Hallo Marc, hallo Jan,
vielen herzlichen Dank fuer Eure Infos.
Marc: ich weiss leider, dass Hydroxyurea nicht die Krankheit heilt und nr die Leukos sinken laesst. Aber wie schon erwaehnt sind die NW von Glivec bei meiner Mutter etwas haengen geblieben und dies macht unsere Aerzte zu schaffen.

Jan: Die Vollmacht habe ich natuerlich, denn hier in Griechenland uebernehmen die Kinder die Verantwortung fuer die Eltern wenn es ein Gesundheitliches Problem gibt. Mein Bruder ist selber Arzt und hat natuerlich auch eine sehr gute Professorin , die meine Mutter uebernommen hat ist mit der CML sehr vetraut und macht auch Studien mit.
Somit denken wir schon, dass sie in gute Haende ist.
Ich von meiner Seite hole natuerlich auch immer weitere Infos, deshalb meine Fragen.
Meiner Mutter geht es Gott sei Dank moment gut und sie auch nicht im Krankenhaus, sie macht ihre Gartenabeiten und fuehrt auch unseren Haushalt, langsam (auch wegen dem Alter) aber gut. Wir moechtenes nicht, leider aber kann sie auch nicht rumsitzen, denn sie ist ein sehr energievoller Mensch.
Ich wollte eigentlich nur wissen, ob die Haae mit Hydroxyurea fallen, denn dann haetten wir ein Problem mit Ihrer Psyche.

Auf jeden Fall danke ich Euch sehr fuer Eure Infos.

Liebe Gruesse aus Griechenland
Maria

[addsig]

Hallo Maria,

in was für einem Krankenhaus liegt Deine Mama denn? Wieviel Erfahrung existiert dort mit CML und speziell mit CML-Fällen mit schwierigen Nebenwirkungen? Hydroxyurea kann eine Option sein, ist aber eher ein generelles Chemotherapeutikum, das nicht speziell gegen die CML wirkt, sondern generell gegen verschiedenste sich schneller teilende Zellen, auch Haut und Haarzellen -- hängt aber meines Wisens von der Dosierung ab. Auf jeden Fall wirkt Hydroxyurea nicht besonders gut gegen die CML, sondern normalisiert nur die Blutwerte. Mittelfristig ist das keine Option, auch wenn Deine Mutter 83 ist.

Ohne einen ärztlichen Rat geben zu können (!), würde ich folgendes zu bedenken geben: evtl die Labor- und Arztberichte kopieren und bei einem CML-Spezialisten eine Zweitmeinung einholen. Ich bin mir nicht sicher, ob Du dies ohne Vollmacht tun kannst, aber es wäre ein Versuch. Es könnte ja sein, dass ein relativ niedrig dosierter Dasatinib/Sprycel-Versuch Sinn macht, da dieses nach Absetzen sehr schnell aus dem Blut verschwindet. Allerdings zeigt es auch öfter Lungenödeme, bei Nilotinib/Tasigna sind diese aber eher sehr selten. Aufgrund der Tatsache, dass Kreuzunverträglichkeiten mit Imatinib bei beiden Medikamenten relativ selten sind, wäre es zumindest ein Versuch wert, finde ich... Nur so als Idee eines Laien zur Diskussion mit einem CML-Spezialisten.

Liebe Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Maria,

Hydroxyurea verhindert nicht die Bildung der malignen Zellen (bcr-abl).
Lediglich die Leukozyten werden damit im Rahmen gehalten.
Die Tyrosinkinaseinhibitoren (Glivec, Sprycel, Tasigna) hemmen die
Bildung des bcr-abl-Gens.
Da wir keine Ärzte sind, sondern ebenfalls Patienten können wir keine
Beratung vornehmen, die Therapie liegt in der Hand der Ärzte, die alle
Faktoren kennen und diese beurteilen können.
Ein CML-erfahrender Arzt sollte aber grundsätzlich die Behandlung durchführen.

Gruss

Marc

[addsig]

Hallo Marc, hallo Jan,
leider sind die Leukos am Samstag bei meiner Muster wieder auf 132.000 gestiegen.
Heute teilte uns der Arzt mit, dass er es mit Hydroxyurea versucen moechte, da die NW nicht so stark oder gar keine sein werden.
Sprycel und Tasigna, moechten sie bei meiner Mutter nicht versuchen, denn es koennte wieder zu grossen und schlimmen NW kommen.
Da meine Mutter nicht weiss dass sie CML hat, moechte ich gerne wissen, was es mit den NW mit Hydroxyurea auf sich hat.
Das einzige was mir sorgen macht ist eigentlich der Haarausfall. Denn dann wuerde meine Mutter mistrauisch und sie wuerde in ein Loch fallen, den die Psyche spielt bei ihr eine sehr grosse Rolle. Koennt ihr mir vielleicht hierzu Auskunft geben?

Vielen Dank im Voraus und ganz liebe Gruesse aus Griechenland
Maria
[addsig]

Hallo Maria

in Ergänzung zu Marcs Nachricht noch eine kleine Ergänzung: Beide genannten Medikamente haben selten sogenannte "Kreuzunverträglichkeiten". Dies bedeutet, dass beim selben Patienten nur ganz selten dieselben Nebenwirkungen bei den anderen zwei Medikamenten wie bei Imatinib auftreten. Im Allgemeinen besagen die bisherigen Erfahrungen, dass Nilotinib wohl seltener problematische Nebenwirkungen zeigt als Dasatinib. Perikarditis ist wohl bei beiden Medikamenten in den Studien sehr selten aufgetreten (weniger als 1% der Teilnehmer).

Ich drücke die Daumen.

Viele Grüße
Jan

Hallo Maria,

bei Glivecunverträglichkeit gibt es schon zwei zugelassenen Alternativen,
die eine ist Sprycel (Dasatinib) und die andere Tasigna (Nilotinib).

Die Nebenwirkungen sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich,
eine Beratung kann nur Onkologe bzw. Hämatologe durchführen.
Aber jedes Medikament hat Nebenwirkungen.

Gruss

marc
[addsig]

Hallo an alle,
ich hatte mich schon vorhin vorgestellt, aber leider hat es irgentwie nicht geklappt mit dem Abschicken!
Also nochmal von vorne:
Meine Mutter ist 83 Jahre alt und sie hat seit ende Oktober letzten Jahres die Diagnose CML.
bi eine Routineuntersuchung stellte der Arzt fest, dass sie 112.000 Leukos hatte, dann kam KMP und nach dem Ergebniss Ph+ bekam meine Mutter Glivec (400mg/taeglich).
Leider waren fuer ihr Alter die NW sehr gross undam 09/01/09 brachte ich sie mit Atemnot ins Krankenhaus. Die Wasserlagerung war sehr schlimm in Lunge und Herz (Perikarditis), Glivec wurde noch am gleichen Tag abgesetzt und bis heute nimmt sie Kortison fuer die Perikarditis. Am Samstag machen wir ein Blutbild und leider sind die Leukos wieder gestigen auf 29.600. Kortison ist natuerlich auch ein Medi, dass die Leukos steigfen laesst.
Auf jeden Fall ist es schwierig meiner Mama weiterhin Glivec zu geben, da in ihrem Alter die NW's sehr stark sind.
Weiss jemand, ob es ein Medi gibt, das sanfter ist mit den NW's ???

Lieben Dank im voraus uebr ine Antwort.

Schoene gruesse aus Griechenland
Maria

[addsig]