von Ulli » 12.02.2010, 13:40
Gaaanz kurze Zusammenfassung der TK vom Dienstag:
1.) Die Entscheidung Dauergabe Glivec vs KMT ist für die Eltern in den letzten Jahren immer schwieriger geworden. Eine Heilung gibt es nur mit der (risikoreicheren) KMT, aber welche Probleme können durch die Dauergabe von TKIs entstehen?
2.) Die Erziehung von CML-Kids ist kein Zuckerschlecken... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
3.) Es gibt ein Treffen in 2010!!! Die Infos dazu:
Hallo,
das Treffen nimmt langsam Formen an, der Termin steht (bis jetzt) und die Finanzierung ist angelaufen. Ich werde versuchen
die Teilnahme (Anreise/Unterbringung/Verpflegung) für alle möglichst kostengünstig, oder sogar kostenlos zu ermöglichen.
Die Kinder sind zu dem Treffen natürlich ausdrücklich mit eingeladen, wir werden eine Betreuung organisieren.
Ich werde mich um ein Hotel in der Nähe des Franz-Josef-Strauß-Flughafens kümmern, damit alle Beteiligten mit dem
Flieger unkompliziert anreisen können.
Die Anreise würde am Freitag erfolgen, damit wir uns am Abend gemütlich zusammensetzen können.
Am Samstag würden wir dann den "offiziellen" Teil durchführen, dafür werde ich im Hotel einen Konferenzraum buchen.
Ich müßte für die weitere (finanzielle) Planung wissen, wer voraussichtlich teilnehmen möchte (Personenzahl; Anreise mit
eigenem Auto/Bahn/Flieger; Übernachtung ja/nein). Diese "Voranmeldung" ist natürlich noch unverbindlich und dient mir nur
zur Planung und für die Gespräche mit den Sponsoren. Ich benötige eure Antwort bitte bis Mitte nächster Woche.
Wer Fragen, oder Anregungen, hat möchte sich bitte bei mir melden!
ullrich.duckstein(at)gmx.de
Wir sind total aufgeregt und freuen uns, dass es jetzt endlich vorwärts geht und wir euch bald persönlich kennenlernen können!
Liebe Grüße
Ulli und Claudia Duckstein
_________________
“It is often said that before you die your life passes before your eyes. This is in fact true. It's called living.” Terry Pratchett
Gaaanz kurze Zusammenfassung der TK vom Dienstag:
1.) Die Entscheidung Dauergabe Glivec vs KMT ist für die Eltern in den letzten Jahren immer schwieriger geworden. Eine Heilung gibt es nur mit der (risikoreicheren) KMT, aber welche Probleme können durch die Dauergabe von TKIs entstehen?
2.) Die Erziehung von CML-Kids ist kein Zuckerschlecken... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
3.) Es gibt ein Treffen in 2010!!! Die Infos dazu:
Hallo,
das Treffen nimmt langsam Formen an, der Termin steht (bis jetzt) und die Finanzierung ist angelaufen. Ich werde versuchen
die Teilnahme (Anreise/Unterbringung/Verpflegung) für alle möglichst kostengünstig, oder sogar kostenlos zu ermöglichen.
Die Kinder sind zu dem Treffen natürlich ausdrücklich mit eingeladen, wir werden eine Betreuung organisieren.
Ich werde mich um ein Hotel in der Nähe des Franz-Josef-Strauß-Flughafens kümmern, damit alle Beteiligten mit dem
Flieger unkompliziert anreisen können.
Die Anreise würde am Freitag erfolgen, damit wir uns am Abend gemütlich zusammensetzen können.
Am Samstag würden wir dann den "offiziellen" Teil durchführen, dafür werde ich im Hotel einen Konferenzraum buchen.
Ich müßte für die weitere (finanzielle) Planung wissen, wer voraussichtlich teilnehmen möchte (Personenzahl; Anreise mit
eigenem Auto/Bahn/Flieger; Übernachtung ja/nein). Diese "Voranmeldung" ist natürlich noch unverbindlich und dient mir nur
zur Planung und für die Gespräche mit den Sponsoren. Ich benötige eure Antwort bitte bis Mitte nächster Woche.
Wer Fragen, oder Anregungen, hat möchte sich bitte bei mir melden!
ullrich.duckstein(at)gmx.de
Wir sind total aufgeregt und freuen uns, dass es jetzt endlich vorwärts geht und wir euch bald persönlich kennenlernen können!
Liebe Grüße
Ulli und Claudia Duckstein
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“It is often said that before you die your life passes before your eyes. This is in fact true. It's called living.” Terry Pratchett
