Kinderleukämie bei Erwachsenen?

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von unknown » 02.08.2005, 23:03

Hallo Christina,
sorry, daß ich mich jetzt erst wieder melde. Hab jetzt ewig nicht mehr in diese Seite reingeschaut, da wir von "unserer Krebsstation" im Juli sehr viele Aktivitäten hatten. Es ist schon wirklich dramatisch, wenn man die ganzen Leukämie-Formen so im Einzelnen durchliest. Als Laie, bzw. dachte ich mir als "Krebs-Mama" kenn ich mich ganz gut aus, aber dem ist nicht so.
Als erstes hoffe ich mal, Deine Werte sind wieder besser und Dir geht es gut. Ich weiß ja nicht nach welcher Studie sich Dein Krankenhaus richtet. Wie gesagt meinem Sohn gehts im Moment recht gut, wir werden den "Port" bald raus operieren lassen, klar ist es auch immer so daß man denkt, ist es richtig, aber was ist heutzutage schon richtig. Nachdem wir inzwischen soweit sind, daß wir nur noch alle 4 Wochen zur Kontrolle müssen, gehe ich im allgemeinen mal positiv aus, daß wir "ihn" nicht mehr brauchen.
Aber was soll ich großartiges darüber schreiben, Du weißt selber am besten, wie es Dir in der Zeit ergangen ist, bzw. teilweise immer noch ergeht. Mein Sohn erkrankte Ende April 03. Uns geht es auch nicht anders. Aus welchem Bundesland bist Du denn? Wir sind aus Bayern, hoffe Dein Krankenhausaufenthalt ist einigermaßen ok für Dich gewesen. Also von dem her, denke ich mir, wir hätten es damals gar nicht besser erwischen können. Die ganzen Ärzte, Schwestern, Kindergärtnerinnen (für die kleineren Patienten), ein sehr dickes und großes Lob, bzw. weil jetzt auch im Nachhinein bei uns soviel geboten wird. Letztes Jahr Walt Disney Paris, vorletztes Jahr (waren wir auch noch nicht dabei Legoland Günzburg), bzw. soviele Camps, Trike-Ausflüge, Feste usw.
Wenn Du willst, dann schreib einfach mal wieder zurück, würde mich freuen, dann könnten wir mal persönlich per email in Kontakt treten. Ganz viel Glück, vor allem Gesundheit wünsch ich Dir, Gruß Cordula

von ALEX » 23.07.2005, 20:28

Hi,

habe selbst B-ALL gehabt. Da hieß es auch, das kriegen eigentlich nur Kinder (Ich war 31).

Bleib ganz cool, ich habe während der mehr als zweieinhalb Jahren meiner Krankheit die verschiedensten Formen von Leukämie bei meinen Mitpatienten kennengelernt.
Fast immer hieß es da "eigentlich", "normalerweise", "theoretisch", "statistisch gesehen".

Vergiss das Gesabbel. Wichtig ist:
Leukämie nimmt in allen Formen zahlenmäßig genauso stetig zu wie alle anderen Krebserkrankungen. (Tschernobyl ich hör dir trapsen). Dabei sind die Statistiken nicht so schnell wie die Realität. Damit müßen alle, vor allem die Betroffenen leben.

Noch wichtiger ist:
Gerade in der Leukämieforschung passieren in Abständen von einem und zwei Jahren geradezu Quantensprünge in der Erforschung und Analyse zur erfolgreichen Heilung. Wäre ich 10 Jahre früher erkrankt, wäre ich wahrscheinlich schon tod.

Keep on Rockin und glaube an dich selbst, dann schaffst du's auch.

Viel Glück

ALEX <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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von unknown » 09.07.2005, 13:22

(Bin der Threadersteller :wink: ) Habe jetzt erfahren,daß mein Bruder passt,im Fall der Fälle (was ich ja nicht hoffe) brauchen die zumindest keinen Spender mehr zu suchen,ist wenigstens ein etwas beruhigendes Gefühl. :)

von unknown » 08.07.2005, 14:35

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Bei mir wurde am 2.Januar 04 die c-ALL festgestellt. Ich war damals 16Jahre! Mir sagte man auch das diese Art von Leukämie nur Kleinkinder hätten, habe aber in der Klinik auch Erwachsene mit 21 und 56 Jahren kennengelernt, die diese Leukämie hatten und auch die gleiche Therapie wie ich: 8 Chemoblöcke;Dauer 1 Jahr, hatten!
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Wie waren die Blöcke,alle gleich lang oder verschieden?

von Horus » 02.07.2005, 08:26

Hallo,
ich hatte Die Diagnose C (Common) -All im Alter 30 Jahren.

Es ist tatsächlich so, dass die Heilungschancen bei Kindern besser sind als bei Erwachsenen.
Das liegt aber u.A. daran, dass bei Kindern mit höheren Chemodosen gearbeitet werden kann.

Aber Prognoseangaben sollte man sowieso mit Vorsicht geniesen, siehehttp://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Beit ... en/Median/

Zu meiner Behandlung:
Ich wurde zuerst Chemotherapiert und nach erfolgloser Therapie allogen transplantiert.

Gruß, Holger


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von unknown » 01.07.2005, 17:19

Hallo! Ich bin gerade zufällig auf diese Seite gekommen, da zurzeit meine Blutwerte nach einem halben Jahr nach Therapie-Ende gefallen sind und ich mir Infos darüber holen wollte warum sie so schlecht sein könnten, habe aber bisher noch nichts gefunden. Ich hoffe das sie wieder steigen werden...Nun zu meinem Beitrag: Bei mir wurde am 2.Januar 04 die c-ALL festgestellt. Ich war damals 16Jahre! Mir sagte man auch das diese Art von Leukämie nur Kleinkinder hätten, habe aber in der Klinik auch Erwachsene mit 21 und 56 Jahren kennengelernt, die diese Leukämie hatten und auch die gleiche Therapie wie ich: 8 Chemoblöcke;Dauer 1 Jahr, hatten! Es konnte mir auch keiner sagen ob das positiver wäre oder nicht, ich habe jetzt im Nachhinein festgestellt, dass jede Art von Leukämie so verschieden auf die verschiedensten Menschen wirkt, dass ich glaube es schwer zu sagen ist ob es positiv für uns ist oder nicht, aber eins kann ich dir sagen: Nach einem ganzen Jahr Chemotherapie (wenn man alle Besuche zusammen zählt, kommt man auf ein halbes Jahr nur stationär in der Klinik) bin ich jetzt wieder gesund und hatte auch nach dem ersten Chemoblock eine Komplettremission die ich bis zum Ende beibehalten habe! Die c-ALL ist zu 80% heutzutage heilbar! Du musst nur wahnsinnig aufpassen wenn du in der Aplasie bist! Wenn du weitere Fragen hast kannst du sie mir jederzeit über diese Seite fragen, ich kann dir dann auch gerne meine E-Mail Addy geben! Es interessiert mich sehr wie es dir geht und wie weit du mit deiner Therapie bist!
Liebe Grüße Christina

von unknown » 05.06.2005, 23:19

Hallo, bin heute erst auf Deine Seite gestoßen. Hoffe es geht Dir einigermaßen gut.
Ich selber kann Dir auch nichts näheres über die C-ALL sagen, wußte bis vor kurzem nicht mal, daß mein "Sohn" fast 11 Jahre auch die C-ALL hatte, da bei uns auch immer gesagt wurde, er hat die"ALL". Erst vor zwei Tagen hatten wir Abschlußuntersuchungen, wo ich auf den Anträgen, die ich zu den verschiedensten Ärzten im Krankenhaus mitschleppen mußte:-) daß er eigentlich C-ALL hatte. Klar kann ich Dir da nicht weiterhelfen, weil Du ja Erwachsen bist, aber die Behandlung war bei meinem Sohn nicht anders, als wie bei einem normalen ALL-Patienten. Inzwischen wirst Du ja auch schon einige Blöcke hinter Dir haben. Aber Du schaffst das. Wenn es wirklich eine Art "Kinderleukämie" ist, bin ich überzeugt, du überwindest das genau so, wie mein Sohn, bzw. wie ein Kind. Falls Du mehr wissen willst, bzw. was wir alles durchgemacht haben, schreib einfach wieder auf dieser Seite, dann können wir gerne mal private E-mail-Adressen austauschen. Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles Gute, Du schaffst das genauso wie mein Sohn. Würde mich freuen, wenn ich was von Dir höre, Gruß Cordula

von jan » 23.05.2005, 18:29

Hallo,

ich kenne mich selbst bei ALL nicht gut genug aus, dass ich eine qualifizierte Antwort geben könnte.

Vielleicht aber würden anderen ALL-Patienten genauere Angaben bei der Beantwortung Deiner Frage helfen, z.B. welche Bezeichnung der bei Dir vorliegende Gendefekt hat.

Viele Grüße
Jan



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von unknown » 23.05.2005, 15:31

Kann dazu keiner was sagen?

von unknown » 09.05.2005, 01:06

Hallo,im Dezember letzten Jahres wurde bei mir C-ALL festgestellt.Es hat sich herausgestellt (ich bin 27),daß ich eine Unterart habe,die sonst nur bei Kindern vorkommt,also irgendwie genau den Gendefekt wie Kleinkinder habe.Bei Kindern ist die Heilungschance ja bekanntermaßen besser als bei Erwachsenen.Ist das jetzt irgendwie positiv für mich,daß ich genau diese Kinderleukämie habe,mein Arzt meinte es wäre sehr selten und er kann nicht sagen ob es positiv oder negativ ist.Die übrige Therapie (erst 8,danach 3 Wochen im Krankenhaus) hat bei mir übrigens sehr gut angeschlagen.

Danke

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