weshalb das?

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von unknown » 14.02.2009, 19:11

vielen dank für die antworten,es tröstet sehr das zu lesen.
-alle wünsche werden klein,ausser der,gesund zu sein-
hat mir meine omi immer gesagt,als ich diesen elenden spinat als kind essen musste und sie verdammt auf uns aufgepasst hat und mit gesundem essen,im eigenen anbau,alles versucht hat,ihre enkelkinder möglichst naturnah zu erziehen.
man fragt sich dann als ganz normaler verbraucher (wenig reizstoffe,alkohol oder nikotin,oder garnix in späteren jahren).was habe ich oder der nader gemacht,dass gerade dieses los,mein los ist. <!-- BBCode Start --><I>null</I><!-- BBCode End -->

von unknown » 14.02.2009, 16:37

hallo julie,
ja, die diagnose ist zu anfang ein schreck der einem komplett den boden unter den füssen wegzieht. das ging eigendlich allen so. solange deine schwester "normale" cml hat und nicht eine ganz spezielle sonderform, wird man die krankheit mit ganz ganz hoher sicherheit eindämmen können. und sie wird wieder zunehmen, und, so sagen jedenfalls meine freunde, glivec macht schön. meine haare wachsen besser und dichter als vorher, ich hab wieder zugenommen und sehe gesünder aus als je zuvor. die neuen medikamente haben der cml das todesurteil und die schwerbehinderung wirklich genommen. in vier wochen sieht die welt lange nicht mehr so bedrohlich aus wie jetzt. deine schwester wird ihr leben ein bisschen umstellen müssen, aber es ist kein witz wenn ärzte oder andere sagen, dass cml eine wirklich behandelbare krankheit ist. nur mut. viele grüße dina

von unknown » 14.02.2009, 00:24

Hallo julie,

bei den Leukämien gibt es zwar - unterschiedliche - statistische Alters-Höhepunkte: ALL besonders bei Kleinkindern, CLL besonders bei Alten usw. - aber individuell kann es leider jeden jederzeit erwischen.
Als ich damals in der Klinik lag, hatte ich der Reihe nach Bettnachbarn von 23 bis Ende 70er ...

Aber auch ich würde Dir erst mal Gelassenheit empfehlen.
Oder andersherum: Schaue nicht, was vielleicht nicht mehr gehen könnte, sondern schaue immer, was doch noch geht!

Alles Gute für Deine Schwester!
Pascal.

von unknown » 08.02.2009, 23:26

hallo nico, danke für deine antwort. es ist immer wieder ein trost zu hören,dass meine schwester weiterleben wird und trotzdem kommen die blöden gefühle immer wieder hoch. ich hoffe, man versteht das. die keine cml haben ,praktisch die heute-scheinbar gesunden- haben vielleicht ein ganz anderes los noch vor sich. ich hoffe doch,dass ich nicht in eine depression rutsche,weil ich dauernd nur grübel,obwohl der neue doc ein ganz warmes herz hat und sich richtig sehr mühe gibt,-auch so rein zwischenmenschlich. eigentlich wie ein ganz normaler mensch,nicht so,wie man ärzte allgemein kennt. deshalb ist es gut,immer wieder die aufbauenden nachrichten zu erhalten. nur wie meine schwester momentan aussieht,so mager und traurig,hat man schwer daran zu glauben,dass alles sich wieder so erholt. gruss julie

von NL » 08.02.2009, 14:31

Moin Julie,
auch die Thrombozytenzahl Deiner Schwester kann ich überbieten (von den Leukos ganz zu schweigen), bei mir waren es knapp 1.400.000 im Maximum.
Altersleukämie? Keine Ahnung, aber ich war zum Diagnosezeitpunkt 10 Jahre jünger.
Wieso soll ein volles Einkommen ausfallen? Unter der Glivec-Therapie kann man ganz normal leben. Wenn Deine Schwester Glivec einigermassen verträgt, kann sie problemlos Vollzeit arbeiten, das tun hier viele von uns mit CML. Also erstmal ruhig bleiben und abwarten, was die Therapie mit sich bringt.
Eigentlich hat Deine Schwester kein so speziell schlimmes Los gezogen. CML ist mittlerweile gut behandelbar.
Alles Gute & ruhig Blut
Niko
PS.: nun hab ich es doch noch geschafft, mit meinen Blutwerten zu prahlen.... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

von unknown » 08.02.2009, 14:05

hallo pascal, darf ich fragen wie alt du bist?
mich wundert,dass einige so junge menschen diese diagnose schon haben,wo doch cml scheinbar eher eine altersleukämie ist. dazu betrifft es ja noch eher männer als frauen. also da hat meine schwester als frau mit 48 jahren ein selten schlimmes los gezogen irgendwie.
dann schreibt hier auch keiner was über thrombozytenerhöhung,also bei ihr liegt der wert derzeit bei 900.000? die leukos sind garnicht "so" hoch mit rund 50.000,denn manche haben hier ja zahlen von 150-300.000angegeben. seit dem ich das weiß,ws meine schwester hat,habe ich das gefühl ,ich bin die treppe runter gefallen,mir tut der ganze körper weh. die gesamte eschichte ist so dramatisch,dass man garnicht weiß,wo man anfangen soll. vorallem ,eine woche vor ihrer diagnose hat sie sich noch mit ihrer familie ein häuschen gekauft,-zwar preiswert,aber renovierungsbedürftig,haben den umzug schon geplant und alles war schon in sack und tüten. jetzt fällt ein volles einkommen aus,das geht alles nicht mehr. der makler meinet auf anbitte,ob es nicht rückgängig zu machen geht aufgrund der erkrankung-er handelt nicht mit schicksalen- naja,man sieht sich im leben immer zweimal. gruss julie

von tapsangel » 07.02.2009, 09:06

Hallo,

die Leukos meines Mannes (bei ED 189.000) wurden auch sofort mit Glivec/Sprycel gesenkt, von Litalir etc. war bei uns nie die Rede, aber wir wußten es seinerzeit auch nicht anders, haben dem Arzt vertraut, denn das ist für die Behandlung ganz wichtig.

Ihr schafft das!
[addsig]

von unknown » 07.02.2009, 07:33

hallo und guten tag, vielen dank für die lieben zuschriften, bin jetzt schon wieder entspannter. scheinbar sind die ersten wochen mit dieser information ein ganz schönes auf und ab für alle. obwohl mir im freundeskreis schon so eine antwort wie: " was machst du dich denn verrückt,--ist es deine krankheit "? oder so lapidar: "naja,heutzutage ist das ja eine normaaale
krankheit"!
????? gehts noch? normaaal? oder weil es nicht meine krankheit ist ?!
natürlich lernt man menschen dann auch nochmal anders kennen und ich bin ein sehr konsequenter mensch,das bedeutet,ich habe denen wohl nix mehr zu sagen. hätte ich wohl insgesamt für mich behalten sollen,aber mein schmerz war anfänglich so gross,dass jeder am telefon oder beim reinen anblick gemerkt hat, da ist was passiert. dann hofft man auf verständnis,nachdem man sich ausgeheult hat und erwartet doch nicht solche antworten,oder?
deshalb bin ich dann auch hierher gekommen. übrigens habe ich jetzt ein gutes gefühl,da wo meine schwester jetzt behandelt wird. allen ein angenehmes wochenende,gruss julie

von unknown » 06.02.2009, 23:57

Hallo Julie,

bin, unter anderem ..., auch an der Charité.
Auch bei mir ging es mit Litalir/Hydroxiurea los und dann Glivec (zeitweise parallel) hinterher. Die Herren Chef-/Ober- und Normalärzte waren sich da auch soweit ganz einig.

Kann Dir versichern, daß das schon ganz gut funktioniert. :-)

Pascal.

von Schaefchen » 06.02.2009, 13:06

Bei mir wurden auch vor Beginn mit Glivec die Leukos von 550.000 auf etwa 30.000 gedrückt. Scheint also recht gängig zu sein. Es hatte die Begründung, dass bei hohen leukozytenzahlen und der gabe von Glivec, alle auf einemal absterben würden und so zu viel Müll im Blut anfallen würde, mit dem die Nieren dann stark zu kämpfen hätten. Mit Litalir geht der Abfall der Leukos ja recht langsam.
[addsig]

von thwinter12 » 06.02.2009, 12:35

Hallo Julie,

bei mir waren es zu Beginn etwa 360.000 Leukos. Diese wurden dann mittels Litalir innerhalb von 2 Wochen auf ca. 15.000 reduziert - danach kam erst Glivec. Ich kann mich daher meinen "Vorschreibern" nur anschließen: Bewahrt bitte Ruhe!

Im Moment werdet Ihr von (zu)vielen Seiten mit einem Haufen an Informationen und Meinungsäußerungen zugedeckt. Es ist sicher schwierig, da alles zu filtern. Im Endeffekt aber müsst Ihr Euren behandelnden Ärzten Vertrauen schenken und sie mal machen lassen!

Euch beiden Alles Gute!

Servas,
Thomas

P.S.: Höchst löblich ist jedoch (obwohl es selbstverständlich sein sollte), dass Ihr Euch jetzt schon soviel wie möglich über die Krankheit informiert und wichtig wäre sicher Euren Wissenstand immer aktuell zu halten. Bei mir z.B. war das zu Beginn meiner Therapie leider nicht so - aber dann kam ich ja hierher... :)

von unknown » 06.02.2009, 10:41

Hallo,

ich bin in Mannheim (Prof. Hochhaus) in Behandlung mit meiner CML. Ich hatte zu Beginn 80.000 Leukos. Die Behandlung wurde mit Hydroxyura begonnen bisich auf ca. 20.000 Leukos herunter war. Danach kam Glivec zum Einsatz. Ich würde mir insofern keine Sorgen machen

Gruß

Ein Leidensgenosse :)

von frjos » 06.02.2009, 09:56

Hallo Jan,
hallo Julie,

bei mir wurde Anfang Juli 2007 cml mit BCR-ABL/PH-positiv und rund "155.000" Leukozyten diagnostiziert, die Thrombozyten waren im Normalbereich.
Als Therapie wurde sofort mit "Glivec" begonnen, die Leukos haben nach einigen Tagen zu sinken begonnen und sind nach rund 4 Wochen bei ca. 3800 angelangt wo ich auch heute noch stehe.

Julie, ich wünsche deiner Schwester alles Gute wie auch allen anderen hier im Forum,
Franz
[addsig]

von jan » 05.02.2009, 18:00

Hallo Julie,

in den aktuellen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">CML-Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End --> der CML-Experten gibt es keine Empfehlung für den Einsatz von Litalir/Hydroxyurea zu Beginn der Therapie. Dies ist jedoch bei vielen Ärzten trotzdem noch gängige Praxis, weil man in der Zeit, bevor es Glivec gab (vor 2001) und als man noch Interferon als Ersttherapie einsetzte, erstmal auf Normalwerte kommen mußte, bevor man mit Interferon draufhauen konnte. Die Experten empfehlen im Moment eigentlich nach Feststellung von BCR-ABL/Ph-positiv den direkten Start mit Glivec.

Ihr braucht deswegen aber auch nicht nervös sein, die Anfangstherapie mit Litalir schadet auch nichts und ist noch immer gängige Praxis, da es den Start mit Glivec nur etwas verzögert. Die 30.000 sind abgesehen davon bestimmt bald erreicht.

Soviel von mir als Laie - bin kein Arzt, nur ein aufmerksamer Leser von medizinischen Veröffentlichungen, Vorträgen und Therapierichtlinien :-)

Grüße
Jan

von unknown » 05.02.2009, 16:59

nun war meine schwester in der charite und hat sich die zweite meinung eingeholt,weil ihr das ja komisch vorkam mit dem alleinigen litalir nun schon 14 tage . nun ist es so,das sie sogar 4x500mg litalir nehmen muss und angeblich später erst glivec oder ein anders präparat aus dieser reihe bekommt. auch dieser arzt meinte, die leukos und thrombos müssen erst bei einer gewissen grösse ankommen ,also weniger werden als die jetzigen werte ,und erst dann wird das präparat gewechselt. für uns völlig unklar,weil wir überall gelesen haben,-sofort glivec und keine zeit verlieren. der nächste termin ist am kommenden mittwoch und da wird wieder blut kontroliert. momentan sind die leucos bei 56.000 und die thrombos bei 900.000
also ich weiß nicht,warum bei ihr gerade so verfahren wird. hab schon wieder angst. aber es können sich doch nicht zwei experten irren,oder? in ihrem entlassungsbrief krankenhaus stand cml,philadelphia positiv .mich wundert die therapie
gruss julie

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