Hi Tanja,

kein Problem, ich werd die Daten ausm WWW nehmen
Hab ja auch in der Uni FR nen Ansprechpartner der mehr oder weniger gut zu erreichen ist

Haggi
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Hallo Haggi,

sorry, dass ich erst jetzt schreibe, aber ich war mit den Kindern für eine Weile bei Freunden. Ich schicke Dir gerne eine persönliche Nachricht mit einer Telefonnummer. Kannst aber auch im Internet schauen. Du wirst dann mit der richtigen Stelle verbunden. So habe ich es jedenfalls gemacht.
Viele lieber Grüße
Tanja

Hallo zusammen

ich stimme Niko und Haggi zu und halte es ähnlich. Solange die Leberwerte ok sind, spricht gegen Bier und Wein im gesunden Maße nicht mehr als bei gesunden Menschen. Eine gesunde Ernährung und Sport ist generell hilfreich und wichtig, wenn man nicht - wie jeder andere gesunde Mensch - Herzkreislauf- und Stoffwechselerkrankungen entwickeln möchte. Da die Hoffnung, mit der CML recht alt zu werden, durchaus nicht unrealistisch ist, gelten auch für CMLer dieselben Regeln für ein gesundes Alter. Mit wöchentlicher Schweinshaxe, regelmäßigem Vollrausch oder Rauchen steigt die Wahrscheinlichkeit massiv, das hohe Alter nicht zu erreichen.

Sich selbst wegen der CML zu kasteien bringt aber nichts - zumindest nicht in Bezug auf die CML, solange die Blut- und Leberwerte ok sind. Was der eigenen Seele hilft und einen beruhigter schlafen läßt, mag individuell ganz anders sein - mancher schläft beruhigter und ist glücklicher mit einem Glas Wein, mancher mit mehr Äpfeln.

Nur meine persönlichen Gedanken...

Viele Grüße
Jan

Ich denke, dass Extreme egal welcher Art keine gute Idee sind. Die ausschliessliche Ernährung mit Junkfood (incl. 1 Flasche Schnaps gegen den schlechten Geschmack) ist sicher nicht förderlich. Ins entgegengesetzte Extrem zu verfallen, bringt auch nichts. Ich bleibe dabei, dass eine normale ausgewogene Ernährung ausreichend ist.
Auch der Leukämiekranke ist weder Karnickel noch irgend ein rein carnivores Wesen. Die gelegentliche Pilsette ist (solange es kein Theater mit der Leber oder Alkoholismus gibt) meiner Meinung kein Problem.
Skol!
Niko

Sorry wenn ich das mal so sage darf: Aber wenn ich auf das eine Bierchen im Monat und den Hamburger alle 2 Wochen auch noch verzichten soll, dann raube ich mir sicher mehr Lebensqualität als das ich nutzen davon habe.

Graade mit CML sollte man sich ned zu sehr einschränken. Gönnt euch was. Ich war noch nie so oft Essen mit meiner Frau wie die letzten 4 Wochen. Das einzige was dadurch leidet ist mein Konto, meine Blutwerte kommen aber durch meine Lebensfreude schon fast wieder auf Normlevel

Das man ned Rauchen und täglich saufen sollte, liegt ja auf der Hand, das schadet auch anderen ned. Aber das ich jetzt nur noch Biozeugs kaufe und auf jedes Junkfood verzichte, dann würd ich mich wirkich krank fühlen.

Ich finde: Mehr kann auch mehr sein (und ned weniger)

Haggi
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hey Gast,
ich hoffe deine Freundin kommt besser damit klar, egal was jetzt los ist.
ich hab seid fast einem Jahr die Diagnose habe eine totale Remisio im Blut, Zytegnetisch werde ich bis ende des Jahres alles erreichen.Nehme livec 400.
Für mich war schon vorher die Ernährung das wichtigste, auch der Soziale Kontakt ist soooo wichtig, redet mit Menschen die euch Zuversicht geben die Anderen rauben euch nur die Kraft die ihr braucht,blöge Ratschläge von Menschen die nicht betroffen sind helfen euch nicht weiter.
Sorry ich bin so direkt weil ich die Erfahrungen gemacht habe und mich runtergezogen haben.

Essen kann deine Freundin alles, ausprobieren heist das Zauberwort!! Für mich ist es Lebenqualität
Ich habe keine, ja keinerlei Nebenwirkungen, da mus ich immer schmunzeln wenn ich die Foren durchblättere.
Wichtig: Bioferfügbar! Erntefrisch! Saisonal! keine Fertigsachen mehr! Alk und eventuel Rauchen sind tabu( stressen nur den Körper)

Wenn du mehr über Ernährung wissen möchtest scgreib mir

Gib Iht Kraft und Zuversicht <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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kann man in Mannheim als Studienteilneher eigentlich direkt nachfragen per telefon ?
Habt ihr da ne Telefonnummer. Bis ich in der uni Freiburg nen Arzt am Telefon habe gehts manchmal doch nen stück lang. Wenn einer von euch ne Nummer von Mannheim hat könnt ihr sie mir mal per PN schicken ?

Haggi
[addsig]

Hallo,

auch ich war am Anfang sehr verunsichert, was die Ernährung angeht. Ich weiß seit ca. 4 Monaten, dass ich die cml habe und mein Arzt meinte bzgl. der Ernärung hätte ich keine Einschränkungen. Falls ich aber doch mal unsicher bin frage ich nach. Was mir da sehr geholfen hat, war mein Entschluss, an der Studie der Mannheimer Uniklinik teilzunehmen. Dort kann man jederzeit nachfragen, wenn man unsicher bzgl. Ernährung oder anderer Medikamenteneinnahme ist. Ansonsten: Zeig Deiner Freundin wie sehr Du sie liebst und sei einfach für sie da! Das hat mir auch sehr geholfen.

Liebe Grüße

Tanja
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Danke für die Ratschläge. Die Diagnose hat sich erhärtet, es ist CML. Die Knochenmarkbiopsie wurde bereits gemacht, jetzt heißt es abwarten. Ihr habt recht, ich muss schauen, sie nicht unsicher zu machen. Vielen herzlichen Dank! Das Glivec hab ich bereits zu hause bereit, am Mittwoch wird das noch mit dem behandelnden Arzt besprochen, bevor es eingenommen wird.

Sollte deine Freundin Glivec bekommen, dann ist Graipfruit tabu. Sonst würde ich ehr sagen: Wenn schon krank, dann wenigstens essen und trinken was man mag und was einem schmeckt. Ich habe bisher noch keine Hinweise darauf gefunden (Internet), dass eine gesunde Ernährung im Fall von CML "ernsthaft" notwendig ist. Verkehrt ist es sicher nicht, aber gesunde Ernährung und Sport sind für jeden gut...

Hallo GLG

ich sehe eigentlich keinen wirklichen Anlass, jetzt schon bezüglich der Ernährung besondere Vorkehrungen zu treffen, solange die Diagnosestellung nicht feststeht.

Wenn sich die CML bestätigt: Das Immunsystem ist bei einer CML auch zum Diagnosezeitpunkt meist normal funktionsfähig (die Immunzellen sind zwar stark vermehrt, funktionieren aber in der chronischen und akzelerierten Phase weiterhin normal), und da Deine Freundin sowieso mit der Diagnose seelisch zu kämpfen hat, würde ich vermeiden, sie mit übertriebenen Vorsichtsregeln noch nervöser zu machen, als sie eh schon ist.

Die genannten Punkte (Vorsicht bei Honig, Rohkost/Obst usw) sind die Regeln für diejenigen, deren Immunsystem z.B. wegen einer Transplantation massiv ausser Kraft gesetzt ist. Gegen Süßigkeiten, Öl, usw ist meines Erachtens auch nichts einzuwenden....

Mach sie bitte nicht mit gut gemeinten Ratschlägen noch nervöser als sie ist und gebt ihr damit das Gefühl, noch labiler zu sein als sie biologisch ist... und wartet die Diagnosestellung ab und sprecht mit den Ärzten, was zu beachten ist -- das ist das Wichtigste.

Grüße
Jan

Danke Niko!

Wie gesagt, muss erst festgestellt werden, ob es wirklich CML ist, sodass sie derzeit noch keine Medikamente bekommt. Ich schau jetzt trotzdem darauf, dass sie Süssigkeiten vermeidet, außer Honig, gut gekochte Sachen zu sich nimmt, kein Öl, keine Panier, kein rohes Obst, damit ihr Immunsystem weniger zu kämpfen hat. Wir werden ohnehin heute bei der Homötologie anrufen und nochmals fragen.

GLG

Moin Gast,

wenn es CML ist, wird bei Deiner Freundin aller Voraussicht Glivec eingesetzt werden. Im Bezug auf die Ernährung ist da meines Wissens nichts besonderes zu beachten. Eine normale ausgewogene Ernährung eben.

Es gibt aber ein paar Sachen, die man vermeiden muss, weil sie mit dem Medikament wechselwirken. Grapefruit beispielsweise muss man vermeiden. Einige darin enthaltene Stoffe hemmen ein Leberenzym. Johanniskraut ist auch verboten.
Darüber und über noch viel mehr wird der behandelnde Arzt Deine Freundin dann noch aufklären.

Alle Zusatzmittelchen, Stärkungsmittel, homöopathische und pflanzliche Mittel und was da sonst noch so beworben wird, ist zu vermeiden bzw. nur nach Absprache mit dem behandelnden Hämatologen/Onkologen einzunehmen.

Glivec hat zwar zu Beginn der Therapie ein paar Nebenwirkungen, die lassen aber mit der Zeit meist nach. Die Ernährung nach der Therapie wird so schnell nicht relevant werden, weil die Therapie mit solchen Medikamenten sehr lange (=Jahre oder Jahrzehnte) andauert.

Gruss
Niko

[addsig]

Bei meiner Freundin wurde gestern Leukämie festgestellt, Verdacht auf CML, Knochenmarkuntersuchung ist noch ausständig.

Ich würde gerne wissen, welche Ernährung jetzt wichtig wäre oder empfehlenswert. Ich möchte alles tun, um irgendwie zu helfen. Leider habe ich im Internet nichts dazu gefunden, nur hinsichtlich Ernährung nach der Therapie.S

Ich wäre sehr dankbar, wenn mir dazu jemand was sagen könnte! Danke!!