Hallo Jan,

danke für die Info. Das mit dem laien ist vielleicht ein bischen tief gestapelt, denn du scheinst äusserst gut informiert;-) aber ich versteh was du meinst .

Lg Henry

Hallo Henry,

vielleicht noch als Ergänzung: Ich bin Betreiber von Leukämie-Online und CML-Patient, habe aber keine medizinische Ausbildung. Ich habe jedoch seit meiner CML-Diagnose 2001 sehr viele wissenschaftliche Veröffentlichungen zur CML gelesen, war auf Hämatologenkongressen und weltweiten CML-Patiententreffen - insofern gelte ich vielleicht als gut informierter Laie. Dies nur als Warnsignal, dass wir hier keinen medizinischen Rat geben können - auch ich nicht

Herzliche Grüße aus den Bergen
Jan

Hallo Henry,

ja, Jan ist der Betreiber/Gründer dieser Website und ebenfalls CML-Patient.

Marc

Gast hat geschrieben:Danke, sehr informativer und guter Bericht. Klasse!!

Der Verfasser ist der Betreiber dieser Website oder? Hat er einen medizinischen Hintergrund oder selbst "Betroffener"?

Lg Henry

ups, war wohl ausgelogt, aber war von mir

lg Henry

Danke, sehr informativer und guter Bericht. Klasse!!

Der Verfasser ist der Betreiber dieser Website oder? Hat er einen medizinischen Hintergrund oder selbst "Betroffener"?

Lg Henry

Hi, bin auch neu hier. Erstmal euch allen ein gutes neues Jahr. Bin 42 Jahre alt und an Cml erkrankt. ED 06.2010. Ich komme aus der Nähe von Magdeburg. Auch ich nehme Glivec 400,ich habe mich bewußt dazu entschieden. Meine Gründe dafür waren: 1. mit Glivec gibt es die längsten Erfahrungswerte 2. mir bleiben noch mehrere Obtionen wenn Glivec nicht mehr wirkt. Meine Nebenwirkungen bei Glivec sind Wassereinlagerungen um die Augen, oft Durchfall, Hautempfindlichkeit und unheimliches frieren. Es läßt sich aber alles ertragen. Würde aber auch wechseln wenns die Lebensqualität zu sehr einschränkt. Bis heute war ich stille Leserin dieses Forums. Ich möchte mich bei Jan und Co bedanken, das es dieses Forum gibt. Es ist das beste Info Material was es über Leukämie gibt. Mir persönlich hat es sehr geholfen und mich aufgebaut.Vielen vielen Dank!!! Liebe Grüße Sonne

Hallo Heny,

da Du ja "nur" (weil sicher sehr unangenehm, aber nicht lebensbedrohlich) wegen Wassereinladerungen einen Wechsel in Betracht ziehst, dürfte ein Wechsel später wieder zu Glivec (Imatinib) ohne Probleme möglich sein.

Die wichtigsten Daten zu Sprycel und Tasigna findest Du hier:

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

Gruss

Marc

Hi Marc,

danke für die Antwort und den sehr interessanten Artrikel.

Weiss jemand in etwa welches die Unterschiede in Wirksamkeit und Nebenwirkung der beiden Alternativen Tasigna und Sprycel sind?

Wie verhält es sich, wenn man irgendwann zu Glivec zurück müsste? Ist das ohne weiteres möglich oder mit einem ähnlichen Risiko wie beim vollstandigen Absetzen der Medikamente behaftet und es könnten sich Resistenzen bilden?

Danke und Lg

Henry

Hallo,

alternative Medikamente, die bisher nur als Zweitlinientherapie bei Versagen von Glivec zum Einsatz kamen, sind Tasigna (Nilotinib) und Sprycel (Dasatinib).
Beide zeigen eine deutlich höhere Wirksamkeit gg. die CML als Glivec. Allerdings liegen für Glivec die längsten Langzeitdaten vor.

Nilotinib ist mittlerweile auch als Erstlinientherapie verfügbar.
Siehe hier: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

Gruss

Marc

Hallo,

ich bin neu hier und daher stelle ich mich kurz vor. Ich bin 42 und komme aus Hamburg.

Vor ca 2 Jahren wurde bei mir CML festgestellt und seitdem nehme ich täglich 400mg Glivec. Das Ansprechverhalten ist sehr gut und meine BCR lag vor einem halben Jahr bei 0,005.

Mein Problem ist das Glivec doch so einges an Nebenwirkung(Wasseransammlung, starke übelkeit) bei mir hat. Es ist nicht wirklich dramatisch aber auf die Dauer schon recht störend.

Mein Arzt sagte mir, dass ich bei Bedarf das Medikament wechseln könnte. Leider ist mir jetzt der Name entfallen aber es gibt wohl ein Medikament mit höherer Wirksamkeit bei etwas weniger Nebenwirkung.

Nach meiner Frage warum ich denn nicht gleich dieses medikament bekommen habe sagter er mir das es noch nicht zur erstbehandlung Zugelassen war(wird es aber bald) und nur bei Glivec unverträglichkeit zum Einsatz kommt.

Meine Frage ist ob Glivec wirklich noch die erste Wahl ist, wenn es um die Behandlung von CML geht?? Und welche Alternativen gibt es und in welchen Bereichen sind diese Alternativen besser oder schlechter als Glivec

Ich meine damit nicht die Wahl der Ärzte und der Pharma-Industrie sondern nach den Erfahrungen andere Betroffener und nach dem neusten Stand der Forschungen und Studien.

Danke und Grüße aus Hamburg

Henry