Hallo Silvia,

auch ich war in Eppendorf und bin da heute noch regelmäßig zur Kontrolle.

Das mit der Kraft kenne ich. Ich konnte nicht allein vom Stuhl aufstehen, geschweige denn Treppen steigen - wir hatten für mich ein "Treppensteiggerät". Bessert sich wirklich alles ..... aber es dauert. ich habe heute noch Probleme mit Gewichten (Einkaufstüte, Wäschekorb) eine Treppe zu steigen. Mir wurde gesagt, dass das eine Nebenwirkung vom Kortison sei. Außerdem habe ich eine Polyneuropathie.

Drücke Dir die Daumen für das Ergebnis der Punktion.

Ganz liebe Grüße

Billa

Hallo sinivuokko,
ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich damals nicht groß nachgefragt habe welche Form es ist. Es hat mir gereicht, dass auf dem Befund der Pathologie stand "Es dürfte sich um ein Rezidiv der klinisch bekannten AML M3 handeln".
Und dann ging ja alles ganz schnell: auf Station und der erste Chemoblock ging los. Der Prof hat dann noch einmal kurz gesagt, dass sich genetisch was verändert hat und es somit ausgelöst wurde. Ich muss auch sagen, dass ich damals geschockt genug war, dass ich kurz vor Ablauf der Erhaltungstherapie "ausgebremst" wurde und musste das erst mal verdauen.
Und jetzt kämpfe ich seit Wochen mit eher niederigen Werten - vor allem die Trombos - ich bekomme eigentlich jede Woche welche, weil mein Knochenmark einfach noch nicht genug selber produziert. Aber auch das wird hoffentlich bald besser !
Bis dahin, liebe Grüße, natürlich auch an alle anderen,
Silvia

Hallo Billa,
vielen Dank für deine guten Wünsche ! UKE heißt in meinem Fall Eppendorf in Hamburg.
Ja und einfach waren die letzten Wochen nicht - zeitweise war ich wieder so kraftlos, dass ich dachte es geht gar nicht voran. Letzte Woche habe ich aber einmal das volle Programm bekommen (Blut, Trombos und Neupogen), so dass der Schwindel weg war. Gestern war Punktion und ich gehe davon aus, dass alles gut ist. Das Schlimmste ist, dass die Beine einfach noch nicht genug Kraft haben, aber hier im Haus habe ich verschiedene "Erhöhungen" und dann geht es.
Also, wie von allen gesagt: Geduld !
Ganz liebe Grüße, Silvia

liebe Silvia,
endlich eine nachricht von dir, auch wenn bei dir noch nicht alles paletti ist.- dennoch freue ich mich für dich und danke deinem grossen spenderbruder, daß du wieder in"freiheit" bist und die zeit der isolation vorbei ist.-ausser daß die konkreten nach-und nebenwirkungen dir das leben schwer machen, ist es auch die psyche, die äusserst strapaziert ist.- manchmal ist man "per Sie" mit sich selbst.- bei deiner familie bist du sicher und geschützt aufgehoben.-
einiges ist mir noch unklar: besteht noch die alte diagnose AML M3 t(15;17) und war das wirklich ein relaps?-oder hast du jetzt eine andere sorte von AML und wenn ja, welche?- wir sind so ziemlich kleine truppe in forum mit M3, so möchte man gut informiert sein, wie es den einzelnen unter uns geht und was aus uns wird.-
meine erhaltungstherapie war in märz vorbei und ich habe einen ersten unbeschwerten sommer danach geniessen können.- eine blutbildkontrolle war auch in grünem bereich.-
dir Silvia, auch Daggi, Jaqueline, Otto, Arno und allen anderen wünsche ich zuversicht und einen guten herbst.- liebe grüsse sinivuokko
p.s. Kathrin, falls du noch unsere beiträge liest, grüsse ich auch dich ganz herzlich und denke an dich.
[addsig]

Hallo Silvia,

Zucker hatte ich nach der KMT aufgrund der hohen Kortisongaben auch, ist aber erledigt, wenn das Kortison reduziert wird. Auch ich mußte lange Zeit noch 1 bis 2 mal die Woche in die Ambulanz und habe Trombozyten bekommen.

Was heißt UKE? Uniklinik Hamburg Eppendorf oder Uniklinik Essen? Die "Essener" benutzen zeitweilig das gleich Kürzel wie die "Hamburger".

Glaube mir bitte - auch wenn es schwer fällt - es kann ein langer schwerer Weg sein nach KMT, aber nach ein einiger Zeit kann man ein relativ normales Leben führen.

Drücke Dir ganz doll die Daumen und freue mich wieder von Dir zu hören

Lieben Gruß

Billa
[addsig]

Hallo sinivuokko,
ja, ich habe mich lange nicht hören lassen, aber die letzten Wochen waren auch nicht so einfach..Aber ich will es kurz machen: ich hatte leider verschiedene Komplikationen und meine zeit nach der KMT zog sich immer weiter in die Länge und ich habe sehr schnell abgebaut. Immer wenn es mal hieß, vielleicht nach hause, kam wieder etwas dazwischen (von Lungenentzündung bis Trombose und Medikamentenunverträglichkeit). Leider hat meine Psyche dann auch langsam Probleme gemacht und ich war ganz schön fertig. Dann ging es auf einmal ganz schnell und ich wurde von einem auf den anderen Tag entlassen(31.8.) und seit dem versuche ich zu hause zurecht zu kommen (ich wohne bei meinen Eltern). Leider habe ich seit ein paar Wochen auch mit Zucker zu kämpfen als Nebenwirkung, aber das soll hoffentlich nach Absetzen des Kortisons weggehen. Zweimal in der Woche fahren wir ins UKE und meistens bekomme ich noch Trombozyten, da mein Knochenmark die Produktion noch nicht voll schafft. Immerhin die Ärztin ist soweit zufrieden und sagt es ist alles im Rahmen und ich muss jetzt viel Geduld haben. Aber es ist doch schwer zu akzeptieren, dass ich so viel Hilfe brauche und es auch immer wieder Rückschritte mache. Aber das Allerwichtigste ist, dass ich nicht mehr auf Station bin und hoffentlich auch nie wieder dort hin muss !
Vielen Dank für deine Gedanken und Wünsche, alles Liebe, Silvia

liebe Silvia,
jetzt ist ein monat von deiner transplantation vergangen.- ich schaue täglich in forum, ob irgendeine mitteilung zu lesen wäre, wie es dir geht.- bitte, wenn möglich, lass uns wissen ob es klappte und wie es dir heute geht.- hoffnungsvoll, deine sinivuokko
[addsig]

liebe Silvia,
danke, daß du heute geschrieben hast und wir alle in forum morgen intensiv an dich denken können.- hast du während der iso-zeit die möglichkeit online zu sein, vorausgesetzt, daß du dich nicht zu kaputt fühlst?- und was ist das jetzt für eine neue AML was mit transplantation bekämpft wird?- vielleich berichtest du dann, wenn du das gröbste überstanden hast.- ganz innige wünsche, daß alles gut wird von sinivuokko
[addsig]

Hallo sinivuokko,
ich war eine zeitlang nicht online, aber nun ist bei mir morgen schon der "große" Tag: meine Transplantation steht für morgen an und bisher ist alles ganz gut gelaufen. Es wurde nicht über eine alternative Behandlunge gesprochen, sondern nach Befund gleich festgelegt, dass in meinem Fall eine Transplantation ansteht, da ich eine neue Form der Leukämie bekommen habe und nicht nur einen Rückfall. Die erste Chemo hat dann nichts gebracht, aber die zweite hat die Blasten auf 5% gesenkt und gestern soll die Ganzkörperbestrahlung den Rest gebracht haben. Ich fühle mich hier im UKE gut aufgehoben und die Ärzte vermitteln mir auch jeden Tag, dass dieses Verfahren mittlerweile zum Standard gehört und ich ja auch noch das Glück habe einen Familienspender zu haben, das die Chancen erhöht. Natürlich werden es noch Wochen des Wartens sein, bis ich höre: Die Zellen sind angewachsen und ich darf dann irgendwann auch aus diesem Iso-Zimmer raus, aber auch das werde ich noch schaffen !
Es ist auf jeden Fall sehr nett, dass ihr an mich denkt und jeder gute Gedanke hilft mir !!
Ganz liebe Grüße an alle, die es lesen, besonders an dich, ich melde mich wieder, bis bald,
Silvia

liebe Silvia,
nun bist Du schon über einen monat mit rezidiv zugange.- wie geht es Dir?- hat man gleich die transplantation in erwägung gezogen?- natürlich habe ich auch alle szenarien vor augen geführt und von diversen APL-fachleuten erfragt: was macht man, wenn man nicht zu den 80% gehört, die nach 2.5 jahren therapie gesund sind und es bleiben.- ziemlich übereinstimmend hiess es, dass man bei rezidiv dasselbe noch mal durchführt (Vesanoid, MTX und mercaptopurin).-es wäre auch die möglichkeit mit arsentrioxid.- aber transplantation als option wurde nicht genannt.- liebe Silvia, kannst du uns APL betroffene aber erst mal davon gekommene über deinen fall etwas aufklären?- ist der grund vielleicht, weil du noch gar nicht durch warst mit deiner erhaltungstherapie?- anfang juli, schreibst du, bekommst du knochenmark von deinem bruder, alle achtung grosser bruder!- Silvia, wenn du in der lage bist, bitte schreib kurz, damit ich und wir alle dich mit gedanken stützen und tragen können.- liebe grüsse sinivuokko
[addsig]

Liebe Silvia,

lass dich mal ganz feste drücken (virtuelle Viren werden Dir ja nichts ausmachen ) und dir alles, alles Gute wünschen !!!!!!!
[addsig]

Hallo sinivuokko,
tja, leider ist der schlimmste Fall eingetreten und ich bin seit 25.5. wieder auf Station und habe schon meine Chemo hinter mir. Ich hatte 30 % Blasten und anschließend steht auf jeden Fall die Transplantation an. Nach dem Fall ins Bodenlose habe ich mich natürlich entschieden auch diesen Kampf aufzunehmen. Mein allergrößtes Glück ist, dass ich drei Brüder habe und mein ältester als Spender in Frage kommt. Es ist zwar alles irgendwie ein bisschen irreal, aber immerhin bleibt mir diese schreckliche Warterei erspart. Wenn alles gut läuft, soll ca. Anfang Juli die KMT mit Stammzellen erfolgen, aber die genauen Gespräche kommen noch.
Außer den üblichen Symptomen (Schleimhaut, müde, kleine Infekte, ZVK-Scheiß..) muss ich zumindestens sagen, dass es an einigen Stellen nicht verkehrt ist, wenn man die "Abläufe" schon ein bisschen kennt. Zur Zeit bin ich sehr schlapp, ich denke die Hitze tut einem auch nicht gerade gut und ich versuche im Moment einfach jeden Tag einigermaßen rumzubekommen. Ich habe Familie und Freunde, die sich sehr kümmern und auch verstehen, wenn ich mal nicht mag.
So weit erst einmal, dir liebe Sinivuokko weiterhin alles, alles Gute ! Du hast es geschafft !!
Bis bald, ich melde mich wieder, lieben Gruß, Silvia

hallo Silvia, ich bin einigermassen erschüttert uber deine neuiigkeiten, die du vor einiger zeit hier geschrieben hast.- an dem gleichen tag hatte ich einen höhenflug, da mein erhaltungstherapie just nach 2.5 jahren ein gutes ende nahm und kmp weiterhin eine komplette remission zeigte.- was ist jetzt mit dir, wie hoch sind die blasten, was für therapie wurde angefangen?- und vor allem, wie wirst du mit der situation fertig?- bitte lass uns wissen,wie es dir geht.- liebe grüsse von sinivuokko

Hallo Sinivuokko,
leider muss ich dir berichten, dass ich heute meine Ergebnisse der letzten Punktion bekommen habe und es sind Blasten nachweisbar. Seit Anfang März hatte ich fallende HB- und Trombo-Werte und hatte in den letzten Wochen vier mal Eks bekommen und fühlte mich auch sehr schlapp. Am Donnerstag muss ich noch zum Herzecho und Blutkontrolle und sobald ein Bett frei ist, auf Station. Natürlich mache ich mir ziemliche Sorgen und habe Angst, was dieses Mal auf mich zukommt. Sch...-Krankheit !!
Ich hoffe, dass bei dir weiterhin alles gut ist und dein Körper sich weiterhin von der Chemo erholt.
Silvia

hallo Silvia und Co,
es ist lange still gewesen in unserer fraktion.- hoffentlich ein gutes zeichen, dass alle wohlauf und zufrieden sind.- jetzt zu mir: ende februar ist meine erhaltungstherapie mit Vesanoid, mercaptopurin und MTX beendet.- mir ging es genau wie dir, Silvia, dosisanpassung (immer weiter nach unten) nach den bb-kontrollen.- hauptsächlich wegen der leukozyten, die die ganzen zwei jahre um 1500 tümpelten.- aber auch bei mir ist in kmp molekulare remission weiterhin der fall, also was soll`s.- keine fachleute wissen genau, wie lange und wie stark d.erhaltungstherapie sein soll.- jetzt einen monat nach einnahmestop sind meine leukos schon über 3000 und alle anderen werte erholen sich auch allmählich.-
in märz hatte ich meine 2.onkologische reha, diesmal in Bad Oexen (ist in Bad Oeynhausen).- dort war ich bestens aufgehoben, therapien nach meinen bedürfnissen maßgeschneidert.- kann ich euch nur wärmstens empfehlen.- interessant vielleicht für alle jüngeren unter uns, in mai eröffnet man dort eine eigene abteilung (100 plätze) für junge erwachsene.- gute fortschritte an euch alle von sinivuokko