von jan » 27.10.2005, 01:35
Liebe Alina,
ganz sicher ist dies keine einfache Entscheidung. Wichtig ist aber vor allem: tu nichts, von dem Du denkst, dass es andere von Dir erwarten. Es sollte für Deine Entscheidung nicht relevant sein, ob Du irgendjemand mit Deiner Wegfindung "enttäuschst". Hör auf Deine innere Stimme und Dein Gefühl, was für Dich richtig ist - diesen Schritt machst Du nicht für andere und musst vor allem selbst dran glauben, dass das nun DEIN Weg ist. Die Familie wird Dich sicher unterstützen, egal, wie Du entscheidest.
Ich war nach der Diagnose auch in Essen und der Chefarzt hat mich dort mit sehr deutlichen Worten gedrängt, eine KMT zu machen. Ich war in Stuttgart und dort war man der Meinung, ich sei doch noch jung und würde die KMT schon überstehen. Ich war in einer anthroposophischen Klinik in Schwaben, die mir von Alternativtherapien bei Leukämie abgeraten haben. Ich habe einen bekannten US-Arzt angemailt und er fragte mich, ob ich denn wirklich noch ernsthaft über die KMT nachdenke. Und ich habe Prof. Hochhaus in Mannheim gesprochen, der mir die verschiedensten Optionen ausführlich und ehrlich erklärt hat. Aufgrund dessen Beratung und viel Vertrauen entschied ich mich, in einer Studie Glivec+IFN zu versuchen, aber dabei auch festzulegen, bei nicht ausreichendem Ansprechen nach 12 Monaten nicht mehr hoffnungsvoll bis zur Akzeleration herumzulaborieren, sondern dann eine KMT zu machen. Meine Werte waren schon nach 6 Monaten super und insofern kam es zum Glück nicht soweit. Ob die KMT mir in Zukunft erspart bleibt, kann niemand ahnen, aber ich habe nach Überwindung der Diagnosekrise schon schöne vier Jahre hinter mir - ob die ohne die CML auch so intensiv gewesen wären, weiss ich natürlich nicht.
Aber das ist mein Weg und war meine Entscheidung, und diese ist natürlich nicht allgemeingültig. Ich kann jeden verstehen, der die KMT macht, weil er mit der Unsicherheit des Medikamentenwegs nicht umgehen möchte und nach 12 Monaten klar wissen möchte, woran er ist - oder weil der Medikamentenweg eben nicht möglich ist. Für mich war Unsicherheit nie ein Problem, aber eigentlich immer ein "gutes Leben", weil einen schon morgen vor der Tür der LKW überfahren kann. Die CML hat mich auch insofern im Kopf verändert, dass ich auch beruflich kaum mehr "da muss ich jetzt ein paar Jahre durch, danach wird es schon besser"-Kompromisse mehr eingehe. Ich bin wieder zurück in den Süden gezogen, in die Nähe der Familie, die in Krisenzeiten viel mehr zählt als vieles andere. Und amüsiere mich doch über Leute, die beruflich einem in weiter Ferne liegenden Ziel nachrennen, anstatt Spaß am heutigen zu haben und da was zu bewegen. Und habe über die CML viele unheimlich nette Leute kennengelernt, denen im und am Leben vieles wichtig ist.
Ich habe viele KMT-Patienten und Glivec-Patienten kennengelernt, und in beiden Gruppen gibt es gute und schlechte Beispiele, wie es laufen kann. Es ist natürlich nicht fair, im Leben vor einer solchen Wahl in Unsicherheit zu stehen - aber andererseits, wie gesagt: Eine Prüfung wie die unsrige führt uns vielleicht auch im Leben weiter.
Ein wenig nachdenkliche Grüße,
Jan
Liebe Alina,
ganz sicher ist dies keine einfache Entscheidung. Wichtig ist aber vor allem: tu nichts, von dem Du denkst, dass es andere von Dir erwarten. Es sollte für Deine Entscheidung nicht relevant sein, ob Du irgendjemand mit Deiner Wegfindung "enttäuschst". Hör auf Deine innere Stimme und Dein Gefühl, was für Dich richtig ist - diesen Schritt machst Du nicht für andere und musst vor allem selbst dran glauben, dass das nun DEIN Weg ist. Die Familie wird Dich sicher unterstützen, egal, wie Du entscheidest.
Ich war nach der Diagnose auch in Essen und der Chefarzt hat mich dort mit sehr deutlichen Worten gedrängt, eine KMT zu machen. Ich war in Stuttgart und dort war man der Meinung, ich sei doch noch jung und würde die KMT schon überstehen. Ich war in einer anthroposophischen Klinik in Schwaben, die mir von Alternativtherapien bei Leukämie abgeraten haben. Ich habe einen bekannten US-Arzt angemailt und er fragte mich, ob ich denn wirklich noch ernsthaft über die KMT nachdenke. Und ich habe Prof. Hochhaus in Mannheim gesprochen, der mir die verschiedensten Optionen ausführlich und ehrlich erklärt hat. Aufgrund dessen Beratung und viel Vertrauen entschied ich mich, in einer Studie Glivec+IFN zu versuchen, aber dabei auch festzulegen, bei nicht ausreichendem Ansprechen nach 12 Monaten nicht mehr hoffnungsvoll bis zur Akzeleration herumzulaborieren, sondern dann eine KMT zu machen. Meine Werte waren schon nach 6 Monaten super und insofern kam es zum Glück nicht soweit. Ob die KMT mir in Zukunft erspart bleibt, kann niemand ahnen, aber ich habe nach Überwindung der Diagnosekrise schon schöne vier Jahre hinter mir - ob die ohne die CML auch so intensiv gewesen wären, weiss ich natürlich nicht.
Aber das ist mein Weg und war meine Entscheidung, und diese ist natürlich nicht allgemeingültig. Ich kann jeden verstehen, der die KMT macht, weil er mit der Unsicherheit des Medikamentenwegs nicht umgehen möchte und nach 12 Monaten klar wissen möchte, woran er ist - oder weil der Medikamentenweg eben nicht möglich ist. Für mich war Unsicherheit nie ein Problem, aber eigentlich immer ein "gutes Leben", weil einen schon morgen vor der Tür der LKW überfahren kann. Die CML hat mich auch insofern im Kopf verändert, dass ich auch beruflich kaum mehr "da muss ich jetzt ein paar Jahre durch, danach wird es schon besser"-Kompromisse mehr eingehe. Ich bin wieder zurück in den Süden gezogen, in die Nähe der Familie, die in Krisenzeiten viel mehr zählt als vieles andere. Und amüsiere mich doch über Leute, die beruflich einem in weiter Ferne liegenden Ziel nachrennen, anstatt Spaß am heutigen zu haben und da was zu bewegen. Und habe über die CML viele unheimlich nette Leute kennengelernt, denen im und am Leben vieles wichtig ist.
Ich habe viele KMT-Patienten und Glivec-Patienten kennengelernt, und in beiden Gruppen gibt es gute und schlechte Beispiele, wie es laufen kann. Es ist natürlich nicht fair, im Leben vor einer solchen Wahl in Unsicherheit zu stehen - aber andererseits, wie gesagt: Eine Prüfung wie die unsrige führt uns vielleicht auch im Leben weiter.
Ein wenig nachdenkliche Grüße,
Jan
