Hallo mein freund mach mir ein gefallen geh zu mehrere Kmt stationen Grosshadern ist ok aber Proff
Kolb einer der Erfahrensten ist rente aber er ist rechts der isar nebenbei noch tätig,also so lange du zeit hasst lass dich beiden beraten und dann entscheide dich .Mein Tipp geh rechts der Isar zu Dr Menzel führe mit ihn ein gespräch,sag ruich grüsse von mir melde mich mal wieder ,und es wird schon bei mir gehts langsam bergauf mal sehen ob die ghvd kommt und wie stark sie wird .

Hast Du schon einen in Frage kommenden Spender waterman?

Trisomie ist eine Verdreifachung des 8-ten Chromosoms (Warkany-Syndrom), und ist sehr variantenreich (keine bis starke Auffälligkeiten; Mosaik bis freie Trisomie). Von daher möchte ich es etwas genauer wissen, da ich nicht sicher bin, ob das in unserer Familie nicht genetisch fest verankert ist.

Folgender Gedankengang.....

Wenn ich das Transplant von meinem Bruder bekomme und er auch die Trisomie im Knochenmark hat, und ich ein Rediziv bekäme, hätte ich die gleiche Ausgangslage wie vorher bei schlechterer Kondition! Absurd?

Was meint ihr?

LG

Martin


Trisomie 8 <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.academic.ru/dic.nsf/dewiki/1412719" TARGET="_blank">Info</A><!-- BBCode End -->


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<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=wwnpJVzIyF0" TARGET="_blank">Interview mit einer Sterbenden </A><!-- BBCode End -->

Hey Marwin,
ich kenn doch den Münchner im Himmel, das bekommt man hier schon bei Geburt gezeigt :)
Wann ist denn Trisomie 8 ?
Auf jeden Fall schaffen wir es auch , falls die SZT sein muss.
Darauf heb ich mein Glas.

lg waterman <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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Hey waterman!

Mir gehts auch gut soweit! 6 Monate nach Wechsel auf Sprycel alle zu erreichenden Ziele erreicht bzw. übertroffen, wenn.............ja wenn da nicht die Trisomie 8 wäre.
Die Ärzte sprechen immer von einem mutiertem Klon. Letztes mal fragte ich ob dieser Klon konstitutioneller oder somatischer Natur ist. Diese Frage blieb mehr oder weniger offen.

Anscheinend ist für die Ärtzte alles klar, da ein HLA kompatibler Spender vorhanden ist.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Dann legen wir uns halt im Doppelpack auf die KMT - Station und soll ich Dir was sagen ? Wir schaffen das , der Boandlkramer muss noch warten auf uns.......
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


Hahaha! LOL
Wenigstens hast Du nicht den Sinn für Humor verloren ........ ist schon mal ein gutes Zeichen.

Ich komme aus Österreich also mit Doppelpack wird wohl nix <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">


LG

Martin


P.S.: Au weia! Du sollst nach München, da hab ich vielleicht was für Dich, uralt aber ich finds immer wieder toll anzugucken.
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=sQ_l2qA5bj0" TARGET="_blank">Hier klicken!</A><!-- BBCode End -->
Ich muß mich aber auch zugleich entschuldigen für diejenigen die das sehen und es unangebracht finden, ich finde es einfach lustig und sollte keine Anspielung auf irgendwas oder jemanden sein!

LG

Martin
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<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=wwnpJVzIyF0" TARGET="_blank">Interview mit einer Sterbenden </A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://null" TARGET="_blank">null</A><!-- BBCode End -->

Hallo Marwin,

ich dachte Dir geht es gut mit Sprycel ? Mir bleibt ja notfalls noch Tasigna, das wäre die letzte Option, aber laut Doc soll ich dann schon mal mich in der Klinik München-Grosshadern vorstellen.
Wo bist Du wohnhaft?
Dann legen wir uns halt im Doppelpack auf die KMT - Station und soll ich Dir was sagen ? Wir schaffen das , der Boandlkramer muss noch warten auf uns.......

lg Waterman
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Ich bekam auch noch Schonfrist bis Jänner, da sollten dann alle Befunde von der Dezemberstanze da sein.

Bleibt abzuwarten was rauskommt.

Arbeitsmäßig hält sich meine Leistung dadurch dass die Transplantation wieder ein Stückchen näher gekommen ist stark in Grenzen. Wurde auch schon darauf angesprochen worauf ich kurz und knapp mit "Wird ja bald vorbei sein" antwortete.

Anscheinend weiß leider keiner was Ph+3 bedeutet. Schade!

Zoran ist auf Youtube mit MrZoran1969 drinnen, das sollte deine Frage beantworten waterman. Ich hoffe Du nimmst mir das nicht übel Zoran, Du hast ja selbst das Video ins Forum reingepostet.
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://leukaemieonline.de/modules.php?op=modload&name=phpBB_14&file=index&action=viewtopic&topic=2818&9" TARGET="_blank">Bin seit 18.10.2010 Auf der KMT</A><!-- BBCode End -->

Daumen Drück` waterman, in diesen Fall für uns beide! :)


LG


Martin
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Hallo Zoran,

vielen Dank, ich habe ja erstmal noch Schonfrist bis Ende Januar mit Sprycel, wenn dann immer noch die kranken Zellen da sind, dann wird es eng. Aber noch habe ich Hoffnung.

Dir wünsche ich alles Gute u viel Kraft für die SZT. Halte durch. Der Weg ist das Ziel.
Wie alt bist Du ?

lg waterman
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Hallo Waterm..versuch meine beiträge zu lesen dann siehst du dass ich alles schon hinter mir habe,alle glivec tasigna litalier,syrea sprycel,habe 2008 Mutation nr1 war mit 400,000 tsd leuk und 3 milion...Thromb,,krankenh..chemo etc überlebt seit dem 4 mal station chemo immer wieder ausgebrochen von nul auf 380 tsd 400 tsd..2 mutation 2010 festgestellt.Tyrosinkinasehemmer, können heute jedoch viele Patienten dauerhaft mit der Erkrankung leben.

ie akzelerierte Phase (Akzelerationsphase)

kann nicht immer sicher von der vorangehenden späten chronischen Phase und der sich anschließenden Blastenkrise abgegrenzt werden. In dieser mittleren Phase verschlechtert sich das Befinden der CML-Patienten oft deutlich. Bei Blutuntersuchungen zeigt sich eine starke Vermehrung der weißen Blutkörperchen. Darüber hinaus reifen die weißen Blutzellen nur noch zum Teil aus und werden bereits in unfertigen Entwicklungsstadien vom Knochenmark an das Blut abgegeben.

Bei ging eineiges schief,,also kein rückzug. Ich bin seit 2 jahre in akzelerierte Phase (Akzelerationsphase)

jetzt wie du weisst seit 20.10 auf der station .erkundige dich lass dich mehrere Kmt stationen aufklären alle haben verschiedene kenntnisse und studien,

mach dich nicht verrückt und versuch für dich dass beste zu machen wenn du spender hasst warte nicht so lang
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Philadelpia +3, ich hab keine Ahnung waterman!

Bei mir will die Triesomie 8 nicht so ganz, ich denke mal ich komm auch bald dran.
Weiß jemand was waterman da hat, würd` mich auch interessieren......

LG

Martin

Zweitmeinung würd ich schon beanspruchen, um sicher zu gehen.
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Glaub schon, ich weiss nur das sich bei Glivec eine Mutation gebildet hat , die alten Philadelphia Chromosomen sind ja weg, aber das neue hat ein +3 dran, was auch immer das bedeutet.

Gruss waterman
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Hallo,

wurde den Ursachenforschung für das suboptimale Ansprechen betrieben?

Z.B. Mutation?

Eine 2. Meinung kann wohl nie schaden.

Gruss

Marc

Hallo Leute,

kurze Vorgeschichte: CML seit 07/2007 , Glivec 400mg, nach erster Resisstenz ab etwa 09/08 Glivec 800mg, nach zweiter Resisstenz ab 06/2010 Sprcel 100mg.
Bei meiner letzten Knochenmarkpunktion 09/10 kam folgendes heraus:
hämatologisch kein Problem
PCR Wert 8,3 (vorher 6,4, mein Bestwert war mal 0,2 <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> ) was aber lt. meinen Onkologen nicht das Problem ist (HALLO von Werten mit 0,X träume ich leider nur noch....)
Zytogenetik: lt. Doc von 20 Zellen sind 2 Zellen kranke Zellen (Philadelphia +3).
Der Onkologe meint nun bis zur nächsten KMPT im Januar MUSS mindest eine dieser kranken Zellen weg sein, besser sogar beide. Es muss sich was verändern. Sonst möchte er auf Tasigna umsteigen und mich gleichzeit mal in Grosshadern (Klinik) antreten lassen zur Vorbesprechung und zweiter Meinung einzuholen ob wir noch das Tasigna Ergebnis abwarten oder auf die SZT gehen.
Hat jmd ähnlich bescheidene Erfahrung ? Ich sehe gerade Zoran hat auch ein Probem, ist jetzt bei der KMT ! Zoran Du schaffst das!
Gibt es noch Hoffnung das die kranken Zellen noch verschwinden ? Hat da jmd Erfahrungen ?

lg waterman
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