Suche Selbsthilfegruppe und Arzt bzw. Krankenhaus

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von unknown » 09.05.2005, 21:39

Hallo Lise,

ich melde mich erst jetzt wieder hatte einiges um die Ohren.
Also bei meiner Bekannten sieht es gar nicht gut aus, sie war heute in Essen für die Knochenmarksuntersuchung bzw. Vorgespräch. Der Arzt der dort war hat ihr gesagt, dass sie schon längst hätte kommen müssen und die Knochenmarkstransplantation schnellstmöglich gemacht werden muss, sonst hätte sie wahrscheinlich nur noch 5 Monate zu leben. Der Arzt bei dem sie in Behandlung ist, hat nur noch Geld an ihr verdient ohne zu merken das die Medikamente garnicht mehr angeschlagen haben. Jetzt hoffen wir das alles gut geht.
Aber immerhin hat der Arzt gesagt das sie eine Heilungschance von 98% hat.

Ich melde mich wieder wenn ich Neuigkeiten habe.

von Ela » 22.04.2005, 16:51

Hallo!

Danke erst einmal.

Ich habe mir jetzt einen Termin in Minden geholt. Das ist eine Hämatologin und Onkologin. Sollte ich da beim ersten Gepräch nicht das Vertrauen haben werde ich in die MHH gehen. Die ist mir von meinen Sohn schon bekannt. Er wurde immer sehr gut nach seinem Unfall betreut und für uns Eltern war auch immer jemand da.

Ich war immer der Meinung wenn man zu einer kleinen Praxis geht wird man besser betreut, als in so einer großen Klinik, aber leider ist das wohl nicht so.

Bis bald
Manuela
[addsig]

von ute.s. » 22.04.2005, 12:12

Hallo Ela,
was du da berichtest,ist nicht so schön.
Grundsätzlich sollte sich deine Ärztin Zeit für dich nehmen.
Wenn ich richtig informiert bin kommst du aus dem Raum Hannover,so dass du auch die Möglichkeit hättest dich in die MHH zu begeben.
Ich selbst bin zwar nicht in Hannover in Behandlung, kenne aber aus unserer Selbsthilfegruppe eine Patientin die sich dort mitbehandeln lässt.
Für einen persönlichen Kontakt stehe ich dir gerne per e-mail zu Verfügung

<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

LG
Ute
[addsig]

von unknown » 22.04.2005, 09:54

Hallo Ela,

ich bin jetzt seit gut 3 Jahre in der onkologischen Ambulanz im Klinikum Minden in Behandlung, habe bis jetzt sehr gute Erfahrungen mit meinem Doc gemacht, hatte seit meiner CML-Diagnose im Januar 2002 aber auch noch keine allzu schlechte Zeit. Ich bin ca. alle 4 bis 6 Wochen in Behandlung. Obwohl der Doc (stellv. Chefarzt) dann meistens in Action ist, nimmt er sich soviel Zeit wie notwendig um alles zu besprechen und ohne Blutbild wird erst gar nicht angefangen ...

Wenn Du noch Fragen hast, können wir uns auch per E-Mail austauschen.

Gruß

Holger

von Ela » 21.04.2005, 14:14

Hallo!

Ich habe auch ein Problem mit meiner Ärztin. Gestern war ich wieder bei ihr nach 6 Wochen. Sie hatte aber mal wieder nur 5 Minuten Zeit und ging auf meine Probleme gar nicht ein. Sie hatte noch nicht einmal meine Krankenakte da, die Schwester kam dann noch rein und brachte sie als ich schon an der Tür war. Obwohl meine Leukos angestiegen waren soll ich mich erst in 8 Wochen wieder melden.

Kennt jemand ein Arzt in Minden/Hannover der meht Zeit hat und Probleme auch etwas ernster nimmt.

Ich würde mich sehr freuen.

Danke Ela
[addsig]

von manu42 » 21.04.2005, 13:50

Hallo, ich ahb auch mal `ne Frage
Kennt vielleicht auch jemand eine Selbsthilfegruppe für Angehörige CML-kranker in Berlin???

[addsig]

von Lise » 18.04.2005, 22:12

Hallo,

für ein Telefongespräch oder einen persönlichen Kontakt stünde ich zur Verfügung (Raum Köln / Bonn).
Du erreichst mich über eine persönliche Nachricht , wenn Du links unter meinen Namen klickst.

Alles Gute, Lise (CML seit 09/04)
[addsig]

von michi » 18.04.2005, 17:21

Schau' doch mal unter
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.llh-koeln.de/" target="_blank">http://www.llh-koeln.de/</a><!-- BBCode auto-link end --> (Kökn) oder
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemieliga.de" target="_blank">www.leukaemieliga.de</a><!-- BBCode auto-link end --> (Düsseldorf).
Diese SHG sind ebenfalls bei der DLH gelistet.

Viele Grüße,
Michi

[addsig]

von unknown » 18.04.2005, 16:38

Vielen Dank für die Antwort aber ich habe auf der Seite schon gesucht und nichts gefunden. Zudem dachte ich das vielleicht andere aus unserer Umgebung einen Tip für einen guten Arzt haben.

von Frank » 18.04.2005, 16:18

Lieber Gast,

um Selbsthilfegruppen zu finden ist es am einfachsten auf der Seite der Deutschen Leukämie-Hilfe nachzuschauen. Sort sind sämtliche von der DLH unterstützten Gruppen aufgelistet.

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-hilfe.de/" target="_blank">http://www.leukaemie-hilfe.de/</a><!-- BBCode auto-link end -->

Die KMT (Knochenmarktransplantation) die du beschreibst muss natürlich genau überlegt sein, da sie ein sehr großer und auch nicht risikoarmer Einschnitt im Leben ist. Das muss genau abgewägt sein und möglichst mit mehren Expertenmeinungen abgeglichen sein!

Für weitere Fragen stehen dir hier sämliche CMLer zur Verfügung.

Gruß
Frank
[addsig]

von unknown » 18.04.2005, 15:58

Ich suche für meine Bekannte eine Selbsthilfegruppe im Umkreis Köln / Düsseldorf.
Sie ist an CML erkrankt und sucht nun einen Arzt bzw. eine Klinik die sich speziell mit dieser Erkrankung auskennt.
Wäre über eure Hilfe sehr dankbar, denn ich möchte meiner Bekannten so gerne helfen und weiß nicht was ich sonst tun soll. Zudem hat ihr jetziger Arzt gesagt das sie wahrscheinlich eine Knochenmarkstransplantation machen soll.

Vielen Dank im Voraus

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