Moin Tanja,
ich habe bisher keinen Kontakt zu Selbsthilfegruppen gehabt, ausser zu diesem Forum hier natürlich. Bin gleich zu Beginn darauf gestossen, mir hat das gereicht.
Ich habe mal gesucht und etwas gefunden: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.knochenmark.ch/de/03_agenda/default.htm" TARGET="_blank">SOS-Leukämie und Multiples Myelom/Plasmozytom</A><!-- BBCode End -->
Mit diesen Gruppen hatte ich bisher keinen Kontakt, ich weiss auch nicht, wieviele aus der CML-"Fraktion" dabei sind.
Wie das mit körperlicher Arbeit ist, fällt mir schwer einzuschätzen. Ich mache eher Büroarbeiten, manchmal in Labors und Versuchsanlagen.
Die Kombination mit Interferon hat meines Wissens den Nachteil, dass es mehr Nebenwirkungen gibt. Lass Dir das aber von den Patienten hier erzählen, die diese Kombination bereits bekommen, die wissen das besser als ich.
Alles Gute
Niko

Guten Morgen Niko,
vielen Dank für deine Antwort, ich hatte auch nur gefragt, weil mein Freund ziemlich körperlich arbeiten muss und ich schon davon ausgehe, dass er teilweise geschwächt ist (zumindest am Anfang).
Ja, ich werde mich mal schlaumachen bzw. Kombination mit Interferon - es ist nur so, dass ich mich momentan an jeden Hoffnungsschimmer klammere, der Heilung verspricht - deswegen auch das Interesse an einer Transplantation <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Weisst du evtl. eine Selbsthilfegruppe oder ähnliches hier in dem Raum? Ich war schon auf der DHL-Seite, aber Raum Stuttgart sind die nächsten.

Ich glaube, dass es meinem Freund sehr helfen würde, mit anderen (auch gleichaltrigen) Betroffenen zu reden.

Danke dir Niko,
Tanja

Moin Tanja,
ich wohne und arbeite in der Schweiz, bin aber nie auf die Idee gekommen, IV oder einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen.

Glivec erlaubt einem zu arbeiten. Insgesamt bin ich nach der Diagnose etwa 4 Wochen ausgefallen, und dann noch zwei Wochen, wo ich 50% gearbeitet habe. Danach habe ich normal gearbeitet. Bei der Diagnose war mein Zustand alles andere als gut, man hat mich direkt auf eine Intensivstation gelegt. In sofern sind mir die Nebenwirkungen von Glivec vielleicht weniger stark aufgefallen, weil es mir mit dem Medikament so deutlich besser ging.

Die aggressive Chemotherapie für die Transplantation ist nötig, um das kranke (eigene) Knochenmark zu zerstören. Die Zeit ohne Blutbildungs- und Immunorgan wird vermutlich immer sehr gefährlich und unangenehm bleiben. Ich befürchte, dass die Nebenwirkungen der Transplantation immer sehr hart bleiben werden.

Was Deine Hoffnung angeht, ich sehe das etwas anders. Eine Transplantation kann trotz neuer Medikamente immer noch notwendig werden, vermutlich sind das aber Einzelfälle. Es gibt derzeit diverse Untersuchungen, eine Heilung nur mit Medikamenten herbeizuführen. Schau dir mal die Nachrichten auf dieser Seite an. Die Kombination mit Interferon beispielsweise scheint ein vielversprechender Weg zu sein, CML ohne Transplantation endgültig loszuwerden.

Falls Glivec nicht funktionieren sollte, gibt es die Wirkstoffe der zweiten Generation. Diese funktionieren sowohl bei einem grossen Teil der Resistenzen als auch bei Unverträglichkeiten. Die Produkte heissen Nilotinib/Tasigna und Dasatinib/Sprycel. Ein weiteres Medikament (Bosutinib) befindet sich derzeit in fortgeschrittenen Studien.

Es besteht absolut kein Grund zur Verzweiflung. Ich kann mir vorstellen, dass es härter ist, mit so einer Diagnose umzugehen, wenn man schon einmal Krebs und die dazugehörigen Therapien durchstehen musste. Lasst Euch nicht unterkriegen.

Alles Gute
Niko

Hallo Marc,
zuerst einmal vielen Dank für deine aufmunternden Worte - du glaubst gar nicht, wie froh ich bin, dass es dieses Forum gibt - aber das hast du/ihr bestimmt schon oft gehört

Wirst du denn noch ein paar Ergebnisse von Portugal ins Netz stellen?

Danke,
Tanja
[addsig]

Hallo Tanja,

vorneweg drücke ich Euch erst mal die Daumen.
Zum Thema "Arbeiten in der Schweiz" kann Dir hoffentlich Niko etwas sagen.

Die Selbsthilfegruppen findest Du
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/shis.html" TARGET="_blank">hier(DLH-Selbstinitiativen)</A><!-- BBCode End -->

Die wirklich allermeisten Patienten vertragen Glivec sehr gut, die anfänglichen Nebenwirkungen
lassen im Laufe der Zeit nach. Die Nebenwirkungen sind fast alle sehr gut tolerabel.
Das Risiko der Resistenz besteht, allerdings kann der Patient auch aktiv dazu beitrage, dieses Risiko deutlich zu minimieren.
Stichwort "Compliance", damit ist die ordnungsgemäße Einnahme der Tabletten in der verschriebenden Dosis gemeint.
Genauso wichtig ist es, mögliche Wechselwirkungen zu verhindern, z.B. die Einnahme von Grapefruit, Johanniskraut und manchen Antibiotika. Hilfe findest Du <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">HIER.</A><!-- BBCode End -->.

Ich war im letzten Wochenende auf einer CML-Weltkonferenz in Portugal, dort wurden viele
Behandlungsmöglichkeiten diskutiert und Möglichkeiten der Heilung.
Laß Dir sagen, das auf diesem Gebiet die Forschung riesige Fortschritte gemacht hat und Dein
Freund kann davon ausgehen, dass das Rentenalter auch mit Glivec zu schaffen ist.

Gruss

Marc



[addsig]

Hallo zusammen,
ich bin Tanja und wir wissen seit Donnerstag, dass mein Freund (38 J.)an CML erkrankt ist. Wir haben soviele Fragen, die uns sicher auch hoffentllich unser Arzt beantworten kann (es geht am Freitag los mit Glivec), aber weiss jemand, wie es aussieht, wenn man in der Schweiz arbeitet?
Dort gibt es ja den Schwerbehindertenausweis nicht - nur IV?
Wisst ihr evtl., ob es im Raum Bodensee eine Selbsthilfegruppe gibt?
Momentan ist alles durcheinander im Kopf und ich weiss auch gar nicht, wie ich ihm helfen soll - er meint nur, es wäre ja nicht so, dass er einmal am Tag eine Tablette nimmt und gut ist - es kann sein, dass er Glivec nicht verträgt, resistent wird usw.
Ich glaube, das Problem ist, dass keine Heilung möglich ist, damit werden wir momentan nicht fertig.
Es gibt ja neue Forschungen zum Thema Stammzellentransplantation - aber muss man mit der "neuen" Variante dann auch noch die aggressive Chemo vor der Transplantion machen?
Meine Hoffnung is jetzt halt, dass er die Tabletten ein paar Jahre nimmt und dann evtl. die Transplantion machen lässt, wenn die Forschung weiter ist.......
Viele Grüsse,
Tanja
[addsig]