Hallo Hunter,

Kontaktaufnahme ist z.B. möglich, in dem Du auf den Autorennamen desjenigen klickt,
mit dem Du Kontakt aufnehmen möchtest.

Dann findest Du den Hinweis "Persönliche Nachricht senden an ..."

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Lise,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mich inzwischen registrieren lassen, weis aber nicht wie ich mit Dir in Kontakt treten kann. Meine e mail Adresse habe ich bei der Registrierung angegeben. Bitte teile mir mit wie ich Dich erreichen kann oder schicke mir eine e mail

Viele liebe Grüße
[addsig]

Hallo Gast,
ich habe gute Erfahrungen in Köln, will hier aber jetzt keine "Arzt-Ratings" durchführen.

Dr. Scheid ist CML-Experte (jedenfalls in meinen Augen). Ich würde denken, dass die CML IV-Studie auch in Köln begleitet wird, weiß es aber nicht positiv.
Man könnte einschränkend sagen, daß ich mich vom Krankheitsverlauf eher als Sonderfall (man will ja nicht sagen: Problem) bezeichnen würde und über einen Krankenhausaufenthalt im Rahmen der CML-Behandlung den Kontakt in die Uni-Klinik bekam.
Ich würde Dir empfehlen, Dich hier mal anzumelden und mir dann eine persönliche Nachricht zu senden.
Viele Grüße
Lise
[addsig]

Hallo Lise,
danke für Deine Antwort, Du Hast vielleicht Recht mit deiner Vermutung das es nur um eine
Stabilisierung handelt. Habe heute mein Blutbild erhalten, besser gesagt ich habe nachgehakt,
das zur molekulargenetischen Analyse geschickt war.PCR liegt bei 48,7%,es ist zu keiner westenlichen Änderung der Menge an nachweisbaren Fusiontranskripten gekommen. Nehmen jetzt
allerdings eine etwas höhere Dosis.

Gruß Barbara

Hallo Lise,

dieser Beitrag gehört an sich nicht in diese Rubrik, trotzdem möchte ich Dich auf diesem Wege ansprechen. Du bist offensichtlich an der Uni Klinik in Köln in Behandlung. Ich bin in Mannheim in Behandlung, komme jedoch aus der Nähe von Köln. Da Prof. Hochhaus in Mannheim weggeht suche ich eine Alternative, zB. Köln. Welche Erfahrungen hast Du in Köln, kannst Du Köln empfehlen, wird in Köln auch die Glivec IV Studie betreut?
Ich wäre Dir für eine Antwort dankbar.

Viele Grüße

Hallo Barbara,

Deine Berichte machen mich wütend - auf Deinen Arzt!
Ich empfehle Dir sehr, Dich nochmal nach einem echten Spezialisten umzusehen, Prof. Hochhaus in Mannheim oder vielleicht auch mein Arzt in Köln an der Uni-Klini (Dr. Scheid) oder was vielleicht für Dich besser erreichbar ist.
Was heißt denn "es gibt noch keine Erfahrung mit Tasigna". OK, das ist nicht gerade ein altes Medikament, aber es gibt Tagungen (fährt Dein Arzt zb jedes Jahr Anfang Dezember in die USA zu ASH, dem Treffen der weltweit führenden Hämatologen??) und Austausch. In Frankreich, Italien, USA, sonstwo wird laufend weitergeforscht und veröffentlicht. Tasigna (Nilotinib) wird von einer genügenden Anzahl an Menschen eingenommen, um sich ein Bild zu machen, auch in schwierigen Fällen.
Bitte mache Dich auf den Weg und suche Dir einen Arzt, der Deine Werte näher nach unten bringt.
So richtig den Durchbruch entnehme ich Deinen Schilderungen nämlich leider nicht, eher eine Stabilisierung, obwohl ich mir sicher bin, daß man eine Besserung durch bessere Diagnostik schaffen könnte.
Sei hartnäckig.
Wenn Du Dich austauschen möchtest, gerne auch per Nachricht.

Lise

[addsig]

Hallo Barbara,

die Standarddosierung für Tasigna (Nilotinib) liegt bei 2 x 400 mg täglich.
Dosisanpassungen sollten nur von Hämatologen mit entsprechender Erfahrung
gemacht werden, da zu niedrige Dosen u.U. eine Resistenzbildung fördern könnten.

Hämatologe zu sein, reicht da oft nicht. Empfehlenswert wäre ein CMlerfahrender Arzt.
Eine 2. Meinung kann da sicherlich nicht schaden. Ich würde Dir empfehlen grundsätzlich
von allen Blutwerten, Untersuchungen, etc. eine Kopie machen zu lassen.
Darauf hast Du als Patient ein Recht, desweiteren kannst Du die Unterlagen dann
einem anderen Arzt vorlegen. Dies hilft diesem dann bei seiner Diagnosestellung sicherlich
weiter.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Marc,
Danke für Deine Antwort. Ich bin bei einem Hämatologen in Behandlung.
Er meint wir müssten die richtige Dosierung für mich finden, da es mit Tasigna
ja noch keine Erfahrungen gibt. Sobald ich eine höhere Dosis nehme sinken die
Blutwerte sehr extrem.Allso hoffen das nichst paasiert in Richtung Resestenzbildung.

Gruß Barbara

Hallo Barbara,

da gilt auch mein unten geschriebenes.
Du solltest auf jeden Fall schauen, bei einem CMLerfahrenden Hämatologen
in Behandlung zu sein.
Ggfls. empfehle ich eine Zweitmeinung, subtherapeutische Dosen können zur
Resistenzbildung beitragen und damit ziemlich gefährlich werden.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Christa,

ich nehme zur Zeit nur Montags und Donnerstags je 1 Tablette Tasigna.Das Blutbild
sieht zur Zeit damit gut aus.Auser einem leichten Hautausschlag und ständiger Müdigkeit
habe ich zur Zeit keine Probleme. Gehe wöchentlich zur Blutkontrolle und laut
meines Arztes soll diese Dosis genügen, ob das auf Dauer so ist weiß ich nicht.
Mache mir wie Du Gedanken ob das so ausreicht, aber man kann das ja bei wöchentlichen
Kontrollen ja sehr schnell merken , wenn es nicht ausreicht. Bei einer höcheren Dosis
gehen meine Blutwerte in den Keller.

Gruß Barbara

Hallo Christa,

Hattest Du Probleme mit der Leber, oder gab es einen anderen Grund für die Umstellung? Meines Wissens sollte die Glivec-Dosis nicht unter 300mg/d liegen, es besteht sonst die Gefahr von Resistenzbildungen.
Ich weiss leider nicht, wo die Mindestdosis bei Tasigna liegt, aber ich befürchte auch hier, dass die Dosis tief ist. Ich bin kein Arzt, deshalb solltest Du mit einem Hämatologen oder Onkologen darüber sprechen. In Deinem Fall wäre es gut, sich eine zweite Meinung einzuholen, sprich mal Jan oder Marc direkt darauf an.

Unter Glivec gehen die Nebenwirkungen mit der Zeit zurück, ich fürchte, dass Du da durch musst, solange nicht mehr als die beschriebenen Probleme auftreten (egal ob Glivec, Tasigna oder Sprycel). Viele von uns hatten zu Beginn der Therapie Probleme mit Nebenwirkungen von Glivec, es gibt da eine Reihe von Tips, wie man damit fertig werden kann. Ich nehme an, dass es bei Tasigna ähnlich ist.

Lass Dich nicht unterkriegen und hol Dir wenigstens eine zweite Meinung ein, bevor Du Dich zur Transplantation entscheidest.....

Gruss
Niko
[addsig]

Hallo Christa,

nicht verzweifeln.
Wichtig ist das Du bei einem CMLerfahrenden Hämatologen in Behandlung bist.
Die Nebenwirkungen hatten viele von uns am Anfang.
Desweiteren gibt es für den Fall der Unverträglichkeit von Glivec und Tasigna, ja noch die
zugelassene Option Sprycel(Dasatinib) und u.U. Bosutinib, sofern B.über eine Studie verfügbar ist.

Allerdings sollte man in Abhängigkeit von Alter, Verfügbarkeit Geschwisterspender, etc. eine
Beratung bezügl. Transplantation nicht von vorneweg ablehnen.

Also bloß nicht die Flinte ins Korn schmeiße, es gibt viele Möglichkeiten und es sind längst nicht alle ausgeschöpft.
Prüfe erstmal, ob Du in erfahrender Behandlung bist!!

Gruss

Marc

Hallo Barbara,
habe anfang März 09 erfahren, daß ich CML habe. Bekam von meinem Arzt glivec 400
mir ging es total schlecht alle Nebenwirkungen die es gibt habe ich bekommen, Übelkeit, Schüttelfrost, alle Muskel und Gelenke schmerzten, Hautausschlag, Gewichtszunahme usw.
musste die glivec absetzen, nach abklingen der Symthome habe ich mit glivec 100 angefangen
keine Nebenwirkungen nach 4 Wochen sagt der Arzt die Dosis ist zu wenig bringt nicht den gewünschten Erfolg. Seit einer Woche nehme ich tasigna 200 2x2 die Nebenwirkungen bis auf Übelkeit noch viel schlimmer als bei glivec besonders der Hautauschlag im Gesicht.
seit zwei Tagen nehme ich 1x1 die Symthome gehen etwas zurück, aber reicht diese Menge aus? bin total verzweifelt.Soll ich mich anmeldén für einen Knochenmark spender? lg. christa

Hallo Jan,
die 10% sind von März 2008 , seither ist keine Punktion gemacht worden.
Danke für Deine Antwort

Gruß Barbara

Hallo Barbara

das ist ganz schwer zu sagen, wenn man um Deine Vortherapie weiss und den genauen Verlauf der letzten Monate nicht vollständig kennt. Im Vergleich zu den früher genannten 86% (wann war das?) wäre 10% ja jetzt richtig gut, aber eine richtig tiefe molekulare Vollremission, in der die CML ganz stark zurückgedrängt ist, ist 10% andererseits noch nicht -- aber wäre vielleicht bei der so niedrigen Dosierung auch zu viel verlangt.

Eine Prozentzahl als solches ist ja für sich nicht aussagekräftig, sondern nur der Verlauf im Gesamtzusammenhang von mehreren Untersuchungen über längere Zeitabstände, auch unter Berücksichtigung von Therapieänderungen. Je nach Gesamtbild kann die Prozentzahl und der Verlauf dies oder das sagen -- und das ist wirklich was für einen Experten...

Nochmal zu den 10%... das ist alles nur Statistik. Rund jede zehnte Zelle hat bei Dir noch die CML-typischen Merkmale. Man weiss aus Erfahrung, dass je geringer die Restleukämie ist, desto höher die Wahrscheinlichkeit einer dauerhaft stabilen Remission. Daraus kann man aber nicht etwas interpretieren, dass es bei 10% ein Problem gibt, sondern das ist reine mathematische Wahrscheinlichkeit. So wie ein Amateurfußballer ein etwas höheres Verletzungsrisiko hat als ein Jogger. Viele CML-Patienten sind auch ohne Erreichen einer molekularen Remission langfristig stabil, höheres Risiko hin oder her.

Insofern - es ist ganz schwierig, etwas zu sagen, weil für eine so spezielle Situation wie bei Dir auch die Statistiken und Studiendaten und unsere individuellen Erfahrungen nur begrenzt helfen können...

Viele Grüße
Jan