jo martin,

ich wusste nicht das Du in Österreich zuhause bist.

lg Rainer
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Hi Rainer!

Im Ösiland ist das so:
Behandelt werde ich in Linz (Onkologen). Beim Hausarzt bekomme ich das Rezept (der ist im gleichen Wohnort wie ich bin), und er stellt bei der Kasse ein Ansuchen um Bewilligung. Die Kasse bewilligt das Medikament und gibt dem Hausarzt bescheid dass es bewilligt ist. Mit der Bewilligung und Rezept dann ab zur Apotheke bzw. per Vorabfax.
Mit der Bewilligung ist eigentlich nur ausgesagt dass das Medikament von der Kasse übernommen wird (es besteht eine Bewilligungspflicht auf Sprycel), ansonsten müsste man das Medikament selbst tragen.


Alles klar?


LG

Martin <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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Hallo marwin,

den Ablauf versteh ich nicht ganz.

Wozu Bewilligung ?

Ich geh zum Doc, Rezept abholen, abgeben bei der Apotheke, am nächsten Tag abholen und fertig.
Liegt es an Deiner Krankenkasse oder am Arzt (Okologen haben mehr Budget als ein Hausarzt)?

LG Rainer
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Hallo Jan,

Du sprichst die Therapietreue an, und ob es sich verbessert oder verschlechtert hat. In den 7 Monaten oder eigentlich schon fast 8 in denen ich Dasatinib nehme, habe ich 2 Mal die Einnahme vergessen (Naja, was soll ich sagen.....ich bin nur ein Mensch). Einmal richtig vergessen und einmal bin ich auf Urlaub gefahren hab das Medikament zu Hause gelassen. Die Therapietreue hat sich gegenüber Imatinib gebessert.

Seither schreib ich das Datum zur Einnahme auf die Blisterrückseite (Bild), und habe Alle die zu Hause sind beauftragt mich bei der Einnahme zu kontrollieren. Das funktioniert echt gut.
Die Blister sind ideal dafür und es stört mich nicht wirklich das diese nicht wochen angepasst sind (7 Stück pro Blister).

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.abload.de/image.php?img=sprycell6lm.jpg" TARGET="_blank"><!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://www.abload.de/img/sprycell6lm.jpg"><!-- BBCode End --></A><!-- BBCode End -->

Ich hol Sprycel auch von einer bestimmten Apotheke. Ablauf ist so:
- Arzt gehen Rezept und Bewilligung holen,
- Rezept und Bewilligung vorfaxen zur Apotheke
- Apotheke bestellt das Medikament
- Medikament kommt meistens innerhalb 24 Stunden
- Apotheke ruft mich an
- Ich hole das Medikament mit Rezept und Bewilligung.

Das ist echt umständlich, aber geht nicht anders. Und muss ich jedes Monat aufs neue machen, da maximal eine Packung bewilligt wird. Na, wenigstens bekomme ich es sehr zuverlässig.
Auf die Idee den Apotheker etwas über das Medikament zu fragen bin ich ehrlich gesagt nie gekommen, und wenn ich so nachdenke werde ich auch sicher nie etwas fragen. Ich kann jederzeit bei meinem behandelnden Arzt (oder Vertretung) anrufen, wenn es offene Fragen gibt.


So, wenn mir noch was einfällt dazu, dann melde ich mich wieder :-D



LG

Martin

...............und bitte keine Handschriftenanalyse von dem Bild machen lassen, das Gekritzel erfüllt den Zweck :-P

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<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=wwnpJVzIyF0" TARGET="_blank">Interview mit einer sterbenden </A><!-- BBCode End -->

Hallo Jan

Ich nehme Nilotinib (Tasigna) seit Herbst 2007 (vorher 1 Jahr Glivec). Der Grund zur Umstellung war ein Rückfall (ohne dass eine Mutation festgestellt werden konnte). Das Ansprechen auf Tasigna wird als suboptimal beschrieben, was mich immer wieder verunsichert...!

Zu den Einnahmeumständen:
Da dieses Medikament nach genauen Richtlinien eingenommen werden muss, kaufte ich mir eine Uhr, welche mind. 5 Alarmfunktionen hat. Das hilft mir enorm, und entlastet mich, so dass ich nicht Angst haben muss, die Fastenzeit oder gar den Einnahmezeitpunkt zu verpassen. Ich nehme Tasigna immer 04.00 und 16.00 Uhr. Das scheint vielen unlogisch und äusserst mühsam. Aber mir passt das am besten in den Tagesablauf. Zudem habe ich nur einmal (Nachmittags) eine Einschränkung. Das Aufstehen am Morgen ist natürlich schon gewöhnungsbedürftig aber einen Gang zu Toilette kann somit verbunden werden.
Ich empfinde es schon ab und zu als Einschränkung. Vorallem, wenn man unterwegs ist oder bei jemandem zum Essen eingeladen. Man ist einfach nicht mehr frei. Aber was bleibt einem anders übrig als sich danach zu richten?! Allzu gerne wäre ich bei Glivec geblieben. Diesem Medikament "trauere" ich dann schon nach, obwohl mir damals nach der Einnahme oft speiübel war!

Zur Verpackung:
Klar, gerade klein haben sie's nicht verpackt..!! Aber dennoch muss ich sagen, dass es sehr praktisch ist, man hat immer die Kontorlle ob man es tatsächlich genommen hat oder nicht! Und das ist, meiner Ansicht nach, sehr wertvoll! Für unterwegs habe ich ein kleines Döschen, in welches ich jeweils abfülle.

Zum Vertrieb:
In der Schweiz bekommt man Tasigna (meines Wissens nach) nur via Mediservice. Ich finde das sehr praktisch! Die Kontaktpersonen am Telefon wissen über das Medikament Bescheid. Das ist enorm hilfreich. Ich habe auch schon verpasst nachzubestellen und mit Schrecken festgestellt, dass der Vorrat noch am selben Tag zu Ende ist. Schnell ein Telefon und ein paar Stunden später hatte ich meine Vorrat wieder voll! Diesen Service schätze ich wahnsinnig und gibt mir enorme Sicherheit!

Vergleich zu Glivec:
Der krasseste Unterschied ist das Einnahmeritual! Als Nebenwirkung muss ich die Veränderung meiner Haut angeben. Ich habe oft kleine Pusteln, welche aber nicht jucken und mich somit auch nicht so sehr stören. Im allgemeinen ist die Haut sehr anfällig für Sonnenbrand geworden! Ich bin mich immer am Eincremen auch gegen die Trockenheit, mit welcher ich immer wieder zu kämpfen habe! Aber trockene Haut hatte ich schon unter Glivec.


Alles Gute!
Lea

Hallo zusammen,

ich möchte Euch herzlich danken, auch denen, die mir ihre Erfahrungen per EMail geschickt haben. Das ist sehr hilfreich - wir müssen nun überlegen, wie wir zukünftige Patienteninformationen darauf abstimmen.

Weiteres Feedback ist natürlich willkommen - dies nur als Zwischenmeldung, dass Eure Beiträge hilfreich sind und gelesen werden - vielen Dank!

Grüße
Jan

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Hallo Jan,

hier meine Erfahrungen: - seit 09/2008 Sprycel 2 x 70mg täglich nach Glivec Versagen
- seit 07/2010 Sprycel 1 x 100 mg täglich


Einnahmeumstände:

-bei 70mg jeweils gegen ca. 9.00 Uhr morgens und abends, bei 100mg 1 x 9.00 Uhr morgens
-Erinnerung durch Handywecker
-Therapietreue- keine Veränderung

Verpackung:

Die Sprycel Blister sind in Ordnung. Ich habe immer einen kleinen Vorrat vom Blister abgerissen (2-4 Stück) und in meinem Portemonnaie getan, falls ich mal später zuhause bin o.ä.
Jetzt habe ich die 100mg Tabletten in einer Flasche erhalten. Werde diese wohl wochenweise, also 7 Stück in einen kleinen Plastiktütchen umpacken und ebenfalls ins Portemonnaie tun. Dadurch habe ich dann auch noch die Kontrolle ob ich mal eine vergessen oder doch schon genommen habe.
Die Blister finde ich aber auf jedenfall besser.

Apotheken:

Hole mir fast immer von verschiedenen Apotheken die Tabletten. Habe bis jetzt noch keine Apotheke gefunden, die sich mit dem Medi auskennt. Meistens höre ich die Frage: Sie kennen das Medi ja? Wenn ich dann bejahe sehe ich die Erleichterung im Gesicht :)

Veränderung unter Sprycel:

Extremste negative Veränderung ist das Auftreten der NW`s insbesondere der Pleurarergüsse.
Extremste positive Veränderung natürlich das Erreichen der kompletten molekularen Remission von der Blastenkrise innerhalb von 3 Monaten. Das war schon der Hammer.


Viele grüße
Andreas
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Hallo Jan,

also ich nehme seit kurzen Sprycel - Dasatinib. 2 Wochen hatte ich 50mg und nun seit einer Woche 100mg.
Nebenwirkungen: keine !!! Was eine Verbesserung zu Glivec bedeutet, da hatte ich geschwollene Augen u. Gesicht durch Wasser und ab u. an Übelkeit und Durchfall.

Zur Einnahme:
Ich nehme es täglich am morgen gegen 7h nach den Frühstück u. vor der Arbeit.
Am WE nehme ich es zwischen 10-11h.

Was meinst Du mit Fastenzeiten ?

Verpackung:
Sprycel ist einer Dose, der Nachteil ist das man dann für den Urlaub und für eine langes WE die Tabletten in einer anderen Dose umfüllen muss, wenn man nicht alle mitnehmen will.
Bei Glivec hab ich einfach so einen 10er Blister mitgenommen ,war mir lieber.

Ein Nachteil ist die Dose mit 50mg Tabletten, Inhalt 60 Stück, reicht also bei 100mg nur 1 Monat. Glivec hatte 3 Monate drinnen. Somit muss man 3 X 10,-- Euro Zuzahlung leisten.
Allerdings hab ich meiner Apotheke gesagt ," ich hole mein Medik. exklusiv bei euch, dann aber ohne Zuzahlung", denn die Apotheke verdient genug mit mir. Das haben sie widerwillig akzeptiert <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Und es ist ein Re-Import aus Italien, aber das ist mir egal, der Inhalt ist ja derselbe. Manch einer hat ja Panik vor den Re-importen, ich jedenfalls nicht, zumindest nicht in Europa.

Wenn Du noch was wissen willst, sag Bescheid.

lg Waterman

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Liebe Forenteilnehmer,

mancher von Euch nimmt gegen die CML die Medikamente der zweiten Generation - Nilotinib oder Dasatinib, evtl auch in Studien Bosutinib. Beide haben ihre Vorteile und Herausforderungen - ob nun bezüglich Nebenwirkungen (oder der Abwesenheit von Imatinib-Nebenwirkungen), aber auch bezüglich der Einnahmeprozeduren (Fastenzeiten) oder der Verpackung (10er-Blister oder aufwändige Verpackung).

Mir fällt - vor allem auch, weil manche der Medikamente ja Richtung Erstlinienzulassung streben - auf, dass die verfügbare Patienteninformation für neu diagnostizierte oder auch resistente CML-Patienten wenig auf die spezifischen Herausforderungen der mit diesen Medikamenten behandelten Patienten Rücksicht nimmt. Vieles ist noch sehr gezielt auf Imatinib - und verwirrt daher manchen. Hier im Forum tauchen die Unterschiede nur vereinzelt auf. Ob das nun daran liegt, dass diese Medikamente bisher meist in Studien gegeben wurden, oder ob es andere Gründe gibt, weiss ich (noch) nicht.

Daher möchte ich nun gerne diejenigen nach ihren Erfahrungen fragen, die Dasatinib, Nilotinib oder Bosutinib einnehmen oder früher einnahmen.

Mögliche Punkte sind:

<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>Einnahmeumstände -- sind die Fastenzeiten problematisch und wie gehst Du damit um? Ist der 12-Stunden-Takt schwierig einzuhalten?
[list]Therapietreue - nimmst Du einen Unterschied bzgl Therapietreue im Vergleich zu Imatinib wahr? Hat sich Deine Therapietreue im Vergleich zu Imatinib verbessert oder verschlechtert? Nutzt Du irgendwelche Hilfsmittel, um Dich z.B. an die recht rigiden Einnahmezyklen von Nilotinib zu halten?
<LI>Verpackung -- ich habe verschiedentlich Kritik an der Tablettenverpackung gehört - bei Imatinib und Dasatinib die 10er-Blister, die zu 7-Tagen-Zyklen nicht passen, bei Nilotinib die sperringe Verpackung, die die geschützte Abspaltung einzelner Tabletten z.B. für Pillendosen. Siehst Du Schwierigkeiten oder auch nicht? Gibt es Verbesserungspotential?
<LI>Apothekenvertrieb -- Hast Du irgendwelche Kommentare zur Beratung durch die Apotheken? Hast Du nützliche Informationen z.B. zu Wechselwirkungen oder Nebenwirkungsmanagement von Eurem Apotheker erhalten? Gab es Schwierigkeiten mit der Abrechnung oder Lieferung?
<LI>Gibt es sonst irgendwelche Umstände, die sich bei den genannten Zweitlinienmedikamenten - im Vergleich zur Zeit, in der Du Imatinib eingenommen hast - verändert haben? </UL><!-- BBCode ulist End -->

Wie gesagt, ich würde gerne die verfügbare Patienteninformation besser auf die Bedürfnisse derer abstimmen, die entweder direkt nach Diagnose oder nach Resistenz/Unverträglichkeit eines der neuen Medikamente bekommen haben. Dabei geht es mir nicht hauptsächlich um die spezifischen Nebenwirkungen, sondern das Umgehen und den Informationsbedarf rund um diese neuen Therapien.

Wer nicht öffentlich schreiben mag, kann mir auch gerne per EMail an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> privat schreiben. Alle Informationen werden dann natürlich vertraulich behandelt.

Herzliche Grüße und vielen Dank für Eure Antworten!
Jan