von jan » 15.02.2005, 20:49
Liebe Annette,
erstmal wünsche ich natürlich Deinem Vater alles Gute und hoffe sehr, dass er sich bald besser fühlt und sich die Blutwerte bald verbessern. Für CLL gibt es in der Tat neben Fludarabin verschiedene weitere Medikamente (z.B. Alemtuzumab, Cyclophosphamid, Rituximab und Chlorambucil), die in verschiedenen Kombinationen und in verschiedenen CLL-Stadien eingesetzt werden - welche Kombination wann richtig ist, weiss aber nur ein auf CLL spezialisierter Arzt und nur selten der allgemeine Onkologe, der alle möglichen Krebsarten betreut - und noch weniger ein völlig fachfremder Arzt. Sicher können Dir andere CLL-Patienten hier im Forum auch ihre Erfahrungen und Ideen mitteilen.
Ich bitte Dich herzlichst zu entschuldigen, dass ich nun etwas direkt bin - aber Ihr solltet wirklich dringend zu einem CLL-Spezialisten und der Heilpraktikerin bezüglich der Leukämietherapie baldmöglichst den Rücken kehren. In ihrer Aussage, Deinem Vater Glivec zu verschreiben, zeigt sich nämlich, dass sie bei der Leukämietherapie ziemlich im Trüben fischt. Glivec, ein Medikament für die Chronische <!-- BBCode Start --><B>Myeloische</B><!-- BBCode End --> Leukämie (CML) und mit Einschränkungen auch für die Akute Lymphatische Leukämie (ALL), ist bei der Chronischen <!-- BBCode Start --><B>Lymphatischen</B><!-- BBCode End --> Leukämie nämlich völlig unwirksam. CML und CLL sind biologisch völlig unterschiedliche Krankheiten, die lediglich gemeinsam haben, dass es sich um langsam verlaufende Erkrankungen des blutbildenden Systems handelt - nicht mehr. Eine CML kann sich später (in der Blastenphase) in eine ALL wandeln, nie aber eine CML in eine CLL oder umgekehrt.
Auch die "Aufbauspritzen" sehe ich kritisch ohne Abstimmung mit einem CLL-Spezialist - denn was bei anderen Krebsarten gut sein kann (Aktivierung des Immunsystems gegen solide Tumore), kann bei Leukämie gerade gefährlich sein (Aktivierung eines kranken, kanzerösen Immunsystems). Nur ein CLL-Spezialist sollte die Gefahren und Chancen eines solchen "Aufbaus" beurteilen können.
Bitte verstehe meine Warnung nicht falsch - aber begebt Euch mit Kopien Eurer Arztberichte in eine mit CLL erfahrene Klinik und lasst Euch von einem CLL-Spezialisten beraten. Um einen CLL-Spezialisten in Eurer Nähe zu finden, kann die <!-- BBCode Start --><A HREF="
http://www.leukaemie-online.de/modules. ... sit&lid=47" TARGET="_blank">DCLLSG, die deutsche CLL-Studiengruppe</A><!-- BBCode End -->, oder das <!-- BBCode Start --><A HREF="
http://www.leukaemie-online.de/modules. ... isit&lid=2" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämien</A><!-- BBCode End --> vielleicht behilflich sein...
Auch hier auf der Seite findest Du unter dem Thema CLL eine Menge Informationen (siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="
http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 9&bool=&q=" TARGET="_blank">CLL-Artikel</A><!-- BBCode End -->) zu neuen Wirkstoffen, Studien und Forschungsarbeiten zur CLL.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen - und bitte nicht böse sein wegen meiner direkten Worte, doch mit einer biologisch bei CLL völlig unwirksamen und gleichzeitig teuren Therapie (Glivec kostet das Gesundheitssystem rd. 3.000 EUR/Monat) ist niemandem geholfen...
Herzliche Grüße, und Deinem Vater alles Gute,
Jan
Liebe Annette,
erstmal wünsche ich natürlich Deinem Vater alles Gute und hoffe sehr, dass er sich bald besser fühlt und sich die Blutwerte bald verbessern. Für CLL gibt es in der Tat neben Fludarabin verschiedene weitere Medikamente (z.B. Alemtuzumab, Cyclophosphamid, Rituximab und Chlorambucil), die in verschiedenen Kombinationen und in verschiedenen CLL-Stadien eingesetzt werden - welche Kombination wann richtig ist, weiss aber nur ein auf CLL spezialisierter Arzt und nur selten der allgemeine Onkologe, der alle möglichen Krebsarten betreut - und noch weniger ein völlig fachfremder Arzt. Sicher können Dir andere CLL-Patienten hier im Forum auch ihre Erfahrungen und Ideen mitteilen.
Ich bitte Dich herzlichst zu entschuldigen, dass ich nun etwas direkt bin - aber Ihr solltet wirklich dringend zu einem CLL-Spezialisten und der Heilpraktikerin bezüglich der Leukämietherapie baldmöglichst den Rücken kehren. In ihrer Aussage, Deinem Vater Glivec zu verschreiben, zeigt sich nämlich, dass sie bei der Leukämietherapie ziemlich im Trüben fischt. Glivec, ein Medikament für die Chronische <!-- BBCode Start --><B>Myeloische</B><!-- BBCode End --> Leukämie (CML) und mit Einschränkungen auch für die Akute Lymphatische Leukämie (ALL), ist bei der Chronischen <!-- BBCode Start --><B>Lymphatischen</B><!-- BBCode End --> Leukämie nämlich völlig unwirksam. CML und CLL sind biologisch völlig unterschiedliche Krankheiten, die lediglich gemeinsam haben, dass es sich um langsam verlaufende Erkrankungen des blutbildenden Systems handelt - nicht mehr. Eine CML kann sich später (in der Blastenphase) in eine ALL wandeln, nie aber eine CML in eine CLL oder umgekehrt.
Auch die "Aufbauspritzen" sehe ich kritisch ohne Abstimmung mit einem CLL-Spezialist - denn was bei anderen Krebsarten gut sein kann (Aktivierung des Immunsystems gegen solide Tumore), kann bei Leukämie gerade gefährlich sein (Aktivierung eines kranken, kanzerösen Immunsystems). Nur ein CLL-Spezialist sollte die Gefahren und Chancen eines solchen "Aufbaus" beurteilen können.
Bitte verstehe meine Warnung nicht falsch - aber begebt Euch mit Kopien Eurer Arztberichte in eine mit CLL erfahrene Klinik und lasst Euch von einem CLL-Spezialisten beraten. Um einen CLL-Spezialisten in Eurer Nähe zu finden, kann die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=Web_Links&file=index&req=visit&lid=47" TARGET="_blank">DCLLSG, die deutsche CLL-Studiengruppe</A><!-- BBCode End -->, oder das <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=Web_Links&file=index&req=visit&lid=2" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämien</A><!-- BBCode End --> vielleicht behilflich sein...
Auch hier auf der Seite findest Du unter dem Thema CLL eine Menge Informationen (siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=Search&file=index&action=search&active_stories=1&stories_author=&stories_topics%5B%5D=9&bool=&q=" TARGET="_blank">CLL-Artikel</A><!-- BBCode End -->) zu neuen Wirkstoffen, Studien und Forschungsarbeiten zur CLL.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen - und bitte nicht böse sein wegen meiner direkten Worte, doch mit einer biologisch bei CLL völlig unwirksamen und gleichzeitig teuren Therapie (Glivec kostet das Gesundheitssystem rd. 3.000 EUR/Monat) ist niemandem geholfen...
Herzliche Grüße, und Deinem Vater alles Gute,
Jan