Hi Jan,

um niemand nervös zu machen:
ja es handelt sich um eine Verstärkung in diesem Bereich, die sich mittlerweile wieder stabilisiert hat.
Nervös war ich deshalb, weil sich vorher meine quantitative pcr im 6 Monatsrhythmus immer um ca. 1 Zehnerpotenz reduziert hatte.
Ich denke auch, dass die Null stehen muss, aber wichtig eben vor dem Komma.

Gruß

Michael
[addsig]

Hi Michael

bevor hier jemand nervös wird - meinst Du bei einer "Verdreifachung der BCR-ABL-Werte" eine Veränderung von 0,01 auf 0,03?

Wie gesagt, wir müssen aufpassen, dass wir uns als Patienten nicht mit dem Thema PCR unnötig nervös machen. Ansehen muss man sich dauerhafte Veränderung um mindestens eine Zehnerpotenz, nicht Schwankungen nahe an der Messgrenze. Die PCR ist kein weltweit standardisierter, linearer Wert, bei dem 0,03% auf jeden Fall schlechter als 0,01% ist. Es gibt viel mehr Parameter - Probenqualität, Aufbereitung der Proben, laborspezifische Parameter, usw.
Und alles im 0,x% Bereich ist ein hervorragendes Ergebnis - macht Euch also nicht unnötig nervös (..."hört sich nicht gut an...").

Viele Grüße
Jan

Hallo,

das hört sich ja nicht gut nach 3,5 Jahren.Wi ( e waren den vorher die Werte.Meine Werte sind auch nach 3,5 Jahren bei 0000,3 ( bei diesen Blutwert) Eine Punktion wird bei mir nur einmal im Jahr gemacht (Ich bin in der Uni Düsseldorf in Behandlung)
Ich hatte gedacht nach 3 Jahren wird es immer besser auch auf Mutationen besogen




<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Bobl,

war auch im sechsmonats Rhythmus, bis meine PCR aus Punktion im Frühjahr eine Verdreifachung der BCR-Abl Werte zeigte (nach 3,5 Jahren Therapie), Wert war immer noch unter 0,01. Danach hat man vorsichtshalber alles getan, um auf Nummer sicher zu gehen. Mutationsanalyse, Dosiserhöhung von 600 auf 800mg, erneute PCR nach drei Monaten sowie vier periphere PCRs (an meinem Wohnort).
Zur Zeit stabilisiert sich alles, so dass wir nun dazu übergehen, PCR aus dem Knochenmark alle 6 Monate zu machen (an meinr Stammklinik in Berlin), zwischendrin mache ich zwei PCRs aus peripherem Blut am Wohnort, wo ich die Ergebnisse innerhalb von 4-5 Tagen erhalte..
Halte ich für einen ganz guten Kompromiss zwischen Streß und Sicherheit.
Grüße

Michael
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
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Hallo Bobl,

war auch im sechsmonats Rhythmus, bis meine PCR aus Punktion im Frühjahr eine Verdreifachung der BCR-Abl Werte zeigte (nach 3,5 Jahren Therapie), Wert war immer noch unter 0,01. Danach hat man vorsichtshalber alles getan, um auf Nummer sicher zu gehen. Mutationsanalyse, Dosiserhöhung von 600 auf 800mg, erneute PCR nach drei Monaten sowie vier periphere PCRs (an meinem Wohnort).
Zur Zeit stabilisiert sich alles, so dass wir nun dazu übergehen, PCR aus dem Knochenmark alle 6 Monate zu machen (an meinr Stammklinik in Berlin), zwischendrin mache ich zwei PCRs aus peripherem Blut am Wohnort, wo ich die Ergebnisse innerhalb von 4-5 Tagen erhalte..
Halte ich für einen ganz guten Kompromiss zwischen Streß und Sicherheit.
Grüße

Michael
[addsig]

Hallo Bobl,

das mit der medizinischen Bedeutungslosigkeit stimmt, und hier im Forum sind wir oft viel zu nervös mit den PCR-Werten, da man eine Beurteilung nicht anhand eines einzelnen Blutwerts, sondern anhand des Gesamtverlaufs, der Kombination von Zytogenetik und Molekulardiagnostik (PCR) usw machen sollte. Aus der Sicht hat Dein Arzt natürlich recht - die von Dir beschriebene Änderung ist eine Schwankung im Rahmen des Normalen, über die wir uns unnötig Sorgen machen würden.

Trotzdem ist dies als Begründung für größere Intervalle wenig einleuchtend. Es gibt Therapieleitlinien, und ich bin nicht sicher, mit welcher Begründung (außer der fehlenden Lust, Dir veränderte Werte zu erklären) er die empfohlenen Intervalle verlängern möchte. Die Schwankungen werden ja nicht weniger, nur weil man länger wartet.

In dem kürzlich erschienenen "Onkologie Heute" Artikel sind die "Warnsignale" ja nochmal klar dargelegt: Zusätzliche Aberrationen (sieht man nur in der Zytogenetik), ansteigende BCR-ABL-Transkripte (PCR-Anstieg um mehr als das Fünffache), zusätzliche Mutationen, Verlust der guten molekularen Remission. Zusätzlich sagt der Artikel:<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>"Die engmaschige zytogenetische und molekulare Verlaufskontrolle der CML-Patienten unter Therapie mit Tyrosinkinase-Inhibitoren ist wesentlicher Bestandteil der Betreuung und stellt die Kontrolle des Therapieerfolges sicher, ermöglicht rasches Eingreifen bei suboptimalem Ansprechen oder Resistenzentwicklung und ermöglicht die Nutzung aller zur Verfügung stehender Therapieoptionen ... BCR-ABL-Mutationen können mit sensitiven Methoden bereits vor klinischer Resistenzentwicklung nachgewiesen werden. Dies ermöglicht ein frühzeitiges Eingreifen... Zytogenetische Aberrationen der Ph-negativen Zellen sind bei neudiagnostizierter CML unter Imatinib-Therapie selten, meist vorübergehend und haben meist keine therapeutische oder prognostische Relevanz. Sehr selten kann sich allerdings ein neuer maligner Klon entwickeln, so dass eine gründliche hämatologische und zytogenetische Verlaufskontrolle erforderlich ist."</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ich selbst wäre für mich mit 6-monatigen Zyklen nicht einverstanden, denn wenn eine Mutation auftreten würde, die zu einer Resistenz führen könnte, würde ich das nicht erst nach 6 Monaten entdecken wollen. Ich selbst würde auf den von den Experten empfohlenen Untersuchungszyklen bestehen, vor allem in den ersten Jahren der Therapie.

Viele Grüße
Jan

Hallo Bobl,
die Argumentation Deines Arztes ist vollkommen unlogisch. Auch bei PCR in 6-Monatsabständen kannst Du (um bei Deinem Beispiel zu bleiben) einmal 0.003 und das nächste Mal 0.006 als Wert gemessen bekommen. Wenn ich dann 6 Monate warten muss, bin ich sicher nicht weniger nervös, nur dafür 3 Monate länger.

Die Zytogenetik wird auch bei mir natürlich weiter gemacht, ich habe mich vielleicht missverständlich ausgedrückt. Die Knochenmarksentnahme macht nicht viel Spass, aber muss sein.
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo,
vielen Dank für die netten und fachlichen Postings. Ich hatte es ja schon vermutet, dass im Regelfall die PCR alle 3 Monate gemacht wird, auch wenn bereits eine gute Remission vorliegt. Sind die Gründe von meinem Doc denn so abwegig? Er beschreibt es als Problem, dass es alle 3 Monate Messwerte gibt, die sachlich unbegründet immer wieder zu Nervosität beim Patienten führen. Wenn zum Beispiel von der ersten Messung (0,003) der Wert dann beim nächsten Mal auf 0,006 steigt, ist es mathematisch zwar das doppelte, aber medizinisch unbedeutend. Aber die aufkommende Panik dann wieder zu beseitigen kostet viel Zeit für ihn. Und die Schwankungsbreite ist bei einem 6-Monatsabstand nicht so groß. Außerdem gibt es keinerlei Anzeichen für eine Resistenz, also kein Grund die Intervalle zu verkürzen.

Trotz alledem werde ich ihn beim nächsten Termin noch mal fragen (Termin ist bald). Kann er mir denn verweigern, dass alle 3 Monate untersucht wird? Ist das vielleicht auch eine Kostenfrage? Wie verhalte ich mich, falls er ablehnen sollte? Arzt wechseln? Wäre schade, weil Erfahrung hat er wirklich.

Nächste Frage: Was genau wird bei der Zytogenetik in der Verlaufskontrolle gemacht? Die Quantifizierung ist bei guter molekularer Remission doch nicht mehr gut möglich, oder? Kann man Veränderungen in den Chromosomen rechtzeitig erkennen? Oder was wird da noch gemacht?

Vielleicht klingt das jetzt alles nervös, aber mir geht es wirklich gut. Die CML spielt in meinem Leben nur noch eine untergeordnete Rolle, zumal mich alle Nebenwirkungen außer der Müdigkeit zum Glück wieder verlassen haben. Ich denke einmal täglich an meine Tablette, habe die guten Werte im Hinterkopf und ansonsten genieße ich das Leben (auch wenn der Großteil aus Arbeit besteht).
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Zur KMP habe ich noch einen Tipp: Bei mir wird eine leichte Anästhesie angewendet. Man ist so am Dösen und kriegt nicht wirklich was mit, obwohl man nicht ganz weg ist. Sei allen empfohlen. Ich habe zumindest keine Scheu vor dem nächsten Mal.

Hallo Ira, nein ich werde nicht in Köln behandelt, ich komme aus dem Norddeutschen.

Freue mich auf weitere Postings
Gruß Bobl

Hallo Bobl,

ich selbst bin schon der Meinung, dass es gut ist, sich an die Therapieempfehlungen der Experten zu halten, die in den von Marc zitierten Leitlinien festgehalten sind. Einen 6-Monats-Zyklus halte ich für sehr lang, weil man ja agieren sollte, wenn die Werte steigen - aber wenn man nicht mißt, kann man ja auch keine Veränderung feststellen und Folgeuntersuchungen veranlassen.

Wenn sie auf Minimalniveau schwanken, ist das ja prima und tatsächlich "mustergültig" - aber wie kann man das Minimalniveau ohne Untersuchung wissen?

Wie Pascal auch sagt - die CML ist eben noch da, und gerade in den ersten 2-3 Jahren muss man auch bei niedriger PCR besonders genau hinsehen.

Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Bobl,
bin keine Studienpatient und mein Therapieverlauf sieht folgend aus:
Zytogenik alle 12 Monate
BCR-ABL Wert alle 2 Monate.Bin seit zwei Jahren dabei und meine primäre PCR ist das zweite mal in Folge negativ, nur die nested PCR war messbar und lag bei 0,002%.Alle 6 Monate BCR-ABL zu bestimmen wäre mir viel zu lange Zeit,man darf nicht vergessen CML ist eine sehr Agressive und lebensbedrohliche Krankheit und Mutationen können immer passieren, und du würdest so zu sagen mit Glivec fast ein halbes Jahr umsonst Therapiert, und nicht vergessen Dasatinib und Nilotinib können nur wirken wenn die rechtzeitig eingesetzt werden.
Ich persönlich halte nicht viel von den Magische 0,1% BCR-ABL Wert, weil der verleiht viele von uns zu einer Sicherheit und man wird schnell leichtsinnig.Freuen sollte man sich,aber unter Vorbehalt.
Ich gratuliere dir zu deinem guten Wert und wünsche alles gute in Zukunft
Grüße MARKO
[addsig]

Hallo Niko,

die Zytogenetik empfiehlt sich unbedingt weiterhin, mindestens 1/Jahr meines Wissens, denn nur mit direkter Betrachtung der Chromosomen kann man weiter Genveränderungen entdecken.
Man darf schließlich nicht vergessen, daß die CML nicht kuriert, sondern nur kräftig gedeckelt ist.
Vorsicht bleibt also angebracht.

Ansonsten auch von mir Gratulation zu diesen neiderweckenden Werten!
Pascal.

Moin Bobl,
die Zytogenetik wurde bei mir bis zum 18-Monatsdatum nach 3, 6, 12 und 18 Monaten gemacht, da war dann BCR-ABL bei entzückenden 0.00035. Damals wurde mir dann empfohlen, die Dosis von 600 auf 400 mg zu reduzieren, anschliessend habe ich auf einer PCR etwa 6 Wochen nach der Dosisreduktion bestanden. Die war dann 0.00030, ca. ein halbes Jahr nach der Dosisreduktion war der BCR-ABL-Wert noch 0.00015, also weiter auf dem richtigen Weg. Ich gebe aber zu, dass mich die Dosisreduktion doch einige Zeit ganz schön nervös gemacht hat.
Jetzt soll die Zytogenetik in Jahresabständen folgen, mein Doc meint aber, dass die Verlaufskontrolle aus dem Blut eigentlich reichen sollte, solange die Werte so tief blieben bzw. sich weiter verbesserten. Die Folter sei nicht unbedingt notwendig (Mir reicht es schon, wenn man mir die Werkzeuge zeigt....).
Gruss & alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo Bobl,

da ich selber Studienteilnehmer bin, zieht bei mir das Protokoll der Studie.

Deshalb zitiere ich aus der Zeitschrift BLOOD, Band 108 Nr. 6 vom 16. September 2006
<!-- BBCode Start --><I>"Die Entwicklungen in der Behandlung der CML: im Auftrag des European LeukemiaNet erarbeitete Empfehlungen eines Expertengemiums."</I><!-- BBCode End -->

- <!-- BBCode Start --><B>Hämatologische Remission:</B><!-- BBCode End --> alle 2 Wochen, bis eine Vollremission erreicht undbestätigt ist, danach alle 3 Monate bzw. bei entspr. Indikation häufiger

- <!-- BBCode Start --><B>Zytogenetische Remission:</B><!-- BBCode End --> mindl. alle 6 Monate, bis eine komplette Remission erreicht und bestätigt ist, danach mind. alle 12 Monate

-<!-- BBCode Start --><B> Molekulare Remission</B><!-- BBCode End --> (nach int. Skala erhobener BCR-ABL/Kontrollgen-Quotient), definiert als
#"kompette": Transkripte weder quantifizierbar noh nachweisbar
# "major": >= 0,10
<!-- BBCode Start --><B> alle 3 Monate </B><!-- BBCode End --> ; bei Therapieversagen, subopt. Ansprechen oder Transkriptspiegelanstieg ---> Mutationsanalyse.

Ich hoffe Dir damit geholfen zu haben.

Gruss

Marc

Hallo Bobl,
bei mir ist ja seit Mitte Feb die CML bekannt.Ich bin kein Studienteilnehmer. Nach 3 Monaten war ich-Gott sei Dank bei bcr-abl/abl von 0,03 und Mitte Juni war ich bei 0,01.Eine KMP wurde bis jetzt nur einmal gemacht- bei Diagnosestellung.Mein Arzt sagt, dass eine Knochenmarkspunktion nach 6 Monaten unnötig sei,da ich so gut angsprochen habe,obwohl das ja in den Leitlinien steht.Er meint,einmal im Jahr reiche vollkommen,wenn überhaupt,falls die Werte auch weiterhin so gut sein sollten.Ich bin ja noch am Anfang,deshalb wird jetzt alle drei Monate der bcr-abl/abl-Wert bestimmt, aber ich kann mir durchaus auch vorstellen,dass mein Arzt-oh Gott-falls es weiterhin so gut läuft- dann die PCR auch nur noch halbjährig machen wird.Es klingt fast so, als hätten wir den gleichen Arzt! wirste zufällig in Köln behandelt?!lieben Gruß Ira

Hallo Bobl
Ich weiß ja daß Du von mir nichts hören willst(Studienteilnehmer),wollte Dir zu diesem tollen verlauf nur einfach mal gratulieren!!!!!!!
Bin seit Mai an CML erkrankt und wünsche mir einen solchen Verlauf.
Also aufhören zu grübeln und leben!!!!Dies ist Deine Chance,nutze sie!
Viel Spaß und weiter so.
Iris
[addsig]

Hallo,

ich möchte gerne wissen, wie bei euch anderen Patienten die Verlaufskontrolle der CML unter Glivec-Therapie aussieht, nachdem bcr-abl/abl den magischen Wert von 0,1% unterschritten hat. Diese Frage richtet sich nicht an Studienpatienten, deren Verlaufskontrolle ohnehin engmaschiger und umfangreicher ist, um möglichst viele Daten zu sammeln. Auch meine ich nicht Dasatinib- oder Nilotinib-Patienten.

Diese Frage stelle ich deshalb, weil bei mir nur noch halbjährlich die PCR aus peripherem Blut gemacht wird. Eine KMP wird es wohl nur noch einmal im Jahr geben. Zytogenetik wird gar nicht gemacht. Ich habe meinen Doc diesbezüglich gefragt, ob das denn ausreichend sei als Verlaufskontrolle. Ganz klares Ja. Der Therapieverlauf sei mustergültig ideal, die 0,1% wurden nach ca. 12 Monaten Therapie unterschritten. Zytogenetik sei zur Quantifizierung zu ungenau und ein genaueres Hinschauen im Bereich Zytegenetik sei nicht notwendig, weil alles gut läuft. Eine PCR alle 3 Monate verunsichert nur die Patienten, weil der Wert auf Minimalniveau schwankt, aber dieses Schwanken unbedeutend ist. Ich sollte mich nicht durch die wenigen schlechten Verläufe anderer Patienten verunsichern lassen, sondern mich über meinen guten Verlauf freuen. Weitere Untersuchungen seien nicht angezeigt. Mir geht’s ja auch gut. Wie ist bei anderen Langzeitpatienten mit gutem Therapieverlauf die Verlaufskontrolle?

Gruß Bobl