Hallo Jan,

Du hattest mich gefragt welche Mutationen?

Lt. Hr. Dr. Mittermüller ist es das alte Philladelphia Chromosom + eine Veränderung von Chromosom 3.

Keine Ahnung was das bedeutet

Gruss waterman
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Vielen Dank!
gruss waterman

Hallo Leute,

ich bin neu hier (erster Beitrag). Habe auch CML und einen Wechsel von Glivec auf Sprycel vollzogen (war Ende Dezember letzten Jahres). Vorher Glivec 400mg 1x tägl. auf Sprycel 100 1x tägl., am Vortag Glivec und am nächsten Sprycel (ohne Unterbrechung also).

Ich hatte mit Glivec mehr Probleme als anschließend mit Sprycel (im speziellen Übelkeit und Gliederschmerzen waren mit Glivec stärker). Mir wurde beim Wechsel immer wieder gesagt, daß wenn ich Probleme mit der Atmung bekomme <!-- BBCode Start --><B>sofort!</B><!-- BBCode End --> das den Arzt mitteilen muß.
Grund dafür ist der wie schon erwähnte Pleuraerguss, das ist nicht zu spaßen!

Ich bekam aber diesbezüglich übehaupt keine Probleme und nehme es doch schon über 6 Monate ein. Im Vergleich zu Glivec kann ich nur sagen, dass es "das" Medikament für mich ist!
Ich fühle mich total gut (physisch).

Wie Marc hatte ich anfangs auch stärkere Akne die aber schwächer wurde im Laufe. Diese Akne wurde auf lymphatische Zellen geprüft (Biopsie), war aber alles negativ.

Grund für den Wechsel waren auch Mutationen (Trisomie 8 und T277N).

Ich hoffe es gibt Dir bischen Info und Wünsch Dir alles Gute beim Wechsel!

LG

Martin


P.S.: Ich werde mich noch genauer vorstellen, und habe auch so einige Fragen. Ich bin echt froh dass ich dieses Forum gefunden habe, und dass es solche Leute gibt die Informationen mit jemanden teilen wollen (Danke an alle, insbesondere an diese, die dieses Forum am Laufen halten!!!).
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Leben ist wie Salz, man bemerkt es nur wenn es fehlt.

Danke Marc für die schnelle Antwort

waterman
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Hallo watermann,

Probleme mit Wassereinlagerungen, Ödeme, Pleuraergüsse, etc. hatte ich nicht.

Anfangs starke Müdigkeit war eines der größten Probleme, die hat sich aber gottseidank ausgeschlichen. Kopfschmerzen, leichte Schwindelanfälle kommen schon häufiger vor.

Akne war anfangs stärker ausgeprägt, aber auch deutlich weniger geworden.

Gruss

Marc
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vielen dank schäfchen für die Infos,

bitte informiere mich über Dein Ergebnis.

Alles Gute ich drück Dir die Daumen

waterman
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Hallo Waterman,

ich habe den Wechsel von 400mg Glivec zu 100 mg Sprycel im März gemacht.

Die ersten 10 Tage hatte ich Kopfschmerzen, die sich etwa 17h nach der Einnahme verbesserten und eigentlich auch erträglich waren, weil kein Pochen oder so. Hab dann Ibuprofen dagegen genommen, allerdings nur 3 Tage.
Sprycel hat meinen Wasserhaushalt irgendwie durcheinander gebracht, aber wirklich nach 10 Tagen war fast alles wieder normal. Und da du mit der halben Dosis anfängst wirds vielleicht besser laufen. Nehmen tue ich die Tablette gegen 20 Uhr abends und ich bin froh, dass mir nicht übel wird, wie von Glivec.


Ich hatte unter Glivec auch nie eine wirklich gute Remission und hoffe jetzt auf Sprycel, nächste Woche wird Blut für einen PCR-Test abgenommen, und da bin ich mal gespannt drauf.



[addsig]

hallo jan und marc,

vielen Dank erstmal.
zu Jan: Nein, nicht das ich wuesste, aber ich werde mich erkundigen. So ganz versteh ich diese wissenschaftliche Dinge nie. aber soviel ich weiß hatte ich auch nie komplette Remission, ich meine der letzte PCR-ABL Wert war 5,4 .

zu Marc:
Hattest Du Probleme mit Hautausschlag oder Wassereinlagerungen ? Ich hatte schon mit Glivec Probleme mit Wasser.

lg Waterman und nochmals vielen Dank
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Hallo Waterman

eine Rückfrage: Wurde eine Mutationsanalyse gemacht? Weiss man, welche Mutation die resistenten Zellen haben? Die Wahl der Therapie, und die Wahrscheinlichkeit eines Ansprechens, hängt von der Art der Mutation ab.

Es gibt viele Patienten, die auf Dasatinib hervorragend und mit geringen oder keinen Nebenwirkungen ansprechen. Es gibt meines Wissens keinen Einfluss der Ernährung auf das Medikament (anders als bei Imatinib bzgl Übelkeit und Nilotinib bzgl Fasten/Blutspiegel). Bei vielen verschwinden die mutanten Zellen komplett und sie sind in Dauerremission. Und in den Studien wurde es im Durchschnitt besser vertragen als 800mg Imatinib.

Ich würde mir erstmal keine Gedanken drüber machen, dass das der Weg zur Transplantation ist. Natürlich ist es nicht unproblematisch, dass Du wegen suboptimalem Ansprechen schon früher die Imatinib-Dosis erhöhen mußtest und nun Mutationen aufgetaucht sind - aber die Chancen sind gut, dass Dasatinib das schafft.

Viele Grüße, und viel Glück
Jan

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Hallo watermann,

ich nehme nun im sechsten Jahr Sprycel (09/2005 bis heute), angefangen mit 2 X 70 mg und dann später auf 1x100mg gesenkt.

Ich glaube nicht, dass die Nebenwirkungen von 800mg Glivec leichter verträglich sind, als die von 100mg Sprycel.
Also lass Dir keine Angst vor möglichen Nebenwirkungen machen. Allerdings sind die Erfahrungen natürlich von Patient zu Patient unterschiedlich. Ich kenne Leute hier im Forum, die kamen mit Sprycel gar nicht klar und auch viele die kommen problemlos mit Sprycel zu recht.

Bei Sprycel spielt meiner Erfahrung nach der Einnahmezeitpunkt, ob jetzt abends oder morgens, vor oder nach dem Frühstück keine Rolle. Von einer Übelkeit nach der Einahme (vgl. Glivec) habe ich in den ganzen Jahren noch nichts gespürt. Wichtig, wie immer ist die unbedingte regelmäßige Einnahme.
Sprycel überwindet aufgrund seiner "Bindungsstärke" sehr viele Mutationen, genauso wie Nilotinib. Diese beiden Tyrosinkinaseinhibitoren der zweiten Generation sind dafür entwickelt worden, um stärker zu binden.

Ob und wie lange Sprycel hilft, wird Dir mit 100% Sicherheit keiner sagen können, aber ich hoffe doch mit meiner CML ins hohe Rentenalter zu kommen. Dürften also noch so ca. 30 Jahre bis zum Rentenbeginn sein.

Gruss

Marc
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Hallo Leute,
ich habe CML seit 07/2007 und dann 1 Jahr Glivec 400mg. Ab 09/08 musste ich 800mg nehmen weil sich die Krankheit wieder durchgesetzt hat.
Bis zum Jan 10 ging das gut und die Werte wurden stetig besser.
Nun ist bei der letzten Punktion festgestellt worden, das sich wieder zwei neue kranke Zellen gebildet haben, also werde ich Resistent gegen Glivec <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Nun soll ich 5 Tage Pause machen mit Glivec und ab Montag es mit Sprycel versuchen, erst 2 Wochen lang 50mg , dann 100mg.
Wer hat Tips für mich ? Ich habe Angst vor den neuen , mir unbekannten Nebenwirkungen.
Wann soll ich das am Besten nehmen ? Zum Frühstück ? Danach?
Hat jmd Erfahrung ob das Sprycel helfen kann meine "Mutationen" zu bekämpfen und kann mich wieder optimistischer stimmen ?
Was ist , wenn ich wieder nur 1-2 Jahre Ruhe habe ? Dann ab zur Transplantation?
Über eure Hilfe freue ich mich sehr.
Vielen Dank
Waterman
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