Hallo heike,

ich hoffe und bete, dass alles in Ordnung ist. Ja bitte melde dich und berichte!

Liebe Grüße
Floppi

Hallo Floppi
Im Moment hat er den CMV Virus und den Ebstein Bar Virus und muß VALCYTE nehmen. Das Medikament hat voll viele Nebenwirkungen. Agressionen , so richtig schlimm. Am Mittwoch gibt es eine KMP und ich hoffe , das ich Donnerstag mehr berichten kann.
Heute sind die Thromos immer noch gleich bei 56 die Leukos wieder gestiegen auf 3,8 .
Was das bedeutet ? Er fühlt sich innerlich nicht gut. Gestern sind wir 1 km gelaufen. Oh Mann , sobald es berauf ging hat er ganz schlecht Luft bekommen. Er hustet auch wieder. Ich melde mich sobald ich den Schnelltest der Punktion habe.
Grüße Heike42
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Hallo Heike,

wie sieht es bei Euch gerade aus?Wie gehts deinem Mann?

LG Floppi

Hallo Christine
Wie gehts Dir jetzt. Alles OK ??
[addsig]

Ja, all diese vielen Fragen, möglichen Verläufe und Fachausdrücke machen es sehr schwer, geduldig zu sein, auch wenn man überall hört und liest, dass die Heilungschancen sich immer verbessern. Ich bin noch ganz neu hier, habe heute sehr viel gelesen und bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt.
Jetzt muss ich erst eiinmal an die frische Luft.
Danke und viel Kraft an alle.

Traube
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Liebe Ruth,
Ich kann dich mehr als verstehen, ich bin auch sehr ungeduldig und hätte am liebsten Fakten und Zahlen womit ich was anfangen kann. Aber immer wieder heisst es "Geduld haben" auf Ergebnisse warten und weiter kämpfen. Das ist in der Tat nicht immer einfach. Aber dafür haben wir ja dies Forum.
Weiterhin viel Kraft und Geduld.
Lieben Gruß
Conny
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liebe Ruth,jetzt muss ich annehmen, daß ich dich zu "hart"angefasst habe.- war bestimmt nicht meine absicht.-vielleicht habe ich in deinem beitrag mich damals bei erstdiagnose wiederentdeckt: ich wollte auch alles wissen, auch alle möglichkeiten wenn das standardprogramm nicht greift.- ich habe alle quellen angezapft, Scandinavien wo ich her komme, USA wo ich via internet tuchfühlung habe und natürlich heimatnahe in OWL.- beruhigend für mich ist gewesen, dass die hauptbehandlungsrichtung analog in allen ländern ist.- daß es nunmal zweieinhalb jahre dauert, nimmt man hin in der hoffnung, daß dann gut ist.-
ausgerechnet jetzt lesen wir von Sylvia, daß nicht gut ist.- wir werden von ihr sicherlich bald erfahren, welche wendung ihr AML M3 genommen hat, wenn es jetzt kein rezidiv sondern vielleicht eine mutation ist.- auf jeden fall wird sie nun morgen transplantiert und ich hoffe instendig, daß es gut funktioniert.- es ist alles neuland und eben eine von den 20%, zu denen wir alle nicht gehören wollen.- aber doch ein weg zur heilung, hoffentlich.- bitte Ruth, bleib geduldig und optimistisch, obwohl wir gerade jetzt ganz schön durchgerüttelt werden.- und liebe Sylvia, dir drücken gewiss wir alle die daumen und aktivieren alle verbindungen nach oben, daß dir mit der spende von deinem bruder geholfen wird.- herzlichst sinivuokko
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Hallo liebe sinivuoko und conny

danke für Eure Antworten.
Ja liebe conny der Beipacktext hat mich anfänglich auch etwas in Panik versetzt. Aber man muß sich halt entscheiden ob es Richtig oder Falsch ist merkt man oft nicht gleich.

Liebe sinivuoko, natürlich ist mir klar das eine Transplantation kein Spaziergang ist. Wie Du sagst 80% Heilungserfolge. Aber was ich eigentlich wissen wollte was passiert mit den anderen 20%?
Ist eine Transplantation bei dieser Art AML überhaupt möglich (ob es Sinn hat ist eine andere Geschichte)weil Stammzellen gehen ja gar nicht. (sagt mein Arzt)
Wie Du ja schreibst ist die Behandlung eine lange und da hat man halt viel Zeit zum nachdenken!
Das mit dem zahlreich melden hab ich einfach so gemeint das sich eben jene melden die was sagen möchten, nicht nur Transplantierte.
Hab ich mich vermutlich falsch ausgedrückt.tut mir leid passiert mir leider öfter. Die Gedanken sind manchmal verworren und das ordentlich zu "Papier" zu bringen fällt dann schwer.
Ich wollte wirklich niemandem zu nahe treten und wenn ich es doch getan hab entschuldige ich mich dafür.

Liebe Grüße Ruth

liebe Ruth,
Du hast deine anfrage an AML-transplantierten gerichtet und wartest auf zahlreiche antworten.- je nach untergruppe von AML ist die behandlung auch unterschiedlich und wenn du AML M3 (promyelozytenleukämie) hast, gibt`s da kaum transplantierte.- für unsere sorte gibt`s nun Gott lob eine treffsichere behandlung mit 80% erfolgsaussichten.- Warte doch erst mal ab, ob du nicht nach zwei jahren dich zu der gruppe zählen kannst!- die zeit bis dahin ist kein zuckerschlecken und Purinethol, MTX uns Vesanoid machen probleme, aber die haben auch schlimmes zu bekämpfen.- und man soll nicht denken, eine transplantation ist ein spaziergang.- vorbereitung dafür und das leben danach ist eine viel härtere nummer als unserer weg 2.5 jahre erhaltungstherapie mit 80% erfolgsaussichten!- glas voll/glas leer, liebe Ruth, dein glas ist achzig von hundert voll hoffnung!- sonnige grüsse sinivuokko
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Hallo Ruth,
Purinethol??? Das ist das Mittel dass ich wegen einer Darmerkrankung 5 Jahre lang genommen hab und nun eine sehr aggressive Form der aml davon bekommen hab. Les dir bitte genau die Beschreibung durch und frag den Arzt ob du das wirklich 2 Jahren nehmen sollst.
Aber ich hab schon von vielen Leukämiepatienten gehört die nur mit Chemo die Krankheit in den Griff bekommen haben.
Gruß Conny
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Vielleicht krieg ich ja doch Antwort?

Ruth

Hallo,

ich hätte da eine Frage an alle Transplantierten mit AML.
Ich habe eine AML M3 und meine Ärzte sagen das bei dieser Art der AML keine Transplantation vorgesehen ist da die Heilungschance ohnehin 90% sei.
Kann das von Euch jemand bestätigen?
Bin gerade in der Erhaltung(seit april2010) mit MTX und Purinethol.
Vertrage Purinethol sehr schlecht daher nur 1/2 Dosis.
Habe von Sylvias Rezidiv gelesen - furchtbar!
Nachdem ich meinen Arzt fragte was bei mir wäre wenn ein Rezidiv käme antwortete er mir dann tritt Plan B in Kraft.
Auf meine Frage was Plan B sei antwortete er mir das müss er sich erst überlegen.
Nun bin ich ein bißchen in Panik.
Werte sind nie besonders gut und ich weiß ehrlich nicht wie ich die 2 Jahre durchhalten soll.
Bitte um zahlreiche Stellungnahmen

Liebe Grüße Ruth

Hallo,

ich habe mittlerweile die zweite Transplantation und hoffe, dass es dieses Mal länger anhält. Bin 53 Jahre alt.

Lg.

Hallo Christine,
Dass deine Remission über 2 Jahre angehalten hat, ist auf jeden Fall ein positives Merkmal! Wie wird man dich behandeln? Und wie alt bist du? Reichen Spenderlymphozyten oder musst du erneut transplantiert werden?

Nach 7 Jahren Rezidiv ist wirklich heftig- aber zum Glück selten. Viele gehen mittlerweile von endgültiger Heilung aus, wenn nach 10 Jahren kein Rückfall kommt.

Viele Grüße!!
[addsig]

Hallo Christina,
vielen Dank für deine Antwort. Das Rezidiv kam nach 2 1/4 Jahren. Bei einer Zimmernachbarin ist es erst nach sieben Jahren gekommen. Aber das hat mich ziemlich entsetzt, da man dann ja anscheinend auch nach fünf Jahren noch nicht wirklich hoffen kann.

Lg,
Christine