Hallo Utissima
Die Werte meines Mannes sind , durch das Kortison wieder gestiegen und die GVHD zurück gegangen. Endlich mal ein kleiner Lichtblick. Einerseits gut , andererseits
schade, den wir müssen erst wieder Montag persönlich vorstellig werden.
Also kein zufälliges Treffen mit uns.
Grüße Heike42
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wünsche euch alles erdenklich Gute !

(wir werden dort am Mittwoch aufschlagen )
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Hallo , melde mich wieder.
Wir waren gestern und heute in der Ambulanz.
Da die Werte gefallen sind wurde vor einer Woche Cellcept halbiert.
Auf Grund dessen hat mein Mann eine GVHD der Haut, vor allem im Gesicht, bekommen.
Da er heute früh leicht Fieber hatte, habe ich schon ein bischen Angst bekommen.
Heute Mittag ging es wieder ganz gut, nur Schade, das Kortison wieder auf 50 pro Tag hoch ist. Jetzt waren wir es fast los - das Teufelszeug.
Montag gehts wieder in die Uni.

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Liebe Heike, ich denke oft an euch und drücke ganz feste die Daumen, dass dies jetzt nur ein Aufschub auf dem geraden Weg bergauf ist!!

Wie geht es dir mit dem Abwarten?
"Warten wirs ab", das ist im letzten Jahr der häufigst gesagte Satz in meinem Wortschatz geworden....

Liebe Grüße ! Utissima
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Hallo Floppi
Ich hatte heute ein Arztgespräch. Der meinte, das alles noch im grünen Bereich sei und sie damit rechnen, das die Werte wieder steigen. Na warten wir halt die Werte nächste Woche ab.
Mir ist nicht recht wohl dabei, aber man kann nur wieder mal abwarten.
Grüße Heike
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Hallo Heike,
wieso fallen die Werte?Was sagen die Ärzte dazu?Bisher war doch nach der 2. KMT alles in Ordnung oder?
LG Floppi

Melde mich mal wieder. Werte sind weiter gefallen.
Leukos jetzt auf 1,8 , Thrombos 44, HB 11,3.
Cellcept wurde um die Hälte reduziert. Acic abgesetzt. Angeblich sollen die Werte jetzt wieder steigen.
Mal abwarten.
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Hallo Elke,
wie hoch sind denn die Blasten? Bei mir hat ja auch die zweite KMT nichts gebracht, aber in der Klinik in der ich bin wurde auch schon 3 oder4 mal KMT bei Patienten gemacht. Frag doch mal die Ärzte nach dem Clofarabin, das die Blasten so lange unterdrücken soll dass eine neue Therapie angefangen werden kann. In welchem Zeitraum sind die Transplantationen gelaufen? Was sagen die Ärzte denn genau?
Gruß Conny
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Hallo
Uns wurde gesagt, dass wenn die Blasten wieder kommen, Sandimmun und Cellcept abgesetzt wird, d.h. das Immunsystem bekommt freien lauf um die Zellen zu killen. Das dann die GvhD Gefahr größer ist , ist klar. Beim ersten Rezidiv hat es so auch bei meinem Mann funktioniert.
Immunsupression raus und DLI hinter her . Immerhin waren dann einige Monate Ruhe und es hätte ja auch ganz funktionieren können.
Schau doch mal auf die Seite der UNI Heidelberg . Da läuft eine Studie von AC 220 . Die soll sehr erfolgreich bei Rezidiven sein. Leider passt sie nicht auf unsere Untergruppe.
Grüße Heike42
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Hallo Conny,

mein Mann hat eine AML M4/5 und wurde einmal syngen /Zwillingsbruder und einmal allogen (fremder) transplantiert. Jetzt sind bereits wieder Blasten im KM. Nun wurde zunächst die Immunsuppression abgesetzt. Dei Ärzte machen und keine Hoffnung, hast Due eine Idee,
Elke

Hallo Heike,
also die zweite KMT war genau wie die erste von meinem Bruder und die DLI auch die ich ja zwischendurch gemacht hab. Nun sollen ja die Blasten runterkommen auf längere Zeit dass vielleicht über einen neuen Spender nachgedacht werden kann. Jetzt hab ich das hinter mir und brauch glaub ich keine zweite Meinung, nehm ne Chemo ein dass die Zellen nicht zu hoch kommen. Die sind zu schnell und so können die Blasten auch zu schnell hoch kommen. So hab ich es jedenfalls verstanden.
Was wird denn bei deinem Mann jetzt weiter geplant?
Gruß Conny
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Hallo Conny,
Das finde ich auch komisch. Uns wurde gesagt, das hätte keinen SInn, den gleichen Spender zu nehmen, da das System ja nicht funktioniert hat, oder war es nur eine DLI Gabe ?
Grüße Heike42
PS : Hole doch eine zweite Meinung ein , es geht doch um DEIN Leben.
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Hallo Heike,
ich hatte trotz meines Rezidives eine 2. Spende von meinem Bruder, da noch genug Stammzellen vorhanden waren. Das ist ja echt seltsam. Bekomme heut noch mal EK und TK und darf morgen erstmal heim...
Gruß Conny
Übrigens ich bin in Wiesbaden in der DKD
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Hallo Elke
Uns haben die Ärzte gesagt, dass wenn ein Rezidiv eintritt man immer einen neuen Spender nehmen muss.
Eine DLI ist keine SZT nur eine zusätzliche Gabe von T Zellen ( Killerzellen ) die nach einem, früh erkannten Rezidiv, gegeben wird um das Immunsystem zu unterstützen. Bei meinem Mann gab es nach dem ersten Rezidiv ,nach der ersten SZT , das unter 10 % lag, eine DLI Zugabe .
( 2 Tage Krankenhaus und das System wird nicht runter gefahren, sondern nur unterstützt ) .
Die hat ihren Zweck erstmal erfüllt und es trat wieder eine Remission ein , die ca. 7 Monate hielt. Dann ein erneutes Rezidiv und wieder eine DLI. Dieses Mal hat die Zellgabe leider garnicht angesprochen und es mußte ein zweites Mal transplantiert werden.
Uns wurde erklärt , dass die DLI nur funktioniert, wenn das Rezidiv sich in einem frühen Stadium befindet.
Komisch, ich kenne mich ja mit M4/5 nicht aus, aber uns wurde damals erklärt , dass ein Zwilling schlecht sein, da er zu gleiche Gene hat , und das system es nicht so recht als neues erkennt.( Wir hatten mal einen Zwilling auf dem Zimmer , der hat eine fremde Spende bekommen).
Eines habe ich auf jeden Fall verstanden, wenn man ein Rezidiv hat, braucht man nochmals eine SZT ,um ganz gesund zu werden.
In welcher Klinik seit ihr zur Behandlung ?
Grüße Heike42
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noch eine Frage, was bedeutet DLI und war die zweite SZT vom gleichen Spender ?