Es gibt bei mir Neuigkeiten im Bezug auf die Muskelkrämpfe:
Nachdem ich nun auch eine "Knabberschiene" vom Zahnarzt mir habe anfertigen lassen, wurde endlich auch ein medikamentöse Eindämmung der Krämpfe gefunden.

Manchmal ist es gut, wenn man einem "neuen" Arzt begegnet. Im Rahmen der ECP werde ich von einer recht jungen Ärztin betreut, die sich mit der Botox-Idee nicht anfreunden konnte. Nach einem erneuten neurologischen Konsil - bei einem recht "jungen" PD - heisst die Lösung für mich zur Zeit 4x1 <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Sirdalud" TARGET="_blank">Sirdalud</A><!-- BBCode End -->.

Der Kiefer zuckt zwar noch ein wenig, aber ich kann endlich wieder richtig kauen
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Hallo Matthias
Ich kenne Deinen Blog und lese in und wieder mit.

Mein Mann nimmt gar keine Medikamente mehr. Leider hat er Anfang Juni ein " Microrezidiv", das sofort mit Chemo und T Zellen bekämpft wurde. Ihm gehts gut und er arbeitet wie immer weiter ( Ich glaube ich habe schon geschrienen, das wir Selbstständig sind und wir nach 1,5 Jahren kein Krnakengeld mehr bekamen...) Man muß also weiter machen. Rente gibt es auch noch keine und alles verkaufen, will er ja nicht.
Die Krämpfe hat er nach wie vor. Gut, das sie nur in den Füßen und hin und wieder in den Fingern sind.
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Hallo Heike

Das was Du hier beschreibst kenn ich zu genüge. Bei mir beutelt mich die GvHD nun schon über ein Jahr. Die schlimmsten Krämpfe bei mir sind die im Kiefer - ich hab mir leider schon 3 Zähne zerbissen.
Gegen die GvHD helfen "nur" Immunsubresiva - ich nehme Sandimmun, Cellcept und Prednison - und die ECP. Ich bin jetzt im 4ten ECP Zykklus und habe so das Gefühl, dass es langsam anfängt zu helfen.

Das ganze kannst Du in meinem <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.laurig.de/" TARGET="_blank">BLOG</A><!-- BBCode End --> nachlesen.

Viele Grüße,
Matthias
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Die SZT ist bei meinem Mann jetzt ein Jahr her und es geht ihm super. Er arbeitet und mein, dass 90 Prozent seiner Kraft wieder da ist.
Allerdings hat er auch spannende Haut, die fleckig ist, und immer wieder Muskelkrämpfe.
Besonderst in den Fußsohlen .
Grüße Heike42
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ich habe das selbe Problem und habe auch 2009 dazu mal ein thema eröffnet.. ich habe heute leider erst maöl wieder hier rein geschaut weil anfangs keine antworten kamen und ich dachte ich wäre allein mit meinem Problem

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://leukaemie-online.de/modules.php? ... topic=2188" target="_blank">http://leukaemie-online.de/modules.php? ... ic=2188</a><!-- BBCode auto-link end -->

wie ist es dir ergangen hat sich irgendwas gebessert? Darfst mir gerne auch eine Pn schreiben
Gruß Moritz
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Hallo Vanessa

Mir geht es so ähnlich. Ich habe Ende 2007 meine Transplantation erhalten und war gut ein Jahr komplett beschwerdefrei - habe sogar 2 Monate nach der Transplantation schon wieder gearbeitet. Vor gut 7 Monaten fing die GvHD dann - nach der ersten Pockenimpfung - an und zwar ziemlich heftig.

Erstmal zum Positiven - ein "bisschen" GvHD muss wohl sein, denn nur so kann die Leukämie wirklich besiegt werden...

Anfang April wurde bei meinem Physiotherapeuten eine Kraftvergleichsmessung vorgenommen und dabei kam heraus, dass ich im Vergleich zur Referenzgruppe nur noch 30% Körperkraft besitze...

Meine Haut ist recht fleckig geworden und es hat relativ lange gedauert, bis die "Abstossung" im Griff war - das Ende vom Lied waren 200 mg CSA und 75 mg Prednison am Tag. Jetzt bin ich schon wieder "runter" auf 25 mg Prednison, aber Cushing hat schon reichlich zugeschlagen.

Wie dem auch sei, was mir wirklich gut tut ist folgendes:
Zum einem nehme ich schon seit einiger Zeit Fluoxitin - das macht den ganzen Kamp leichter zu ertragen...
...und zum anderen habe ich 2 mal in der Woche Krankengymnastik - ca. 80 min. manuelle Lymphdrainage (was mir sehr gut tut und auch die Spannungen in der Haut nimmt) und 20 min. Krafttraining und Dehnung...

Halt die Ohren steif und versuch Dich damit aufzubauen, dass die Leukämie jetzt sicher nichtmehr wieder kommt.....

Es wird schon wieder!
Gruß
Matthias
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hallo
ich bin 23 jahre alt und hatte vor 2 jahren eine alog.stammzelltransplantation.
die fremden zellen habe ich gut angenommen bei der zweiten transplantation.
jetzt nach 2 jahren habe ich gvhd im muskelgewebe.
starke muskelkrämpfe,starke bewegungseinschränkung, verhärtungen der haut am handgelenk, füssen und extrem sind die beine betroffen.
da ich ein mädchen bin und es sommer ist belastet es mich sehr. es sieht aus als wäre es eine extreme cellulite.
ich nehme cortison, glivec, prograf(immunsupression) . aber es wird eifach nicht besser!!!
es belastet mich physisch wie auch psychisch sehr stark.

kennt sich irgendjemand aus oder hat schon erfahrungen mit dieser art von gvhd?
was kann man noch machen?

liebe grüsse Vanessaelf