Hallo Zusammen,

das mit dem Paracetamol kann man so pauschal nicht sagen.Mein (sehr erfahrener und guter
Onkologe) hat mir auch schon Paracetamol verschrieben, das liegt wohl sehr viel an der
Leberfunktion. Es gibt da auch im Forum mal eine ausführliche Erklärung von Jan.
Liebe Grüße Karin

hallo claudia,
ich denke schon, dass nilo das bessere medikament ist, auch unabhängig von den NWs. wie studien ergaben, wird die remissino wesentlich schneller erreicht und ist auch anhaltender. dass glivec weniger NWs haben kann, habe ich am eigenen leib erfahren......
ich werde euch auf dem laufenden halten und......es geht mir momentan NICHT gut, was die NWs angeht.....

lg bernd
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Hallo Jon,

was hast Du für einen Arzt das er dir Paracetamo verschreibt ?
Steht doch schon in der Packungsbeilage wg. Wechselwirkung. Aber mein Arzt weiß auch manchmal nicht Bescheid.
lg waterman

Hallo Jon und hallo Kiki,

ich denke mal es war gut, dass ihr mit dem Kind geredet habt. Hatte mich auch schon gewundert, dass ein Kind in dem Alter noch nicht über den langen Zeitraum gestolpert ist und nicht nachgefragt hat, warum es Papa sooo schlecht geht bei einer Grippe. Ihr werdet sehen, sie kommen klar damit.....denn sie werden Ehrlichkeit und Offenheit mit gleichem vergelten.

Genau.....denkt über eine Studie nach. Erkundigt euch genau und wägt ab. Die Aussage von Bernd kann ich überhaupt nicht verstehen. Ich denke es geht in keinster Weise darum was nun das "bessere" Medikament ist. Ich kenne inzwischen vier Leute die in der Studie waren und wegen der Nebenwirkungen dann letztlich doch Glivec bekommen haben. Ich persönlich habe mich gegen die Studie entschieden, weil es mir mit Glivec gut geht und ich zum Beispiel mit dem Einnahmemodus von Tasigna(Nilotinib) gar nicht so gut klargekommen wäre. Würde mich viel zu sehr einschränken. Dazu muss man dann wieder sagen: Sollte Glivec irgendwann mal versagen und ich wäre auf Tasigna angewiesen, würde ich es natürlich auch nehmen. Ich denke das muss jeder Patient individuell entscheiden und mit seinem Arzt besprechen. Wie gesagt: Ich habe die ersten vier Monate Glivec hinter mir und bis auf geschwollene Augen ist nichts mehr von den Nebenwirkungen geblieben. Es war manchmal nicht schön, aber zu ertragen.

Am Anfang muss man soviel bedenken........aber lasst den Kopf nicht hängen, es kommen auch wieder andere Zeiten und die Krankheit rutscht dann etwas in den Hintergrund. Ich jedenfalls lebe schon fast wieder wie vor der Diagnose. Bin manchmal nur ein wenig glücklicher, denn ich sehe einige Sachen inzwischen in einem anderen Licht und kann mich viel mehr über Kleinigkeiten freuen für die ich früher nicht mal einen Blick hatte.

Lieben Gruss
Ellen
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Hallo Bernd,

ich wäre sehr vorsichtig mit der Behauptung , dass "Nilotinib das wesentlich bessere Medikament ist..."
Diese Aussage kann man zu diesem Zeitpunkt noch nicht treffen.
Prima, wenn es Dir damit gut geht, aber es gibt eine ganz Menge Leute, denen es mit Glivec auch gut geht und deren Werte auch mit Glivec super sind. Die Nebenwirkungen von Glivec sind <!-- BBCode Start --><B>in der Regel</B><!-- BBCode End --> nach wenigen Wochen verschwunden oder nur noch sehr gering.
Liebe Grüße
Claudi
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hallo kiki,

gerade lese ich deine texte.......zur nilotinibstudie kann ich nur raten, ich habe auch mit glivec angefangen vor 4 monaten und nehme jetzt an der studie teil. aber ihr solltet wissen: auch da gibts nebenwirkungen, andere zwar, aber nicht minder störend. aber auch bei nilotinib geht das vorüber. bei glivec war mir nur ständig übel, das habe ich jetzt nicht, dafür aber hautprobleme, ständige müdigkeit und abgeschlagenheit......aber insgesamt ist nilo wohl das wesentlich bessere medikament und wir werden den 50 geburtstag, (unserer kinder) wohl noch feieren können.

lg bernd
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Hallo Zusammen,

wir haben inzwischen mit unserer Ältesten geredet und ihr die Situation erklärt. Ich glaube, es war die richtige Entscheidung zum jetzigen Zeitpunkt. Uns gingen auch die Argumente für den schlechten Zustand des Papas aus....
Heute Abend haben wir die neuen Werte erhalten, die Leukos sind von 132 auf 26 zurückgegangen und auch die anderen Werte sind alle besser geworden. Wir sind also heute Abend guter Hoffnung, auch wenn alle sagen, dass es normal ist, wenn am Anfang die Werte so schnell wieder besser werden.
Mein Mann schläft zwar schon lange;-) aber wir haben heute Abend mit unserer Ältestens trotzdem ein weinig gefeiert:-). Zumindest, dass das Medikament anschlägt....
Mein Mann ist jetzt auch krankgeschrieben und wird sich jetzt erst mal erholen....
Heute sehen wir die Zukunft positiv, in 2 Wochen bei der nächsten Untersuchung sehen wir dann weiter.
Der Arzt sagte heute, wenn die Nebenwirkungen so schlimm bleiben, sollten wir über eine Teilnahme an der Nilotinib Studie nachdenken.....
Viele Grüße,
Kiki
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Hallo Jon und Kiki.....,

auch von mir die beste Wünsche zur Hochzeit.

Ich habe die Diagnose letztes Jahr in Juli bekommen und habe auch 2 Kinder (9 & 14) ich habe es meine Kinder erzählt soweit es ging und sie haben auch weiter Fragen gestellt die wir auch beantwortet haben. Die ersten Tage danach hatte ich es schon fast bereut aber im Laufe der Zeit ändert sich das. Nach einige Wochen normalisiert sich das ganze und sie denken er nicht mehr über nach, zumindest der 9-jährige Sohnemann, meine Tochter kommt hin und wieder mal mit eine Frage nach dem Befinden uws. Was aber für ein 14-jährige nicht außergewöhnlich ist.

Mein Umfeld -Familie, Freunde, Bekannte und mein Arbeitgeber- wissen Bescheid. Es gibt Tage da geht es mir zwar gut jedoch gibt es hin und wieder körperliche Einschränkung was die Leistungsfähigkeit anbelangt. Manchmal brauch schon ein wenig Rücksicht von seine Mitmenschen und keine blöde Sprüche. Ich mache kein Geheimnis aus meine CML, aber damit hausieren gehe ich auch nicht.

Das Forum ist ne Klasse für sich ich habe mir die ersten Wochen auch alles rein gezogen was über CML geschrieben wurde. Information ist für mich das A & O, ich habe mir hier auch Mut und Kraft geholt. Was die Wechselwirkungen mit andere Medikament angeht kann man auch ruhig Novartis anrufen (habe ich auch schon gemacht) da bekommt man eine kompetenten Antwort oder sein Hämatologe fragen.

Was den Nebenwirkungen angeht kann ich Dir nicht nur positives berichten, aber wir sind alle verschieden vielleicht geht es Dir bald sehr gut. Ich habe alle Nebenwirkung nach wie vor und immer in Schübe.
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Hallo Jon,

Paracetamol solltest du gar nicht nehmen!!! Steht doch in der Packungsbeilage von Glivec. Bei Muskelschmerzen habe ich Ibuprofen verschrieben bekommen. Das hat mir persönlich sehr geholfen.

Übrigens werden deine Blutwerte wahrscheinlich schon im Normbereich sein. Waren sie bei mir nach 3 Wochen Glivec auch. Ich hab mich gefreut wie Bolle.....allerdings wurde mir dann gleich gesagt, dass das unter Glivec sehr schnell passiert, aber nichts über das Wirken von Glivec sagt. Ob das wirklich funktioniert, sieht man nur über Knochenmarkpunktion oder aber eine PCR-Wert Bestimmung im Blut. So jedenfalls habe ich das verstanden. Diese Untersuchungen finden wohl meist erst nach 3 Monaten statt. Allerdings habe ich soviel Vertrauen in das was hier alles so ge- und beschrieben wurde, dass ich einfach drauf vertraut habe, dass es bei sooo vielen funktioniert und somit auch bei mir;-) Und es hat funktioniert!!!

Lieben Gruss
Ellen

Hallo Jon,

auch von mir die besten Wünsche! Die Nebenwirkungen werden sich sicher bald, wie bei den meisten,in Grenzen halten, und dann werden deine Kinder wieder ihren alten Papa wiederhaben. Wir haben unseren Kindern (8, 10 und 11) nur so viel gesagt, wie sie wissen wollten: Mein Blut ist nicht ok, und ich muss für den Rest meines Lebens abends meine Tablette einnehmen, damit ich nicht krank werde. Seit dem Zeitpunkt, an dem meine Leukozyten wieder normal waren, fühle ich mich absolut gesund - abgesehen von den Sorgen, die neu dazugekommen sind, und die einen manchmal regelrecht überfallen.

Paracetamol soll man übrigens nicht nehmen wg. der Wechselwirkungen mit Glivec. Ibuprofen wäre besser.

Bei meiner Arbeit wissen alle bescheid, und nach der anfänglichen Betroffenheit kann ich mich über übermäßige Rücksichtnahme und Mitleid nicht beschweren.

Einige unserer Freunde wissen es, und die Familie natürlich auch. Ich finde es allerdings ganz furchtbar, jemanden über meine Krankheit zu informieren, weil ich dabei ein ganz schlechtes Gewissen habe. Nachdem der erste Schock überwunden ist, muss ich immer beruhigende Worte nachschieben, und ich sehe meinem Gegenüber an, dass er/sie kein Wort glaubt. Wenn ich also jemanden informieren muss, dann nur noch per Email.

Dieses Forum finde ich wirklich klasse, und nebenbei lese ich alle CML Blogs,die ich im Internet finden kann. Ganz bemerkenswert finde ich den Umgang mancher Amerikaner mit ihrer Krankheit: Sie informieren nicht nur alle Welt per Blog, sondern sie engagieren sich sehr in den jeweiligen Selbsthilfegruppen, schleifen Familie und Nachbarn zu diversen events, sammeln Geld und "raisen awareness". Der Umgang mit Krebs erscheint mir etwas lockerer als bei uns, wo alles doch sehr privat ist, und man nicht gern darüber redet.

Meine Diagnose ist jetzt rund 5 Monate her, und ich wundere mich wie schnell wieder Normalität eingekehrt ist. Zur nächsten PCR in 3 Wochen bin ich dann aber wieder ein Nervenbündel... Ich werde jedenfalls froh sein, wenn ich die ersten 2-3Jahre hinter mir habe, und ich mich etwas sicherer fühlen kann.

LG
Dorit
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Jetzt MUSS ich mich endlich auch mal zu Wort melden (nach kleiner registierungsbedingter Verzögerung):

ICH bin der "Mann-mit-CML", von dem meine liebe Frau hier in diesem Thread berichtet hat. Und was soll ich sagen:

WOW, ich bin zutiefst ergriffen über so viel herzliche Anteilnahme. Ich habe sämtliche Antworten erst vorgestern abend gelesen und war zu Tränen gerührt, so viel Herzlichkeit, so viel Mut und Kraft, die ihr mir gegeben hat. Dafür auch von mir meinem RIESENGROSSEN Dank!!!!

Zur Zeit geht es mir nicht besonders gut (vor allem die Muskelschmerzen machen mir zu schaffen). Ich glaube, dass ich die Diagnose psychisch relativ schnell, vor allem auch mit Hilfe meiner Frau (die scheinbar noch mehr gelitten hat als ich) , verkraftet hatte. Aber das Einsetzen der Nebenwirkungen nach ca. 5 Tagen Glivec-Einnahme hat viele Fragen nach der weiteren Entwicklung bei mir ausgelöst, die ihr alle auf so unglaublich mutmachende Weise beantwortet habt.

Was die Kinder angeht, bin ich immer noch unschlüssig, es wird wohl auch vom weiteren Verlauf der Nebenwirkungen abhängen, wie lange ich vor allem meiner ältesten Tochter noch verklickern kann, warum ich jeden Abend ziemlich fertig und mit Fieber auf der Couch liege (was ich vorher praktisch nie getan habe - Anm.: das war nur bezogen auf das Thema "auf der Couch liegen" . Ich werde wohl zunächst die ersten Ergebnisse hinsichtlich Therapieerfolg abwarten, um mit etwas gesicherteren Erkenntnissen aufwarten zu können.

Ansonsten möchte ich meine Krankheit aber möglichst nicht kommunizieren, sowohl im weiteren Familienkreis, als auch und vor allem nicht im Freundes- oder Kollegenkreis, geschweige denn Arbeitgeber, solange es sich vermeiden lässt. Ich stehe einfach auf dem Standpunkt, dass es sich um etwas extrem persönliches handelt, und ich lege nicht den geringsten Wert auf falsch verstandene Rücksichtnahme, Mitleid oder vielleicht auch einfach nur Unsicherheit bei Menschen, die mit dem Thema nicht vertraut sind (also vermutlich 99,x % aller Menschen, denen ich davon erzählen würde).

Deswegen war es uns wichtig, mit unseren besten Freunden (es handelt sich um ein Ehepaar), unsere sog. "Opfer" über das Thema zu sprechen, damit wir ein "Ventil" haben. Und dieses Forum hat sich mittlerweile ebenfalls als eine tolle Plattform herausgestellt.

Morgen ist meine erste Blutuntersuchung nach Beginn der Glivec-Therapie, und ich bin schon sehr gespannt. Dann werde ich mit meinem Arzt auch über die Nebenwirkungen sprechen, wobei er mir telefonisch bereits Paracetol empfohlen hat, wenn die Schmerzen zu stark oder das Fieber zu hoch werden.

Ein Punkt noch zum Thema Anonymität: Jon ist nicht mein wirklicher Name, sondern mein gewähltes Pseudonym, angelehnt an Jon Bon Jovi, dessen Song "It's my life - it's now or never!" nach der CML-Diagnose besondere Relevanz für mich erhalten hat. Denn das ist das Motto, nach dem meine Frau und ich, noch stärker als bisher, leben wollen: Den Augenblick geniessen, im Jetzt leben, keine langfristigen Pläne machen. Im übrigen bin ich mir sicher, dass ich in 20 Jahren - auch ohne langfristige Pläne - noch genügend Betätigungsfelder finden werde .

Lange Rede, kurzer Sinn: DANKE, DANKE, DANKE an Euch alle!!!

Herzliche Grüße
Jon
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Sorry,

hatte ich ganz vergessen.

Natürlich auch noch herzlichen Glückwunsch nachträglich zur Hochzeit.

Gruß

Werner

An ALLE lieben Antworter:
Mein Mann und ich haben heute Abend alle Antworten gelesen und sind so gerührt über so viel Anteilnahme und liebe Antworten.
Uns haben Eure Antworten sehr geholfen und wir werden nun das ein- oder andere abwägen. Alle Antworten waren reichlich überdacht. Dafür erstmal vielen herzlichen Dank!
Ich denke, es wird darauf hinauslaufen, dass wir demnächst mit den Kindern sprechen. Ich selber habe die Krebsdiagnose meiner Mutter mit 12 erfahren und konnte damit ganz gut umgehen, ich glaube, ein Schweigen hätte mich mehr getroffen.
Der erste Schock ist verdaut und wir versuchen nun, in die Zukunft zu blicken und uns nicht verrückt zu machen.
Wir haben in den letzten 5 Jahren viele schlimme Sachen in unserer Familie zusammen durchstehen müssen und unsere Hochzeit war auch ein Zeichen für unseren Zusammenhalt. Da kam die Diagnose 3 Tage nach der Hochzeit uns wie Hohn vor....
So nach dem Motto: Wie, Ihr legt Euch jetzt entspannt zurück? Dann hab ich noch einen für Euch!
Ich bin sehr, sehr dankbar für die vielen aufmunternden Worte von Euch!
Lieb Grüße,
Kiki, die sich freut, ein so tolles Forum mit diesen Menschen und dieser Menschlichkeit gefunden zu haben!
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Hallo Kiki1010

es tut mir leid, dass Ihr diese schwierige Zeit durchmacht. Wir alle können das gut nachvollziehen; bei mir war es im Alter von 28, vor 9 Jahren. Nachdem sich mein Leben nach dem ersten Schock und der Krise wieder normalisiert hat und auch die CML gut im Griff war, habe ich geheiratet und auch seitdem zwei Kinder bekommen. Ähnliches kenne ich von vielen CML-Patienten - vielleicht macht Euch dies etwas Hoffnung, dass ein normales Leben trotz CML möglich ist, trotz der aktuellen Fassungslosigkeit.

Meine Kinder, die allerdings erst 2 und 4 sind, wissen nichts von meiner CML, sind dafür aber meines Erachtens noch zu jung. Ich selbst würde auch eher bei Kindern im Alter Eurer Kinder zu Offenheit raten. Sie bekommen die Gespräche zwischen Deiner Frau und Dir mit, ob Ihr es wollt oder nicht, sehen vielleicht mal Arztberichte rumliegen, und fangen vielleicht an zu spekulieren und Ängste zu entwickeln, die für Euch nicht direkt offensichtlich werden. Das Angstbild Krebs ist außerhalb Eures Hauses auch allgegenwärtig, wird aber ohne Anlass verdrängt - und Eure Kinder werden auch in der Schule von drastischen Fällen hören und sie, wenn sie etwas bei Euch ahnen, verarbeiten. Ich fände es wichtig, ihnen zu verstehen zu geben, dass die CML von Papa zwar eine ernsthafte Erkrankung ist, für die Papa aber eine Medizin bekommt, mit der er vermutlich ihren 50. Geburtstag (der Kinder!) mitfeiern können wird. Ich persönlich halte Offenheit für sehr wichtig. Schwierig ist aber, wie die Kinder es nach außen kommunizieren, denn dort könnten Vorurteile leicht Eure Bemühungen, es als gut in Griff zu bekommende chronische Erkrankung zu erklären, unterwandert werden. Vielleicht lasst Ihr Euch auch mal vom Psychoonkologen beraten, wie man das Ganze Kindern am Besten beibringt...

Dies nur als Abendgedanken von mir... jeder hat eine andere Art, damit umzugehen, und sicher gibt es keinen "richtigen" und "falschen" Weg, sondern alles ist vom Umfeld abhängig...

Viele Grüße
Jan

PS: Um zu illustrieren, wie unterschiedlich die Situation ist, noch etwas aus meiner Vergangenheit: ich habe die ersten 7 Jahre nach Diagnose weder meinem Arbeitgeber noch meinen Kollegen von der CML erzaehlt, obwohl ich da berets oeffentlich in der Krebsselbsthilfe unterwegs war - und es hat funktioniert und blieb geheim. Das war allerdings in der Zeit, als ich noch keine Kinder hatte. Heute wäre das wegen Kindergarten/Schule so sicher nicht mehr möglich.

Moin Kiki,
ich habe von Beginn an allen inklusive meinem Arbeitgeber gesagt, dass ich Leukämie bzw. CML habe. Das liess sich auch nicht verbergen, ich bin direkt nach der Diagnose auf einer Intensivstation gelandet, weil die Werte schon beägnstigend waren. Bereut habe ich meine Offenheit bisher nicht.
Mein Kleiner war damals 4 1/2 Jahre alt, und konnte natürlich mit dem Begriff Leukämie nix anfangen. Dass es was ernstes war, hat er aber auch so begriffen. Ich vermute, dass Euren Kindern das auch mehr oder weniger bewusst ist, weil die Grundstimmung doch irgendwie rüberkommt.
Wenn man das Glivec gut verträgt, kann man damit normal leben, arbeiten und Sport treiben. Wenn Ihr Eure Kinder einweiht, solltet Ihr das sofort mit erwähnen, dass die Angelegenheit normalerweise gut zu kontrollieren ist und die Horrorgeschichten aus der Geschichte der CML-Therapie heute für die meisten Patienten eben Geschichte sind.
Und was die Nebenwirkungen des Glivec angeht: das gibt sich mit der Zeit in den meisten Fällen.
Ungefähr vier Wochen nach der Intensivstation habe ich wieder normal gearbeitet. Marc hat es schon gesagt, es ist wichtig, die Tabletten regelmässig zu nehmen und keine Einnahme zu vergessen.
Gruss & alles Gute
Niko
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