Jetzt wollen die Ärzte den Schritt wagen und noch einmal gegen die Entzündung eine Drainage legen, die dauergespühlt werden soll und gleichzeitig die Chemo starten. Da sich die Werte meiner Mutter verschlechtert haben und sie innerhalb von 10 Tagen 6kg abgenommen hat, können wir nicht länger warten.

Hoffe nur, dass das diesmal klappt. So langsam schwinden nach 3 Monaten die Kräfte und die Zuversicht <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen sammeln können? Bin über jede Antwort dankbar!

Kat

Das hört nicht auf!

Am Die wurde noch gesagt, dass mit der Behandlung nach 3 Monaten fortgesetzt werden kann - endlich! Und gestern der Schock: jetzt soll meine Mutter die Entzündung von der Niere haben. Es wird noch beraten, ob operiert wird oder einfach die Chemo angesetzt wird. Uns wurde aber schon gesagt, dass beides sehr risikohaft sei.

Da wird wochenlang ein Zugang nach dem anderen gelegt, man kommt sich vor wie ein Versuchskanninchen, der Arzt versetzt Beratungstermine und nur wenig wird erreicht. Ist das normal oder kommt nur mir das so vor, dass wir hingehalten werden?

Wer hat denn Erfahrungen mit diesem Problem? Und kennt jemand ein Krankenhaus im Großraum Hagen, welches generell auf AML-Patienten speziallisiert ist?

Das tut mir leid! Doch die Hoffnung stirbt bekanntlich zu letzt - da hast du recht. Halte euch alle Daumen! Obwohl man selbst manchmal glaubt, nicht mehr zu können, bleibt man doch stark. Mich macht es immer sehr traurig, wenn die Anderen erzählen, was sie so mit ihrer Mutter unternommen haben.

Immerhin seid ihr schon ein gutes Stückchen weiter. Bin gespannt was sich heute so bei uns ergibt. Bis gestern war die Drainage immer noch nicht draussen...

Mein Mann wurde vor 2 Tagen transpantiert.
Er sagt, das er nie gedacht hat, das es noch schlimmer sein könnte.
Wir können nur mitfühlen.
Er ist so schwach, das er kaum einen Arm hochheben kann.
Die Ärtze sagen aber,dass das so gewollt ist. Keine eigenen Zellen mehr zu haben, damit die NEUEN keinen so großen Kampf hinlegen. Das soll so ca. 14 Tage lang dauern.
Dann bildet der Körper wieder eigene Zellen ( Hoffentlich klappts ).
Durchhalten ist schwer, aber ich sage mir immer , mir gehts echt noch gut gegen das was er durchmachen muß.
Grüße Heike42

Hallo Heike!
Na dann... sieht zwar erschreckend aus, aber ansonsten ist optisch zumindest alles unverändert. Bis Ende der Woche wollten die Ärzte jetzt die Drainage wegen der Entzündung noch drin lassen und nächste Woche mit der Therapie weitermachen. Allerdings wurde ihr gesagt, dass sie zwar noch gute weiße Blutkörperchen hat, diese aber die Falschen für eine optimale Ausgangsposition seien.

Dieses warten macht einen rasend. Jetzt sind es schon 8 Wochen, in denen nicht wirklich was gegen das Problem gemacht werden konnte.

Geht es denn deinem Mann mittlerweile besser?

Hallo
Die roten Punkte sind einblutungen, die gibt es immer , wenn die Thromos so niedrig sind. Ist normal.
Grüße Heike42

Da hast du wohl recht. Wir hatten am Fr wieder ein Gespräch mit dem Arzt gehabt. Momentan werden die Werte wohl etwas besser, am Mo wollen sie dann weitersehen.

Jetzt hat meine Mutter aber schon die ganzen Beine voller roter Punkte. Ist das normal?

Am Anfang habe ich auch alle Medikamente aufgeschrieben und nachgeforscht. Mitlerweile sind es so viele und so oft wechselnde, das ich mich einfach auf die Ärzte verlasse, weil ich sonst noch panischer werde und das mein Mann merkt. Die Ärzte wissen schon was sie tun und haben auch Routine darin. Wir beraten uns ja hier nur als Leihen.
Da die meisten Kliniken miteinender vernetzt sind und Studien laufen , fühlen wir uns jetzt bestens Aufgehoben. Man hat eh keine andere Chance, als zu vertrauen.
Grüße Heike42

Danke für deine schnelle Antwort! Sitze gerade bei der Arbeit und kann mich nicht wirklich konzentrieren. Doch die Aussicht, dass man deinem Mann helfen konnte, beruhigt mich etwas. Wo hatte er denn seine Entzündung? Weisst du zufällig wie das Medikament hieß?

Konnten sie denn die Entzündung vollständig beseitigen, bevor die Chemo anfing? Unser Arzt möchte erst noch bis Fr abwarten, bevor wir uns weitere Schritte überlegen. Deshalb konnten wir uns so ausführlich noch nicht unterhalten. Wenn ich daran denke wird mir ganz anders!

Da ich schon viel von einer Begleittherapie mit homöopatischen Mitteln, hauptsächlich in der Kinderleukämiebehandlung (auch bei AML) gelesen habe, habe ich gehofft, dass es möglich wäre. Schließlich kann man damit nicht viel falsch machen, außer man reagiert allergisch.

Etwas Fieber hat meine Mama auch. Aber das ist zum Glück nur min über der Normaltemperatur.

Hallo Katrin
Du tust mir so leid, ich kenne das Gefühl , wenn man denkt , man weiß nicht mehr weiter. Man fühlt sich so hilflos.
Bei meinem Mann AML seit 1 Jahr , war es am Anfang auch so, die Chemo mußte verschoben werden, bis endlich nach 4 Tagen ausprobieren der Antibiose, endlich eines Griff und der Entzündungswert besser wurde. Jetzt vor der Transplantation das selbe wieder. Man kann keine Chemo starten, wenn der Körper durch eine Entzündung so geschwächt ist.
Wir hatten bis jetzt immer nochmal Glück.
Bei AML gibt es keine alternativen Heilmethoden. Wenn man keine Chemo macht stirbt man in wenigen Wochen. Die Ärzte lassen sich nicht gerne reinreden. Ich habe z.B. meinem Mann , als er 40 Fieber hatte Wadenwickel gemacht. Das Fieber fiel und erfühlte sich besser. Danach bekam ich einen " Anschiss", da sie jetzt nicht mehr wüßten, ob ihr fiebermittel hilft und in wie weit es anschlägt.
Grüße Heike42

Hallo ihr Lieben!

Habe folgendes Problem bei meiner Mutter:
Sie kam am 03.03.09 in Krankenhaus mit der Diagnose AML. Am Anfang bekam sie dann alles mögliche an Medikamenten und musste viele Untersuchungen über sich ergehen lassen. Dann stellten die Ärzte fest, dass sie eine Entzündung im Rücken hat und legten die 1. Dränage. Nach einiger Zeit kam diese dann raus, nur die Entzündung war noch nicht weg. Also, eine Woche später wieder einen Zugang.

Gestern hatte ich dann ein Gespräch mit dem Arzt und bin seit dem total fertig. Er sagte mir, dass sie die Chemo nicht eher anfangen können, bis die Entzündung aus dem Körper ist, weil sie sonst alle anderen Organe befallen könnte. Man könnte es auch operieren, doch das wäre viel zu gefährlich. Nur uns läuft die Zeit weg! Die Leukämiewerte werden immer schlechter. Eingliefert wurde sie mit einem Wert von 20.000 ?(weiss nicht, wie man das nennt) und jetzt ist sie schon bei 60.000 ?

Habe auch die Alternativmedizin zur Unterstützung angesprochen. Doch das ist auf wenig Gegenliebe gestoßen. Sollte die Entzündung nicht weggehen, müssen wir uns was überlegen.
Und das wird Ende der Woche der Fall sein.

Hat jemand damit schon Erfahrungen gemacht? Hab so Angst, dass man nichts tun kann. Das frisst einen auf!

Katrin