von Waldi » 27.08.2010, 13:32
Hallo Elke,
vor einigen Jahren wurde bei mir der Prognosefaktor ZAP70+ mit 48% festgestellt, welcher mit einem unmutierten Igvh-Status einhergehen soll. Das hat mich damals schwer verunsichert. Angeblich soll ZAP70+ einen ungünstigen Verlauf zur Folge haben. Mein Prof. schrieb mir damals Folgendes dazu:
"Von der Patientenseite aus betrachtet, könnte die Bekanntgabe von so genannten ungünstigen Prognosefaktoren den jeweiligen Patienten nur verunsichern. Prognosefaktoren dienen ausschließlich dazu, den allgemeinen/durchschnittlichen Verlauf einer Erkrankungsform eines großen Patientenkollektivs abzuschätzen. Die Biologie interessiert sich jedoch kaum immer für solche Faktoren. Von daher gibt es kein schwarz-weiß, sondern mal hellgrau, mal dunkelgrau.
Lassen Sie sich also nicht von einzelnen Parametern beeindrucken. Für sich betrachtet, sind sie wenig aussagekräftig und dienen auch nicht als Handlungsanweisung zur Durchführung einer Chemotherapie. Es gibt hingegen klare Indikationen, wann bei der CLL eine Therapie notwendig ist:
1. B-Symptomatik
2. Massive Lymphome (ab 5cm ) mit entsprechender Größenprogrediienz
3. Thrombopenie (< 100/nl)
4. Hb < 10 g/dl
1. bis 4. sind jeweils mit einem "oder" verknüpft."
Die Antwort finde ich Klasse, denn sie relativiert die Bedeutung von Prognosefaktoren. Mit anderen Worten wird damit ausgedrückt, dass jeder Mensch anders ist. Was auf den einen zutrifft, das muss für den anderen überhaupt nicht gelten.
10 Jahre nach meiner CLL Diagnose sind meine Leukos zwar heute auf ca. 70.000 angestiegen. Meine sonstigen Blutwerte sind jedoch nach wie vor normgerecht und ich habe weder eine B-Symptomatik noch größere Lymphome. Fazit: die angeblich ungünstige Prognose hat sich bei mir als falsch herausgestellt! Den FISH-Test habe ich bisher abgelehnt, da ich mich durch möglicherweise schlechte Prognosewerte nicht noch einmal verunsichern lassen wollte. Außerdem ist mein Krankheitsverlauf ja bereits hinlänglich bekannt.
LG Waldi
Hallo Elke,
vor einigen Jahren wurde bei mir der Prognosefaktor ZAP70+ mit 48% festgestellt, welcher mit einem unmutierten Igvh-Status einhergehen soll. Das hat mich damals schwer verunsichert. Angeblich soll ZAP70+ einen ungünstigen Verlauf zur Folge haben. Mein Prof. schrieb mir damals Folgendes dazu:
"Von der Patientenseite aus betrachtet, könnte die Bekanntgabe von so genannten ungünstigen Prognosefaktoren den jeweiligen Patienten nur verunsichern. Prognosefaktoren dienen ausschließlich dazu, den allgemeinen/durchschnittlichen Verlauf einer Erkrankungsform eines großen Patientenkollektivs abzuschätzen. Die Biologie interessiert sich jedoch kaum immer für solche Faktoren. Von daher gibt es kein schwarz-weiß, sondern mal hellgrau, mal dunkelgrau.
Lassen Sie sich also nicht von einzelnen Parametern beeindrucken. Für sich betrachtet, sind sie wenig aussagekräftig und dienen auch nicht als Handlungsanweisung zur Durchführung einer Chemotherapie. Es gibt hingegen klare Indikationen, wann bei der CLL eine Therapie notwendig ist:
1. B-Symptomatik
2. Massive Lymphome (ab 5cm ) mit entsprechender Größenprogrediienz
3. Thrombopenie (< 100/nl)
4. Hb < 10 g/dl
1. bis 4. sind jeweils mit einem "oder" verknüpft."
Die Antwort finde ich Klasse, denn sie relativiert die Bedeutung von Prognosefaktoren. Mit anderen Worten wird damit ausgedrückt, dass jeder Mensch anders ist. Was auf den einen zutrifft, das muss für den anderen überhaupt nicht gelten.
10 Jahre nach meiner CLL Diagnose sind meine Leukos zwar heute auf ca. 70.000 angestiegen. Meine sonstigen Blutwerte sind jedoch nach wie vor normgerecht und ich habe weder eine B-Symptomatik noch größere Lymphome. Fazit: die angeblich ungünstige Prognose hat sich bei mir als falsch herausgestellt! Den FISH-Test habe ich bisher abgelehnt, da ich mich durch möglicherweise schlechte Prognosewerte nicht noch einmal verunsichern lassen wollte. Außerdem ist mein Krankheitsverlauf ja bereits hinlänglich bekannt.
LG Waldi
