Ich hatte gestern ein Gespräch mit meinem Arzt. Wie erwartet ging es um die weitere Vorgehensweise. Er sagte, dass Novartis keine Beiträge finanzieller Art mehr für die Studienmedikamente im 800 Arm gibt. Er beschrieb die Variante, dass man das über die Krankenkasse regeln könnte. Er habe allerdings mit einigen Kollegen gesprochen, die Ihre 800 Kandidaten in Abhängigkeit von der medizinischen Situation auf 400 umstellen werden.
Bei mir sehen die Entwicklung und der aktuelle Stand der Remmision toll aus. Wir haben besprochen, dass wir ruhig auf 400 umstellen können. Die Kontrolle läuft weiterhin so wie bisher. Auch haben wir uns verständigt, das wegen der Vergleichbarkeit die Proben weiterhin an die gleichen Labore gesendet wird. Sollte etwas aus dem Ruder laufen könnte man immer noch wieder erhöhen.
Er bestätigte meine Meinung, dass die Dosis der 800 in Studien Vorteile gegen 400 in der Schnelligkeit des Ansprechens gehabt habe aber keine signifikanten Verbesserungen in der Langzeitstabilität gezeigt hat. Ich meine so was hätte ich auch schon hier gelesen.
Insgesamt fühle ich mich bei der Entscheidung nicht unwohl. Meiner Meinung nach sollte man nicht mehr Medikamente nehmen als nötig. Irgendwie kann das auf Dauer nicht besser für den Körper sein mehr zu schlucken auch wenn bei mir bisher die Nebenwirkungen relativ gering waren.
Bei negativer Entwicklung kann man immer noch nachlegen.

Gruß
Werner

und mir tat mein harter Ton leid Nix für Ungut.

Was allerdings für mich bedenklich ist, ist der Fakt das der Patient für die Studie jetzt Mehrkosten hat, die man zwar umgehen kann (Versandtapotheke) aber das macht nicht jeder. Die 40 Euro Pro Jahr sollte Novartis eigentlich ersetzen, das tut der riesen Pharmafirma ned weh finde ich, einem Durchschnittsbürger aber schon. Nicht jeder CMLer erreicht die 1% Härtefallgrenze, somit eigentlich unverschämt das Novartis das auf den Leuten abwälzt.

Haggi
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Hallo Haggi,

Ich habe keinesfalls Panik verbreitet, sondern lediglich eine Information weitergegeben. Selbstverständlich habe ich vorher, nach einem Hinweis meines Arztes, bei Novartis angerufen. Ich habe damals die Infomation bekommen, die ich auch im Forum kundgetan habe. Das sie sich im Nachhinein als falsch herausgestellt hat ist nicht meine Schuld, tut mir aber dennoch leid.

Die Information von Jahn bezüglich der Verschreibung des Studienmedikamentes kann ich nur bestätigen.

Gruß an alle

Hallo zusammen

Ich habe folgende Info bekommen:

Bezüglich der CML IV- Studie (einschliesslich des 800 mg-Arms) ist eine Fortsetzung der Studie von Seiten der Deutschen CML-Studiengruppe für weitere 5 Jahre vorgesehen. Die Studie wird neben Förderung durch die Krebshilfe auch von Novartis unterstützt. Die Bereitstellung kostenloser Studienmedikamente ist jedoch 2011 nicht mehr vorgesehen. Die CML-Studiengruppe hat alle teilnehmenden Zentren und betreuenden Ärzte dahingehend informiert und darum gebeten, die zusätzliche Dosis nach Ermessen zu verschreiben. Sollte es hier zu Problemen kommen, kann man mit der Studienzentrale () Kontakt aufnehmen.

Ich selbst habe bisher von keinen Schwierigkeiten mit den Kassen gehört, wenn ein Hämatologe 800mg verschreibt und dies medizinisch begründen kann, da die 800mg-Dosis ja für CML unter recht weichen Bedingungen zugelassen ist.

Herzliche Grüße
Jan
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Jonny,

auf das von Dir angesprochene Problem, keine Studienmedikamente mehr, habe ich in den Beiträgen vom 20.09. und 22.09.2010 unter der Überschrift "CML IV Studie " hingewiesen.
Nach ersten Informationen ging ich davon aus, daß die Studie ganz eingestellt würde, dies ist aber wohl nicht der Fall. Es ist aber so, daß keine Studienmedikamente mehr herausgegeben werden. Ich bin damals für meiner Beiträge hart angegangen worden.

Gruß und alles Gute</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hart angeganen wurdest du nur weil du unbewiesenerweise Panik geschürt hast ohne vorher direkt mit Novartis Rücksprache genommen zu haben.
Novartis bestätigte das die Studie Unbegranzt weiter läuft, darum gings damals. Nur keine Neuaufnahme.

Was jetzt allerdings das Problem ist, das man durch die nicht Verfügbarkeit als Patient Merhkosten hat (Zuzahlung !).
Das kann man aber umgegen in dem man bei einer Versandtapotheke bestellt. Somit bekommt man das Zeugs nicht nur Uzuzahlungsfrei sondern noch Gutschriften obendrauf und macht dadurch sogar noch Gewinn.

Aber das muss jeder für sich wissen

Haggi

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Hallo Jonny,

auf das von Dir angesprochene Problem, keine Studienmedikamente mehr, habe ich in den Beiträgen vom 20.09. und 22.09.2010 unter der Überschrift "CML IV Studie " hingewiesen.
Nach ersten Informationen ging ich davon aus, daß die Studie ganz eingestellt würde, dies ist aber wohl nicht der Fall. Es ist aber so, daß keine Studienmedikamente mehr herausgegeben werden. Ich bin damals für meiner Beiträge hart angegangen worden.

Gruß und alles Gute

Ich hab von Anfang an selten die Studienmedikamente bekommen, klappt in Freiburg eigentlich nie.
Was solls, die schreiben mir 2 Rezepte, die Kasse zahlt das doppelte ohne zu murren (Stichwort Medizinische Indikation), und fertig. Das ich in der Studie bin weis meine KV ned, und wenn man weis wie im Gesundheitswesen Geld vernichtet wird weis man auch das die 40000 Euro im Jahr mehr wirklich nen kleider Tropfen auf den heißen Stein ist.

Meine Onkologin meinte letzens eh. Wenn kein Studienmedikament da ist schreibt sie einfach doppelt auf und gut.

Haggi
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Moin Jonny,
ich nehme mal an, dass Du seit 2006 von Beginn an mit 800 mg Glivec behandelt wurdest und nicht wegen mangelnder Wirksamkeit von 400mg auf 800mg gesetzt wurdest.
Bei mir wurde zu Beginn der Therapie die Dosis von 400mg auf 600 mg heraufgesetzt, weil man sicher gehen wollte, dass die Remission entsprechend dem Therapieplan eintritt. Das ist dann geschehen, und man war der Ansicht, die Dosis wieder auf 400mg reduzieren zu können.
Unter 400 mg ist der BCR-ABL-Wert dann weiter zurückgegangen, und war bei den letzten beiden Messungen unterhalb der Nachweisgrenze. Jetzt warte ich gerade wieder auf die Daten der nächsten Kontrolluntersuchung.
Warum ich das erzähle? Wenn Du auf die 800mg gut angesprochen hast, halte ich es für wahrscheinlich, dass Du auch mit 400mg stabil in Remission bleiben kannst wie so viele andere hier. Und da es sich bei Glivec-Tabletten nicht um Smarties handelt, hat die Reduktion vielleicht sogar ihr gutes. Aber ich bin nur medizinischer Laie.
Alles Gute
Niko

Hi,
ich bin auch für den Zweig 800 gelost. Bisher habe ich noch immer meine Ration von Mannheim. bekommen. Allerdings war ich heute bei meiner Routine Blutuntersuchung die auch ok war.
Jetzt möchte mein Arzt in 2 Wochen nochmal ein Treffen mit mir um was zu bequatschen. Ob das damit zusammenhängt weiß ich nicht. Würde aber passen. Aber es ist noch zu früh um da ein Gerücht in die Welt zu setzen.
Ich halte euch auf dem laufenden.
Gruß

Werner
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Hallo,
seit 2006 bin ich in der IV Studienreihe in Mannheim und wurde in die 800 er Reihe randomisiert. Normalerweise habe ich meine zusätzlichen Tabletten durch die Studienzentrale zugesandt bekommen. jezt habe ich die Nachricht erhalten, dass Novartis die Medikamente nicht mehr zur Verfügung stellt und ich dazu ein Rezept bräuchte. Mein Onkologe, sagt, dass er nicht zu den dafür zertifizierten Ärzten gehört, die Studienzentrale in MA sieht sich außerstande mir die Medikamente zu schicken.
Als ich mich freiwillig als Teilnehmer für die Studie gemeldet habe, hieß es, dass die Studie keinen zeitlichen Endpunkt hätte. Ich komme mir jetzt vor, als hätte ich meine Schuldigkeit getan, nachdem die wichtigsten, natürlich auch für Novartis positiven Ergebnisse fest stehen und man lässt mich im Regen stehen.
Geht es noch jemand anderes so?
In den Nachrichtenthemen habe ich dazu auch keinen Beitrag gefunden.


Jonny <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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