzierung habe und mann muss ja auch arbeiten gehen.

ps.ich habe das Haus seit 8 Jahren

Hallo,

in erster Linie bedeutet, dass für mich das ich nach neuen Wegen suchen muss.
Meiner Einschätzung nach gibt es 4 Alternativen:

1. Spender suchen und KMT
2. Dasatinib
3. AMN 107
4. Glivec nochmal versuchen

Ich denke das wahrscheinlichste wird Dasatinib sein, da dass Risiko einer KMT mir zu hoch ist,
Glivec wieder zu steigenden Leberwerten führen wird und AMN 107 wahrscheinlich die gleichen Nebenwirkungen produzieren wird.

Warum die Leberwerte erst nach 7 Monaten ansteigen, kann ich Dir auch nicht sagen, Ich würde
es mal unter dem Begriff "Schicksal" verbuchen. Hohe Leberwerte bis zum 2,5fachen des oberen
Referenzwertes in den Laborbefunden sind wohl tolerabel, zwanzigfache wohl nicht.


Was Deine Alternativen bei einem möglichen Versagen von Glivec sind steht meiner Meinung nach oben, aber ein Versagen ist in der chron. Phase wohl eher sehr selten. Ich habe irgendwo im Netz gelesen, das max. 3% der Patienten aufgrund von Nebenwirkungen Glivec absetzen muessen.
Ich denke das ist ein sehr geringer Wert bzw. für die Patienten ein sehr guter.

Bei dem Darlehen für Dein Haus gibt es viele Sachen zu berücksichtigen (ich denke Du muss prolongieren, da Du dass Haus schon länger hast). Versuche eine möglichst lange Zinsbindung anzusteben, da die Zinsen z.Zt. extrem niedrig sind und versuche Sonderzahlungen in best. Umfang jederzeit möglich zu machen.

Ansonsten wünsche ich Dir alles gute, Glivec wird schon bei Dir sicherlich wirken. Also immer positiv denken (höre ich von allen Seiten, kann ich manchmal schon nicht mehr hören, stimmt aber).

Marc

P.S. Melde Dich doch im Forum an, dann kann man Dich leichter im Forum identifizieren.




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hallo

aber was heist das jetzt für dich.
und warum passiert das mit Clivec erst nach 7 Monaten.
Bei mir wurde auch CML festgetellt und ich nehme Clivec ca 1 Monat ohne Nebenwirkungen.
Was ist wenn Clivec versagt ( Ich habe ein Haus und muss jetzt einen neuen Kredit abschliessen aber wenn ich das so lese !!!!!!

Hallo unbekannter User,

seit dem 22.07.05 (Tag der letzten Glivec Einnahme) sinken meine Leberwerte von Woche zu
Woche (das Zwicken der Leber laesst langsam nach).

SGOT von 522 auf 89
SGPT von 1017 auf 222
GGT von 92 auf 68
LDH von 386 auf 155
Die Leukos schwanken zwischen 5000 und 6000.

Schon nach 3 Tagen ohne Glivec gingen die Werte deutlich abwärts. Seit letzten Mittwoch springt allerdings das Kreatin i.S. nach oben (von 1,0 auf 1,6 mg/dl), mein Arzt hat drei Wochen Urlaub
und die Vertretung konnte mir keine Erklärung liefern. Einfach abwarten, also meine Frage
hat schon jemand Erfahrungen mit hohen Creatinwerte????

Sobald die Leberwerte i.O. sind, soll ich mich in der Studienzentrale melden. Falls die Leukos über den Referenzbereich steigen, werde ich Syrea einnehmen.

Marc


[addsig]

Wie geht es denn Marc mit seiner Leber.