Hallo Jan,

ich bin schwer beeindruckt, was du da in die Wege leitest, eine tolle Forumsarbeit, Hut ab!!!! Vielen Dank für Deine Betreuung! Ich wünsche Dir eine schöne und entspannte Adventszeit,

mona Lisa
[addsig]

Hallo Ariuna,

mit rezeptfreien Medikamenten ist bei CML bestimmt nichts auszurichten. Ich habe aber heute Abend mit der für Patientenangelegenheiten Verantwortlichen der "Max Foundation" gesprochen. Die Max Foundation betreut das <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.themaxfoundation.org/Default.aspx?trgt=gipap" TARGET="_blank">GIPAP-Programm</A><!-- BBCode End -->, über das Menschen in 80 Ländern, in denen Glivec nicht über das Gesundheitssystem erstattet wird, mittlerweile rund 35.000 Patienten, die keine eigenen finanziellen Mittel für die Therapie haben, kostenlos das Medikament bekommen haben.

Ich habe nachgefragt und GIPAP ist in der Mongolei verfügbar. Wenn Du mir eine EMail an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> schickst, kann ich Dir die Ansprechpartnerin bei der Max-Foundation mailen, die für die Mongolei zuständig ist. Es wäre gut, wenn Deine Schwägerin sich direkt mit dieser Person in Verbindung setzen würde.

Viele Grüße
Jan

Hallo,

gegen die CML hilft i.d.Regel das Medikament Glivec. Es ist verschreibungspflichtig. Das größte Problem ist aber das Glivec sehr teuer ist. Die normale Dosis beträgt 400 mg. (eine Tablette pro Tag) Eine Tablette kostet ca. 110 EUR.

Wie können wir Dir helfen?

Viele Grüße

Hallo Meine Schwägerin in der MOngolei wurde mit CML diagnostiziert.
Da die medizinische Behandlung schlecht ist, möchte ich in Deutschland nach Hilfe suchen.
Ich habe keine Ahnung, wo man am besten diese Hilfe bekommen kann. Oder ob es zumindest rezeptfreie Medikamente gibt, die ich in die Mongolei schicken kann.
Bitte helft mir mit Euren Ratschlägen! Ist diese Krankheit heilbar???
Vielen Dank im Voraus
Ariuna

Hallo Gast,

nein, ich nehme "nur noch" Interferon/Pegasys, 135µg alle 10 Tage, seit April 2006. Meine Interferon-Nebenwirkungen (die immer nur die 2 Tage nach der Injektion auftreten) sind überraschenderweise übrigens weniger geworden, nachdem ich Glivec abgesetzt habe. Habe aber noch nie gelesen, dass es anderen auch so ging; bei mir selbst war Interferon immer recht gut verträglich.

Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,
danke für deine Antwort :)

Gestern war Termin zur Kontrolle. Wir haben das Thema angesprochen und unser Prof. meinte, wir sollen bis im Mai (nächste Kontrolle mit Punktion) uns überlegen, ob das PEG abgesetzt werden soll. Er meint, er kann das gut verstehen, wenn die Nebenwirkungen so belastend sind.

Das würde dann bedeuten: Weiterhin Glivec 400 täglich und sonst nix.
Er meinte auch, er glaubt nicht dass sich die Werte verschlechtern werden (?) und wenn, dann müsste man halt sofort wieder mit Interferon gegensteuern.

Hab ich das jetzt richtig verstanden: Du nimmst auch "nur noch" Glivec?

Hallo Gast,

es gibt in Deutschland rund zwei Dutzend Patienten, die nach einigen Jahren in sehr guter molekularer Remission und Glivec-Interferon-Kombitherapie Glivec unter engmaschiger Beobachtung abgesetzt haben. (Vielleicht hast Du an anderer Stelle hier im Forum auch schon gelesen, dass ich einer davon bin). Bisherige Erfahrungen sind gut, da das Interferon wohl in niedriger Dosierung die molekulare Remission stabil halten kann.

Siehe hierzu:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=631" TARGET="_blank">Interferon kann Imatinib-induzierte Remission nach Imatinib-Stopp halten</A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=644&mode=thread&order=0" TARGET="_blank">Erste Ergebnisse der israelischen Imatinib-Interferon-Studie</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=576" TARGET="_blank">ASH: Anhaltende Remissionen mit IFN-Erhaltungstherapie nach Remission mit Glivec</A><!-- BBCode End -->
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=456" TARGET="_blank">ASH: Zugabe von Interferon kann Remissionen unter Imatinib weiter verbessern</A><!-- BBCode End -->

Von einem Runterschrauben der Glivec-Dosis auf unter 300mg/Tag raten Experten dringend ab. Eine niedrige Dosierung kann Resistenzen züchten und damit genau das Gegenteil bewirken, was man erreichen möchte. Das Problem ist, dass man, wenn man merkt, dass es "mit weniger nicht geht", vielleicht die Chance verspielt hat, dass es bei einer Rückkehr zur Normaldosis noch so funktioniert wie vor der Runterdosierung.

Allerdings gibt es bisher keine Erkenntnisse auf Langzeit-Nebenwirkungen der Dauereinnahme, obwohl man schon über 8 Jahre Erfahrung in der Anwendung hat. Insofern erwarte ich keine größeren Überraschungen in der Daueranwendung mehr.

Auf der ASH-Jahrestagung werden auch in diesem Jahr Einzelversuche, die Medikamente ersatzlos abzusetzen, vorgestellt; ich habe es aber noch nicht im Detail gelesen. Ich habe aber aus <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=121" TARGET="_blank">früheren Berichten</A><!-- BBCode End --> im Hinterkopf, dass mindestens die Hälfte der Patienten, die die Glivec-Einnahme ersatzlos beendeten, steigende Werte zeigten. Ich persönlich würde das in guter Remission nicht ohne guten Grund (z.B. schwere Nebenwirkungen) riskieren.

Dies alles natürlich nur als Gedanke eines informierten Laien... :-)

Viele Grüße
Jan

Hallo,

wenn man sich nach 4 Jahren in "kompletter Remission" befindet (alle 2 Wochen PEG Interpheron-Spritze, täglich Glivec 400) wann wird versucht, die Dosis "runterzuschrauben"? Erst hieß es nach 2 Jahren "schauen wir mal" und letztes Jahr (also nach 3 Jahren) wurde uns gesagt "lieber noch 1 Jahr dranhängen".

Versteht mich nicht falsch, natürlich lieber ein Leben lang Medis nehmen und "gesund" sein ABER wenn man doch nie versucht, die Medikamentendosis runterzuschrauben, dann weiss man doch auch nicht, ob es mit weniger gehen würde.

Vor allem die Nebenwirkungen der Spritze sind belastend aber der Arzt meinte, das PEG wäre "wichtiger" als das Glivec und an den 2wöchentlichen Spritzen sollten wir nichts ändern (solange auch bezahlt wird / Studie).

Was meint ihr dazu? Hat jemand Erfahrungswerte mit Rückdosierung?