Moin in die Runde,
die PCR in meinem Fall hat ganz zu Beginn praktisch nicht auf Glivec angesprochen, allerdings war der "Fahrplan" so eben noch erfüllt, die hämatologische Remission war "just in time". Darauf hin wurde die Dosis Glivec von 400 auf 600 mg hochgesetzt, anchliessend ist dann alles recht zügig gegangen. Nach etwa 18 Monaten wurde die Dosis dann wieder auf 400mg reduziert, die Werte sind weiter gesunken. Nach knapp drei Jahren war in der CR nix mehr nachweisbar, anschliessen kam ein Wert an der Nachweisgrenze. Das hat mich natürlich nervös gemacht, die folgenden drei Messungen waren wieder negativ, und ich hoffe, dass es weiter so bleibt.
Wie Ausreisser zu bewerten sind? Keine Ahnung, manchmal kann es aber psychisch helfen, wenn man ein kürzeres Kontrollintervall nach einem potentiell verdächtigen Wert vereinbart. Ich bin nämlich manchmal son kleiner Hypochonder , nach dem "Anstieg" knapp über die Nachweisgrenze habe ich eine Messung nach drei anstelle von 6 Monaten vereinbart. Anschliessend ist das normale Intervall weitergeführt worden.
Alles Gute
Niko

nach meinem "nicht nachweisbar", also remission, ergab die folgeuntersuchung eine pcr knapp an der nachweisgrenze, ein wert mit jeder menge nullen. ich war ja sehr skeptisch was die remission anging weshalb mich diese bestätigung dann sehr gefreut hat. diese woche hatte ich wieder kontrolle, und erhielt gestern telefonisch die mitteilung, dass die pcr bei 0,7% liegt, also wieder dort wo ich auch im sommer schon war (ich weiß, das sind immer noch tolle werte). ab morgen gibt es 600mg glivec.
man sieht also (worauf hier im forum schon oft hingewiesen wurde), die entwicklung der pcr darf man wirklich nur anhand meherer werte betrachten, ausreisser (nach oben und nach unten) sollten nie überwertet werden.
schöne grüsse an alle!
markus

hallo jan,
danke für deine ausführungen!
nein, in der zeit in welcher die werte relativ stabil blieben (0,4%, 0,9%, 0,3%) habe ich keine anderen medikamente genommen. ich stimme mögliche medikamente auch immer penibel mit den ärzten ab. auch mein glivec nehme ich ohne ausnahme täglich im selben zeitfenster (am wochenende 2 stunden später als während der woche).
eine umstellung bei suboptimalem wurde nur mal angesprochen, noch nicht wirklich besprochen. ich möchte auch nicht weg von glivec, weil ich damit ganz gut lebe und mir keinen kopf wegen fastenzeiten usw. machen muss, eben sehr sehr wenig einfluss der krankheit auf mein leben spüre. in case of, muss man mich auch von einer umstellung überzeugen und keine mögliche dosiserhöhung gut begründen.
bezüglich der kosten mache ich mir hier in österreich keine sorgen, das rezept wird online vom chefarzt bewilligt und das war es.
bin auf jeden fall auf mein nächstes ergebnis sehr gespannt, vielleicht krieg ich ja noch die kurve unter die 0,1%, werd mich auf jeden fall sehr bemühen
sg in die runde
markus
[addsig]

Hallo Markus,

Das Ergebnis einer PCR kann von mehreren Faktoren abhängen, weil die PCR recht empfindlich gegenüber Einflüssen ist: beispielsweise der Qualität des Labors, die (wenn überhaupt vorhandene) Standardisierung der PCR in diesem Labor, der Qualität der Probe und natürlich dem Zustand der CML. Daher wäre mein erster Gedanke hierzu: welches Labor hat die PCRs gemacht? Wurden die Proben immer im gleichen Labor gemacht? Wie war die Probenqualität der Probe, die negativ war?

Wenn beispielsweise eine Probe qualitativ nicht gut war (z.B. weil das entnommene Blut nach der Entnahme versehentlich nicht genügend mit dem Gerinnungshemmer durchmischt und damit stabilisert wurde, oder die Probe zu lange lag, bis sie weiterverarbeitet wurde), kann diese ein negatives Ergebnis ergeben, ohne dass dies der Realität entspricht, weil einfach nicht mehr genügend brauchbare Zellen enthalten waren. Die Probenqualität ist üblicherweise auf dem Laborbericht angegeben.

Zusätzlich sind (verschiedene) Ergebnisse immer mit Vorsicht zu vergleichen, wenn verschiedene Proben von verschiedenen Laboren bearbeitet wurden - insbesondere, wenn die CML-PCR in diesem Labor nicht nach "Internationaler Skala" standardisiert sist (was die wenigsten Labore leider immer noch sind).

Zu der von Dir beschriebenen Situation frage ich mich noch, ob Dein Arzt alle Optionen mit Dir durchgesprochen hat. Bei suboptimalem Ansprechen, aber trotzdem einer sehr starken Rückbildung der CML (0,3% ist ja kein wirklich schlechter Wert), könnte, wie ich es verstehe, durchaus eine Dosiserhöhung ausreichend sein.

Darf ich fragen, ob Du die Medikamente in der Zeit, in der die PCR auf 0,3% stabil blieb, ohne Ausnahme wie verschrieben genommen hast? Und/oder hast Du evtl in der Zeit noch andere Medikamente genommen, die Wechselwirkungen gehabt haben könnten? All dies kann auch einen Einfluss haben.

Nebenbei noch ein Hinweis - Tasigna ist bisher nur bei Glivec-Therapieversagen oder Glivec-Unverträglichkeit zugelassen, nicht aber für suboptimales Ansprechen. In dieser Hinsicht kann es zu Problemen mit Erstattung durch die Kasse kommen, weil Tasigna ja das doppelte kostet wie Glivec... Eine Zulassung für Erstlinie - d.h. auch suboptimales Ansprechen - wird wohl für Dezember 2010 erwartet...

Viele Grüße
Jan

hallo in die runde!
mich würden mal eure erfahrungen in bezug auf eure pcr interessieren. mir fällt hier beim lesen zwar immer auf dass unsicherheiten aufgrund von leichten schwankungen bestehen, wer aber hatte schon mal totale ausreisser nach oben oder unten die dann in der nächsten untersuchung nicht mehr bestätigt werden konnten?
anlass für meine frage ist mein eigener aktueller wert. ich nehme nun seit 17 monaten glivec 400 und meine werte blieben die letzten 3 untersuchungen (innerhalb 2 monaten) bei ca. 0,3% stabil. es wurde deshalb eine umstellung auf tasigna in den raum gestellt, wegen suboptimalem ansprechens. diese woche erhielt ich nun das ergebnis der letzten pcr und plötzlich heißt es im befund die cml ist nicht mehr nachweisbar und ich sei in kompletter remision. es wäre fantastisch wenn es so wäre, aber es würde mich schon sehr wundern wenn sich zuerst ein stillstand einschleicht und ich plötzlich in kompletter remision bin. eine weitere untersuchung soll den wert nun bestätigen.
das ergebnis lässt mich über die qualität der methode nachdenken, auch stell ich mir grad die frage in welchem zeitrahmen (best case) kann man/konntet ihr eine komplette remision erreichen?

lg
markus