An Jan: ich danke dir, dass du mich wiederholt wach gerütettelt hast und du mir noch einmal vor Augen geführt hast, dass das was mein Mann macht mit seiner Therpieuntreue in unserer persönlichen Lage, sehr ernst zu nehmen ist. Ich melde mich wieder wenn etwas Zeit vergangen ist, um zu berichten. Fem

Liebe Fem,

wie meine Vorredner geschrieben haben, ist es auf jeden Fall gut, wenn Ihr aktiv werdet. Eine Therapieunterbrechung bei CML ist bei allen drei Medikamenten - Imatinib/Glivec, Nilotinib/Tasigna und Dasatinib/Sprycel - mit Gefahren verbunden. Eine Niedrigdosierung (d.h. unregelmäßige Einnahme, oder verringerte Dosis) muss nicht, aber kann Resistenzen verursachen, die nur schwer zu behandeln sind. Ein Absetzen muss nicht, aber kann zu einem Fortschreiten der Krankheit führen, das nicht mehr einzufangen ist.

Wenn ein Arzt Therpieunterbrechungen durchführt, macht er dies mit einer Risiko/Nutzenabschätzung und einer engmaschigen Kontrolle. Dies wird er nur tun, wenn er schätzt, dass eine Weiterführung der Therapie mehr Schwierigkeiten machen könnte (z.B. bzgl Nebenwirkungen) oder die Therapie insgesamt langfristig gefährden würde. Beispiel: Wenn die Leberwerte völlig außer Rand und Band sind, könnte eine Weiterführung kurzfristig gefährlicher sein als eine zeitweilige Therapieunterbrechung bis zur Erholung der Leber. Ein Arzt macht dies unter genauer Abwägung des individuellen Gesamtzusammenhangs, und unter engmaschiger Beobachtung, wie die CML darauf reagiert.

Was ich damit sagen möchte: Wenn einzelne Patienten davon berichten, dass Ärzte ihre Therapie zeitweilig unterbrochen haben, haben sie dies nicht gemacht, weil es "auch ohne Medikamente" ging, sondern weil es ein individuelles Risiko in der Weiterführung gab, das den potentiellen Nutzen der Therapie überstieg. Keinesfalls sollte Dich dies dazu verleiten, zu denken, dass es deshalb weniger gefährlich wäre, wenn Dein Mann das Absetzen oder Unterdosieren in Eigenregie tut.

Das ist wie russisches Roulette, oder wie Fahren ohne Sicherheitsgurt - solange kein Unfall passiert, läuft alles gut. Nur hat man den Unfall meist nicht selbst im Griff, den Gurt schon.

Und: Eine Heilung gibt es mit allen den Medikamenten nicht. Und die Studien zeigen - mehr als die Hälfte derer, die selbst in super Remission Imatinib absetzen, haben binnen weniger Monate einen Rezidiv.

Wir möchten Dir keine Angst machen, aber man muss das Ganze trotzdem sehr ernst nehmen. Die CML ist keine Hauskatze, sondern ein ausgewachsener Tiger, für den man besser einen guten Käfig hat.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Lisa, ich hatte mich schon ein wenig beruhigt, jetzt machen die letzten Gastbeiträge mir etwas mehr Angst. Ich danke auch dir für deine Tips. Ich werde versuchen ein Gespräch für mich beim Psychoonkologen zu suchen. Danke für den Gedanken. Fem

Hallo Fem,

ich nehme Tasigna, und ich kann nicht verstehen, daß sich Dein Mann so verhält.
Könnten es die Einnahme-Modalitäten sein, die ihn annerven? Oder die Annahme, daß Tasigna wesentlich wirksamer ist als Glivec (weil ein breiteres Spektrum an Mutationen abgedeckt wird)?
Du solltest unbedingt diesen Arzt aufsuchen und ihm von der mangelnden Compliance (Therapie-Treue, sich an die Verschreibung halten) berichten. Ich bekomme alle acht Wochen eine PCR, das ist eine Verlaufsmessung aus dem externen Blut, die also bei einer Routine-Untersuchung angefertigt werden kann. So etwas könnte sogar der Hausarzt versenden, wenn man ihm die notwendigen Daten (wohin man das schicken soll, welche Versand-Bedingungen eingehalten werden müssen) gibt. Das hat mein Hämatologe auch immer so gehalten, und das war sehr effektiv. Jetzt werden die Daten direkt in der Uni-Klinik erhoben, da gibt es noch nicht einmal einen Versand.
Du könntest das evtl. (hast Du ja schon...) anhand von Bakterien erklären, die man mit Antibiotika behandelt. Nimmt man das Medikament nicht jeden Tag, sondern nur einen über den anderen Tag, werden die Bakterien unempfindlich gegen das Antibiotikum und vermehren sich trotz Medikamentengabe. Auf diese Weise werden resistente Stämme gezüchtet, die dann sogar andere Menschen gefährden.
Bei CML bezieht sich dieser Effekt natürlich nur auf den Vorgang im Körper Deines Mannes, aber auch er stärkt gezielt solche Zellen, die gegen das Medikament (durch Mutationen) immun sind. Dieser Effekt wird statistisch (so denke ich) mit hoher Wahrscheinlichkeit irgendwann eintreten. Es nützt einfach nichts, sich vor der Krankheit zurückzuziehen.
Wie wäre es mit einem Gespräch im Krankenhaus bei der Psychoonkologin? Solche Personen sind mit den Vorgängen der Seele bestens vertraut, können aber auch mit den Verläufen bösartiger Erkrankungen umgehen. Immerhin bist Du über Deinen Partner ebenfalls von der Krankheit betroffen, und durch sein Verhalten auch überaus stark beansprucht! Du hast also gewissermaßen ein Recht darauf, selbst als Betroffene behandelt zu werden.
Vielleicht würde Dir ein Gespräch mit der Psychoonkologin (oder Psychoonkologen) der Klinik Deines Mannes erst mal alleine helfen, um mit der Situation besser umzugehen.
So ein Termin sollte sich kurzfristig vereinbaren lassen.
Ich wünsche Dir viel Kraft, gut mit der Situation umgehen zu können, Du hast es nicht leicht.
Viele Grüße
Lise

Hallo FEM,

ich selbest nehme seit mehreren Jahren Glivec täglich mit 400 mg. Mein Arzt hat mir vor einigen Jahren gesagt, dass es nicht schlimm ist, wenn mann Glivec z. b. bei einer verstimmung des Magens oder starkem Brechdurchfall für ein paar wenige Tage aussetzt. Aber nur dazu, dass sich die "Verstimmung" im Verdauungssystem schnell bessert, und mann dann Glivec ohne Probleme wieder einnehmen kann. Ich habe deshalb auch schon ab un zu einmal ausgesetzt.

Ich würde aber niemals länger aussetzen als unbedingt nötig. Auch die Ärzte sehen das so.

Jede unnötig vergessene oder nicht eingenommene Tablette ist Russisches Roulett !

Daniel

Hallo Fem,

wenn ein ARZT die Therapie unterbricht, dann hat er dafür (hoffentlich) medizinisch zwingende Gründe, weiß (hoffentlich) was er tut und behält die Lage genau im Auge -
wenn Dein Mann als PATIENT das einfach mal so tut, dann hat er vielleicht Gründe - die man erfahren müßte und über die man dann versuchen müßte, sein Verhalten zu ändern - vor allem aber weiß er dann NICHT, was er wirklich tut, sofern er sich nicht eine höchst unerfreuliche Form des Selbstmordes aussuchen möchte, und die Lage im Auge behält er schon dreimal nicht!
Du kannst davon ausgehen, daß Therapieunterbrechungen einfach so ins Blaue NICHT gut gehen!
Eine "relative Remission" - das klingt mir nicht nach einem wirklich merklichen Erfolg. Was Wunder?!?
Eine Heilung der CML ist mit Tasigna, Glivec & Co. sowieso nicht möglich - lediglich eine Unterdrückung. Die allerdings bei den meisten voraussichtlich deutlich länger als 5-7 Jahre.
Ich bin, aber ohne selbstmörderische Dosierungsspielchen, im 7. Jahr und eigentlich noch ganz lebendig ...

Insofern - NEIN, so wie Du die Lage geschildert hast, ist sie ernst!

Viel Glück!
Pascal.

Hallo Jan, ich nahm mir heute etwas mehr Zeit und las viele Beiträge in diesem Forum, welche so in meine Fragestellung gingen. Ich war erstaunt, dass sogar Ärzte (aus welchen Gründen auch immer) eine Therapieunterbrechung machen, um neu anzusetzen. Also mache ich mir jetzt auch nicht mehr die Gedanken, wenn mein Mann mal wieder tagelang keine Tasigna nimmt und dann wieder anfängt. Ich las bei dem oder Patienten ging das wohl gut. Ich warte nun ab, was die nächste Knochenmarkentnahme zeigt. Im Übrigen las ich in unseren Unterlagen vom vergangenen Jahr noch mal nach: ein zuständiger Professor schrieb in seinem Laborbericht fast im letzten Satz " man kann von einer relativen Remmision ausgehen ...." und über die Worte dachte ich noch mal nach. Ich meine nachgelesen zu haben, dass wenn man überhaupt als geheilt gilt, das eh nur ein Zeitraum von 5 , 7 Jahren ist und wenn man Pech hat, die Krankheit wieder kommt. Ist das auch deine Meinung, denn ich erkannte, du schriebst zu vielen Anfragen deine Antwort. Gruß Fem

Hallo Fem

alles klar, ich melde mich bei Dir per EMail und schick Dir die Unterlagen. Wir können gerne auch hier weiterdiskutieren, weil es dann vielleicht auch anderen hilft, die in ähnlicher Situation sind - wie auch immer Du es bevorzugst...

Bezüglich Deines Kommentars: Leukämie-Online mache ich rein ehrenamtlich, und ich bin auch kein Arzt sondern nur gut informierter Laie (und selbst CML-Patient), also immer große Vorsicht mit dem, was ich schreibe...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

P.S. für Jan: ich habe mich irgendwie vertan mit den Orten. Ich meine natürlich TU Dresden. Arzt Info Blutspiegelmessung. Entschuldige. Ich habe mich hiermit berichtigt.Fem

HalloJan, danke,dass du wieder geschrieben hast. Du hilfst mir echt. <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->, ist meine E-mail, vielleicht können wir darunter uns austauschen, wenn es anderen Lesern nicht so interessiert, was meine Sorgen sind. Wir können auch hier weitermachen. Ich wäre sehr dankbar für die Andresse in Leipzig. Du stehst so im Stoff, dass ich denke du bist beruflich in dieser Richtung tätig. Danke für deine Unterstüzung. Fem

Liebe Fem

Danke für die Antwort. Ich drücke natürlich die Daumen, dass es des harten Wachrüttelns aufgrund mieser Werte nicht bedarf. Ich hoffe nur, er hat einen guten (gut erklärenden, gut informierten, gute Labordiagnostik anbietenden) Arzt, der schnell bemerkt, falls was nicht stimmt, und dies auch entsprechend zu vermitteln weiß. Ein Externer ist da oft einflußreicher als der eigene Partner.

Evtl wäre es auch für Dich eine Idee, mit dem Arzt Deines Mannes im Vorfeld ein vertrauliches Gespräch zu führen, das unter Euch beiden bleibt. Er darf mit Dir ja nicht über seinen Patienten sprechen (auch wenn es Dein Mann ist), aber einen Hinweis auf die Problematik der Therapietreue von Dir entgegennehmen könnte er doch, und dann vielleicht im Mai genauer hinsehen.

Es gibt bei CML z.B. im Pharmakokinetischen Labor der TU Dresden die Möglichkeit, kostenlose Imatinib-Blutspiegelmessungen (bzw. sogenannte "Talspiegel"-Messungen) durchführen zu lassen. Dazu muss der Arzt lediglich ein kleines Röhrchen Blut einsenden, das er zusätzlich im Rahmen der normalen Blutabnahme entnimmt. Das Labor kann damit feststellen, ob die Medikamentkonzentration im Blut für eine 400mg-Imatinib-Dosis angemessen ist. So könnte der Arzt Deines Mannes aus den Laborwerten lesen, dass die Einnahme nicht ausreichend erfolgt, ohne dass er Deinen Mann dazu explizit fragen muss, und ohne dass es zu weiteren Konflikten zwischen Deinem Mann und Dir kommt. Es steht dann einfach schwarz auf weiß im Laborbericht, dass zu wenig Medikament für die erforderliche Wirkung im Blut ist.

Wenn Du willst, kann ich Dir die ganzen Arzt-Infos zur Blutspiegelmessung per EMail zusenden, falls der Arzt das diesbezügliche kostenlose Angebot der Dresdner Labore zur Blutspiegelmessung nicht kennt.

Grüße
Jan

hallo Jan. Ich kann deine Fragen nicht wirklich beantworten, weil ich es nicht weiß. Mein Mann ist ein total optimistischer, zupackender Mensch-also lebensbejahend. Wenn ich darauf dringe, die Medikamente zu nehmen kommt es manchmal echt zum Streit. Er tut es nicht. Wie gesagt, nur eventuelle schlechtere Werte könnten ihn wachrütteln. Danke Jan, dass du geschreiben hast. Fem

Hallo Fem

was mir aus Deiner Nachricht noch nicht so ganz klar ist: Weshalb verhält sich Dein Mann so und nimmt nur eine halbierte Dosis. Hat er unter der vollen Dosis schwierige Nebenwirkungen, hat er Schwierigkeiten mit der Einnahme selbst, oder was ist der Grund?

Es muss ja irgendeinen Grund geben, warum er das so macht, und dort muss man vielleicht ansetzen - denn die halbe Dosis kostet nicht mehr Mühe als die ganze; erstattet wird das Medikament auch, und wenn Du sie ihm hinstellst, kann es ja auch nicht das "Einnahme Vergessen" sein. Und wenn Ihr junge Kinder habt, ein Haus baut, obwohl die CML seit vier Jahren da ist, kann es ja auch kaum die "nützt doch alles eh nichts mehr" Einstellung sein. Was hat sich geändert?

Wenn Nebenwirkungen da sind, kann man in der Richtung aktiv etwas machen...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Biggi, hier grüßt Fem. Danke, dass auch du geantwortetst hast. Nein ich konnte nichts machen. Ich kann nur hoffen, dass er zu der Prozentgruppe gehört, wo nichts passiert. Erst die jährliche Knochenmarkentnahme im Mai/Juni wird es ans Licht bringen, denn die monatlichen Blutabnahmen zeigen nicht wirklich was. Finde ich jedenfalls, also in Punkto, wenn sich schleichend die Krankheit zurück meldet. Ich mag gar nicht erzählen, dass wir ein Haus bauen und unsere Jüngste 6 Jahre ist, weil wir i n zweiter Partnerschaft verheiratet sind. WEnn es schlimm kommt, weiß ich gar nicht,was da auf mich zu kommt. Und er ingnoriert die Krankheit wahrscheinlich einfach und denkt sie damit zu besiegen. SChreibt nur weiter, ich fühle mich dann in dem Punkt nicht allein gelassen. Fem

Hallo,

es ist ja alles schon gesagt worden, ich wollte Dir auch nur mitteilen, was man meinem Mann Weihnachten 2007 bei Erstdiagnose CML gesagt hat. Nämlich, man die Krankheit nicht zufällig entdeckt hätte, hätte er wohl Weihnachten 2008 nicht mehr erlebt. Du kannst Dir sicher vorstellen, wir wir unser gemeinsames Weihnachten 2008 genossen haben.

Hast Du Deinen Mann wachrütteln können?
[addsig]