von Waldi » 31.10.2008, 15:02
Hallo Eli,
was Du da ansprichst, muss wohl jeder durchmachen, der die Diagnose CLL erhalten hat. Weil es eine Krebserkrankung mit vielen Gesichtern ist, sind sämtliche Informationen, die man nach der Diagnose erhält, nicht unbedingt ermutigend. Wenn man z.B. vom Arzt erläutert bekommt: „mit dieser Krankheit kann man unter Umständen gut und lange leben“ dann lässt einen das nicht unbedingt besser schlafen, denn „..man kann unter Umständen..“ ist eine saublöde Formulierung für jemanden, den man damit beruhigen will. Sofort kommt doch bei ihm der Gedanke auf: „und falls nicht?“ Es gibt ja nicht nur gutartige Verläufe, wie man weiß. Auch die angegebenen Überlebenszeiten sind erst einmal erschreckend: 2 – 20 Jahre hab ich mal irgendwo gefunden. Wie lange werde ich denn noch haben, sind es evtl. nur noch 2 Jahre? Und man stellt sich dabei die Frage nach der Lebensqualität: wie wird diese vor dem Tod aussehen, wenn man zuvor noch mit diversen Chemotherapien gequält wurde? Beim Grübeln über diese Fragen wird einem schlecht vor Angst, obwohl man noch keinerlei Auswirkungen der Krankheit verspürt.
So, wie es aussieht, verläuft die CLL ja auch bei Dir äußerst langsam. 24.000 Leukos, so wie Du jetzt hast, hatte ich nicht ganz 2 Jahre nach der Diagnose, die ich Ende 2000 mit 18.000 Leukos erhielt. Heute, 8 Jahre danach, liegen sie bei etwa 60.000. Da in den Fällen, wo keine der bekannten Symptome vorliegen, erst bei ca. 200.000 Leukos therapiert wird, erhoffe ich für mich noch eine lange therapiefrei Zeit. Nachdem, was Du schilderst, könnte Dein Verlauf durchaus ähnlich aussehen.
Meine Ängste konnte ich in der Selbsthilfegruppe abbauen. Für mich war es ungemein hilfreich, andere Betroffene kennen zu lernen und sie über einen längeren Weg zu begleiten. Anhand des eigenen, mittlerweile bekannten Verlaufes, konnte ich vergleichen. Ich konnte erleben, wie die Krankheit bei anderen fortschritt, wie sie durch die Therapie kamen und danach wieder guter Dinge waren. Vor allem habe ich erst im Vergleich mit anderen festgestellt, dass mein eigener Krankheitsverlauf überaus gutmütig ist, weshalb ich wohl noch viele Jahre ohne die irgendwann unvermeidliche Chemobehandlung auskommen werde. Ich denke heute darüber: „was andere durchgemacht haben, das wirst auch du selbst aushalten können“, denn so schlimm, wie befürchtet, war es meistens gar nicht. Obwohl meine CLL immer noch kaum Probleme bereitet, ist der Gedanke an die Krankheit allgegenwärtig. Im Unterschied zu früher habe ich aber keine Angst mehr vor der Zukunft. Na ja, „keine“ ist vielleicht übertrieben, ich komme aber heute sehr gut damit zurecht.
Zur Knochenmarkbiopsie: eigenartigerweise gibt es damit in unserer Selbsthilfegruppe sehr unterschiedliche Erfahrungen. Von „äußerst schmerzhaft“ bis hin zu „gut erträglich“ wurde da alles genannt. Ich selbst habe damit auch schlechte Erfahrungen gemacht. Da niedergelassene Ärzte keine Narkose geben dürfen, kommt es dort zu den meisten Klagen. Im Krankenhaus kann man jedoch eine kleine Vollnarkose verlangen, womit das Ganze dann problemlos wird.
Meine Erfahrung ist, dass man seine Diagnose auf keinen Fall verheimlichen darf. Nur wer sich beizeiten outet, hat die Chance, mit seinem Umfeld ganz natürlich darüber sprechen zu können. Wenn alle Bescheid wissen, dann kann man auch offen damit umgehen und das nimmt einem schon mal eine Menge Druck von der Seele. Geheimniskrämerei bereitet irgendwann Ärger oder führt dazu, dass hinter dem Rücken der Betroffenen üble Vermutungen verbreitet werden.
Alles Gute wünscht Dir
Waldi
[addsig]
Hallo Eli,
was Du da ansprichst, muss wohl jeder durchmachen, der die Diagnose CLL erhalten hat. Weil es eine Krebserkrankung mit vielen Gesichtern ist, sind sämtliche Informationen, die man nach der Diagnose erhält, nicht unbedingt ermutigend. Wenn man z.B. vom Arzt erläutert bekommt: „mit dieser Krankheit kann man unter Umständen gut und lange leben“ dann lässt einen das nicht unbedingt besser schlafen, denn „..man kann unter Umständen..“ ist eine saublöde Formulierung für jemanden, den man damit beruhigen will. Sofort kommt doch bei ihm der Gedanke auf: „und falls nicht?“ Es gibt ja nicht nur gutartige Verläufe, wie man weiß. Auch die angegebenen Überlebenszeiten sind erst einmal erschreckend: 2 – 20 Jahre hab ich mal irgendwo gefunden. Wie lange werde ich denn noch haben, sind es evtl. nur noch 2 Jahre? Und man stellt sich dabei die Frage nach der Lebensqualität: wie wird diese vor dem Tod aussehen, wenn man zuvor noch mit diversen Chemotherapien gequält wurde? Beim Grübeln über diese Fragen wird einem schlecht vor Angst, obwohl man noch keinerlei Auswirkungen der Krankheit verspürt.
So, wie es aussieht, verläuft die CLL ja auch bei Dir äußerst langsam. 24.000 Leukos, so wie Du jetzt hast, hatte ich nicht ganz 2 Jahre nach der Diagnose, die ich Ende 2000 mit 18.000 Leukos erhielt. Heute, 8 Jahre danach, liegen sie bei etwa 60.000. Da in den Fällen, wo keine der bekannten Symptome vorliegen, erst bei ca. 200.000 Leukos therapiert wird, erhoffe ich für mich noch eine lange therapiefrei Zeit. Nachdem, was Du schilderst, könnte Dein Verlauf durchaus ähnlich aussehen.
Meine Ängste konnte ich in der Selbsthilfegruppe abbauen. Für mich war es ungemein hilfreich, andere Betroffene kennen zu lernen und sie über einen längeren Weg zu begleiten. Anhand des eigenen, mittlerweile bekannten Verlaufes, konnte ich vergleichen. Ich konnte erleben, wie die Krankheit bei anderen fortschritt, wie sie durch die Therapie kamen und danach wieder guter Dinge waren. Vor allem habe ich erst im Vergleich mit anderen festgestellt, dass mein eigener Krankheitsverlauf überaus gutmütig ist, weshalb ich wohl noch viele Jahre ohne die irgendwann unvermeidliche Chemobehandlung auskommen werde. Ich denke heute darüber: „was andere durchgemacht haben, das wirst auch du selbst aushalten können“, denn so schlimm, wie befürchtet, war es meistens gar nicht. Obwohl meine CLL immer noch kaum Probleme bereitet, ist der Gedanke an die Krankheit allgegenwärtig. Im Unterschied zu früher habe ich aber keine Angst mehr vor der Zukunft. Na ja, „keine“ ist vielleicht übertrieben, ich komme aber heute sehr gut damit zurecht.
Zur Knochenmarkbiopsie: eigenartigerweise gibt es damit in unserer Selbsthilfegruppe sehr unterschiedliche Erfahrungen. Von „äußerst schmerzhaft“ bis hin zu „gut erträglich“ wurde da alles genannt. Ich selbst habe damit auch schlechte Erfahrungen gemacht. Da niedergelassene Ärzte keine Narkose geben dürfen, kommt es dort zu den meisten Klagen. Im Krankenhaus kann man jedoch eine kleine Vollnarkose verlangen, womit das Ganze dann problemlos wird.
Meine Erfahrung ist, dass man seine Diagnose auf keinen Fall verheimlichen darf. Nur wer sich beizeiten outet, hat die Chance, mit seinem Umfeld ganz natürlich darüber sprechen zu können. Wenn alle Bescheid wissen, dann kann man auch offen damit umgehen und das nimmt einem schon mal eine Menge Druck von der Seele. Geheimniskrämerei bereitet irgendwann Ärger oder führt dazu, dass hinter dem Rücken der Betroffenen üble Vermutungen verbreitet werden.
Alles Gute wünscht Dir
Waldi
[addsig]
