von MAXXI » 28.07.2010, 18:20
Hallo Chris,
Deine Fragen sind nicht leicht zu beantworten alles steht und fällt mit dem Vertrauen zu den Ärzten und Deinem Bauchgefühl sowie dem Abwägen von Chancen und Risiken und das kann Dir leider keiner abnehmen.
Dass Dich mit 60.000 Thrombos keiner operieren will ist für mich nicht nachvollziehbar. Nach meinem Kenntnisstand werden OPs sogar noch bei 50.000 durchgeführt und sollte es dem behandelnden Arzt doch zu risikoreich sein, was spricht dann dagegen Dir zwei Beutel Thrombozytenkonzentrate zu geben und Dich damit auf über 100.000 anzuheben? Falls das Risiko in eventuellen Infektionen gesehen wird muss eben mit entsprechend guten Antibiotika und Antimykotika einer Infektion vorgebeugt werden.
Dass eine Zweitmeinung gebührenpflichtig sein soll ist mir neu oder ist dies eine Privatklinik?
Du solltest Dir auf jeden Fall eine (kostenlose) zweite Meinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik unter Vorlage Deiner bisherigen Akten einholen. Im Süden empfehle ich Köln, München, Ulm, im Norden kenne ich mich nicht so aus.
Thomas schreibt zwar, dass 60.000 Thrombos noch gut ausreichend sind, was stimmt, aber dies deutet doch schon auf eine große Verdrängung der Blutzellen im Knochenmark durch die CLL an, insbesondere wenn auch der HB schon nahe 10 oder gar darunter ist. Wichtig ist hier den Trend zu beobachten, ist der Wert stabil oder sinkt er stetig oder gar rasch.
Ganz wichtig ist, wie Thomas schon schrieb eine richtige Prophylaxe bei schlechter Immunabwehr verbunden mit entsprechenden Hygienemaßnahmen, Vorsicht vor Kompost und Erdarbeiten und entsprechender Ernährung. Ich selbst habe mir z. B. trotz Pilzprophylaxe mit Diflucan eine Lungenentzündung mit Aspergillus zugezogen, weil Diflucan dagegen nicht schützt, seit dem erhalte ich VFend. Der Unterschied ist natürlich, dass das eine Medikament 100€ und das andere 2.000€ kostet und die Nebenwirkungen auch erheblicher sind.
Zu Deiner Transplantationsfrage schildere ich Dir gerne meine persönliche Erfahrung, die natürlich nur für mich gültig ist:
In 2007 war ich so weit, dass ich therapiert werden musste. Aufgrund meines Risikoprofils empfahlen mir die Ärzte eine Transplantation. Meine Frage war: Verschlechtert eine konventionelle Therapie meine Chancen auf eine Transplantation? Die Antwort war, nein außer es kämen künftig schwerwiegende andere gesundheitliche Probleme hinzu. Wobei die Frage sich als rein theoretisch herausstellte, da es damals sowieso keinen passenden Spender gab. Also hatte ich eine sechsmonatige konventionelle Therapie mit dem Ergebnis einer kompletten Remission und der Hoffung und Erwartung auf sieben und mehr gesunde Jahre. Aber schon im Herbst 2009 kam ein erneuter heftiger Rückfall verbunden mit einer 17p Deletion, also einer deutlich ungünstiger Variante als vorher. Die Therapiemöglichkeiten sind jetzt eingeschränkter und die Lebenserwartung aufgrund des aggressiven Verlaufes kann eher in Monaten als in Jahren gemessen werden. Jetzt ist für mich eine Transplantation die einzige Chance auf ein längeres, hoffentlich ordentliches Leben. Der Einsatz ist, dass eventuell einige gute Monate verschenkt werden und alles schlecht ausgeht. Einen Spender gibt es heute Gott sei Dank und die Transplantation kann hoffentlich in wenigen Wochen durchgeführt werden.
Chris, da Du schon mit einer Pilzlungenentzündung konfrontiert warst, wurdest Du hoffentlich umfangreich aufgeklärt, wo die größten Risiken liegen, die Du vermeiden musst?
Liebe Grüße
Hans
Hallo Chris,
Deine Fragen sind nicht leicht zu beantworten alles steht und fällt mit dem Vertrauen zu den Ärzten und Deinem Bauchgefühl sowie dem Abwägen von Chancen und Risiken und das kann Dir leider keiner abnehmen.
Dass Dich mit 60.000 Thrombos keiner operieren will ist für mich nicht nachvollziehbar. Nach meinem Kenntnisstand werden OPs sogar noch bei 50.000 durchgeführt und sollte es dem behandelnden Arzt doch zu risikoreich sein, was spricht dann dagegen Dir zwei Beutel Thrombozytenkonzentrate zu geben und Dich damit auf über 100.000 anzuheben? Falls das Risiko in eventuellen Infektionen gesehen wird muss eben mit entsprechend guten Antibiotika und Antimykotika einer Infektion vorgebeugt werden.
Dass eine Zweitmeinung gebührenpflichtig sein soll ist mir neu oder ist dies eine Privatklinik?
Du solltest Dir auf jeden Fall eine (kostenlose) zweite Meinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik unter Vorlage Deiner bisherigen Akten einholen. Im Süden empfehle ich Köln, München, Ulm, im Norden kenne ich mich nicht so aus.
Thomas schreibt zwar, dass 60.000 Thrombos noch gut ausreichend sind, was stimmt, aber dies deutet doch schon auf eine große Verdrängung der Blutzellen im Knochenmark durch die CLL an, insbesondere wenn auch der HB schon nahe 10 oder gar darunter ist. Wichtig ist hier den Trend zu beobachten, ist der Wert stabil oder sinkt er stetig oder gar rasch.
Ganz wichtig ist, wie Thomas schon schrieb eine richtige Prophylaxe bei schlechter Immunabwehr verbunden mit entsprechenden Hygienemaßnahmen, Vorsicht vor Kompost und Erdarbeiten und entsprechender Ernährung. Ich selbst habe mir z. B. trotz Pilzprophylaxe mit Diflucan eine Lungenentzündung mit Aspergillus zugezogen, weil Diflucan dagegen nicht schützt, seit dem erhalte ich VFend. Der Unterschied ist natürlich, dass das eine Medikament 100€ und das andere 2.000€ kostet und die Nebenwirkungen auch erheblicher sind.
Zu Deiner Transplantationsfrage schildere ich Dir gerne meine persönliche Erfahrung, die natürlich nur für mich gültig ist:
In 2007 war ich so weit, dass ich therapiert werden musste. Aufgrund meines Risikoprofils empfahlen mir die Ärzte eine Transplantation. Meine Frage war: Verschlechtert eine konventionelle Therapie meine Chancen auf eine Transplantation? Die Antwort war, nein außer es kämen künftig schwerwiegende andere gesundheitliche Probleme hinzu. Wobei die Frage sich als rein theoretisch herausstellte, da es damals sowieso keinen passenden Spender gab. Also hatte ich eine sechsmonatige konventionelle Therapie mit dem Ergebnis einer kompletten Remission und der Hoffung und Erwartung auf sieben und mehr gesunde Jahre. Aber schon im Herbst 2009 kam ein erneuter heftiger Rückfall verbunden mit einer 17p Deletion, also einer deutlich ungünstiger Variante als vorher. Die Therapiemöglichkeiten sind jetzt eingeschränkter und die Lebenserwartung aufgrund des aggressiven Verlaufes kann eher in Monaten als in Jahren gemessen werden. Jetzt ist für mich eine Transplantation die einzige Chance auf ein längeres, hoffentlich ordentliches Leben. Der Einsatz ist, dass eventuell einige gute Monate verschenkt werden und alles schlecht ausgeht. Einen Spender gibt es heute Gott sei Dank und die Transplantation kann hoffentlich in wenigen Wochen durchgeführt werden.
Chris, da Du schon mit einer Pilzlungenentzündung konfrontiert warst, wurdest Du hoffentlich umfangreich aufgeklärt, wo die größten Risiken liegen, die Du vermeiden musst?
Liebe Grüße
Hans
