Überfordert und Hilflos

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von ChrissyAC » 18.05.2005, 07:16

Puhhh das ist ne menge an Leukos!!

Aber er ird ja auch Therapiert.
Er hat am Monatg die erste Chemo bekommen. Mit Jugendherbergen habe ich schon geschaut .......alle sehr weit weg von der Charite oder dann so teuer, dass ich mir gleich ein Hotel nehmen kann!
Jugend Hostels habe ich auch ebenfalls geschaut aber ehrlich gesagt mit 10 anderen fremden Menschen in einem Zimmer schlafen ...das kann ich wirklich nicht obwohl es dann wirklich die preiswertere Variante ist. Mit 14 Euro und 4 Euro fürs Frühstück.

Ich werde natrülich nicht aufgeben und weiter suchen!

Ganz leiben Dank für deinen Tipp!
:)
[addsig]

von unknown » 18.05.2005, 00:03

Hallo Chrissy,

die Leukos können deutlich in die 100 000er gehen. Aber dann muß auch dringendst etwas unternommen werden ...

Für Übernachtung sind Jugendherbergen, youth hostels o.ä. immer vergleichsweise günstig. Berlin ist leider ein recht teures Pflaster diesbezüglich.

Wie weit man eine Lebenspartnerin etwa über die Krankenkasse unterbringen könnte, weiß ich nicht. Eine ausländische Freundin von mir hat jedenfalls ihren Mann kürzlich bei einer Krebsoperation im Doppelzimmer im Krankenhaus begleitet ...

Pascal.

von ChrissyAC » 17.05.2005, 14:20

Hallo alle mit einander!

Habe da noch mal eine andere Frage.......wie hoch liegt eigentlich die Leukozytenzahl bei Leukämie .....mein Freund sagte mir, dass sein Wert fasst an der drei stelligen 1000 Marke liegt.
Wäre nett wenn mir jemand dazu noch was sagen kann.

Mein eigentliches Problem, dass ich nicht weiß wie ich nach Berlin komme, hat sich erst einmal theoretisch geklärt.
Werde mir wahrscheinlich bei Lidl das tocket für 50 Euro holen.
Da dieses Ticket nicht Datumgebunden ist, ist das im Moment die beste Lösung.

Wo ich dann übernachte wird sich noch herausstellen.

Aber vielen lieben dank, an die Leute, die mir in dem Punkt Tipps gegeben haben. :)
[addsig]

von ChrissyAC » 16.05.2005, 14:41

Habe ich doch direkt mal nach geschaut und habe mir auch 10 berechtigungsscheine geholt..allerdings kann ich niergends entdecken wo ich mir da die strekce aussuchen kannund ich was buchen kann. aber trtozdem danke

[addsig]

von Ela » 16.05.2005, 10:37

Guten Morgen!

Versuche es doch einmal bei

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.mietbuszentrale.net" target="_blank">www.mietbuszentrale.net</a><!-- BBCode auto-link end -->

dort kann man für 9,00 € mit dem Bus nach Berlin fahren.

Alles Gute für dein Freund

Manuela
[addsig]

von ChrissyAC » 16.05.2005, 09:56

Guten morgen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">)

Danke euch beiden. Ich habe mich gestern dumm und dämlich gesucht nach billigen Flügen.
Hin und Rückflug nicht unter 130 Euro.
Das nächste wo ich mich schlau machen werde ist die Bahn und erhoffe mir da günstigere Angebote.
Bei der Mitfahrtzentrale habe ich eben falls geschaut aber leider kein passendes Angebot gefunden..aber da tut sich bestimmt immer was.
Das leid ist einfach, dass ich jede Woche von meinen Eltern die 70 Euro bekomme und das wars....also nicht einfach was zu finden was für mich passt.

Aber noch mal ein dickes Danke an euch!!!
[addsig]

von AndreaA. » 16.05.2005, 08:50

Hallo,

wenn es wirklich billig sein soll, dann fahre ich per Mitfahrzentrale. Da hab ich schon sehr nette Leute kennengelernt, und es ist wirklich günstig. Von Darmstadt nach München hab ich z.B. 15 Euro bezahlt.

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.mitfahrgelegenheit.de/o/a.php" target="_blank">http://www.mitfahrgelegenheit.de/o/a.php</a><!-- BBCode auto-link end -->

Liebe Grüße und alles Gute,
Andrea
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von unknown » 16.05.2005, 03:58

Hallo -

1) Schönes-Wochenende-Karte der Bahn 2 x: Sa. hin, So. zurück. Dauerhaftes Angebot. Aber eine langwierige Sache.

2)http://www.lidl.de/de/home.nsf/pages/i.home am 19. in die Schlange einreihen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

3) Billigflieger gibt's sicher auch, kenne mich da aber nicht so aus.

Toitoi!

Pascal.

von ChrissyAC » 15.05.2005, 20:05

Oh da fehlte aber jetzt einiges an Text
Also noch mal würde gerne am Wochenende nach Berlin zu meinem Freund. Habe abe rnur 70 Euro zu verfügung..und wollte hjalt fragen ob jemand sagen kann wie ich am billigsten und schnellsten da hin komme!

[addsig]

von ChrissyAC » 15.05.2005, 20:03

am billigsten und schnellsten nach berlin komme wäre nett wenn er das tuen könnte! Danke schon mal!
[addsig]

von ChrissyAC » 11.05.2005, 14:27

Hallo!

Es ist irgendwie "beruhigend" zu hören, dass man dieses Schicksal nicht alleine teilt. Ich möchte auch erst mal dir sagen, dass ich dir viel Kraft wünsche und deinem Freund alles erdenklich Gute!!!

Ansonsten kann ich nur sagen, dass ich von meiner Seite alles tue, was in meiner Macht steht.
Ich informiere mich fast täglich Internet über die Krankheit. Wenn wir uns sehen, versuche ich nNormalität in den Alltag zu bringen. Allerdings werde ich immer weiter zu gedrängt. Wenn ich den Stand der Dinge erfrage werde ich angeblafft, das wir ja schließlichnicht verheiratet wären. Super da weiß ich echt nicht mehr was ich sagen soll.
Alles was ich im Moment tue sage oder mache ist falsch.
Leider!
[addsig]

von unknown » 11.05.2005, 13:14

Hallo Chrissy!
Vielleicht kann ich dir mit meiner Geschichte ein bißchen Mut machen.
Ich lernte meinen Freund Anfang Oktober 2004 kennen. Große Liebe! Er isr 31, ich 34.
Bereits Ende Oktober bekam er dann die Diagnose AML. Am ersten November ging die erste Chemo los. Seither haben wir uns mehr im Krankenhaus gesehen, wie zu Hause. Mit der Entfernung ist es noch schlimmer als bei euch. Ich wohne in Karlsruhe und mein Freund in der Nähe von Potsdam. Er war zuerst für die erste Therapie in Potsdam (640 km) im Krankenhaus (3 Chemos) und seit Mitte März ist er auch in Berlin (700 km). Dort hat er Ende März eine Stammzelltransplantation bekommen und wird jetzt erstmal körperlich wieder aufgebaut.
Es war/ist eine sehr schwere Zeit, da braucht man niemanden etwas vormachen. Ich bin jedes 2te Wochenende nach Berlin/Potsdam gefahren. Die Zeit im Krankenhaus hat er mit sehr viel Besuch von der Familie, von Freunden, mit Telefonieren, DVD schauen auf dem Notebook, Schachspielen.... ganz gut rumgebracht. Wir haben beinahe täglich telefoniert und nachdem ich ihn gefragt habe, was so neues eingetreten ist und was medizinisch passiert, haben wir nurnoch über ganz normale Dinge des Lebens geredet.
Mir hat sehr geholfen, mich übers Internet über diese Krankheit zu informieren. Da ich ja von den Ärzten auch sehr selten was mitbekomme. Auch mit Betroffenen und deren Angehörigen und Freunden zu mailen hat mir gutgetan.
Für mich war wichtig, zu wissen, was diese Krankheit bedeutet, wie sie therapiert werden kann, welche Nebenwirkungen auftreten können und wie die wiederum behandelt werden.
Mir ist unklar, warum dein Freund noch keine Therapie begonnen hat.
Wenn dein Freund nicht über die Krankheit reden will, dann dränge ihn auch nicht dazu.
Schreib ihm mal einen lieben Brief, beziehe ihn ins "normale" Leben mit ein, versuche so oft es geht bei ihm zu sein (Mitfahrzentrale, günstige Bahntickets gibts ab 19.05. bei LIDL (www.lidl.de)....). Mein Freund und ich spielen PC-Spiele am Notebook, er liest viel, also ist ein gutes Buch immer ne Freude, er spielt Schach mit seinem Kumpel, 4 gewinnt mit mir...
Auch wenn er dich anzickt, erstmal aushalten. Wenn's irgendwann mal zuviel wird, dann aber auch mal die Meinung sagen. Die Ärzte meines Freundes meinten: Sie können ihm 50% geben, die restlichen 50 müssen von ihm kommen. Der Kopf muß dabei sein. Kämpfen muß man sehr. Und es ist wirklich keine einfache Zeit. Aber wir stehen das ganz gut durch und ihr könnt das auch schaffen.
Vielleicht öffnet sich dein Freund ja auch ein bißchen, wenn er sich mehr mit der Krankheit auseinandergesetzt hat.
Hier noch zwei sehr gute Seiten im Internet:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-kmt.de" target="_blank">www.leukaemie-kmt.de</a><!-- BBCode auto-link end --> und www.leukaemie-betroffene.de
Ich wünsch euch beiden alles Gute, viel Durchhaltevermögen und Kampfgeist.
Mach's gut
Jazz

von ph_bgm » 09.05.2005, 10:28

Liebe Chrissy,

ich drücke Deinem Freund und Dir die Daumen, dass er gesund wird und Ihr beide es schafft Eure Liebe durch diese schwere Zeit zu retten.
Dass Dein Freund pampig wird, ist zwar doof für Dich, aber da wirst Du Dich dran gewöhnen müssen. Ich war meiner Frau gegenüber zum Teil überaus gemein und aggressiv und habe sie für totale Kleinigkeiten heftigst kritisiert. Zum Glück konnten wir darüber reden und ich konnte ihr klar machen, dass sie die Einzige ist, ggenüber der ich mich gehen lassen konnte. Anderen Besuchern und natürlich auch dem Personal gegnüber konnte ich mich einfach nicht gehen lassen. Vielleicht ist das bei Deinem Freund ähnlich.
Ablenkung ist absolut wichtig, auch wenn Patienten häufig erst einmal mit Ablehnung auf die Vorschläge reagieren. So ging es meiner Frau auch meistens. Irgendwann habe ich mich dann mit den mitgebrachten Dingen intensiv beschäftigt und manche Anregung aufgenommen. Aber das ist sehr abhängig vom Typ. MIr haben meine Corpsbrüder aus meinen Studentenverbindungen ein Notebook geschenkt, damit ich aus dem KH mit ihnen in Verbindung bleiben kann. Das war absolut großartig, weil ich so eben mailen konnte, was arbeiten, DVDs anschauen. Auch sogenannte kreative Tätigkeiten sind toll. Ich habe im KH angefangen zu zeichnen. Ich bin wirklich kein Michelangelo, aber es hat mir große Freude gemacht und ich habe ein neues Hobby.

Mit einer Frage solltest Du Dich m. E. auseinandersetzen: Für den Patienten und seinen Angehörigen ist die lange Dauer der Therapie eine absolute Herausforderung, die das Sozialleben gehörig durchschüttelt. Am Anfang sind noch sehr viele hilfsbereit, nach vier Monaten trennt sich sehr deutlich die Spreu vom Weizen. Es zerbrechen Freundschaften, andere entstehen, so ist es meiner Frau mit einer alten Freundin gegangen und mir mit einem Freund, den ich kenne, seit ich 10 Jahre alt bin (heute bin ich fast 38). Auch eine Beziehung kann daran kapuut gehen, ich habe es bei einem Mitpatienten erlebt, der in seiner dritten Chemo keinen Besuch mehr von seiner Frau wollte, die auch noch von ihren Kindern stark kritisiert wurde. War also die totale Hölle für alle. Ich wünsche Euch, dass es Euch besser ergeht und Eure Liebe durch diese Herausforderung wächst, es kann aber auch anders gehen.

Zur Therapie: Ist es jetzt losgegangen? Wisst Ihr schon, ob eine Transplantation erwogen wird?

Alles Gute

Philipp
[addsig]

von unknown » 08.05.2005, 22:49

Hallo Chrissy,

das klingt gut. Ich finde schön, dass ihr so viel unternehmt, und, dass er noch ambulant behandelt werden kann. Welche Unterart der Leukämie hat er, und wie sieht die Therapie momentan aus?

Es ist schade, dass er pampig wird, wenn Du darüber reden willst. Es täte ihm vielleicht gut. Dränge ihn nicht zu sehr, damit er nicht ganz dicht macht. Vielleicht wird er irgendwann, wenn er sich an den Gedanken gewöhnt hat, von selbst den Mund aufmachen.

Dir kann ich raten, wie Du es wohl schon machst, Dich über die Krankheit selber schlau zu machen. Es gibt da einige gute Informationsseiten (hast Du bestimmt schon gelesen). Das nimmt Dir die Unsicherheit der Situation gegenüber. Auch findest Du Betroffenenberichte im Internet. Die sind ebenfalls sehr interessant zu lesen.

Deinem Freund Gute Besserung und Euch viel Kraft
Lukas

von ChrissyAC » 08.05.2005, 08:57

Hallo Lukas!

Danke sehr lieb und blöde klang das nun mit sicherheit nicht!!!
Mein Freund liegt nicht im Krankenhaus. Er will so lange es geht Ambulant Therapiert werden, soll allerdings wenn nach Düsseldorf. Dazu muss ich sagen, dass ich in Aachen lebe und er in Krefeld. Gestern morgen ist er vom Klinikum Krefeld aus nach Berlin zur Charite gebracht worden, da keine Plätze in Düsseldorf frei sind. Luat ihm nur für ein paar Tage, allerdings denke ich, dass er länger da bleiben muss.
Normalerweise kam er immer nach Aachen, da ich noch in der Ausbildung bin und Unterhalt von meinen Eltern beziehe habe ich nicht das Geld....leider...Das letzte Wochenende war ich bei ihm und das letzte was ich wollte war in der Wohnung hocken und nichts tun. Wir sind Samstags den ganzen Tag einkaufen gewesen und haben uns auch eine neue DVD gekauft;) Sonntags war ein Fest in der Stadt auf welches wir gegenagen sind und haben dort auch einen schönen Tag verbracht. Diese Woche bin ich Mittwochs hin gefahren da ja Feiertag. Donnerstags sind wir in Düsseldorf Aquazoo gewesen, was ihm auch sehr gefallen hat. Ansonsten habe ich ihn gebeten mir etwas von Krefeld zu zeigen und sind lange im Wald spazieren gegeangen und anschließend ein Eis essen.
Wie du siehst bemühe ich mich, ihm die schönen Dinge des Lebens zu zeigen worum es sich lohnt zu kämpfen. Für ein paar Stunden scheint er es vergessen zu können. Sind wir allerdings zu hause kommt er ins Grübeln. Versuche ich mit ihm zu reden, wird er meist sehr agrresiv und sehr pampig.
Ich weiß das er mir einiges verschweigt, vermute mal um mich zu schonen, was ich nicht verstehe. Ich bin zwar noch jung aber das schaffe ich, denn ich liebe ihn.
Es scheint immer alles so lange in Ordnung so lange ich nicht anfange über die Krankheit zu reden.
Er wollte mich auch nicht im Krankenhaus dabei haben.
Es ist alsao echt eine schwere Situation. Vor allem die Entfernungen!


[addsig]

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