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von unknown » 08.09.2008, 13:02

Hi Maria,
doch sie hatte eine GvHD der Haut und des Darms, jedoch nicht sehr stark.
Über die Methode vopn der Du sprichst wurde sowohl mit dem Prof. in Düsseldorf und Essen gesprochen und die haben es beide in Ihrer physischen Verfassung ausgeschlossen bzw. als lebensbedrohend eingestuft, da auch bei dieser Methode der Körper vorbereitet werden muss und dies ein nicht einzuschätzende Belastung wäre.
Gruß
Marc

von unknown » 08.09.2008, 12:55

Hallo Rita,
wir sind beide selbständig und privat versichert. Ohne eine entsprechende Krankentagegeldversicherung wäre wohl das Sozialamt der nächste Weg.
Ich denke ihr müßt doch noch mal im KH nachfragen, da Dein Lebensgefährte ja auch schwerbehindert ist und euch vielleicht Pflegegeld zusteht. Eine weiter Adresse ist die Leukämie Liga die euch weiter helfen wird. Wir sind aus Düsseldorf und dort ist in der UNI auch deren Büro.
Gruß
Marc

von unknown » 07.09.2008, 18:11

Hallo Marc,
wir befinden uns leider in der selben Situation, wie ihr. Eine Frage, was bekommt ihr zur Zeit finanziell? Ich habe vor einiger Zeit mein Job gekündigt um mich um mein Lebenspartner zu kümmern, da er jetzt nicht allein bleiben kann, und nun wissen wir nicht von was wir leben sollen, ob man bei sowas Pflegegeld oder so bekommt.
Liebe Grüße Rita

von unknown » 05.09.2008, 14:57

Hallo Marc,
hast du dich erkundigt wegen der Spenderlymphozytengabe? Hatte deine Frau nie eine GvHD?
LG Maria

von unknown » 04.09.2008, 16:10

Hallo Marc,
wie lang noch Zeit bleibt kann dir glaub ich nur ein Arzt sagen, was sagen die denn dazu, habt ihr mal gefragt? Weil wenn sie Chemotabletten und Spritzen bekommt, zögert es sich ja schon hinaus. Ich meinte aber nicht Blutstammzellen als SZT sondern Spenderlymphozyten die eine GvHD verursachen sollen um ein GvL Effekt zu bekommen der sich gegen die bösen Zellen richten kann, wenn man Glück hat. Die kann man sogar ambulant geben. Man kann wirklich nur hoffen das sich in der Forschung doch noch was tut in nächster Zeit. Ich wünsch euch viel Kraft! Wie sind die Werte deiner Frau (Leukos,HB,Thrombos)?
Lieben Gruß von Maria

von unknown » 04.09.2008, 10:02

Hallo Maria, nett das Du schreibst. Sie hat 2mal Zellen vom Bruder bekommen. Beide Male ein Rezidiv. Eine 3. Transplantation würde sie nicht überleben. Wir waren zur Bestätigung auch noch mal in der Uniklinik Essen und der Prof. dort hat es bestätigt.
Sie bekommt jetzt SPLYCEL. Hier habe ich gelesen, das ein Gen sich aber auch hierauf irgendwann einstellt und es kwohl keine Wirkung mehr zeigt, wenn ich es richtig verstanden habe.
Gruß
Marc

von unknown » 02.09.2008, 18:40

Hallo Marc,
es ist furchtbar was ich gerade hier über euch lese. Wie gehts deiner Freundin? Kann sie denn nach dem Rezidiv keine Spenderlymphozyten bekommen, die eine GvL entstehen lassen und somit die Leukämiezellen versuchen anzugreifen? Ich würde mich da nochmal genau erkundigen.
Gruß von Maria

von unknown » 25.08.2008, 16:30

Hallo Bettina,
sie hat 2mal die Zellen von Ihrem Bruder bekommen. Der genaue ALL Typ ist mir nicht bekannt oder ich hab es vor lauter Nervenstress wieder vergessen. Es hat bei beiden Malen nach ca. 3-4 Monaten ein Rezidiv aufgeterten.
Die Ärzte halten sich etwas bedeckt. Man hat ihr leider aber unmissverständlich zu verstehen gegeben, das sie an dieser verfluchten Krankheit sterben wird.
Gruss
Marc

von unknown » 25.08.2008, 15:49

Hallo Marc,

ich fürchte, die Frage nach der Zeit, die bleibt, kann dir keiner beantworten, da das sicherlich sehr individuell ist. Was sagen denn die Ärzte? Welche Art von ALL hat deine Lebensgefährtin?

Mein Mann hat eine PH+ALL und wurde am 10.06. transplantiert. Sein Blut ist auch schon wieder positiv. Innerhalb welchen Zeitraums wurde denn deine Freundin zum zweiten Mal transplantiert und beide Male vom selben Spender?

Ich wünsche euch viel Kraft
Bettina

von unknown » 25.08.2008, 15:36

Ich wünsche euch alles Gute und Kraft.

@ weitere Leser, hat jemand noch eien Antwort auf meien Eingangsfrage ?????????????

Gruß
Marc

von unknown » 25.08.2008, 15:23

Da hat man wieder hoffnung und beim nächsten mal wird man wieder enttäuscht, genauso gehts uns in letzte Zeit.
LG Sandy

von unknown » 25.08.2008, 15:16

Die 100 Tage Biopsie war positiv und bei der 200 Tage Biopsie war die kleinen Biester wieder da. Es ist nicht zu glauben das diese Mistviecher so stark sind.

von unknown » 25.08.2008, 15:10

Und wann kam das Rezidiv? Bei mir kam es schon nach kurzer Zeit, sozusagen nach ca. 60 Tagen. Ich versteh es einfach nicht, da ist die Chemo schon hochdosiert, und trotzdem bringt es nichts.

von unknown » 25.08.2008, 15:05

Sie ist zu Hause und wird von Ihrer Mutter betreut.
Die 2. SZT war vor ca. 240 Tagen.
Marc

von unknown » 25.08.2008, 15:00

Hallo,
ich bin 28 mein Freund 29. Ja also ich versteh es auch nicht, dachte immer die sind soweit mit der Medizin vor allem bei Leukämie, aber scheint wohl doch nicht so, die akute Leukämie ist wohl immer noch die schlimmste. Ist deine Freundin daheim oder im Krankenhaus? Geniesse die Zeit mit deiner Freundin einfach, ich weiß es ist blöd gesagt aber mir und meinem Freund gehts genauso. Wann war die 2te SZT?
LG Sandy

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