<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> wie ist das mit der Berufstätigkeit, kann man das durchhalten auch mit Chemobehandlung? Wenn ich andere Beiträge lese, fällt man wohl über Wochen oder sogar Monate aus, kann also Dezembernicht berufstätig sein.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

....das kommt drauf an, welche Chemo dran ist. Mit Leukeran (Tablettenchemo) war ich damals anfangs weiterhin berufstätig, später habe ich mir während der Einnahme-Tage krank "gefeiert" ich vermute aber dass mich damals eher das Kortison das dazugegeben wurde geplagt hat.

Gruß
Thomas

[addsig]

Hallo Waldi, hallo Thomas,
wie soll ich das als Berufstätiger organisieren, ausgiebig spazieren zu gehen? Ich laufe sehr gerne und wohne zwischen Vogesen und Schwarzwald, kann der Einfluss der Ausgeglichenheit und der kôrperlichen Fitness solch einen Einfluss haben?
Ganz am Anfang hatte ich meine Werte beschrieben und dass ich keine permanenten Beschwerden habe (ausser Lungenentzündung und Gürtelrose) Die Werte in meiner Exeltabelle werden aber immer schlechter, klar zu erkennen seit 2003, wie ist das mit der Berufstätigkeit, kann man das durchhalten auch mit Chemobehandlung? Wenn ich andere Beiträge lese, fällt man wohl über Wochen oder sogar Monate aus, kann also Dezembernicht berufstätig sein.
Danke Für Euren Rat!

Ulli
[addsig]

Hallo Gast,
es waren eindeutig Lungenentzündungen. Als Symptom hatte sie nur Husten (atypische Pneumonie).
Diagnose per Röntgenbild und CT, nachher ist die Infektion aber auch auf die Bronchien über gegangen. War allerdings kurz nach Abschluss der Chemo mit Rituximab- also nicht besonders ungewöhnlich, dass man da anfällig ist für Lungenentzündungen und vorerst leider auch bleibt.

Gruß
[addsig]

Pneumonie ohne Fieber, wie wurde sie denn diganostiziert?
mit Röntgenbild
viell. war es doch nur eine Bronchitis?

Hallo Thomas,
ich habe den niedergelassenen Onko gefragt und zwei Krankenhäuser, wo sie in Behandlung war, der einhellige Tenor: Es bestünde noch keine Indikation.
Wahrscheinlich weil die Lungenentzündungen nicht schwer verlaufen sind (kein Fieber etc).

Wieso sollten sich die Ärzte deiner Meinung nach so anstellen? Eine Substitution wird laut Bundesärztekammer bei CLL und klinisch relevanter Infektanfälligkeit empfohlen.

Obwohl, meine Mutter ist Kassenpatientin- unterliegen auch Hämato- Onkologen einer Budgetierung, weiß das irgend jemand von euch? Ich meinte mal gelesen zu haben, nein.

Mal gucken, was der kommende Herbst an Infektionen mit sich bringt.

Viele Grüße!!
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Gast!
Laborzahlen sind nicht immer relevant, da hat Thomas recht. Ein Beispiel: Meine Mutter hat folgende Ig- Werte:
IgG: 0,17 mg/dl
IgA: <0,1 mg/dl
IgM: <0,1mg/dl

Sie hatte im letzen Winter mehrere Lungenentzündungen, die aber letztlich mit Antibiotika in den Griff zu bekommen waren. Sie bekommt keine Substititution! Ich hatte zwar darauf gedrängt, aber es wird seinen Grund haben. Schließlich sind wir ja nur Laien. Das augenscheinlich nur kläglich funktionierende Immunsystem meiner Mutter hat nichts desto trotz mithilfe der Antibiotika die Entzündungen besiegt. Antikörpermangel ist nur dann ein wirklicher und therapiebedürftiger Mangel, wenn er klinische Auswirkungen hat, sprich wenn ständig Infekte entstehen, die sich auch nach zweimonatiger Antibiotikagabe nicht bessern und/ oder gleich wiederkommen.

Ein Laborwert allein sagt noch garnichts aus. Mach dich da mal nicht verrückt.

Viele Grüße!!
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

....also da würde ich nochmals nachfragen. Bei einem so niedrigen IgG-Wert und mehreren Lungenentzündungen ist nach meiner Kenntnis eine IgG-Substitution angesagt. Diese hilft nicht unbedingt das Leben zu verlängern, senkt die Rate von Infekten aber um rd. 50 bis 70% und erhöht dadurch die Lebensqualität. Wichtig ist allerdings das ausreichend substituiert wird, hin und wieder mal etwas Globulin hilft wenig. Da Globuline knapp und teuer sind werden sie allerdings oft nicht so gerne verschrieben.

Gruß
Thomas
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>danke also IGM 11 und du hast dennoch keine gehäuften bakt. Infekte, oder?

bekommst du IGG substituiert?</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

ja, IgG substituiere ich seit vielen Jahren wöchentlich selbst mit einer kleinen Pumpe, nur so halte ich mein IgG auf Werte um 5. Ernstere Infekte habe ich in den letzten 2 oder 3 Jahren keine mehr gehabt, allerdings habe ich immer leichte chronische Infekte in den Luftwegen. War deshalb zur Reha an der Nordsee, dies hat aber nichts gebracht. Damit diese Dauerinfekte sich nicht zur Pneumonie auswachsen bin ich täglich ca. 1,5 Std.im (Schwarz)wald unterwegs. Nach meiner Einschätzung ist dies ein Hauptgrund dass meine fortgeschrittene Cll so erstaunlich gut verläuft. Ich kann das nur jedem weiterempfehlen und auch die Medizin entdeckt zunehmend den positiven Einfluß von Bewegung auf den Verlauf von Krebserkrankungen....

Gruß
Thomas

[addsig]

Hallo Gast!
Laborzahlen sind nicht immer relevant, da hat Thomas recht. Ein Beispiel: Meine Mutter hat folgende Ig- Werte:
IgG: 0,17 mg/dl
IgA: <0,1 mg/dl
IgM: <0,1mg/dl

Sie hatte im letzen Winter mehrere Lungenentzündungen, die aber letztlich mit Antibiotika in den Griff zu bekommen waren. Sie bekommt keine Substititution! Ich hatte zwar darauf gedrängt, aber es wird seinen Grund haben. Schließlich sind wir ja nur Laien. Das augenscheinlich nur kläglich funktionierende Immunsystem meiner Mutter hat nichts desto trotz mithilfe der Antibiotika die Entzündungen besiegt. Antikörpermangel ist nur dann ein wirklicher und therapiebedürftiger Mangel, wenn er klinische Auswirkungen hat, sprich wenn ständig Infekte entstehen, die sich auch nach zweimonatiger Antibiotikagabe nicht bessern und/ oder gleich wiederkommen.

Ein Laborwert allein sagt noch garnichts aus. Mach dich da mal nicht verrückt.

Viele Grüße!!
[addsig]

danke also IGM 11 und du hast dennoch keine gehäuften bakt. Infekte, oder?

bekommst du IGG substituiert?

...schaut bei den Globulinwerten nicht zu sehr auf die Laborzahlen, die sind nur ein grober Anhalt, einmal ist das Immunsystem noch lange nicht verstanden, zum anderen sind die Blutglobulinwerte nur der kleinere Teil des Abwehrsystems, im Darm und auf der Haut passiert ebenfalls sehr viel.

Meine Zahlen wurden gefragt :

IgG : 4.6
IgA : 0,04
IgM : 0,11

Gruß
Thomas
[addsig]

Auf jeden Fall nicht auf Grüntee-Extrakt oder irgendwelche Wundermittelchen, denn dieses habe ich alles nicht eingenommen! Mein Rezept ist einfach: Stress vermeiden, halbwegs gesunde Ernährung und viel Bewegung an der frischen Luft. Ob das nun meinen Verlauf derart positiv beeinflusst hat, kann wohl niemand sagen. Deshalb wird Deine Frage unbeantwortet bleiben müssen.
Solange es bei mir in diese Richtung läuft, habe ich überhaupt nichts dagegen einzuwenden. Ich mache mir aber nichts vor. Mir ist schon klar, dass sich die Biologie meiner Krankheit auch ganz schnell ändern kann. Wie wohl jeder von uns, erwarte ich deshalb das vierteljährliche große Blutbild jedes Mal mit nervöser Spannung.

LG Waldi
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>....
Meine Leukos bewegen sich übrigens seit 2 Jahren kontinuierlich nach unten: 72.000 in 2008 - 64.000 in 2010....

LG Waldi (10 Jahre watch&wait)
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Waldi,

normalerweise steigen die Leukos bei CLL, bei Dir fallen die aber.
Worauf ist das zurückzuführen ?

Hier der Auszug aus meinem aktuellen Immunglobulinstatus in g/l:
IgG = 7.9 (Norm 7.0-16)
IgM = 0.68 (Norm 0.4-2.3)
IgA = 0.5 (Norm 0.7-4.0)

Wie Thomas schon ausführte: es ist unbedingt darauf zu achten, in welcher Maßeinheit die Immunglobuline angegeben wurden. Angaben in mg/dl sind um Faktor 100 höher!

Ich habe seit Jahren keinerlei Infektionen mehr gehabt (klopf auf Holz!). Meine Leukos bewegen sich übrigens seit 2 Jahren kontinuierlich nach unten: 72.000 in 2008 - 64.000 in 2010. Wichtiger als der Stand der Leukos ist allerdings, dass Hb & Thr bei mir immer noch gut in der Norm sind.

LG Waldi (10 Jahre watch&wait)

klingt nicht so gut, oder

Patienten mit selektivem IgM-Mangel werden häufig nicht symptomatisch. Gelegentlich wird eine gesteigerte Infektanfälligkeit beobachtet, vor allem das Auftreten von Komplikationen nach Infektionskrankheiten (beispielsweise Meningokokkensepsis).

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Thomas,

habe mal drei Arzt Besuche zurück geblättert, da war eine ausführliche Laboruntersuchung im Dez 2009 und....
IgA 14 mg/dl
IgG 685 mg/dl
IgM 7 mg/dl
alle drei Werte sind ausserhalb der Toleranzangabe die auch angegeben ist. Den Wert IgG 5 als Mindestwert kann ich so nicht finden.
Ab Ende der Woche ist mein Hämatologe aus dem Urlaub zurück, dann spreche ich ihn an.

Nochmal zu dem zweiten Thema, Arbeit, Krankheit, Reisen, Versetzen. Habe in den letzten zwei Tagen nochmals in dem Buch von Prof M Hallek gelesen. Es ist wohl doch nicht auszuschliessen, dass es mir des öfteren passieren könnte, mehrere Wochen/Monate auszufallen, das ist in meiner Aufgabe gar nicht möglich. Frage ist, wird da relativ unproblematisch verrentet, kenne mich hier nicht aus, ist auch wirklich nicht mein Ziel. Sehe nur nach Gürtelrose, Abzess und nun Lungenentzündung, dass es "konkreter" wird mit meiner Krankheit.

Dank für die offenen Worte zum Stress.

Diesen Dank auch an Christina! Hake nach wegen Antikörpertest.

Einen schönen Tag
Ulli</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo

bei meiner Mutter ist der IGM Wert 22 , der IGG 751 und IGA 65, bei allen Tendenz eher abnehmend, was aber bei CLL typisch ist, vor allem bei IGM und IGA

wie seht ihr die IGM von 22 (Norm 40). Lt. googeln ist bei einem erniedrigtem IGM eher mit bakt. Infekten zu rechnen, aber dann müßte Ulli bei 7 ja schon ständig Infekte haben

außerdem man kann ja eh nichts machen, da IGM nicht ergänzbar ist

wie sind bei euch die IGM Werte (Thomas,Waldi)?