Hallo Spiky,
ich würde das tendenziell gelassen sehen mit dem Medikamentenwechsel.
In 50 Jahren wird man diesen Tanz um das richtige Medikament nur noch als Geplänkel der Anfangszeit abtun. So weit sind wir aber noch nicht.
Für Glivec gab es anfangs auch keine Langzeitstudien (jetzt kann man ja so ungefähr auf 10 Jahre zurückblicken).
Wenn ich bedenke, was allein dieses Medikament an Lebensqualität geschenkt hat, verblassen für mich die Diskussionen um das beste Medikament ein wenig.
Wenn die Ärzte Dasatinib empfehlen, dann ist das doch ein guter Einstieg. Dein Freund kann das Mittel auch "nur" ein paar Jahre nehmen und dann wieder zu einem anderen Mittel wechseln, falls es Probleme gibt (wenn es dafür Gründe geben sollte).
Wir sind behandlungsmäßig auf einem sehr hohen Niveau, wenn es nur Dasatinib gäbe, würde Dein Freund das doch auch nehmen, ohne sich darüber Gedanken zu machen. Weil es die Chemo und die Risiken erspart.
Wichtiger ist wirklich, dass der BCR-ABL effektiv sinkt, das kann man auch mit Dasatinib erreichen. Ich würde mir hier also nicht zuviele negative Gedanken machen. Eine suboptimale Therapie sollte man immer ersetzen, wenn Alternativen bestehen. Und Dasatinib ist ja auch schon einige Jahre auf dem Markt.
Viele Grüße
Lise

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort: Die Mutationsanalyse hat (gott sei Dank) nichts ergeben, und die Zweitmeinung von Freiburg liegt uns jetzt auch vor: Auch Freiburg würde auf Dasatinib umsteigen. Mein Freund wird sich jetzt einen Termin bei seinem Onkologen holen und den Wechsel besprechen. Von einer Dosiserhöhung von Glivec raten die Ärzte ab, da Dasatinib i. E. das derzeit beste Medikament auf dem Markt ist.

Waterman: Mich würde interessieren, wie es dir jetzt nach der ca. 3monatigen Einnahme bzgl. den Nebenwirkungen so geht?

Ich persönlich bin immer noch ein bisschen verunsichert, warum man jetzt wechseln sollte, vor allem, weil ja von Dasatinib auch noch keine Langzeitergebnisse im Vergleich zu Glivec vorliegen - aber natürlich will ich nur das Beste für ihn, also soll es auch so sein <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Gruss,
Spiky
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hallo ,

Tatsache ist , dass jeder die Nebenwirkungen anderes empfindet, der eine Glivec der andere Sprycel.
Ich hatte von 400mg auf 800mg gewechselt und hatte danach geschwollene Augen u. geschwollenes Gesicht u auch mehr Übelkeit u. war trotzdem nie in Remission.

Ich hoffe da sehr auf Sprycel.
Ich drück die Daumen für die richtige Wahl.

lg Waterman
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Moin Spiky,
nach drei Monaten war bei mir so eben gerade eine hämatologische Remission feststellbar, sonst hatte nichts reagiert. Deshalb wurde die Dosis auf 600 mg Glivec erhöht, dann war alles im Plan, zwar nicht besonders schnell, aber die Ziele wurden erreicht.
Nach etwa zwei weiteren Jahren wurde mir dann empfohlen, wieder auf 400 mg zurückzugehen. Die Argumentation war, das Glivec-Tabletten eben doch keine Süssigkeiten seien. Probleme mit Nebenwirkungen hatte ich eigentlich nur während der ersten Wochen, Hautausschläge usw.
Die Ergebnisse der PCR sind auch mit den 400 mg weiter kontinuierlich gesunken, mittlerweile ist BCR-ABL nicht mehr nachweisbar (was aber leider nicht bedeutet, dass es nicht mehr da ist).
Bei dem Wechsel von 400 mg auf 600 mg habe ich nichts besonderes feststellen können, ich hatte nicht den Eindruck, dass sich da viel verändert hatte. Auchbeim Wechsel zurück auf 400mg habe ich nicht den Eindruck gehabt, dass sich der Grad oder die Art der Nebenwirkungen verändert hätte.
Eine Mutationsanalyse hat man sich damals vorbehalten für den Fall, dass die 600mg kein besseres Ergebnis ergeben hätten, das war aber nicht mehr notwendig.
Gruss
Niko

Hallo Niko,
wenn du die Dosis auch erhöht hast, heisst das, das Glivec bei dir anfangs auch nicht optimal angeschlagen hat? Darf ich fragen, nach welcher Zeit die Dosis erhöht wurde und wann sie dann wieder auf 400 mg runtergesetzt wurde? Wurden bei dir dann auch die Mutationsanalysen/Überprüfung der Resistenzen durchgeführt?

Danke dir schon mal im voraus,
Spiky
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Hallo Spiky,
ich lasse mir von meinen Ärzten immer Kopien der Messwerte usw. geben. Die kannst Du dann demjenigen, der die zweite Meinung abgeben soll, übergeben. Das sollte eigentlich ausreichen, um einen Rat zu bekommen.
Das mit den Nebenwirkungen bei erhöhter Dosis ist so ne Sache. Ich habe auch von 400mg auf 600mg und nach guter Wirkung auf 400mg zurückgewechselt und keinen Unterschied bei den Nebenwirkungen festgestellt. Lass Dir von Deinem Onkologen mal die Vor- und Nachteile aller drei Varianten (Hochdosis-Glivec, Nilotinib oder Dasatinib) erläutern und entscheide dann. Auch Dasatinib ist ein Medikament, das kräftige Nebenwirkungen verursachen kann. Auch, wenn die Dosis tiefer erscheint, heisst das noch lange nicht, dass das Zeug weniger Nebenwirkungen erzeugt. Lass Dir das mal beim Arzt auseinanderetzen.
Gruss, schönen Abend & alles Gute
Niko

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Hallo zusammen,
also ich habe mir jetzt nochmals alle Werte geben lassen: Der PCR-Wert war in den letzten 11 Monaten wie folgt: 89 - 5,4 - 4,9 - 6,0.
Der BCR-ABL-Wert beträgt jetzt 5 - sorry, ich hatte da wohl vor lauter was durcheinandergebracht.
Eine Dosiserhöhung von Glivec wurde angesprochen, aber der Arzt meinte, dass die Nebenwirkungen dann auch stärker sind und er deswegen lieber gleich zu Dasatinib wechseln würde.
Noch eine Frage bzgl. der 2. Meinung: Ich geh mal davon aus, dass hier nicht sofort wieder eine Knochenmarkspunktion/Stanze durchgeführt wird, oder? Könnte man die Unterlagen dann nicht auch erstmal hinschicken?
Vielen Dank an euch alle,
Spiky
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hallo spikey,

die Dosiserhöhung ist sicher eine Option, aber nach meiner eigenen Erfahrung hilft das nur vorübergehend, bei mir hat Glivec auch keine Remission gebracht , ich musste ab 09/08 von 400mg auf 800mg wechseln, hat bis 05/10 gedauert, bis der Arzt festgestellt hat das bringt nichts (siehe meinen Eintrag "Wechsel von Glivec zu Sprycel" vor kurzem.
Seit Montag nehme ich 50mg Sprycel , 2 Wo lang , dann gehts auf 100mg rauf.
Bis jetzt geht es mir gut.
Ich drück die Daumen für die richtige Wahl
lg waterman
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Hallo Spiky,
ich kann über Freiburg und Mannheim nicht viel sagen, ich wohne in der Schweiz (aber das Prof. Hochhaus jetzt am Uniklinikum Jena ist, habe auch ich mitbekommen... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> ).
Wenn Dein Freund seine Therapie jetzt umstellen muss, ist es meiner Ansicht nach richtig, die Therapie zügig umzustellen. Die Auswahl der Therapieoption muss Dein Freund zusammen mit seinem Onkologen treffen, sobald die noch laufenden Untersuchungen abgeschlossen sind.
Viel Glück (und keine Panik)
Niko

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Hallo Marc,
bzgl. dem Blutbild bzw. PCR-Wert weiss ich leider nichts, ich versuche, da noch mehr herauszufinden. Aber ich denke, nach dem endgültigen Ergebnis bzgl. Mutationen/Resistenz werden wir auf jeden Fall nochmals eine 2. Meinung einholen, ich bin jetzt doch etwas verunsichert und wir möchten ja nicht auf dem Pulverfass sitzen.
Danke dir,
Spiky
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Hallo Niko,
vielen Dank für deine schnelle Antwort Ich bin halt nur über den Zeitfaktor erschrocken, nach so kurzer Zeit bereits umzusteigen - von einer Dosiserhöhung war keine Rede, danke für den Tipp, wir werden das mal ansprechen. Der Arzt meinte halt, nach einem Jahr sollte ein komplettes zytogenisches Ansprechen vorliegen - er hat aber nur teilweise angesprochen (es sind Prozentwerte). Jetzt habe ich natürlich schon wieder Panik vor der Mutationsanalyse, hoffen wir mal, dass da nichts Schlimmes rauskommt. Weisst du evtl. etwas über Freiburg, dass dort auch CML-Spezialisten sind? Ich habe sonst immer von Mannheim gehört?
Gruss, Spiky
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Hallo spiky,

die meisten Sachen hat Niko schon gesagt. Deine Zahlenwerte sind für mich nicht ganz eindeutig.

Ein suboptimales Ansprechen liegt z.B. vor, wenn 12 Monate nach Diagnosestellung keine komplette zytogenetische Remission (CCR) erreicht wurde. Zum Blutbild Deines Freundes schreibst Du leider nichts. Ein Warnsignal ist auch, wenn der PCR-Wert noch über 0,1% steht.

Da dies wohl bei Deinem Freund der Fall ist, überlegt wohl sein Arzt die Behandlung zu optimieren.

Die Möglichkeiten hat Niko ja schon aufgezählt. Der Arzt hat Euch ja gesagt, er soll seine Entscheidungen in Ruhe treffen.

Eine 2. Meinung schadet nicht.

Jedes der drei Medikamente hat Nebenwirkungen, die bei jedem Patienten anders wirken. Nilotinib bzw. Dasatinib müssen also nicht unbedingt schwerwiegendere Nebenwirkungen auslösen.

Ich drücke Euch mal die Daumen.

Gruss

Marc
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Moin Spiky,
es gibt derzeit zwei für die Zweitlinientherapie zugelassene Wirkstoffe, Dasatinib (Sprycel) und Nilotinib (Tasigna). Nilotinib wurde gerade in den USA als Erstlinientherapie zugelassen. Den aktuellen Stand für Dasatinib kenne ich leider nicht. Eine weitere Alternative ist eine Glivec-Dosiserhöhung von 400mg auf 600mg oder gar 800mg.
Beide neuen Wirkstoffe hemmen Bcr-Abl stärker als Imatinib. Diskutiert das mal mit Eurem Onkologen oder beim zweite Meinung einholen, falls Ihr Euch dazu entschliesst. Optionen habt Ihr mehrere, wenn die Mutationsanalyse nichts ergibt.
Sind die angegebenen Werte %-Werte?
Eine zweite Meinung kann nicht schaden.
Alles Gute
Niko

Hallo ihr Lieben,
mein Freund hatte nach 11 Monaten seine Knochenmarkstanze und sein Arzt rät ihm nun zum Wechsel auf Dasatinib, da Glivec 400 wohl nicht so optimal wirkt. Der Wert der Zytogenik war 5 (vorher 18), molekular war 6 (letzter Wert 5 - hat sich also verschlechtert?). Wir sind nun jetzt verunsichert - ist es nicht zu früh, um schon auf ein anderes Medikament umzusteigen? Der Onkologe lässt nun noch einen Test auf evtl. Resistenzen oder Mutationen machen und evtl. gehen wir noch nach Freiburg, um eine zweite Meinung einzuholen (könnt ihr hier Freiburg empfehlen?).
Der Arzt meinte schon, dass keine Eile ist und er sich das noch in Ruhe überlegen kann - aber solange der BCR-ABL nicht unter 0,1 ist, bestände wohl die Gefahr, dass er jederzeit in die Blastenkrise kommen kann??
Ich habe ja gelesen, dass z.B. Dasatinib evtl. Glivec als Primärtherapie ablösen soll und viel wirksamer ist, aber er hat Glivec (bis auf die Muskelkrämpfe) relativ gut vertragen und wer weiss, wie er das andere Medikament verträgt?
Was meint ihr denn dazu, sind meine Sorgen berechtigt?
Danke für eure Meinungen,
Spiky
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