Hallo liebe Claudi,
ich weiß welch schwere Zeit ihr jetzt durchmacht, bei uns war das genauso als wir 2005 die Schreckensnachricht bekamen das mein Mann CML hat. Zu Glück hat der Hausarzt meines Mannes sehr schnell reagiert und ihn an einen super Hämatologen in Bonn überwiesen. Mein Mann bekam gleich Glivec und es geht ihm bis heute super. Er hat seit einigen Tagen etwas Hautausschlag, der aber jetzt dank Soventol mit etwas Kortision abklingt. Er arbeitet ganz normal, wir leben ganz normal, fahren in Urlaub usw..Ich habe auch bei dieser Hiobsbotschaft gedacht, die Welt geht unter, wie soll es weitergehen. Ich habe monatelang nicht schlafen können, habe immer nur meinen Mann beobachtet, aber der Arzt meinte nur, mit der Zeit nimmt man es gelassener, dass stimmt. Mann muß mit der Krankheit leben und das so locker wie möglich und vor allen Dingen positiv denken. Leider hat unser Hämatologe aus Altergründen seine Praxis abgegeben, aber der Nachfolger Prof. Verbeek ist genauso wie Dr. Grips. Wir fühlen uns sehr gut aufgehoben. Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und haltet die Ohren steif.
P.S. Mit der Klinik in Mannheim ist eine gute Sache. Unser Hämatologe arbeitet auch mit dieser Klinik zusammen.

Gruß
Walli

Hallo,
mein Mann schläft, da kann ich mal schnell ein kleines Update geben.
Er nimmt jetzt seit zwei Tagen Glivec, bisher konnten wir noch keine Nebenwirkungen feststellen. Heute abend nimmt er die letzten Litalier-Tabletten ein. Kontrolle ist dann erst wieder am Mittwoch. Er ist zwar müde, aber ansonsten geht es ihm wirklich gut. Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte, das hilft uns sehr.
Was die Uni Frankfurt betrifft, bin ich noch sehr unsicher, die Zeit im Krankenhaus an sich fand ich nicht besonders toll, er soll ab jetzt von der Studienambulanz betreut werden, wobei es allerdings keinen Platz in einer Studie gibt. Der Chef dieser Ambulanz war sehr nett, hat uns alles sehr gut erklärt und uns (genau wie ihr) die Angst etwas genommen. Den Rest fand ich bisher aber nicht besonders, das ist aber wohl eher ein Gefühl wobei man sich darauf ja manchmal verlassen sollte....
Andererseits kann man ja beim Blutabnehmen nun auch nicht so viel falsch machen... eine Unsicherheit jagt die nächste, ich glaube daran muss ich mich erst noch gewöhnen.
Jedenfalls läuft bisher alles in allem wirklich sehr positiv ab, wir warten immer noch darauf, dass noch irgendwas schreckliches passiert, aber das wird wohl von jetzt an auch immer so sein und uns begleiten.
Viele Grüße Claudi

[addsig]

Hallo,an meinen Vorredner
du meinst sicher das Krankenhaus Uni . Ich habe auch seit 2 J. CML und
lag vor einem Jahr auf der KMT Station---wurde sehr gut behandelt.
Und bin zZT 14tägig in der Amlulanz zur Nachsorge. Auch hier bin ich in guten Händen .
Kann deine Aussagen NICHT bestätigen.
VG Walter

Hallo liebe Claudia,

es tut mir Leid, dass ihr diese schreckliche Nachricht auch erhalten musstet... Aber ich möchte euch Mut machen. Es gibt so gute Therapiemöglichkeiten, dass man in der Regel mit CML ein ganz normales Leben führen kann. Und die Forschung geht ja weiter...
Mein Mann ist genauso alt wie deiner und hat bereits seit 15 Jahren CML. Er bekommt Dasatinib und es geht ihm hervorragend.

Eines möchte ich euch jedoch wirklich ganz, ganz dringend ans Herz legen: Denkt darüber nach, die Klinik zu wechseln. Ich kenne kein Krankenhaus, dass einen so schlechten Ruf hat wie die Uniklinik Frankfurt und ich habe das auch selber in meinem Familien- und Bekanntenkreis schon mehrfach erlebt.
Ich nehme an, dass ihr aus dem Raum Frankfurt kommt. Wollt ihr nicht darüber nachdenken, evtl. in die Uniklinik Mannheim zu gehen? Dort sind sie sehr auf CML spezialisiert und bekannt dafür... Bitte informiert euch mal darüber und überlegt es euch. Denn es ist im Moment das wichtigste, dass dein Mann in die richtigen Hände kommt.
Hier noch ein Link:http://www.klinikum-mannheim.de/33.0.html?&no_cache=1

Ich wünsche euch wirklich alles Gute,

Viele Grüße

Im Oktober 2006 waren wir mit unserem Sohn in der Uniklinik Essen und waren nach der CML-Diagnose am Boden zerstört. Als ich mich mit einem Vater über sein Kind unterhielt (Leberkarzinom) reagierte dieser plötzlich recht aggressiv und brach das Gespräch rasch ab. Ich war völlig verdattert und fragte einen Arzt nach dem Grund dafür. Er antwortete: "Der Vater hätte wohl auch gerne CML als Diagnose für sein Kind."

Ich war völlig fassungslos, aber heute weiss ich, was in dem Vater vorging. CML ist von den vielen schlechten Nachrichten die mit Krebs zusammenhängen noch eine der "Besseren".

Trotz aller neuen Medis kann noch eine Menge schiefgehen und die Langzeitnebenwirkungen sind nicht abzuschätzen. Aber es gibt eben doch die Hoffnung auf ein langes Leben und vielleicht sogar Heilung.

Viel Glück und viel Kraft!

Ulli
[addsig]

Juhu!
Das Ergbnis ist da, Heiko hat die Genmutation... (Hätte ich auch nicht gedacht, dass man sich über sowas mal freuen kann...)
Morgen werden wir Näheres erfahren, er durfte heute endlich mit nach Hause und morgen gehts dann in der Ambulanz weiter.
Liebe Grüße
Claudi
[addsig]

Hi Claudi,

ich war von Anfang an in einer kleinen onkologischen Praxis und habe bisher nur gute Erfahrungen gemacht. Mir wurde auch gleich nahe gelegt, an der Studie teilzunehmen. So habe ich noch mehr Sicherheit. Mein Arzt hat zwar viel mehr andere Patienten als CML-Patienten, aber er ist trotzdem gut informiert und kontaktiert bei offenen Fragen Mannheim (Studienzentrale) und hält auch Rücksprache mit der Uniklinik in Regensburg. Ich wüsste momentan jedenfalls nicht, warum ich einen weiteren Weg in die nächste Uniklinik machen sollte.
Aber wie schon hier erwähnt, kommt das auf den Arzt drauf an. Deswegen finde ich es wichtig, dass man sich selber so gut wie möglich informiert, damit man ggf. rechtzeitig reagieren kann. Letztendlich muss man sich auch irgendwie gut aufgehoben fühlen können.

MfG,
scratch
[addsig]

Hallo Claudi,

hoffen wir erstmal das bei Deinem Mann das Philadelphia Chromosom nachgewiesen wird,
ist bei ca. 95% der CML-Erkrankungen so.
Anschließend wird wohl die Behandlung mit Glivec (Imatinib) erfolgen. Nach einer gewissen Anfangsphase mit Nebenwirkungen (muss aber nicht so sein), die i.d.R. alle tolerabel sind, wird sich für Euch wieder der "gewöhnliche" Alltag ausbreiten. Und dies ist gut so. Die Krankheit soll einen begleiten, aber nicht bestimmen.

Die "Nachsorge" sollte bei einem CMLerfahrenden Arzt erfolgen, ob es unbedingt eine UNI-Klinik oder ein kleinere onkologische Praxis sein muss, ist dabei unerheblich.
Es kommt eben auf den Arzt an.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo,

also wir gehen auch heute noch in die Uniklinik (in unserem Fall Charite-Virchow in Berlin). Wir fühlen uns einfach sicherer, wenn wir bei einem Arzt sind, der den ganzen Tag nichts Anderes macht als CML-Patienten zu behandeln. Andererseits gibt es (auch in diesem Forum) auch viele, die zu niedergelassenen Hämatologen gehen und das ist ja bei normalem Verlauf auch ganz sicher völlig ausreichend. So weit ich weiß ist es auch für eine Studienteilnahme nicht erforderlich, die Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik machen zu lassen. Wir nehmen dennoch gerne alle drei Monate die 30 minütige Fahrt auf uns, weil wir uns, wie gesagt, einfach sicherer fühlen.
Ansonsten kann ich mich dem, was hier schon geschrieben wurde, nur anschließen. Meine Frau bekam die Diagnose CML im April 2006. Die ersten Tage waren wir sehr geschockt, aber dann ging es schon bald aufwärts. Nach 2 Wochen Litalir bekam sie dann Glivec. Die ersten 2-3 Wochen der Gliveceinnahme waren von sehr heftigen Nebenwirkungen begleitet (Knochenschmerzen), weil Glivec offensichtlich sehr stark "aufgeräumt" hat. Seitdem (also seit Ende Mai 2006) leben wir im Grunde genau wie vorher - nur vielleicht etwas bewusster. Ich meine, dass uns die ganze Sache noch mehr zusammengeschweißt hat!
Ihr solltet optimistisch sein! Es gibt allen Grund dazu, denn dank Glivec kann man mit CML ohne nennenswerte Einschränkung der Lebensqualität sehr, sehr alt werden.

Alles Gute für Euch und viele Grüße (in meine alte Heimat)!
Andrej
[addsig]

Hallo Ihr Lieben alle,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus, Heikos Leukos sind heute auf 120.000 gefallen und ich möchte mich auch im Namen von Heiko wirklich ganz herzlich für Eure netten und aufmunternden Worte bedanken, das hat uns wirklich sehr, sehr viel geholfen!
Wir nehmen die Sache jetzt so wie sie ist und warten mit aller Hoffnung auf die letzten Ergebnisse der Knochenmarkspunktion, dass es auch wirklich das Philadelphia-Syndrom ist und dass er dann neben Litalier noch Glivec einnehmen kann.
Was habt Ihr denn so für Erfahrungen mit der Nachsorge gemacht? Wir können entweder an der Uniklinik in Frankfurt bleiben oder zu einer onkologisch-hämatologischen Praxis, die an ein kleineres Krankenhaus angeschlossen ist gehen... In der riesigen Uniklinik geht man vielleicht eher unter, andererseits hat man hier vielleicht eher die Chance an so einer Studie teilzunehmen oder geht das überall? Ganz liebe Grüße aus dem Taunus, Claudi
[addsig]

Hallo,
ich habe schon lang nicht mehr geschrieben. Mein Sohn, jetzt 21 Jahre, hatte auch vor 3 Jahren die Diagnose. Nach einigen Wochen der Gewöhnung an Glivec ging es ihm körperlich
schon gut, länger dauerte es für ihn und uns als Familie wieder die Angst vor der Krankheit zu verlieren. Er hat den Umgang mit den Kontrollen gelernt und ein gutes Körperbewusstsein entwickelt. Sportlich ist er ehrgeizig und leistungsfähiger als vorher. Er schaut völlig gesund aus, hat mit ein paar schulischen Schwierigkeiten die Matura geschafft und lebt wie seine Freunde ohne eine Einschränkung. Er schaut nur mehr als andere auf sich.
Die fachliche Information von Jan aufbereitet gibt mir einen guten Vergleich ob mit den Kontrollen auch alles in Ordung ist, denn mein Sohn ist in einem kleineren Krankenhaus in Behandlung. Lange hatte ich das Gefühl immer kontrolieren zu müssen ob die Behandlung stimmt, aber der Standard mit dem Glivec ist überall gleich. Bitte nicht den Mut verlieren, dein Mann wird sich an die neue Situation gewöhnen und mit den guten Befunden die dann kommen
vergeht auch die Angst.
Alles Gute Muttersorgen
vierundzwanzig
[addsig]

Liebe Claidi,

ich habe CML seit 2004 und dachte nach der Diagnose jetzt ist es vorbei. Ich habe drei Kinder (6,8,15) und gedacht die sehe ich nicht mehr aufwachsen. Unterdessen gehe ich immer noch arbeiten vertrage das Glivic sehr gut und bin sehr selten krank.

Ich habe gelernt man muß sich mit der Krankheit auseinander setzen und zum Anfang etwas ruhiger tretten aber nicht nur zurück ziehen die Nebenwirkungen waren bei mir Gelenkschmerzen und Durchfall. Aber das wurde auch immer besser.

Also Kopf hoch es wird schon und alles Gute an deinem Mann.

Liebe Grüße Manuela

Liebe Claudi

Eure Gedanken und Ängste können hier sehr viele aus eigener Erfahrung nachvollziehen. Bei mir war der Absturz zu meiner CML-Diagnose im Jahr 2001, im Alter von 28 Jahren, ähnlich jäh, unverständlich und unglaublich. Damals war Glivec ja auch noch nicht zugelassen, so dass die "Standardtherapie" für Patienten meines Alters die Stammzelltransplantation gewesen wäre, zu der mir damals auch die meisten Ärzte rieten. Zum Glück habe ich mich damals anders entschieden, da die Risiken der Transplantation - nicht nur in Richtung der direkten Gefahr der Transplantation, sondern auch der dadurch oft auftretenden Zweiterkrankungen - doch nicht unerheblich sind.

Wie Niko bereits schrieb, wir haben uns fest vorgenommen, mit der CML sehr alt zu werden, und wenn man die rund neun Jahre klinische Erfahrung mit Glivec/Imatinib sowie die drei Jahre mit den Zweitlinienmedikamenten ansieht, ist diese Hoffnung wirklich begründet.

Auch wenn es in Eurer Situation der Achterbahn im Moment verständlicherweise nur schwer vorstellbar erscheint: Mit CML ist ein normales Leben möglich -- mit der Zeit, wenn erstmal die Medikamente wirken, man die erste Gewöhnungsphase überstanden hat und die Seele sich wieder beruhigt. Um Euch ein wenig Mut zu machen, vielleicht auch von meinem Hintergrund ein wenig: Ich habe seit meiner CML-Diagnose in der Arbeit nur drei Tage CML-bedingt gefehlt, habe geheiratet, zwei gesunde Töchter bekommen, ein Haus gebaut.

Und bitte - fragt, wenn Ihr Fragen habt. Wir helfen Euch gerne, die Dinge zu sortieren.

Liebe Grüße,
Jan

Hallo Claudi,

wir wünschen euch viel Kraft und Mut für die nächsten Wochen, CML ist eine furchtbare Diagnose, aber Gott sei Dank ist die Krankheit heutzutage gut zu behandeln und dem "Langzeitüberleben" steht (rein statistisch gesehen) praktisch nix im Wege.

Hallo Claudia,
mein Sohn war 4 Jahre alt, als die Diagnose kam. Natürlich trifft einen das bis ins Mark, vor allem, wenn man noch keine Ahnung hat, was auf einen zukommt. Man kann sich angesichts der Tatsache, dass es bei Problemen mehrere "Rückzugslinien" gibt, daran gewöhnen.
Sag Deinem Mann, dass es mehrere CML-Patienten gibt, die sich fest vorgenommen haben, die 80 Jahre vollzumachen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Gruss
Niko