Hallo!
Hat jemand was von Gregor gehört?
Gruß
Christina
[addsig]

Hallo Zusammen

Weiss Jemand ob bei der CLL schon mal eine KMT von einem Fremdspender erfolgreich gemacht wurde ?
Gruss. Mario

Hallo Gregor!
Wie gehts dir aktuell mit der heruntergeschraubten Immunsupression? Kam es zur erwünschten Reaktion gegen die Leukämiezellen?
Gruß von Christina (bin als Gast, weil Passwort unauffindbar)

Hallo Waldi,

sobald ich jemanden finde, der mit mir nach Köln fährt, werde ich bei der CLL-Studiengruppe eine Zweitmeinung einholen. Mein Hämatologe kennt jedoch das Team dort und meint, die würden mir auch nichts anderes sagen. Wahrscheinlich ist das dann auch so...

Gruß, Rosa
[addsig]

"Für mich persönlich wäre eine KMT nach momentanem Stand wirklich nur dann eine Überlegung wenn alles andere nicht mehr hilft und dann wäre ich mir auch nicht sicher diesen Weg zu gehen."

Hallo Thomas und alle anderen,

würdest du es dann darauf ankommen lassen, wieviel Zeit dir die Krankheit noch gibt? Das würde bei mir zunächst bedeuten: Alle 2 Wochen eine Bluttransfusion, wie lange geht das? Und wahrscheinlich früher oder später ein Infekt...

Morgen habe ich einen Termin bei der KMT-Ambulanz der Uni-Klinik Frankfurt. Mein Arzt rät mir, meine Geschwister schon mal auf alle Fälle typisieren zu lassen.

Ob die BR anschlägt, ist noch nicht klar - ich habe erst den 1. Zyklus hinter mir. Da ich wegen meiner Lungenentzündung starke Antibiotika nehmen musste, hatte ich schon 2 x Herpes und 2 x einen Vaginalpilz. Deshalb musste der 2. Zyklus verschoben werden. Der HB schmiert immer wieder ab und ca. alle 2 Wochen bekomme ich deshalb Kreuzblut.

Liebe Grüße, Rosa

[addsig]

Hallo Gregor,

Mophium habe ich leider nicht so richtig vertragen - sah immer "weiße Mäuse" - bzw. Kinder auf Holzfahrrädern in den Bäumen und ähnliches, auch bei relativ niedriger Dosierung - das mit dem Essen und Trinken und damit auch mit den Tabletten nach der KMT war für mich ein echtes Problem - toll, dass es bei Dir so gut klappt!!!!!!

Lieben Gruß

Billa
[addsig]

Hallo

@ Christina
Ja ich mußte auch zu Zahnarzt zur sogenannten Fokalsuche, also irgendwelche
möglichen Entzündungsherde. In meinem Fall wurden sogar Zähne gezogen.
Und ein Panaorama-Bild wollten die Ärzte von der KMT haben.
Dann kam noch der HNO-Arzt, Herzecho,EKG,Röntgen Lunge und Nasennebenhöhlen,
Ultraschall Abdomen.

@ Hans
@ Billa
Den Joghurt habe ich ohne Probleme verarbeitet. Mir wurden auch die "angereicherten"
Joghurts verboten. Ebenso Kefir, weil das ein Pilz ist.
Die Mundschleimhaut hat auch bei mir Probleme bereitet während der Hochdosischemo.
Habe dann niedrig dosiert MSI (Morphin) bekommen und die Schmerzen waren weg.


Aktuell:
Tag +32. Montag ist Entlassungstag. Leider haben die ersten Ergebnisse der
Knochenmarkpunktion ergeben, daß es im Moment doch noch Zellen mit CD 38
Expression gibt. Will heißen es sind noch Leukämiezellen vorhanden. Die Ärzte
waren aber nicht überrascht und sagten das es bei der CLL eher üblich ist, das
die Leukämie nicht sofort weg ist. Sie haben dann die Immunsupression von
2x 100mg Sandimmun auf 2x 75 mg und jetzt aktuell auf 2x 50 mg runtergeschraubt,
um die GvHD und damit auch die GvLD anzufeuern.

Nochmal alle diese Angaben sind auf meine Person und die entsprechenden
individuellen Bedingungen gemacht worden ich habe sie nach bestem Wissen und Gewissen
gemacht. Sie sind mit Sicherheit nicht vollständig und möglicherweise fehlerhaft.
Nehmt die Informationen und formuliert daraus Fragen die ihr euren Ärzten stellen könnt.

Liebe Grüße an alle
Gregor

Hallo Gregor!
Ich hoffe, der Joghurt hat geschmeckt- den hast du dir wirklich verdient.
Gibt's schon was Neues bezüglich der KM- Untersuchungen? Das dauert wahrscheinlich eininge Werktage.

Ich soll dich von meiner Mutter fragen, welche Untersuchungen im Vorfeld der Hochdosischemo bei dir gemacht wurden. Sie hat nämlich Zahn-/ Zahnfleischprobleme. Bis jetzt hat sie aber noch keine genauen Anweisungen bekommen. Mußtest du, neben den anderen Tests, auch zum Zahnarzt?

Die Hochdosis geht ja massiv auf die Schleimhäute.

Liebe Grüße von Christina
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> ... Joghurt. Wie man sich über soetwas wie einen kleine Joghurt so freuen kann ...</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->Hallo Gregor,
ich kann Deine Freude darüber sehr gut nachvollziehen - Gratulation . Wurdest Du darüber informiert, dass Joghurt O.K. ist aber Finger weg von allem probiotischen? Ich wurde bei der KMT-Aufklärung (gilt generell für die Aplasiephase) davor gewarnt probiotischen Joghurt zu essen, wegen der großen Anzahl lebender Kulturen .
Gruß Hans
[addsig]

Hallo Gregor,

kannst Dur wirklich schon Joghurt essen?!?!? Spielen da die Schleimhäute mit? Das finde ich toll - ich bin mit Wassereis und Fruchtkaltschale angefangen nach der KMT.

Lieben Gruß

Billa
[addsig]

Hallo

Heute war der große Tag (+29) des ersten Joghurt. Wie man sich über soetwas wie einen
kleine Joghurt so freuen kann.
Anschließend dann die KM-Punktion mit KM-Stanze.
Jetzt geht das Hoffen und Bangen los. Was sagen diese ganzen Untersuchungen
( KM-Histologie, Knochenmark-Zytologie, Molekularbiologie, Immunphänomenologie,
Chimärismus) mir dann. Hatt wirklich alles geklappt?

Nochmal alle diese Angaben sind auf meine Person und die entsprechenden
individuellen Bedingungen gemacht worden ich habe sie nach bestem Wissen und Gewissen
gemacht. Sie sind mit Sicherheit nicht vollständig und möglicherweise fehlerhaft.
Nehmt die Informationen und formuliert daraus Fragen die ihr euren Ärzten stellen könnt.

Liebe Grüße an alle
Gregor
[addsig]

Hallo

Heute hatt sich dann wieder einiges Neues ergeben.
Leukos sind bei 3320, also fast schon wieder normaler unterster Referenzwert.
Thrombos auch schon wieder bei 102000.
Hb bei 10,2 und Granulozyten bei 1050.
Morgen wird mit Joghurt angefangen und die Isolation langsam aufgehoben.

Seltsam nur, das die Ärzte meinten es geht zu gut (Sinngemäß).
Sie wünschten sich doch eigentlich etwas mehr Reaktion im Sinne GvH, b.z.w.
Graf versus Leukämie. Meine Anfängliche leichte Hautreaktion wäre eben ein Zeichen,
daß sich eben auch gegen die Leukämie etwas tut, das kann man eben nicht trennen.
Morgen wird dann eine Knochenmarkpunktion gemacht um nachzusehen wie es darin mit
der Leukämie aussieht.
Danach wird entschieden, ob eventuell die Immunsuppression heruntergefahren wird
um die GvH wieder ein bisschen anzuheizen.
Für die entlassung bedeutet das dann noch bis zum Wochenende zu bleiben und erst
Montag Entlassung. Schade.... hatte eigentlich schon mit Ende dieser Woche gerechnet.


Nochmal alle diese Angaben sind auf meine Person und die entsprechenden
individuellen Bedingungen gemacht worden ich habe sie nach bestem Wissen und Gewissen
gemacht. Sie sind mit Sicherheit nicht vollständig und möglicherweise fehlerhaft.
Nehmt die Informationen und formuliert daraus Fragen die ihr euren Ärzten stellen könnt.

Liebe Grüße an alle
Gregor

Hallo Gregor,

danke für die Info, damit kann ich nachvollziehen, warum in bestimmten Fällen FCR trotz 17p CLL doch zum Einsatz kommen kann.

Weiterhin alles Gute für Dich und viele Grüße nach Hamm
Waldi
[addsig]

Hallo

@ Christina
@Waldi

Richtig, ich habe viele verschiedene, einander wiedersprechende Meinungen gehört.
Hier am Westdeutschen-Tumorzentrum im Essener Uni-Klinikum habe ich Ärzte gefunden
die ich mit allem konfrontieren konnte, das war mir sehr wichtig. Meinen Arzt habe ich auch
mit einem Interview mit Prof. Hallek (Köln) konfrontiert, in dem er sagt das FCR bei 17p-
nicht wirkt. Mein Arzt sagt, das ist vollkommen richtig wenn um es längerfristige Remissionen
geht. Mit FCR garantierte er mir aber mindestens eine 6 wöchige Teilremission in der dann
die KMT stattfinden kann, was ja dann auch eingetreten ist.
Die KMT wurde dann in der KMT am Uni-Klinikum Essen bei Prof. Beelen durchgeführt.

Während der Induktions- und Hochdosischemo trat nur geringfügige Übelkeit auf.
Nach der Transplantation war die Übelkeit mit Erbrechen nach den ersten Zellschüben
schon heftig. Es gab dann ein Darm-Kortison und von Stund an ist Ruhe.

Wann die CLL nun wirklich begann weiss ich nicht, sie wurde officiell im Nov. 2008
festgestellt, es gibt aber auf Grund jährlicher Betriebsärztlicher Untersuchungen Hinweise,
daß es schon im Jan. 2006 losging. Wenn dann vielleicht auch schon die Deletion
vorhanden war und laut Statistik das durchschnittliche progressionsfreie Überleben bei
32 Monaten liegt war für mich nach Adam Riese klar, daß etwas getan werden musste.

Nochmal alle diese Angaben sind auf meine Person und die entsprechenden
individuellen Bedingungen gemacht worden ich habe sie nach bestem Wissen und Gewissen
gemacht. Sie sind mit Sicherheit nicht vollständig und möglicherweise fehlerhaft.
Nehmt die Informationen und formuliert daraus Fragen die ihr euren Ärzten stellen könnt.

Liebe Grüße an alle
Gregor

Hallo Gregor!
War die Übelkeit sehr schlimm? Die Ärzte lügen diesbezüglich ja immer, wenn sie sagen, gegen Übelkeit hätten sie die besten Medikamente..

Wo wurde die allo T. gemacht? Deine Entscheidung ist radikal aber richtig gewesen, wie ich finde. Du bist noch jung und kannst dadurch möglicherweise geheilt werden.

Erstaunlich aber, dass du erst so kurz die CLL hast! Ein evtl. Übergang in ein hochmalignes NHL (Richter- Syndrom) ist nach so kurzer CLL- Zeit eher ungewöhnlich (meine Mutter hat diese unfassbar aggressive Komplikation nach knapp 11 Jahren CLL bekommen!), aber man weiß letztendlich nicht, wie sich die CLL verhält. Lieber einen radikalen "Schnitt" machen, als ständig irgendwelche palliativen Chemotherapien machen, die mit der Zeit immer schlechter wirken. Dann wärst du nämlich nicht mehr chemo-naiv.

Ich schätze mal, du bist im Vorfeld auch in den Genuss ärztlicher Kakophonie gekommen, will heißen, jeder sagt was anderes, oder? Man sollte in dem Fall einfach einem Arzt vertrauen und zuversichtlich sein.

Lass regelmäßig von dir hören!
Christina